Το σώμα με ειδικές ανάγκες δεν είναι «επιβάρυνση»

Περιεχόμενο

• «Θα καθίσουμε όλοι στο πάτωμα για να σχεδιάσουμε, οπότε θα πρέπει να παραλείψετε για αυτό και θα σας στείλω απλώς την εργασία στο σπίτι μέσω email. Μην ανησυχείτε γι 'αυτό. "
• Ο κόσμος μας, η χώρα μας, οι δρόμοι μας, τα σπίτια μας, δεν ξεκινούν προσβάσιμα - όχι χωρίς σκέψη, όχι χωρίς αίτημα.
• Ο πόνος μου, η κόπωση μου, οι ανάγκες μου ήταν ένα βάρος. Κανείς δεν έπρεπε να το πει αυτό δυνατά (και δεν το έκαναν ποτέ). Αυτό μου έδειξε ο απρόσιτος κόσμος μας.
• Οι φυσικές ικανότητες συχνά καθορίζουν πόσο «χρήσιμο» μπορεί να είναι κάποιος και ίσως αυτή η σκέψη πρέπει να αλλάξει για να πιστέψουμε ότι έχουμε αξία.

"Δεν υπάρχουν ειδικά ψαλίδια στον πραγματικό κόσμο."

Ανακάλυψα την αγάπη μου για τη λογοτεχνία και τη δημιουργική γραφή κατά τη διάρκεια του λυκείου μου στο μάθημα Αγγλικών του κ. C.

Ήταν η μόνη τάξη που μπορούσα να παρακολουθήσω φυσικά, και ακόμη και τότε, το έκανα μόνο μία φορά την εβδομάδα - μερικές φορές λιγότερο.

Χρησιμοποίησα μια ελαφριά βαλίτσα ως σακίδιο για να κυλήσω, έτσι δεν χρειάστηκε να το σηκώσω και να κινδυνεύσω να βλάψω τις αρθρώσεις μου. Κάθισα σε μια μαξιλάρια καρέκλα δασκάλου επειδή οι καρέκλες των μαθητών ήταν πολύ σκληρές και άφησαν μώλωπες στη σπονδυλική μου στήλη.

Η τάξη δεν ήταν προσβάσιμη. Ξεχώρισα. Αλλά δεν υπήρχε «τίποτα περισσότερο» που μπορούσε να κάνει το σχολείο για μένα.

Ο κ. C φορούσε κοστούμι αγελάδας κάθε Παρασκευή και έπαιζε Sublime στο στερεοφωνικό και ας μελετήσουμε, να γράψουμε ή να διαβάσουμε. Δεν μου επιτρεπόταν να έχω έναν υπολογιστή για να σημειώσω και αρνήθηκα να έχω γραμματέα, οπότε καθόμουν ως επί το πλείστον, δεν ήθελα να δώσω προσοχή στον εαυτό μου.

Μια μέρα, ο κύριος C με περπάτησε, χείλη συγχρονισμένος με το τραγούδι ανατινάξεις, και οκλαδόν κάτω από την καρέκλα μου. Ο αέρας μύριζε σαν κιμωλία και παλιά βιβλία. Άλλαξα στη θέση μου.

«Τη Δευτέρα θα διακοσμήσουμε ένα τεράστιο χαρτόνι αφισών με τα αγαπημένα μας αποσπάσματα από τον Sir Gawain», είπε. Κάθισα λίγο ψηλότερα, κουνώντας, αισθάνθηκα ότι μου το είπε αυτό - ότι ήρθε για να μου μιλήσει. Χτύπησε το κεφάλι του στο ρυθμό και άνοιξε το στόμα του:

«Θα καθίσουμε όλοι στο πάτωμα για να σχεδιάσουμε, οπότε θα πρέπει να παραλείψετε για αυτό και θα σας στείλω απλώς την εργασία στο σπίτι μέσω email. Μην ανησυχείτε γι 'αυτό. "

Ο κ. C χτύπησε το πίσω μέρος της καρέκλας μου και άρχισε να τραγουδά πιο δυνατά καθώς έφυγε.

