Εύρεση υποστήριξης με λέμφωμα κυττάρων μανδύα: Πόροι που μπορούν να βοηθήσουν

Περιεχόμενο

• Πρόσβαση στους πόρους που χρειάζεστε
• Ειδικοί στο λέμφωμα
• Ιστοσελίδες και ανοικτές γραμμές ασθενών
• Προγράμματα οικονομικής βοήθειας
• Συμβουλευτικές υπηρεσίες και ομάδες υποστήριξης
• Παρηγορητική φροντίδα και σχεδιασμός στο τέλος του κύκλου ζωής τους
• Το πακέτο

Πρόσβαση στους πόρους που χρειάζεστε

Υπάρχουν πολλοί πόροι διαθέσιμοι για άτομα που πάσχουν από λέμφωμα κυττάρων μανδύα (MCL). Η εκμάθηση περισσότερων για την πάθηση μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τις επιλογές θεραπείας σας και να λάβετε ενημερωμένες αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα σας. Η προσέγγιση για συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την κατάσταση πιο εύκολα.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα σχετικά με ορισμένους από τους πόρους που έχετε στη διάθεσή σας.

Ειδικοί στο λέμφωμα

Εάν έχετε διαγνωστεί με MCL, είναι σημαντικό να κλείσετε ραντεβού με έναν ειδικό που μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τις επιλογές θεραπείας και να λάβετε τη φροντίδα που χρειάζεστε. Το MCL είναι σχετικά σπάνιο, επομένως ορισμένοι γιατροί μπορεί να μην είναι εξοικειωμένοι με τις νεότερες επιλογές θεραπείας. Στην ιδανική περίπτωση, είναι καλύτερο να συναντήσετε έναν ειδικό λεμφώματος.

Εξετάστε το ενδεχόμενο να ρωτήσετε τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου εάν μπορεί να σας παραπέμψει σε ειδικό λεμφώματος.

Η Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας λειτουργεί μια ηλεκτρονική βάση δεδομένων που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να βρείτε ειδικούς λεμφώματος σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Η Αμερικανική Εταιρεία Αιματολογίας διαθέτει επίσης μια βάση δεδομένων με δυνατότητα αναζήτησης, η οποία περιλαμβάνει αιματολόγους με εμπειρία στο λέμφωμα.

Εάν δεν υπάρχουν ειδικοί στο λέμφωμα στην περιοχή σας, ίσως χρειαστεί να ταξιδέψετε για να επισκεφτείτε έναν. Εάν δεν είναι αυτή η επιλογή, ο τοπικός γιατρός σας ενδέχεται να μπορεί να συμβουλευτεί έναν ειδικό μέσω e-mail, τηλεφώνου ή τηλεδιάσκεψης.

Ιστοσελίδες και ανοικτές γραμμές ασθενών

Υπάρχουν πολλοί διαθέσιμοι πόροι για να σας βοηθήσουν να μάθετε σχετικά με τις επιλογές θεραπείας και τις στρατηγικές για να μείνετε καλά με το MCL. Αλλά μερικές φορές, μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε ποιοι πόροι είναι αξιόπιστοι και ακριβείς.

Για αξιόπιστες πληροφορίες:

• Ρωτήστε το γιατρό ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το MCL.
• Περιηγηθείτε στην ενότητα MCL του ιστότοπου του Lymphoma Research Foundation ή επικοινωνήστε με τη γραμμή βοήθειας στο 800-500-9976 ή στο [email protected].
• Επικοινωνήστε με έναν ειδικό πληροφοριών μέσω της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος τηλεφωνώντας στο 800-955-4572, στείλτε e-mail στο [email protected] ή χρησιμοποιώντας την υπηρεσία διαδικτυακής συνομιλίας του οργανισμού.

Προγράμματα οικονομικής βοήθειας

Το κόστος της θεραπείας ποικίλλει ευρέως, ανάλογα με το πρόγραμμα θεραπείας σας, όπου λαμβάνετε θεραπεία και οποιαδήποτε ασφάλιση υγείας που έχετε.

Για τη διαχείριση του κόστους της φροντίδας σας, μπορεί να σας βοηθήσει:

• Ρωτήστε το γιατρό ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου εάν αποδέχονται την ασφάλιση υγείας σας. Εάν δεν έχετε ασφάλιση ή δεν μπορείτε να αντέξετε οικονομικά θεραπεία, ρωτήστε τους εάν μπορούν να συνταγογραφήσουν πιο προσιτή θεραπεία ή να σας συνδέσουν με υπηρεσίες οικονομικής υποστήριξης.
• Επικοινωνήστε με τον πάροχο ασφάλισης υγείας για να μάθετε εάν καλύπτονται τα ιατρικά ραντεβού, οι εξετάσεις και οι θεραπείες σας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε πόσα θα χρειαστεί να πληρώσετε σε μηνιαία ασφάλιστρα, ετήσιες εκπτώσεις και χρεώσεις ασφάλισης ή copay.
• Επικοινωνήστε με τον κατασκευαστή των φαρμάκων που παίρνετε για να μάθετε εάν προσφέρουν προγράμματα έκπτωσης ή επιδότησης ασθενούς. Ίσως δικαιούστε έκπτωση.
• Εξετάστε το ενδεχόμενο να υποβάλετε αίτηση σε μια κλινική δοκιμή για να λάβετε δωρεάν πειραματικές θεραπείες. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε για τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους συμμετοχής σε μια δοκιμή.

