Πού να βρείτε τις καλύτερες ομάδες υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος

Περιεχόμενο

• Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης;
• Πού θα βρείτε μια ομάδα υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος
• Ομάδες υποστήριξης ιδρύματος
• Διεθνές Ίδρυμα μυελώματος (ΔΝΤ)
• Ίδρυμα πολλαπλού μυελώματος (MMRF)
• Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου
• ASCO.Net
• Διαδικτυακές ομάδες
• Καρκίνος
• Είναι μια ομάδα υποστήριξης κατάλληλη για μένα;
• Πάρε μακριά

Μια διάγνωση καρκίνου μπορεί να είναι μια αγχωτική και μερικές φορές μοναχική εμπειρία. Αν και οι φίλοι και η οικογένειά σας σημαίνουν καλά, μπορεί να μην καταλαβαίνουν τι περνάτε.

Καθώς ξεκινάτε τη θεραπεία και προσαρμόζεστε σε ένα νέο φυσιολογικό, ίσως θελήσετε να σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης για άτομα με πολλαπλό μυέλωμα. Η συνάντηση με άλλους που ξέρουν ακριβώς τι βιώνετε μπορεί να σας βοηθήσει να νιώσετε λιγότερο μόνος σας και μπορεί να σας κάνει πιο άνετα.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης και πώς να βρείτε το σωστό για εσάς.

Τι είναι οι ομάδες υποστήριξης;

Οι ομάδες υποστήριξης είναι συγκεντρώσεις όπου άτομα με την ίδια κατάσταση υγείας ή άλλο θέμα συναντιούνται για να μιλήσουν για τα συναισθήματα και τις ανησυχίες τους. Συζητούν επίσης ποιες θεραπείες και μέθοδοι αντιμετώπισης τους βοήθησαν και ποιες όχι.

Ορισμένες ομάδες υποστήριξης έχουν συγκεκριμένη εστίαση - για παράδειγμα, γυναίκες ή έφηβοι με πολλαπλό μυέλωμα. Άλλοι είναι ευρύτεροι, όπως ομάδες για άτομα με καρκίνο του αίματος γενικά.

Οι ομάδες υποστήριξης πραγματοποιούνται σε νοσοκομεία, κοινοτικά κέντρα, εκκλησίες, μέσω τηλεφώνου και διαδικτυακά. Ορισμένες ομάδες διευθύνονται από έναν συντονιστή, όπως έναν κοινωνικό λειτουργό, έναν ψυχολόγο ή έναν σύμβουλο με εμπειρία στην κατάσταση. Άλλες ομάδες καθοδηγούνται από μέλη.

Πού θα βρείτε μια ομάδα υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος

Ο γιατρός που θεραπεύει τον καρκίνο σας είναι ο καλύτερος πόρος σας όταν αρχίζετε να αναζητάτε ομάδα υποστήριξης. Πολλά νοσοκομεία και κλινικές καρκίνου προσφέρουν προγράμματα υποστήριξης στους ασθενείς τους.

Ακολουθούν μερικοί άλλοι τρόποι για να βρείτε ομάδες υποστήριξης:

• Καλέστε έναν οργανισμό πολλαπλού μυελώματος ή γενικού καρκίνου (δείτε παρακάτω).
• Ρωτήστε έναν κοινωνικό λειτουργό στο γραφείο του γιατρού ή στο νοσοκομείο που θεραπεύει τον καρκίνο σας.
• Συζητήστε με άλλα άτομα με τον τύπο του καρκίνου σας.
• Αναζήτηση στο διαδίκτυο.

Ομάδες υποστήριξης ιδρύματος

Αρκετοί οργανισμοί πολλαπλού μυελώματος προσφέρουν μια ποικιλία διαδικτυακών και προσωπικών ομάδων υποστήριξης για να βοηθήσουν τα μέλη να αντιμετωπίσουν τη διάγνωσή τους. Εδώ είναι μερικά από τα μεγαλύτερα θεμέλια.

Διεθνές Ίδρυμα μυελώματος (ΔΝΤ)

Το ΔΝΤ είναι ο μεγαλύτερος οργανισμός στον κόσμο που είναι αφιερωμένος σε αυτόν τον τύπο καρκίνου. Έχει περισσότερα από 525.000 μέλη σε 140 χώρες σε όλο τον κόσμο.

Μαζί με τη χρηματοδότηση της έρευνας και την εκπαίδευση του κοινού σχετικά με το πολλαπλό μυέλωμα, το ΔΝΤ φιλοξενεί 150 ομάδες υποστήριξης σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Για να βρείτε μια ομάδα στην περιοχή σας, επισκεφθείτε τη σελίδα ομάδων υποστήριξης του οργανισμού και εισαγάγετε την πόλη / πολιτεία ή τον ταχυδρομικό σας κώδικα.