Φυσικά, υπήρχαν προσιτές επιλογές. Θα μπορούσαμε να βάλουμε την αφίσα σε ένα τραπέζι στο ύψος μου. Θα μπορούσα να τραβήξω ένα μέρος εκεί πάνω, ή σε ένα ξεχωριστό φύλλο, και να το επισυνάψω αργότερα. Θα μπορούσαμε να κάνουμε μια διαφορετική δραστηριότητα που δεν περιλάμβανε λεπτές κινητικές δεξιότητες ή κάμψη. Θα μπορούσα να γράψω κάτι. Θα μπορούσα, θα μπορούσα…

Αν είπα κάτι, θα με ενοχλούσε πάρα πολύ. Εάν ζητούσα κατάλυμα, θα επιβαρύνω έναν δάσκαλο που μου άρεσε.

Ξεφούσκωσα. Βυθίστηκε στην καρέκλα μου. Το σώμα μου δεν ήταν αρκετά σημαντικό για αυτό. Δεν πίστευα ότι ήμουν αρκετά σημαντικός - και, χειρότερα, δεν ήθελα να είμαι.

Ο κόσμος μας, η χώρα μας, οι δρόμοι μας, τα σπίτια μας, δεν ξεκινούν προσβάσιμα - όχι χωρίς σκέψη, όχι χωρίς αίτημα.

Αυτό ενισχύει την οδυνηρή ιδέα ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες επιβαρύνουν. Είμαστε πολύ περίπλοκοι - πάρα πολύ προσπάθεια. Γίνεται ευθύνη μας να ζητήσουμε βοήθεια. Τα καταλύματα είναι και τα δύο απαραίτητα και μια ταλαιπωρία.

Όταν περνάτε μέσα από μια ζωή με σωματική δύναμη, φαίνεται ότι υπάρχουν τα κατάλληλα καταλύματα για άτομα με ειδικές ανάγκες: ράμπες, ανελκυστήρες, καθίσματα μετρό προτεραιότητας.

Τι συμβαίνει όμως όταν οι ράμπες είναι πολύ απότομες; Τα ασανσέρ είναι πολύ μικρά για αναπηρική καρέκλα και επιστάτη; Το χάσμα μεταξύ της πλατφόρμας και του τρένου είναι πολύ οδοντωτό για να διασχίσει χωρίς ζημιά σε συσκευή ή σώμα;

Αν αγωνιζόμουν να αλλάξω όλα όσα δεν ήταν προσβάσιμα από το σώμα με αναπηρία, θα έπρεπε να διαμορφώσω την κοινωνία ανάμεσα στις ζεστές παλάμες μου, να την τεντώσω σαν στόκο και να αναμορφώσω τη σύνθεσή της. Θα έπρεπε να ρωτήσω, να κάνω ένα αίτημα.

Θα έπρεπε να είμαι ένα βάρος.

Η περίπλοκη πτυχή αυτού του αισθήματος να είσαι βάρος είναι ότι δεν κατηγορώ τους ανθρώπους γύρω μου. Ο κ. Γ είχε ένα σχέδιο μαθήματος που δεν μπορούσα να ταιριάξω και αυτό ήταν εντάξει για μένα. Συνήθιζα να αποκλείω τον εαυτό μου από απρόσιτα γεγονότα.

Σταμάτησα να πηγαίνω στο εμπορικό κέντρο με φίλους γιατί η αναπηρική καρέκλα μου δεν μπορούσε να χωράει εύκολα στα καταστήματα και δεν ήθελα να χάσουν τα φορέματα έκπτωσης και τα ψηλά τακούνια. Έμεινα σπίτι με τους παππούδες μου στις 4 Ιουλίου γιατί δεν μπορούσα να περπατήσω στους λόφους για να δω τα πυροτεχνήματα με τους γονείς και τον μικρότερο αδερφό μου.

