Οι MS Peers μου δίνουν τη δύναμη να συνεχίσω να παλεύω »

Περιεχόμενο

• Πώς λάβατε μια διάγνωση MS;
• Πού γυρίσατε για υποστήριξη αυτές τις πρώτες μέρες και εβδομάδες;
• Τι σε οδήγησε να αρχίσεις να αναζητάς συμβουλές και υποστήριξη από διαδικτυακές κοινότητες;
• Τι βρήκατε σε αυτές τις διαδικτυακές κοινότητες που σας βοήθησαν περισσότερο;
• Σας εξέπληξε το επίπεδο διαφάνειας των ατόμων σε αυτές τις κοινότητες;
• Υπάρχει ένα συγκεκριμένο άτομο που έχετε γνωρίσει σε μια από αυτές τις κοινότητες που σας εμπνέει;
• Γιατί είναι σημαντικό για εσάς να είστε σε θέση να συνδεθείτε απευθείας με άλλα άτομα που έχουν MS;
• Τι θα λέγατε σε κάποιον που διαγνώστηκε πρόσφατα με σκλήρυνση κατά πλάκας;

Η Arnetta Hollis είναι ένα πνευματικό Τέξας με ένα ζεστό χαμόγελο και ελκυστική προσωπικότητα. Το 2016, ήταν 31 ετών και απολάμβανε τη ζωή ως νεόνυμφος. Λιγότερο από δύο μήνες αργότερα, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η αντίδραση της Arnetta στις ειδήσεις δεν ήταν ακριβώς αυτό που θα περίμενε κανείς. «Ένα από τα πιο δύσκολα μου και οι μεγαλύτερες στιγμές στη ζωή διαγιγνώσκονται με σκλήρυνση κατά πλάκας », θυμάται. «Αισθάνομαι ότι ήμουν ευλογημένος με αυτήν την ασθένεια για έναν λόγο. Ο Θεός δεν μου έδωσε λύκο ή άλλη αυτοάνοση ασθένεια. Μου έδωσε σκλήρυνση κατά πλάκας. Ως αποτέλεσμα, νιώθω ότι είναι ο σκοπός της ζωής μου να παλέψω για τη δύναμή μου και τη σκλήρυνση κατά πλάκας. "

Η Healthline κάθισε με την Arnetta για να μιλήσει για τη διάγνωση που άλλαξε τη ζωή της και πώς βρήκε ελπίδα και υποστήριξη τους μήνες αμέσως μετά.

Πώς λάβατε μια διάγνωση MS;

Ζούσα μια φυσιολογική ζωή όταν μια μέρα ξύπνησα και έπεσα. Για τις επόμενες τρεις μέρες, είχα χάσει την ικανότητα να περπατάω, να πληκτρολογώ, να χρησιμοποιώ τα χέρια μου σωστά και να αισθάνομαι ακόμη και θερμοκρασίες και αισθήσεις.

Το πιο εκπληκτικό μέρος αυτού του τρομακτικού ταξιδιού ήταν ότι συνάντησα έναν σπουδαίο γιατρό που με κοίταξε και μου είπε ότι ένιωθε ότι έπασχα από σκλήρυνση κατά πλάκας. Αν και αυτό ήταν τρομακτικό, με διαβεβαίωσε ότι θα μου έδινε την καλύτερη δυνατή θεραπεία. Από εκείνη τη στιγμή και μετά, δεν φοβόμουν ποτέ. Στην πραγματικότητα αγκάλιασα αυτήν τη διάγνωση ως σημάδι μου για να ζήσω μια ακόμα πιο ολοκληρωμένη ζωή.

Πού γυρίσατε για υποστήριξη αυτές τις πρώτες μέρες και εβδομάδες;

Στα πρώτα στάδια της διάγνωσής μου, η οικογένειά μου ένωσε συλλογικά τις δυνάμεις για να με διαβεβαιώσει ότι θα με βοήθησαν να με φροντίσουν. Περικυκλώθηκα επίσης από την αγάπη και την υποστήριξη του συζύγου μου, ο οποίος εργάστηκε ακούραστα για να βεβαιωθώ ότι έλαβα την καλύτερη διαθέσιμη θεραπεία και φροντίδα.

Από ιατρική άποψη, ο νευρολόγος και η ομάδα θεραπείας μου ήταν πολύ αφοσιωμένοι στο να με φροντίζουν και να μου προσφέρουν πρακτικές εμπειρίες που με βοήθησαν να ξεπεράσω πολλά από τα συμπτώματα που αντιμετώπιζα.

