PANDAS: Ένας οδηγός για τους γονείς

Περιεχόμενο

• Ποια είναι τα συμπτώματα;
• Τι το προκαλεί;
• Ποιος κινδυνεύει;
• Πώς διαγιγνώσκεται;
• Ποια είναι η θεραπεία;
• Αντιμετώπιση της λοίμωξης του στρεπτού
• Αντιμετώπιση ψυχολογικών συμπτωμάτων
• Υπάρχουν πιθανές επιπλοκές;
• Πού μπορώ να βρω βοήθεια;
• Ποιες είναι οι προοπτικές;

Τι είναι το PANDAS;

Το PANDAS σημαίνει παιδιατρικές αυτοάνοσες νευροψυχιατρικές διαταραχές που σχετίζονται με το στρεπτόκοκκο. Το σύνδρομο περιλαμβάνει ξαφνικές και συχνά σημαντικές αλλαγές στην προσωπικότητα, τη συμπεριφορά και την κίνηση στα παιδιά μετά από μια λοίμωξη Streptococcus pyogenes (στρεπτόκοκκος-λοίμωξη).

Οι λοιμώξεις του Strep μπορεί να είναι ήπιες, προκαλώντας τίποτα περισσότερο από μια μικρή μόλυνση του δέρματος ή πονόλαιμο. Από την άλλη πλευρά, μπορούν να προκαλέσουν σοβαρό λαιμό, οστρακιά και άλλες ασθένειες. Το Strep βρίσκεται στο λαιμό και στην επιφάνεια του δέρματος. Το προσβάλλετε όταν ένα μολυσμένο άτομο βήχει ή φτερνίζεται και αναπνέετε στα σταγονίδια ή αγγίζετε μολυσμένες επιφάνειες και μετά αγγίζετε το πρόσωπό σας.

Τα περισσότερα άτομα με λοίμωξη από στρεπτόκοκκο κάνουν πλήρη ανάρρωση. Ωστόσο, ορισμένα παιδιά εμφανίζουν ξαφνικά σωματικά και ψυχιατρικά συμπτώματα λίγες εβδομάδες μετά τη μόλυνση. Μόλις ξεκινήσουν, αυτά τα συμπτώματα τείνουν να επιδεινωθούν γρήγορα.

Συνεχίστε να διαβάζετε για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα συμπτώματα του PANDAS, τον τρόπο αντιμετώπισης και πού μπορείτε να απευθυνθείτε για βοήθεια.

Ποια είναι τα συμπτώματα;

Τα συμπτώματα του PANDAS ξεκινούν ξαφνικά, περίπου τέσσερις έως έξι εβδομάδες μετά τη μόλυνση από στρεπτόκοκκο. Περιλαμβάνουν συμπεριφορές παρόμοιες με την ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD) και το σύνδρομο Tourette. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να επηρεάσουν το σχολείο και να εξουθενωθούν γρήγορα. Τα συμπτώματα επιδεινώνονται και φτάνουν στο αποκορύφωμά τους συνήθως εντός δύο έως τριών ημερών, σε αντίθεση με άλλες παιδικές ψυχιατρικές ασθένειες που αναπτύσσονται σταδιακά.

Τα ψυχολογικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• ιδεοληπτικές, καταναγκαστικές και επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές
• διαχωρισμός άγχους, φόβου και κρίσεων πανικού
• αδιάκοπη κραυγή, ευερεθιστότητα και συχνές αλλαγές στη διάθεση
• συναισθηματική και αναπτυξιακή παλινδρόμηση
• οπτικές ή ακουστικές ψευδαισθήσεις
• κατάθλιψη και αυτοκτονικές σκέψεις

Τα φυσικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• τικ και ασυνήθιστες κινήσεις
• ευαισθησίες στο φως, τον ήχο και την αφή
• επιδείνωση των μικρών κινητικών δεξιοτήτων ή κακή γραφή
• υπερκινητικότητα ή αδυναμία εστίασης
• προβλήματα μνήμης
• δυσκολία στον ύπνο
• αρνείται να φάει, κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια βάρους
• πόνος στις αρθρώσεις
• συχνή ούρηση και ύπνο
• κοντά σε κατατονική κατάσταση

Τα παιδιά με PANDAS δεν έχουν πάντα όλα αυτά τα συμπτώματα, αλλά γενικά έχουν ένα συνδυασμό πολλών σωματικών και ψυχιατρικών συμπτωμάτων.