Πήγα εκατοντάδες βιβλία και έκρυψα κάτω από κουβέρτες στον καναπέ όταν η οικογένειά μου πήγε σε λούνα παρκ, καταστήματα παιχνιδιών και συναυλίες, γιατί αν είχα πάει, δεν θα μπορούσα να καθίσω για όσο διάστημα ήθελαν να μείνουν . Θα έπρεπε να φύγουν εξαιτίας μου.

Οι γονείς μου ήθελαν τον αδερφό μου να ζήσει μια φυσιολογική παιδική ηλικία - μια με κούνιες, ξυρισμένα γόνατα. Στην καρδιά μου, ήξερα ότι έπρεπε να απομακρυνθώ από καταστάσεις όπως αυτές, ώστε να μην το καταστρέψω για όλους τους άλλους.

Ο πόνος μου, η κόπωση μου, οι ανάγκες μου ήταν ένα βάρος. Κανείς δεν έπρεπε να το πει αυτό δυνατά (και δεν το έκαναν ποτέ). Αυτό μου έδειξε ο απρόσιτος κόσμος μας.

Καθώς μεγάλωσα, έβαλα τον εαυτό μου στο κολέγιο, έβαλα βάρη, δοκίμασα τη γιόγκα, δούλεψα με τη δύναμή μου, ήμουν σε θέση να κάνω περισσότερα. Εξωτερικά, φαινόταν ότι ήμουν ξανά ικανός - τιράντες αναπηρικής πολυθρόνας και αστραγάλου που συλλέγουν σκόνη - αλλά πραγματικά, είχα μάθει πώς να κρύβω τον πόνο και την κούραση ώστε να μπορώ να συμμετέχω στις διασκεδαστικές δραστηριότητες.

Προσποιήθηκα ότι δεν ήμουν βάρος. Έκανα-πιστεύω ότι ήμουν φυσιολογικός γιατί ήταν πιο εύκολο.

Έχω μελετήσει δικαιώματα αναπηρίας και υποστηρίζω για άλλους με όλη μου την καρδιά, ένα πάθος που καίει πολύ φωτεινό. Θα ουρλιάξω έως ότου η φωνή μου είναι ωμή που είμαστε κι εμείς άνθρωποι. Αξίζουμε διασκέδαση. Μας αρέσει η μουσική και τα ποτά και το σεξ. Χρειαζόμαστε καταλύματα ακόμη και στον αγωνιστικό χώρο, για να μας δώσουν δίκαιες, προσβάσιμες ευκαιρίες.

Αλλά όταν πρόκειται για το σώμα μου, ο εσωτερικισμένος μου ικανισμός κάθεται σαν πυρήνες στον πυρήνα μου. Βρίσκω τον εαυτό μου να απομακρύνει εύνοιες σαν να είναι εισιτήρια arcade, εξοικονομώντας έτσι για να βεβαιωθώ ότι μπορώ να αντέξω μεγαλύτερα όταν τα χρειάζομαι.

Μπορείτε να αφήσετε τα πιάτα μακριά; Μπορούμε να μείνουμε απόψε; Μπορείς να με οδηγήσεις στο νοσοκομείο; Μπορείς να με ντύσεις; Μπορείτε παρακαλώ να ελέγξετε τον ώμο μου, τα πλευρά μου, τους γοφούς μου, τους αστραγάλους μου, το σαγόνι μου;

Εάν ρωτήσω πάρα πολύ, πολύ γρήγορα, θα τελειώσω τα εισιτήρια.

Έρχεται ένα σημείο όπου η βοήθεια μοιάζει με ενόχληση ή υποχρέωση ή φιλανθρωπία ή άνιση. Κάθε φορά που ζητώ βοήθεια, οι σκέψεις μου μου λένε ότι είμαι άχρηστη, και ανάγκη, και ένα παχύ, βαρύ φορτίο.

Σε έναν απρόσιτο κόσμο, κάθε κατάλυμα που χρειαζόμαστε γίνεται πρόβλημα για τους ανθρώπους γύρω μας, και είμαστε οι επιβαρύνσεις που πρέπει να μιλήσουν και να πουν, «Βοήθησέ με».