Τι σε οδήγησε να αρχίσεις να αναζητάς συμβουλές και υποστήριξη από διαδικτυακές κοινότητες;

Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με σκλήρυνση κατά πλάκας, ήμουν στο ICU για έξι ημέρες και σε νοσοκομειακή αποκατάσταση για τρεις εβδομάδες. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, δεν είχα τίποτα άλλο παρά χρόνο στα χέρια μου. Ήξερα ότι δεν ήμουν το μόνο άτομο που αντιμετώπισε αυτήν την ασθένεια, γι 'αυτό άρχισα να ψάχνω για διαδικτυακή υποστήριξη. Κοίταξα πρώτα το Facebook λόγω των διαφορετικών ομάδων που είναι διαθέσιμες στο Facebook. Εδώ έχω λάβει την περισσότερη υποστήριξη και πληροφορίες.

Τι βρήκατε σε αυτές τις διαδικτυακές κοινότητες που σας βοήθησαν περισσότερο;

Οι συμμαθητές μου MS με υποστήριξαν με τρόπους που δεν μπορούσαν να κάνουν η οικογένεια και οι φίλοι μου. Δεν είναι ότι η οικογένεια και οι φίλοι μου δεν ήταν πρόθυμοι να με υποστηρίξουν περισσότερο, είναι απλώς το γεγονός ότι - επειδή έχουν συναισθηματικά επενδύσει - επεξεργάστηκαν αυτήν τη διάγνωση όπως ακριβώς ήμουν.

Οι συνομηλίκοι της σκλήρυνσης κατά πλάκας μου ζουν ή / και εργάζονται με αυτήν την ασθένεια καθημερινά, οπότε ξέρουν τα καλά, τα κακά και τα άσχημα, και κατάφεραν να με υποστηρίξουν από αυτή την άποψη.

Σας εξέπληξε το επίπεδο διαφάνειας των ατόμων σε αυτές τις κοινότητες;

Τα άτομα σε διαδικτυακές κοινότητες είναι αρκετά ανοιχτά. Κάθε θέμα συζητείται - οικονομικός προγραμματισμός, ταξίδια και πώς να ζήσετε μια υπέροχη ζωή γενικά - και πολλοί άνθρωποι συμμετέχουν στις συζητήσεις. Με εξέπληξε στην αρχή, αλλά όσο περισσότερα συμπτώματα αντιμετωπίζω, τόσο περισσότερο βασίζομαι σε αυτές τις υπέροχες κοινότητες.

Υπάρχει ένα συγκεκριμένο άτομο που έχετε γνωρίσει σε μια από αυτές τις κοινότητες που σας εμπνέει;

Η Τζέν είναι ένα άτομο που γνώρισα στο MS Buddy και η ιστορία της με εμπνέει να μην τα παρατήσω ποτέ. Έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, μαζί με μερικές άλλες εξουθενωτικές ασθένειες. Αν και έχει αυτές τις ασθένειες, κατάφερε να μεγαλώσει τα δικά της αδέλφια και τώρα τα δικά της παιδιά.

Η κυβέρνηση αρνήθηκε τα επιδόματα αναπηρίας της, επειδή δεν πληροί το ελάχιστο όριο εργασίας, αλλά ακόμη και με αυτό, εργάζεται όταν μπορεί και εξακολουθεί να αγωνίζεται. Είναι απλά μια καταπληκτική γυναίκα και θαυμάζω τη δύναμη και την επιμονή της.

Γιατί είναι σημαντικό για εσάς να είστε σε θέση να συνδεθείτε απευθείας με άλλα άτομα που έχουν MS;

Επειδή καταλαβαίνουν. Με απλά λόγια, το καταλαβαίνουν. Όταν εξηγώ τα συμπτώματα ή τα συναισθήματά μου με την οικογένεια και τους φίλους μου, είναι σαν να μιλάω σε έναν πίνακα επειδή δεν καταλαβαίνουν πώς είναι. Μιλώντας με όσους έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας είναι σαν να βρίσκεστε σε ανοιχτό δωμάτιο με όλα τα μάτια, τα αυτιά και την προσοχή στο θέμα: MS.

Τι θα λέγατε σε κάποιον που διαγνώστηκε πρόσφατα με σκλήρυνση κατά πλάκας;

Η αγαπημένη μου συμβουλή για κάποιον που έχει διαγνωστεί πρόσφατα είναι η εξής: Θάψτε την παλιά σας ζωή. Έχετε μια κηδεία και θλιβερό χρόνο για την παλιά σας ζωή. Τότε, σηκωθείτε. Αγκαλιάστε και αγαπήστε τη νέα ζωή που έχετε. Εάν αγκαλιάσετε τη νέα σας ζωή, θα βρείτε δύναμη και αντοχή που ποτέ δεν ήξερα ότι είχατε.

Περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας παγκοσμίως και 200 ​​ακόμη άτομα διαγιγνώσκονται με την πάθηση κάθε εβδομάδα μόνο στις ΗΠΑ. Για πολλούς από αυτούς τους ανθρώπους, οι διαδικτυακές κοινότητες αποτελούν βασική πηγή υποστήριξης και συμβουλών που ζουν, είναι προσωπικές και πραγματικές. Έχετε MS; Δείτε την κοινότητα Living with MS στο Facebook και συνδεθείτε με αυτούς τους κορυφαίους bloggers MS!