Πρωτογενές προοδευτικό MS: Μύθοι εναντίον γεγονότων

Περιεχόμενο

• Μύθος: Δεν θα υπάρξει ποτέ θεραπεία για το PPMS
• Γεγονός: Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για φάρμακα
• Μύθος: Το PPMS εμφανίζεται κυρίως στις γυναίκες
• Γεγονός: Το PPMS επηρεάζει τις γυναίκες και τους άνδρες με τον ίδιο ρυθμό
• Μύθος: Το PPMS είναι μια ασθένεια ηλικιωμένου ατόμου
• Γεγονός: Η κατάσταση μπορεί να εμφανιστεί πριν από τη μέση ηλικία
• Μύθος: Μια διάγνωση PPMS σημαίνει ότι θα είστε απενεργοποιημένοι
• Γεγονός: Τα ποσοστά αναπηρίας κυμαίνονται σε PPMS
• Μύθος: Η κατοχή PPMS σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλείψετε τη δουλειά σας
• Γεγονός: Η εργασία δεν θα επιδεινώσει το PPMS
• Μύθος: Κανένα φάρμακο δεν βοηθά το PPMS, οπότε θα πρέπει να διερευνήσετε τις φυσικές θεραπείες
• Γεγονός: Υπάρχει ένα νέο φάρμακο εγκεκριμένο για PPMS και οι φυσικές θεραπείες MS δεν είναι απαραίτητα ασφαλείς
• Μύθος: Το PPMS είναι τελικά μια απομονωμένη ασθένεια - κανείς δεν θα καταλάβει τι περνάτε
• Γεγονός: Δεν είστε μόνοι
• Μύθος: Το PPMS είναι θανατηφόρο
• Γεγονός: Το PPMS είναι μια προοδευτική ασθένεια, αλλά όχι απαραίτητα θανατηφόρα

Η πρωτογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS) είναι μια πολύπλοκη ασθένεια που διαφέρει μεταξύ των ατόμων. Με άλλα λόγια, δεν θα έχουν όλοι τα ίδια συμπτώματα ή εμπειρίες. Τα ποσοστά εξέλιξης ποικίλλουν επίσης.

Τα μυστήρια που περιβάλλουν το PPMS έχουν δημιουργήσει πολλούς μύθους σχετικά με αυτήν την κατάσταση. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει μεγάλη σύγχυση όταν προσπαθείτε να ερευνήσετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και τις κύριες μορφές της. Μάθετε για μερικούς από τους πιο συνηθισμένους μύθους σχετικά με το PPMS εδώ, καθώς και για τα πραγματικά γεγονότα.

Μύθος: Δεν θα υπάρξει ποτέ θεραπεία για το PPMS

Γεγονός: Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για φάρμακα

Από το 2017, το MS δεν είναι ιάσιμο. Ορισμένα φάρμακα έχουν εγκριθεί από την Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) για υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά τα περισσότερα από αυτά δεν φαίνεται να λειτουργούν στο PPMS. Πρόσφατα, ένα νέο φάρμακο, το Ocrevus (ocrelizumab), έχει εγκριθεί για το PPMS.

Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θα υπάρξει ποτέ θεραπεία. Στην πραγματικότητα, η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη όσον αφορά τα φάρμακα για το PPMS, καθώς και πιθανές θεραπείες για όλες τις μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας. Επειδή η γενετική και το περιβάλλον πιστεύεται ότι συμβάλλουν στην ανάπτυξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας, η έρευνα εξετάζει πώς να αποτρέψει ορισμένες από αυτές τις μεταβλητές να επηρεάσουν τους ενήλικες αργότερα στη ζωή τους.

Μύθος: Το PPMS εμφανίζεται κυρίως στις γυναίκες

Γεγονός: Το PPMS επηρεάζει τις γυναίκες και τους άνδρες με τον ίδιο ρυθμό

Ορισμένες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας τείνουν να εμφανίζονται συχνότερα στις γυναίκες από τους άνδρες - μερικές φορές τρεις φορές περισσότερο. Ωστόσο, σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία MS, το PPMS φαίνεται να επηρεάζει τόσο γυναίκες όσο και άντρες εξίσου σε αριθμό.