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες και πόρους οικονομικής υποστήριξης μέσω των ακόλουθων οργανισμών:

• Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου
• Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας
• Φροντίδα καρκίνου
• Συνασπισμός οικονομικής βοήθειας για τον καρκίνο
• Εταιρεία λευχαιμίας και λεμφώματος
• Ίδρυμα Ερευνών Λεμφώματος

Συμβουλευτικές υπηρεσίες και ομάδες υποστήριξης

Η διαχείριση του MCL μπορεί να είναι αγχωτική. Εάν βρεθείτε να αντιμετωπίζετε συχνά συναισθήματα άγχους, άγχους, θυμού, θλίψης ή απελπισίας, μιλήστε με το γιατρό σας. Μπορεί να σας παραπέμψουν σε ειδικό ψυχικής υγείας για υποστήριξη.

Ορισμένες οργανώσεις ασθενών προσφέρουν επίσης συμβουλευτικές υπηρεσίες. Για παράδειγμα, καλέστε το 800-813-4673 ή στείλτε email στο [email protected] για να μιλήσετε με έναν εκπαιδευμένο σύμβουλο μέσω του Cancer Care's Hopeline.

Ίσως επίσης να είναι παρήγορο να συνδεθείτε με άλλα άτομα που έχουν αντιμετωπίσει παρόμοιες εμπειρίες. Για παράδειγμα, μπορεί να βοηθήσει:

• Ρωτήστε το γιατρό ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου εάν υπάρχουν τοπικές ομάδες υποστήριξης για άτομα που ζουν με λέμφωμα.
• Χρησιμοποιήστε τη διαδικτυακή βάση δεδομένων της American Cancer Society για να βρείτε τοπικά προγράμματα υποστήριξης.
• Επισκεφτείτε τον ιστότοπο της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος για να εγγραφείτε σε μια διαδικτυακή συνομιλία, να βρείτε μια τοπική ομάδα υποστήριξης ή να αποκτήσετε πρόσβαση σε υποστήριξη ομότιμων ατόμων.
• Γίνετε μέλος του Δικτύου Υποστήριξης Λεμφώματος για να συνδεθείτε μέσω διαδικτύου ή μέσω τηλεφώνου.
• Εγγραφείτε για μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης μέσω του Cancer Care.

Παρηγορητική φροντίδα και σχεδιασμός στο τέλος του κύκλου ζωής τους

Οι νέες θεραπείες έχουν συμβάλει στην παράταση της ζωής για πολλά άτομα με MCL. Αλλά τελικά, η ασθένεια τείνει να προχωρήσει ή να επιστρέψει. Η Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος αναφέρει ότι η μέση συνολική επιβίωση για άτομα που έχουν διαγνωστεί με MCL είναι πέντε έως επτά χρόνια.

Πολλοί άνθρωποι επιλέγουν να προγραμματίσουν μπροστά για παρηγορητική φροντίδα, αποφάσεις στο τέλος του κύκλου ζωής τους και για θέματα περιουσίας. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι ο προγραμματισμός μπροστά δεν σημαίνει ότι έχετε εγκαταλείψει τη θεραπεία. Αντ 'αυτού, είναι ένας από τους πολλούς τρόπους που μπορείτε να διασφαλίσετε ότι έχετε ενεργό ρόλο στη λήψη αποφάσεων σχετικά με όλες τις πτυχές της φροντίδας και της ζωής σας.

Μπορείτε να επιλέξετε:

• Ρωτήστε το γιατρό ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις υπηρεσίες σχεδιασμού και φροντίδας στο τέλος του κύκλου ζωής τους.
• Επισκεφθείτε τον ιστότοπο του CaringInfo του Εθνικού Οργανισμού Φιλοξενίας και Παρηγορητικής Φροντίδας για να μάθετε για τα προγράμματα φιλοξενίας και άλλες υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας.
• Συναντηθείτε με έναν δικηγόρο ή άλλο νομικό επαγγελματία για να εκδώσετε μια εκ των προτέρων οδηγία περί υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό το έγγραφο θα κοινοποιήσει τις επιθυμίες θεραπείας στον γιατρό σας εάν φτάσετε σε ένα σημείο όπου δεν μπορείτε πλέον να υποστηρίξετε τον εαυτό σας.
• Γνωρίστε με έναν νομικό επαγγελματία για να δημιουργήσετε μια βούληση ή εμπιστοσύνη. Αυτά τα εργαλεία σχεδιασμού ακινήτων καθορίζουν τι θα συμβεί στην ιδιοκτησία σας.
• Συζητήστε με την οικογένειά σας για τις επιθυμίες σας στο τέλος της ζωής σας και μετά το τέλος της ζωής σας, συμπεριλαμβανομένων τυχόν προτιμήσεων που έχετε για τον τρόπο διαχείρισης του σώματός σας. Μερικά άτομα επιλέγουν επίσης να γράφουν επιστολές σε αγαπημένα τους πρόσωπα και χρειάζονται χρόνο για οποιεσδήποτε σημαντικές συνομιλίες θέλουν να έχουν.

Το πακέτο

Εάν έχετε διαγνωστεί με MCL, μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε πόρους για να καλύψετε τις ανάγκες υποστήριξής σας. Μιλήστε με το γιατρό σας ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου ή συνδεθείτε με έναν αξιόπιστο οργανισμό καρκίνου, για να βρείτε πόρους που μπορούν να σας βοηθήσουν.