Πώς η τεχνολογία βοηθά την κοινότητα της ρευματοειδούς αρθρίτιδας

Περιεχόμενο

• Πώς μπορεί να βοηθήσει η εφαρμογή RA Healthline
• Ένας ασφαλής χώρος για υποστήριξη και κοινότητα
• Εύκολη πρόσβαση και άνεση στο κινητό

Πώς μπορεί να βοηθήσει η εφαρμογή RA Healthline

Αφού ζούσε με ανεξήγητο και εσφαλμένο διάγνωση χρόνιου πόνου σε πολλές περιοχές του σώματός της και αντιμετώπιζε συνεχείς λοιμώξεις, κόπωση και συναισθηματικές διαταραχές για χρόνια, η Eileen Davidson διαγνώστηκε τελικά με RA πριν από 5 χρόνια, σε ηλικία 29 ετών.

Μετά τη διάγνωσή της, στράφηκε σε ψηφιακές κοινότητες για υποστήριξη και δημιούργησε επίσης το δικό της ιστολόγιο, το Chronic Eileen, για να υποστηρίξει και να εκπαιδεύσει άλλους για την αρθρίτιδα, ενώ κατανοεί το ταξίδι της με χρόνια ασθένεια.

«Θεωρώ σημαντικό να έχω λίγες κοινότητες και πόρους που αναζητάτε για υποστήριξη και συμβουλές γιατί μαθαίνω περισσότερα κάνοντας τη δική μου έρευνα. Ωστόσο, πρέπει να είναι ιατρικά ακριβείς », λέει ο Davidson.

Γι 'αυτό χρησιμοποιεί RA Healthline, μια δωρεάν εφαρμογή που έχει σχεδιαστεί για άτομα με διαγνωσμένη RA.

«Η Healthline ήταν ανέκαθεν ένας ιστότοπος στον οποίο μπορώ να απευθυνθώ για αξιόπιστες πληροφορίες με πολλά διαφορετικά μέρη της υγείας μου. Είμαι ενθουσιασμένος που έχουν τώρα μια εφαρμογή ειδικά για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα », λέει.

Ο Ashley Boynes-Shuck, 36 ετών, συμφωνεί. Ζει με τη ΡΑ από τότε που ήταν έφηβος. Με τα χρόνια, χρησιμοποίησε το Facebook, το Twitter και άλλους ιστότοπους για να βρει πληροφορίες RA.

«Η RA Healthline είναι η μόνη που έχει αφιερωθεί αποκλειστικά σε ασθενείς με RA, κάτι που είναι καταπληκτικό», λέει ο Boynes-Shuck. "Είναι πολύ μοναδικό."

Ο Alexis Rochester, ο οποίος έλαβε διάγνωση RA σε ηλικία 10 ετών, χρησιμοποιεί την εφαρμογή για τον ίδιο λόγο. Ενώ δεν έχει χρησιμοποιήσει μια κοινότητα κοινωνικής βάσης για RA, έχει συνεργαστεί με άλλους που αγωνίζονται με την RA μέσω του ιστολογίου της Chemistry Cachet και Instagram.

«Η RA Healthline είναι τόσο διαφορετική επειδή είναι μια πλήρης κοινότητα ατόμων με την ίδια διάγνωση. Όλοι στην εφαρμογή έχουν RA, οπότε γνωρίζετε ότι είναι μια κοινότητα ανθρώπων που αγωνίζονται με τα ίδια ακριβώς προβλήματα », δήλωσε ο Ρότσεστερ.

Ένας ασφαλής χώρος για υποστήριξη και κοινότητα

Η RA Healthline επιτρέπει στους χρήστες να αισθάνονται αποδεκτοί και κατανοητοί σε ασφαλές μέρος.

"Είναι ένα μέρος όπου δεν έχετε άλλα άτομα να σας λένε τι να κάνετε που δεν έχουν την ίδια διάγνωση που κάνετε", λέει ο Ρότσεστερ.

«Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί με RA περνούν λίγο από την κρίση από άλλους. Οι φίλοι μπορεί να πουν, «Ω, έχω κι εγώ ΡΑ, αλλά θεραπεύτηκα τη δική μου με δίαιτα. Πρέπει να το κάνετε και αυτό για να θεραπεύσετε τη δική σας. «Τότε ανακαλύπτετε ότι ποτέ δεν πήγαν στον γιατρό για τη δική τους», λέει.

Η κατοχή μιας κοινότητας ανθρώπων που κατανοούν πλήρως τους αγώνες της είναι ανεκτίμητη.

«Ναι, μπορεί να κάνετε όλα τα καλά πράγματα με τη διατροφή και την άσκηση, αλλά εξακολουθείτε να έχετε πόνο και πρήξιμο, οπότε πρέπει να πάρετε φάρμακα. Είναι τόσο αναζωογονητικό να συνδεθείτε με άλλα άτομα που καταλαβαίνουν ακριβώς τι περνάτε », λέει.

Το αγαπημένο μέρος της εφαρμογής του Ρότσεστερ είναι η καθημερινή λειτουργία ομαδικών συζητήσεων με επικεφαλής κάποιον που ζει με RA.