Η διάγνωση του PPMS μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά δεν πρέπει να υποθέσετε ότι έχετε μια συγκεκριμένη μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας μόνο λόγω του φύλου σας.

Μύθος: Το PPMS είναι μια ασθένεια ηλικιωμένου ατόμου

Γεγονός: Η κατάσταση μπορεί να εμφανιστεί πριν από τη μέση ηλικία

Η έναρξη του PPMS τείνει να συμβεί αργότερα από άλλες μορφές MS. Ωστόσο, φαίνεται να υπάρχει λανθασμένη αντίληψη ότι είναι μια ασθένεια ηλικιωμένου ατόμου. Αυτό μπορεί να οφείλεται εν μέρει στην έναρξη της αναπηρίας που σχετίζεται με την ηλικία. Σύμφωνα με το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Ρότσεστερ, η μέση ηλικία εμφάνισης του PPMS είναι μεταξύ 30 και 39 ετών.

Μύθος: Μια διάγνωση PPMS σημαίνει ότι θα είστε απενεργοποιημένοι

Γεγονός: Τα ποσοστά αναπηρίας κυμαίνονται σε PPMS

Η σωματική αναπηρία αποτελεί κίνδυνο για το PPMS - ίσως περισσότερο από άλλες μορφές ΣΚΠ. Αυτό οφείλεται στο PPMS που προκαλεί περισσότερες βλάβες στη σπονδυλική στήλη, οι οποίες με τη σειρά τους μπορούν να δημιουργήσουν προβλήματα βάδισης. Μερικά άτομα με PPMS μπορεί να χρειάζονται βοηθητικές συσκευές για περπάτημα, όπως καλάμια ή αναπηρικά αμαξίδια. Η National MS Society εκτιμά ότι περίπου το 25% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας χρειάζονται αυτόν τον τύπο βοήθειας.

Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι θα πρέπει να περιμένετε αναπηρία μετά τη διάγνωση με PPMS. Τα ποσοστά αναπηρίας ποικίλλουν, όπως και τα συμπτώματα. Μπορείτε να αποτρέψετε την εμφάνιση προβλημάτων περπατήματος ασκώντας τακτικά ως μέρος ενός ενεργού τρόπου ζωής. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με άλλες επιλογές που θα σας βοηθήσουν να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας, όπως φυσική και επαγγελματική θεραπεία.

Μύθος: Η κατοχή PPMS σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλείψετε τη δουλειά σας

Γεγονός: Η εργασία δεν θα επιδεινώσει το PPMS

Είναι ένας μύθος ότι πρέπει να σταματήσετε να εργάζεστε μόνο και μόνο επειδή έχετε PPMS. Ορισμένα συμπτώματα μπορεί να κάνουν την εργασία δύσκολη, όπως κόπωση, γνωστική εξασθένηση και προβλήματα περπατήματος. Αλλά τα περισσότερα άτομα με PPMS μπορούν τουλάχιστον να εργαστούν με μερική απασχόληση χωρίς σημαντικά ζητήματα. Είναι αλήθεια ότι το PPMS μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερες προκλήσεις που σχετίζονται με την εργασία σε σύγκριση με άλλες μορφές MS. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι όλοι με την πάθηση πρέπει να σταματήσουν να εργάζονται.

Εάν έχετε προβλήματα ασφάλειας που σχετίζονται με τη δουλειά σας, μπορείτε να συζητήσετε με τον εργοδότη σας για πιθανά καταλύματα. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να παρέχει συστάσεις για να διευκολύνει την εργασία με το PPMS.

