Οι καλύτεροι πόροι για την ελκώδη κολίτιδα (UC)

Περιεχόμενο

• Μη κερδοσκοπικοι ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΙ
• Κελάδημα
• Υπεράσπιση
• Διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης
• Το πακέτο

Η διάγνωση της ελκώδους κολίτιδας (UC) μπορεί να είναι συντριπτική, τρομακτική και για ορισμένους, ενοχλητική. Είναι σημαντικό για κάποιον που έχει πρόσφατα διαγνωστεί να εκπαιδεύσει τον εαυτό του για την ασθένεια, ώστε να μπορεί να έχει χρήσιμες και ενημερωμένες συνομιλίες με τον γιατρό του.

Η διάγνωση μπορεί να αισθάνεται πολύ μοναξιά, αλλά δεν είστε μόνοι. Στην πραγματικότητα, η διαδικτυακή κοινότητα UC είναι πολύ ενεργή. Η υποστήριξη από ασθενή σε ασθενή είναι ένας από τους καλύτερους τρόπους για να πλοηγηθείτε στο να ζείτε με το UC. Η πραγματοποίηση συνδέσεων με άλλους που γνωρίζουν τα σχοινιά θα σας βοηθήσει να βρείτε το δρόμο σας και να αρχίσετε να χτίζετε το δίκτυο υποστήριξής σας.

Ακολουθούν μερικοί από τους πιο χρήσιμους διαδικτυακούς πόρους για άτομα που ζουν με UC.

Μη κερδοσκοπικοι ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΙ

Ένα εξαιρετικό σημείο εκκίνησης είναι να απευθυνθείτε σε έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη συμμετοχή στην κοινότητα UC. Συμμετέχοντας σε εκδηλώσεις και έρανους, μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους και να βοηθήσετε στη διάδοση της αποστολής του οργανισμού. Η υποστήριξη ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού που βασίζεται σε UC μπορεί επίσης να προσφέρει μια αίσθηση ότι ανήκετε και σκοπεύετε μετά από μια νέα διάγνωση.

Ακολουθούν μερικές από τις κορυφαίες επιλογές μου για οργανισμούς UC:

• Εθνική συμμαχία ελκώδους κολίτιδας (NUCA)
• Κορίτσια με έντερα
• Ίδρυμα έντονων εντέρων (IIF)
• Η Μεγάλη Κίνηση του Εντέρου
• Ίδρυμα Crohn και Colitis
• Ίδρυμα υποστήριξης IBD

Κελάδημα

Το Twitter είναι ένα εξαιρετικό εργαλείο για άτομα που ζουν με χρόνιες παθήσεις επειδή τους επιτρέπει να συνδέονται και να υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον. Οι συνομιλίες στο Twitter πραγματοποιούνται σε πολλές ζώνες ώρας και σε διαφορετικές ημέρες της εβδομάδας, οπότε υπάρχουν πολλές ευκαιρίες για να συνομιλήσετε με υπέροχες συνομιλίες.

Η κοινότητα UC είναι απίστευτα ενεργή στο Twitter. Ένας από τους καλύτερους τρόπους για να δημιουργήσετε σχέσεις με άλλους είναι να συμμετάσχετε σε συνομιλία στο Twitter με UC ή φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD). Για να συμμετάσχετε σε ένα, συνδεθείτε στο Twitter και αναζητήστε οποιοδήποτε από τα παρακάτω hashtag. Αυτό θα σας επιτρέψει να δείτε προηγούμενες συζητήσεις, με λεπτομέρειες σχετικά με το ποιος συμμετείχε και τα θέματα που καλύφθηκαν.

Ακολουθούν μερικές συζητήσεις για να δείτε:

• # ΙΒΔ
• #IBDHour
• # IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Υπεράσπιση

Ένας από τους καλύτερους τρόπους για να γίνετε συνήγορος του UC είναι να συμμετάσχετε σε εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης για συγκεκριμένες συνθήκες. Υπάρχουν δύο γνωστές εκδηλώσεις υπεράσπισης για την κοινότητα IBD: IBD Awareness Week και World IBD Day. Άτομα των οποίων η ζωή έχει επηρεαστεί από ένα IBD συμμετέχουν σε αυτές τις εκδηλώσεις για να μοιραστούν τις ιστορίες τους, να εκπαιδεύσουν το κοινό και να προωθήσουν τη θετικότητα.