Ίδρυμα πολλαπλού μυελώματος (MMRF)

Αυτός ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός προσφέρει μια ποικιλία υποστήριξης για άτομα που έχουν διαγνωστεί με πολλαπλό μυέλωμα, συμπεριλαμβανομένων συνδέσμων σε κέντρα θεραπείας, οικονομικής βοήθειας και προγραμμάτων εκπαίδευσης ασθενών. Διαθέτει επίσης έναν κατάλογο ομάδων υποστήριξης στον ιστότοπό του, οργανωμένος ανά πολιτεία.

Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου

Η Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου είναι ένας πόρος για άτομα με όλους τους τύπους καρκίνου, συμπεριλαμβανομένου του πολλαπλού μυελώματος. Στη σελίδα πόρων του οργανισμού, εισαγάγετε τον ταχυδρομικό σας κώδικα, επιλέξτε το πρόγραμμα υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος και κάντε κλικ στην επιλογή "εύρεση πόρων". Ο ιστότοπος θα εμφανίσει μια λίστα ομάδων υποστήριξης στην περιοχή σας.

ASCO.Net

Η Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας διαθέτει έναν εκπαιδευτικό ιστότοπο που καλύπτει όλους τους τύπους καρκίνου. Έχει μια σελίδα ομάδων υποστήριξης, οργανωμένη και με δυνατότητα αναζήτησης ανά τύπο καρκίνου.

Διαδικτυακές ομάδες

Το Διαδίκτυο είναι ένα καλό μέρος για να βρείτε πληροφορίες και κοινότητα. Η σύνδεση στο διαδίκτυο για υποστήριξη μπορεί να είναι μια καλή επιλογή εάν ζείτε σε μια αγροτική περιοχή, προτιμάτε να παραμείνετε ανώνυμοι ή δεν αισθάνεστε αρκετά καλά για να παρακολουθήσετε μια προσωπική ομάδα.

Παραδείγματα διαδικτυακών πολλαπλών ομάδων μυελώματος είναι:

• Έξυπνοι ασθενείς
• Εταιρεία λευχαιμίας και λεμφώματος
• MyLifeLine

Το Facebook φιλοξενεί επίσης πολλές ομάδες υποστήριξης μυελώματος. Πολλές από αυτές τις ομάδες είναι κλειστές ή ιδιωτικές, επομένως θα πρέπει να ζητήσετε πρόσκληση.

• Πολλαπλοί ασθενείς με μυέλωμα
• Ομάδα πληροφοριών ασθενών με μυέλωμα
• Ομάδα πολλαπλού μυελώματος αφροαμερικάνων
• Ομάδα υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος
• Ομάδα υποστήριξης ασθενών πολλαπλού μυελώματος

Καρκίνος

Αυτός ο οργανισμός υποστήριξης του καρκίνου υπήρχε από τις αρχές της δεκαετίας του 1940. Προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες για να βοηθήσει τους ανθρώπους να διαχειριστούν τις προκλήσεις του να ζουν με καρκίνο, μαζί με μια γενική ομάδα υποστήριξης καρκίνου του αίματος και μια ομάδα υποστήριξης πολλαπλού μυελώματος στο διαδίκτυο.

Είναι μια ομάδα υποστήριξης κατάλληλη για μένα;

Το αν θα επωφεληθείτε από μια ομάδα υποστήριξης εξαρτάται από το πόσο άνετα μιλάτε για τον εαυτό σας και τον καρκίνο σας. Εάν θέλετε να είστε ενεργός συμμετέχων και να αξιοποιήσετε στο έπακρο την ομάδα σας, θα πρέπει να αποκαλύψετε τουλάχιστον μερικές λεπτομέρειες της κατάστασής σας.

Για να σας βοηθήσουμε να βρείτε την ομάδα που ταιριάζει καλύτερα στην προσωπικότητά σας, ζητήστε να καθίσετε σε μια συνεδρία. Ακολουθούν μερικές ερωτήσεις που πρέπει να λάβετε υπόψη:

• Γνωρίζει η ομάδα σε μια βολική τοποθεσία για εσάς;
• Λειτουργεί το χρονοδιάγραμμα και η συχνότητα των συσκέψεων με το πρόγραμμά σας;
• Θα προτιμούσατε την ανωνυμία μιας διαδικτυακής ομάδας από μια προσωπική ομάδα;
• Θα θέλατε να συμμετέχετε σε μια μεγάλη ομάδα ή μια μικρή ομάδα;
• Είναι όλοι στην ίδια ηλικία με εσάς;
• Συμμετέχει ενεργά όλοι; Θα τους πειράξει αν μείνετε ήσυχοι;
• Η ομάδα έχει συντονιστή; Σας αρέσει το στυλ του;

Πάρε μακριά

Δεν χρειάζεται να αισθάνεστε μόνος όταν ζείτε με πολλαπλό μυέλωμα. Επικοινωνήστε με άτομα που κατανοούν την κατάστασή σας συμμετέχοντας σε μια διαδικτυακή ή προσωπική ομάδα υποστήριξης. Η συμμετοχή σε μία από αυτές τις ομάδες θα μπορούσε να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και τις προοπτικές σας.