Μύθος: Κανένα φάρμακο δεν βοηθά το PPMS, οπότε θα πρέπει να διερευνήσετε τις φυσικές θεραπείες

Γεγονός: Υπάρχει ένα νέο φάρμακο εγκεκριμένο για PPMS και οι φυσικές θεραπείες MS δεν είναι απαραίτητα ασφαλείς

Μέχρι πρόσφατα, δεν υπήρχαν διαθέσιμα φάρμακα εγκεκριμένα από το FDA για το PPMS. Ωστόσο, στις 28 Μαρτίου 2017, ένα νέο φάρμακο που ονομάζεται Ocrevus (orelizumab) εγκρίθηκε για υποτροπή και PPMS. Σε μια μελέτη 732 συμμετεχόντων που έλαβαν θεραπεία με Ocrevus, υπήρχε μεγαλύτερος χρόνος πριν επιδεινωθεί η αναπηρία, σε σύγκριση με τους συμμετέχοντες που έλαβαν εικονικό φάρμακο.

Επιπλέον, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει άλλους τύπους φαρμάκων που μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων. Για παράδειγμα, ένα αντικαταθλιπτικό μπορεί να ανακουφίσει την κατάθλιψη και το άγχος, ενώ τα μυοχαλαρωτικά μπορούν να βοηθήσουν με περιστασιακούς σπασμούς.

Μερικοί στρέφονται σε φυσικές θεραπείες με την ελπίδα να βρουν ένα που μπορεί να βοηθήσει στη θεραπεία των συμπτωμάτων τους. Η έρευνα συνεχίζεται σε ορισμένες από αυτές τις μεθόδους, όπως κάνναβη, θεραπείες βοτάνων και βελονισμός. Ωστόσο, προς το παρόν δεν υπάρχουν στοιχεία ότι αυτά είναι ασφαλή ή αποτελεσματικά για οποιαδήποτε μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Εάν αποφασίσετε να δοκιμάσετε φυσικές θεραπείες, ρωτήστε πρώτα το γιατρό σας. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό εάν παίρνετε ήδη συνταγογραφούμενα φάρμακα.

Μύθος: Το PPMS είναι τελικά μια απομονωμένη ασθένεια - κανείς δεν θα καταλάβει τι περνάτε

Γεγονός: Δεν είστε μόνοι

Η National MS Society εκτιμά ότι περίπου 400.000 Αμερικανοί «αναγνωρίζουν ότι έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας». Σχεδόν το ένα τέταρτο έχουν προοδευτικές μορφές της νόσου. Χάρη στην αυξημένη συζήτηση σχετικά με τα κράτη μέλη, υπάρχουν περισσότερες ομάδες υποστήριξης από ποτέ. Αυτά είναι διαθέσιμα προσωπικά και διαδικτυακά.

Εάν δεν θέλετε να συζητήσετε τις εμπειρίες σας με άλλους, αυτό είναι εντάξει. Αντίθετα, μπορείτε να συζητήσετε με έναν σύμβουλο ή έναν αγαπημένο σας. Αυτό μπορεί να αποτρέψει τα συναισθήματα απομόνωσης που αντιμετωπίζουν πολλά άτομα με PPMS.

Μύθος: Το PPMS είναι θανατηφόρο

Γεγονός: Το PPMS είναι μια προοδευτική ασθένεια, αλλά όχι απαραίτητα θανατηφόρα

Γνωστικά ζητήματα και προβλήματα κινητικότητας, σε συνδυασμό με την έλλειψη θεραπείας για το PPMS, έχουν οδηγήσει στο μύθο ότι αυτή η κατάσταση είναι θανατηφόρα. Το γεγονός είναι ότι ενώ το PPMS εξελίσσεται με την πάροδο του χρόνου, είναι σπάνια θανατηφόρο. Η National MS Society αναφέρει ότι η πλειονότητα των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας φτάνουν το μέσο όρο ζωής.

Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά τη συνολική ποιότητα ζωής σας, καθώς και να βοηθήσουν στην αποτροπή επιπλοκών από το PPMS.