Τι το προκαλεί;

Η ακριβής αιτία του PANDAS είναι το αντικείμενο συνεχούς έρευνας.

Μία θεωρία προτείνει ότι μπορεί να οφείλεται σε ελαττωματική ανοσοαπόκριση σε λοίμωξη από στρεπτόκοκκο. Τα βακτηρίδια Strep είναι ιδιαίτερα καλά στο να κρύβονται από το ανοσοποιητικό σύστημα. Καλύπτονται με μόρια που μοιάζουν με τα φυσιολογικά μόρια που βρίσκονται στο σώμα.

Το ανοσοποιητικό σύστημα σταματά τελικά στα βακτήρια και αρχίζει να παράγει αντισώματα. Ωστόσο, η μεταμφίεση συνεχίζει να συγχέει τα αντισώματα. Ως αποτέλεσμα, τα αντισώματα προσβάλλουν τους ιστούς του ίδιου του σώματος. Τα αντισώματα που στοχεύουν μια συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου, τα βασικά γάγγλια, μπορεί να προκαλέσουν τα νευροψυχιατρικά συμπτώματα του PANDAS.

Το ίδιο σύνολο συμπτωμάτων μπορεί να προκληθεί από λοιμώξεις που δεν περιλαμβάνουν βακτήρια στρεπτόκοκκου. Όταν συμβαίνει αυτό, ονομάζεται παιδιατρικό οξύ νευροψυχιατρικό σύνδρομο οξείας εμφάνισης (PANS).

Ποιος κινδυνεύει;

Το PANDAS είναι πιθανότερο να αναπτυχθεί σε παιδιά ηλικίας μεταξύ 3 και 12 ετών που είχαν λοίμωξη από στρεπτόκοκκο τις τελευταίες τέσσερις έως έξι εβδομάδες.

Μερικοί άλλοι πιθανοί παράγοντες κινδύνου περιλαμβάνουν μια γενετική προδιάθεση και επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις.

Το παιδί σας είναι πιο πιθανό να προσβληθεί από στρεπτική λοίμωξη στα τέλη του φθινοπώρου και στις αρχές της άνοιξης, ειδικά όταν βρίσκεται σε κοντινή απόσταση με μεγάλες ομάδες ανθρώπων. Για να αποτρέψετε τη μόλυνση από στρεπτόκοκκο, διδάξτε στο παιδί σας να μην μοιράζεται τα σκεύη φαγητού ή τα ποτήρια και να πλένει συχνά τα χέρια του. Πρέπει επίσης να αποφεύγουν να αγγίζουν τα μάτια και το πρόσωπό τους όποτε είναι δυνατόν.

Πώς διαγιγνώσκεται;

Εάν το παιδί σας εμφανίζει ασυνήθιστα συμπτώματα μετά από οποιαδήποτε μόλυνση, κάντε ραντεβού με τον παιδίατρό σας αμέσως. Θα ήταν χρήσιμο να διατηρήσετε ένα περιοδικό που να περιγράφει λεπτομερώς αυτά τα συμπτώματα, όπως πότε ξεκίνησαν και πώς επηρεάζουν τη ζωή του παιδιού σας. Φέρτε αυτές τις πληροφορίες, μαζί με μια λίστα με συνταγογραφούμενα ή μη συνταγογραφούμενα φάρμακα που το παιδί σας παίρνει ή έχει πάρει πρόσφατα, όταν επισκέπτεστε το γιατρό. Φροντίστε να αναφέρετε τυχόν μολύνσεις ή ασθένειες που έχουν κυκλοφορήσει στο σχολείο ή στο σπίτι.

Για τη διάγνωση μιας λοίμωξης από στρεπτόκοκκο, ο παιδίατρός σας μπορεί να κάνει κουλτούρα στο λαιμό ή να κάνει εξέταση αίματος. Ωστόσο, δεν υπάρχουν εργαστηριακές ή νευρολογικές εξετάσεις για τη διάγνωση του PANDAS. Αντ 'αυτού, ο γιατρός σας μπορεί να θέλει να κάνει μια ποικιλία εξετάσεων αίματος και ούρων για να αποκλείσει κάποιες άλλες παιδικές παθήσεις.