Η Παγκόσμια Ημέρα IBD είναι ιδιαίτερα ξεχωριστή επειδή άνθρωποι από όλο τον κόσμο ενώνουν για να ευαισθητοποιήσουν δημοσιεύοντας στα κοινωνικά μέσα και φωτίζοντας ορόσημα σε όλο τον κόσμο με μωβ. Αν σας ενδιαφέρει να γίνετε συνήγορος της UC, το Crohn's & Colitis Foundation προσφέρει μια πραγματικά χρήσιμη εργαλειοθήκη για να ξεκινήσετε.

Διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης

Άτομα που ζουν με UC μπορούν συχνά να απομονωθούν στα σπίτια τους, ανίκανα να φύγουν. Γι 'αυτό η κοινότητα είναι πολύ ενεργή σε διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης. Αυτές οι ομάδες είναι υπέροχα μέρη για να συναντήσετε άτομα με παρόμοιες εμπειρίες. Τα μέλη μπορούν να μοιραστούν συμβουλές μεταξύ τους σχετικά με τη διαχείριση της κατάστασης.

Υπάρχουν ομάδες για εφήβους, γονείς, φροντιστές - οποιονδήποτε μπορεί να χρησιμοποιήσει κάποιον για να μιλήσει. Το Facebook είναι ένα δημοφιλές μέρος για να βρείτε υποστήριξη για UC. Ορισμένες ομάδες έχουν πάνω από 20.000 μέλη! Υπάρχουν επίσης ιδιωτικές διαδικτυακές κοινότητες που φιλοξενούνται από ΜΚΟ. Μόνο άτομα που ζουν με UC μπορούν να συμμετάσχουν σε αυτά τα κανάλια.

Μερικές από τις αγαπημένες μου ομάδες υποστήριξης είναι:

• Εθνική συμμαχία ελκώδους κολίτιδας (NUCA)
• Ομάδα υποστήριξης ελκώδους κολίτιδας
• Ελκώδης κολίτιδα
• Ομάδα υποστήριξης iHaveUC
• Ιδιωτικό φόρουμ για κορίτσια με έντερα
• Κοινότητα Crohn & Colitis
• IBD Support Foundation (IBDSF) Διαδικτυακή κοινότητα

Το πακέτο

Η εύρεση υποστήριξης για UC είναι πιο εύκολη από ποτέ. Υπάρχουν εκατοντάδες ιστολόγια ασθενών, διαδικτυακές συνομιλίες και ομάδες υποστήριξης για να βοηθήσουν τους ανθρώπους να συνδεθούν και να μάθουν ο ένας από τον άλλο. Με τόσους πολλούς τρόπους για να συνδεθείτε με άλλους στη θέση σας, δεν θα χρειαστεί ποτέ να είστε μόνοι και αυτό είναι πολύ δυνατό!

Το να έχετε UC απέχει πολύ από το περπάτημα στο πάρκο. Αλλά με τη βοήθεια αυτών των πόρων, μπορείτε να "βγείτε εκεί" και να κάνετε νέους φίλους για να σας υποστηρίξουν στο ταξίδι σας.

Η Jackie Zimmerman είναι σύμβουλος ψηφιακού μάρκετινγκ που επικεντρώνεται σε μη κερδοσκοπικούς οργανισμούς και οργανισμούς που σχετίζονται με την υγειονομική περίθαλψη. Σε μια προηγούμενη ζωή, εργάστηκε ως υπεύθυνος μάρκας και ειδικός επικοινωνίας. Αλλά το 2018, τελικά παραδόθηκε και άρχισε να εργάζεται για τον εαυτό της στο JackieZimmerman.co. Μέσω της δουλειάς της στον ιστότοπο, ελπίζει να συνεχίσει να συνεργάζεται με μεγάλους οργανισμούς και να εμπνέει ασθενείς. Άρχισε να γράφει για τη ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) και ασθένεια ευερέθιστου εντέρου (IBD) λίγο μετά τη διάγνωσή της ως τρόπο σύνδεσης με άλλους. Ποτέ δεν ονειρευόταν ότι θα εξελιχθεί σε καριέρα. Ο Jackie εργάζεται στην υπεράσπιση για 12 χρόνια και είχε την τιμή να εκπροσωπεί τις κοινότητες MS και IBD σε διάφορα συνέδρια, βασικές ομιλίες και συζητήσεις επιτροπής. Στον ελεύθερο χρόνο της (τι ελεύθερος χρόνος ;!) αγκαλιάζει τα δύο κουτάβια διάσωσης και τον άντρα της, τον Αδάμ. Παίζει επίσης ντέρμπι.