Δεν είναι εύκολο να προσελκύσουμε την προσοχή στο σώμα μας - σε πράγματα που δεν μπορούμε να κάνουμε με τον ίδιο τρόπο όπως ένα ικανό άτομο.

Οι φυσικές ικανότητες συχνά καθορίζουν πόσο «χρήσιμο» μπορεί να είναι κάποιος και ίσως αυτή η σκέψη πρέπει να αλλάξει για να πιστέψουμε ότι έχουμε αξία.

Φροντίζω για μια οικογένεια της οποίας ο μεγαλύτερος γιος είχε σύνδρομο Down. Συνήθιζα να πηγαίνω στο σχολείο για να τον βοηθήσω να προετοιμαστεί για το νηπιαγωγείο. Ήταν ο καλύτερος αναγνώστης στην τάξη του, ο καλύτερος χορευτής και όταν είχε πρόβλημα να καθίσει ακόμα, οι δυο μας θα γελούσαμε και θα λέγαμε ότι είχε μυρμήγκια στο παντελόνι του.

Η τέχνη ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση για αυτόν, όμως, και θα ρίχνει το ψαλίδι στο πάτωμα, θα σχίσει το χαρτί του, μύξα και δάκρυα βρέχοντας το πρόσωπό του. Το έφερα στη μητέρα του. Πρότεινα προσβάσιμο ψαλίδι που θα ήταν ευκολότερο να κινηθεί.

Κούνησε το κεφάλι της, τα χείλη σφιχτά. «Δεν υπάρχουν ειδικά ψαλίδια στον πραγματικό κόσμο», είπε. «Και έχουμε μεγάλα σχέδια για αυτόν».

Σκέφτηκα, Γιατί δεν μπορεί να υπάρχει «ειδικό ψαλίδι» στον πραγματικό κόσμο;

Αν είχε το δικό του ζευγάρι, θα μπορούσε να τα πάει οπουδήποτε. Θα μπορούσε να κάνει την εργασία με τον τρόπο που χρειαζόταν επειδή δεν είχε τις ίδιες καλές κινητικές δεξιότητες με τα άλλα παιδιά της τάξης του. Αυτό ήταν γεγονός και είναι εντάξει.

Είχε πολλά περισσότερα να προσφέρει από τις φυσικές του ικανότητες: τα αστεία του, την καλοσύνη του, τις κινήσεις χορού του παντελόνι του. Γιατί είχε σημασία αν χρησιμοποιούσε ψαλίδι που γλιστρά λίγο πιο εύκολο;

Νομίζω πολλά για αυτόν τον όρο - τον «πραγματικό κόσμο». Πώς αυτή η μητέρα επιβεβαίωσε τις πεποιθήσεις μου για το σώμα μου. Ότι δεν μπορείτε να απενεργοποιήσετε τον πραγματικό κόσμο - όχι χωρίς να ζητήσετε βοήθεια. Όχι χωρίς πόνο και απογοήτευση και μάχη για τα εργαλεία που είναι απαραίτητα για την επιτυχία μας.

Ο πραγματικός κόσμος, γνωρίζουμε, δεν είναι προσβάσιμος, και πρέπει να επιλέξουμε εάν θα αναγκαστούμε να τον βάλουμε ή να προσπαθήσουμε να τον αλλάξουμε.

Ο πραγματικός κόσμος - ικανός, αποκλειστικός, κατασκευασμένος για να θέσει τις φυσικές ικανότητες πρώτος - είναι η απόλυτη επιβάρυνση για τα άτομα με αναπηρία. Και γι 'αυτό ακριβώς πρέπει να αλλάξει.

Η Aryanna Falkner είναι συγγραφέας με ειδικές ανάγκες από το Buffalo της Νέας Υόρκης. Είναι υποψήφια για MFA στη μυθοπλασία στο Bowling Green State University στο Οχάιο, όπου ζει με τον αρραβωνιαστικό της και τη χνουδωτή μαύρη γάτα τους. Τα γραπτά της έχουν εμφανιστεί ή θα κυκλοφορήσουν στο Blanket Sea and Tule Review. Βρείτε την και τις φωτογραφίες της γάτας της στο Twitter.