Η διάγνωση του PANDAS απαιτεί προσεκτικό ιατρικό ιστορικό και φυσική εξέταση. Τα κριτήρια για τη διάγνωση είναι:

• είναι μεταξύ τριών ετών και εφηβείας
• ξαφνική έναρξη ή επιδείνωση των ήδη υπαρχόντων συμπτωμάτων, με τα συμπτώματα να γίνονται πιο σοβαρά για χρονικές περιόδους
• παρουσία ψυχαναγκαστικών συμπεριφορών, διαταραχής τικ ή και των δύο
• ένδειξη άλλων νευροψυχιατρικών συμπτωμάτων, όπως υπερκινητικότητα, αλλαγές στη διάθεση, αναπτυξιακή παλινδρόμηση ή άγχος
• προηγούμενη ή τρέχουσα λοίμωξη strep-A, επιβεβαιωμένη από καλλιέργεια λαιμού ή εξέταση αίματος

Ποια είναι η θεραπεία;

Η θεραπεία του PANDAS περιλαμβάνει την αντιμετώπιση τόσο των σωματικών όσο και των ψυχιατρικών συμπτωμάτων. Για να ξεκινήσετε, ο παιδίατρός σας θα επικεντρωθεί στο να βεβαιωθείτε ότι η λοίμωξη από στρεπτόκοκκο έχει τελειώσει εντελώς. Θα πρέπει επίσης να συνεργαστείτε με έναν εξουσιοδοτημένο επαγγελματία ψυχικής υγείας εξοικειωμένο με το OCD και το PANDAS.

Αντιμετώπιση της λοίμωξης του στρεπτού

Οι λοιμώξεις Strep αντιμετωπίζονται με αντιβιοτικά. Οι περισσότερες λοιμώξεις από στρεπτόκοκκο αντιμετωπίζονται επιτυχώς με μία μόνο σειρά αντιβιοτικών. Μερικά από τα αντιβιοτικά που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία του strep περιλαμβάνουν:

• αμοξικιλλίνη
• αζιθρομυκίνη
• κεφαλοσπορίνη
• πενικιλλίνη

Θα πρέπει επίσης να εξετάσετε το ενδεχόμενο να δοκιμάσετε άλλα μέλη της οικογένειας για στρεπτόκοκκο επειδή είναι δυνατόν να μεταφέρετε τα βακτήρια, παρόλο που δεν έχετε συμπτώματα. Για να αποφύγετε την επανεμφάνιση, αντικαταστήστε την οδοντόβουρτσα του παιδιού σας αμέσως και ξανά όταν ολοκληρώσουν την πλήρη αντιβιοτική τους.

Αντιμετώπιση ψυχολογικών συμπτωμάτων

Τα ψυχιατρικά συμπτώματα μπορεί να αρχίσουν να βελτιώνονται με αντιβιοτικά, αλλά πιθανότατα θα πρέπει να αντιμετωπιστούν ξεχωριστά. Το OCD και άλλα ψυχιατρικά συμπτώματα αντιμετωπίζονται γενικά με γνωστική συμπεριφορική θεραπεία.

Το OCD επίσης ανταποκρίνεται συνήθως καλά σε εκλεκτικούς αναστολείς επαναπρόσληψης σεροτονίνης, έναν τύπο αντικαταθλιπτικού. Μερικά κοινά περιλαμβάνουν:

• φλουοξετίνη
• φλουβοξαμίνη
• σερτραλίνη
• παροξετίνη

Αυτά τα φάρμακα θα συνταγογραφούνται σε μικρές δόσεις για να ξεκινήσουν. Μπορούν να αυξηθούν αργά εάν είναι απαραίτητο.

Άλλες θεραπείες είναι αμφιλεγόμενες και πρέπει να αποφασίζονται κατά περίπτωση. Μερικοί γιατροί μπορεί να συνταγογραφήσουν κορτικοστεροειδή, όπως πρεδνιζόνη, για τη βελτίωση των συμπτωμάτων της OCD. Ωστόσο, τα στεροειδή μπορούν να κάνουν τα τικ ακόμη χειρότερα. Επιπλέον, όταν τα στεροειδή λειτουργούν, μπορούν να χρησιμοποιηθούν μόνο για μικρό χρονικό διάστημα. Σε αυτό το σημείο, τα στεροειδή δεν συνιστώνται τακτικά για τη θεραπεία του PANDAS.