Τα θέματα περιλαμβάνουν:

• διαχείριση του πόνου
• φάρμακα
• εναλλακτικές θεραπείες
• πυροδοτεί
• διατροφή
• άσκηση
• ψυχική υγεία
• κοινωνική ζωή
• εργασία

«Μπορείτε να κάνετε κλικ σε οποιαδήποτε κατηγορία και να δείτε τι κάνουν, προσπαθούν και αρέσουν οι άλλοι. Όλα έχουν μια κατηγορία, ώστε να μπορείτε να την περιορίσετε πραγματικά », λέει ο Rochester.

«Μου αρέσει να βλέπω τις εμπειρίες άλλων μελών και να μιλάω μαζί τους για αυτό. Για παράδειγμα, εάν θέλετε πληροφορίες σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή, υπάρχει μια κατηγορία για αυτό. Κάθε συζήτηση σε αυτήν την ενότητα αφορά τα φάρμακα, οπότε διευκολύνει την πλοήγηση », λέει.

Ο Davidson εκτιμά περισσότερο τη μάθηση για το πώς να ζήσετε έναν συνολικό υγιεινό τρόπο ζωής με RA από άλλους που το κάνουν μόνοι τους.

«Ενώ μπορείτε να μάθετε πολλά από τους γιατρούς σας, όσοι έχουν ζωντανή εμπειρία μιλούν μια συγκεκριμένη γλώσσα που μόνο καταλαβαίνουμε. Είμαστε συνάδελφοι," αυτή λέει.

Η οργάνωση της εφαρμογής διευκολύνει την πλοήγηση, σημειώνει.

«[Μου αρέσει] πόσο καλά οργανωμένη είναι κάθε κατηγορία - ιδανικό για εκείνες τις ομιχλώδεις μέρες του εγκεφάλου και τα πονεμένα χέρια. Συχνά αισθάνομαι καλά προετοιμασμένος και εξοπλισμένος με γνώσεις που διαβάζω πληροφορίες σχετικά με την Healthline », λέει ο Davidson. "Είμαι ευγνώμων που έχω τόσο εύκολη πρόσβαση σε αυτές τις πληροφορίες τώρα."

Το να ταιριάζετε καθημερινά με άλλα μέλη με βάση τις ομοιότητες είναι το χαρακτηριστικό του Boynes-Shuck. Το εργαλείο αντιστοίχισης επιτρέπει στα μέλη να βρίσκουν το ένα το άλλο με την περιήγηση στα προφίλ και ζητώντας να ταιριάζουν αμέσως. Μόλις συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να αρχίσουν να στέλνουν μηνύματα μεταξύ τους και να μοιράζονται φωτογραφίες.

«Νομίζω ότι το χαρακτηριστικό που ταιριάζει είναι μοναδικό. Είναι σαν ένα "RA Buddy". Τόσο τακτοποιημένο », λέει.

Εύκολη πρόσβαση και άνεση στο κινητό

Επειδή η εφαρμογή είναι σωστή στο τηλέφωνό σας, η πρόσβαση σε αυτήν είναι βολική.

«Κοινότητα, απόρρητο, πληροφορίες και υποστήριξη όλων σε μια καλά οργανωμένη εφαρμογή! Η εφαρμογή είναι εκπληκτικά φιλική προς κινητά, κάτι που είναι ιδανικό όταν περιμένετε μεταξύ ραντεβού γιατρού και χρειάζεστε συμβουλές από άλλους ή τα ιατρικά ακριβή αναθεωρημένα άρθρα της Healthline », λέει ο Davidson.

Δεν χρειάζεται ποτέ να αισθάνεσαι μόνος, προσθέτει ο Ashley Boynes-Shuck.

«Είναι μια μοναδική πλατφόρμα που είναι ένας ασφαλής χώρος για ασθενείς που διαφορετικά θα αισθάνονται απομονωμένοι. Παρέχει εξαιρετικούς πόρους, έμπνευση και υποστήριξη και επιτρέπει σε όλους τους ασθενείς να νιώθουν να βλέπουν, να ακούν και να εκτιμούνται », λέει.

Το να αισθάνεσαι λιγότερο μόνος είναι το μεγαλύτερο όφελος της εφαρμογής, λέει ο Rochester.

«Είναι σαν να κάνεις παρέα με τους φίλους σου. Εάν έχετε νιώσει μόνος και ντροπιασμένος με τους αγώνες σας, τα μέλη σε αυτήν την εφαρμογή το έχουν περάσει επίσης », λέει. «Όλοι έχουμε τους ίδιους αγώνες, τον πόνο, τα φάρμακα και άλλα. Είναι πραγματικά ένας μοναδικός τρόπος να είσαι με άτομα σαν κι εσένα. "

Κατεβάστε την εφαρμογή εδώ.

Η Cathy Cassata είναι ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες για την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει μια ικανότητα να γράφει με συγκίνηση και να επικοινωνεί με τους αναγνώστες με έναν διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα για τη δουλειά της εδώ.