Ορισμένες σοβαρές περιπτώσεις PANDAS ενδέχεται να μην ανταποκρίνονται σε φάρμακα και θεραπεία. Εάν συμβεί αυτό, συνιστάται μερικές φορές ανταλλαγή πλάσματος αίματος για την απομάκρυνση των ελαττωματικών αντισωμάτων από το αίμα τους. Ο παιδίατρός σας μπορεί επίσης να συστήσει θεραπεία ενδοφλέβιας ανοσοσφαιρίνης. Αυτή η διαδικασία χρησιμοποιεί υγιή προϊόντα πλάσματος αίματος δότη για να βοηθήσει στην ενίσχυση του ανοσοποιητικού συστήματος του παιδιού σας. Ενώ ορισμένοι γιατροί αναφέρουν επιτυχία με αυτές τις θεραπείες, δεν υπάρχουν μελέτες που να επιβεβαιώνουν ότι λειτουργούν.

Υπάρχουν πιθανές επιπλοκές;

Τα συμπτώματα του PANDAS μπορεί να αφήσουν το παιδί σας αδύνατο να λειτουργήσει στο σχολείο ή σε κοινωνικές καταστάσεις. Χωρίς θεραπεία, τα συμπτώματα του PANDAS μπορεί να συνεχίσουν να επιδεινώνονται και μπορεί να οδηγήσουν σε μόνιμη γνωστική βλάβη. Για ορισμένα παιδιά, το PANDAS μπορεί να γίνει χρόνια αυτοάνοση κατάσταση.

Πού μπορώ να βρω βοήθεια;

Η απόκτηση παιδιού με PANDAS μπορεί να είναι εξαιρετικά αγχωτική επειδή τείνει να εμφανίζεται χωρίς προειδοποίηση. Κατά τη διάρκεια μερικών ημερών, ενδέχεται να παρατηρήσετε δραματικές αλλαγές συμπεριφοράς χωρίς εμφανή αιτία. Η προσθήκη σε αυτήν την πρόκληση είναι το γεγονός ότι δεν υπάρχει κανένα τεστ για το PANDAS, αν και έχουν αναπτυχθεί διαγνωστικά κριτήρια. Είναι σημαντικό να βεβαιωθείτε ότι πληρούνται αυτά τα κριτήρια πριν από τη διάγνωση του PANDAS.

Εάν αισθάνεστε συγκλονισμένοι, λάβετε υπόψη αυτούς τους πόρους:

• Το δίκτυο PANDAS προσφέρει γενικές πληροφορίες, νέα σχετικά με την τελευταία έρευνα, καθώς και λίστες γιατρών και ομάδων υποστήριξης.
• Το International OCD Foundation διαθέτει πληροφορίες σχετικά με το OCD στα παιδιά, καθώς και ένα ενημερωτικό δελτίο με δυνατότητα λήψης συγκρίνοντας το OCD με το PANDAS και το PANS. Αυτό είναι ιδιαίτερα χρήσιμο εάν ο παιδίατρός σας δεν είναι πολύ εξοικειωμένος με το PANDAS.
• Το Δίκτυο Ιατρών PANDAS προσφέρει τον Κατάλογο Ιατρών PANDAS, μια βάση δεδομένων με δυνατότητα αναζήτησης γιατρών που είναι εξοικειωμένοι με το PANDAS.

Το παιδί σας μπορεί επίσης να χρειαστεί επιπλέον βοήθεια στο σχολείο. Μιλήστε με τον δάσκαλο ή τους διαχειριστές του σχολείου τους για τη διάγνωση, τι σημαίνει και πώς μπορείτε όλοι να συνεργαστείτε για το καλύτερο συμφέρον του παιδιού σας.

Ποιες είναι οι προοπτικές;

Το PANDAS δεν εντοπίστηκε μέχρι το 1998, επομένως δεν υπάρχουν μακροπρόθεσμες μελέτες για παιδιά με PANDAS. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι το παιδί σας δεν μπορεί να βελτιωθεί.

Μερικά παιδιά βελτιώνονται γρήγορα μετά την έναρξη των αντιβιοτικών, αν και τα συμπτώματα μπορεί να επιστρέψουν εάν εμφανίσουν νέα λοίμωξη από στρεπτόκοκκο. Οι περισσότεροι αναρρώνουν χωρίς σημαντικά μακροπρόθεσμα συμπτώματα. Για άλλους, μπορεί να γίνει ένα διαρκές πρόβλημα που απαιτεί περιοδική χρήση αντιβιοτικών για τον έλεγχο λοιμώξεων που μπορεί να προκαλέσουν εκδηλώσεις.