Αυτό που εύχομαι ήξερα όταν διαγνώστηκα με Hep C.

Περιεχόμενο

• Γνωρίζοντας την ασθένεια
• Εύρεση των σωστών ειδικών
• Άσκηση και διατροφή
• Εύρεση της υποστήριξης που χρειάζεστε
• Το πακέτο

Όταν διαγνώστηκα με ηπατίτιδα C, ήμουν 12 ετών. Ο γιατρός μου εξήγησε ότι μέχρι τα 30 μου, πιθανότατα θα χρειαζόμουν μεταμόσχευση ήπατος ή να πεθάνω.

Ήταν το 1999. Δεν υπήρχε θεραπεία - μόνο ένα ετήσιο πρόγραμμα θεραπείας με χαμηλή πιθανότητα επιτυχίας και πολλές παρενέργειες.

Υπήρχε ελπίδα ότι μια θεραπεία θα μπορούσε να συμβεί στη ζωή μου και το 2013, με την άφιξη των αντιιικών άμεσων ενεργειών πρώτης γενιάς (DAAs), ο κόσμος μου άλλαξε. Μια θεραπεία είχε φτάσει.

Μακάρι να ήξερα ότι η θεραπεία ήταν στο μέλλον μου. Η προσπάθεια πλοήγησης στο γυμνάσιο ήταν αρκετά δύσκολη για έναν έφηβο χωρίς να νιώσει την πραγματική πίεση της επικείμενης κατάρρευσης μου.

Δεν υπήρχε καμία διαφυγή από την πραγματικότητα της διάγνωσης, ειδικά επειδή η μητέρα μου διαγνώστηκε με ηπατίτιδα C περίπου την ίδια στιγμή.

Κοιτάζοντας πίσω, υπάρχουν πολλά πράγματα που εύχομαι να ήξερα τη στιγμή που θα με βοήθησαν να αντιμετωπίσω αποτελεσματικότερα τη διάγνωσή μου.

Γνωρίζοντας την ασθένεια

Η ηπατίτιδα C έπιασε νωρίς, αλλά η θεραπεία δεν ήταν διαθέσιμη έως ότου είχα ήδη εισέλθει στο τελικό στάδιο της ηπατικής νόσου (ESLD). Μακάρι να ήξερα πόσο έντονο θα ήταν το ESLD. Θα μπορούσα καλύτερα να διατηρήσω τη φόρμα μου για να βοηθήσω στην καταπολέμηση της μυϊκής σπατάλης νωρίς.

Μακάρι να ήξερα ότι ο ιός της ηπατίτιδας C (HCV) είναι συστηματικός και ότι προκαλεί κυρίως την ηπατίτιδα C. της ηπατικής νόσου. Δεν είχα ιδέα πόσο ευρεία ήταν η HCV - ότι ο ιός θα μπορούσε να αλληλεπιδράσει με τον εγκέφαλο, τον θυρεοειδή και άλλα όργανα, και θα μπορούσαν να προκαλέσουν ή να μιμηθούν τις ρευματοειδείς καταστάσεις, από αρθρίτιδα και ινομυαλγία έως κρυοσφαιριναιμία.

Χαίρομαι που έμαθα σε νεαρή ηλικία πώς να χρησιμοποιώ κάστρα μνήμης, άγκυρες και άλλα κόλπα μνήμης για να βοηθήσω στην καταπολέμηση της επιδεινούμενης ηπατικής εγκεφαλοπάθειας όταν μπήκα στα 20 μου.

Μακάρι να ήξερα να κάνω περισσότερη έρευνα νωρίτερα. Μόλις άρχισα να κάνω πολλή έρευνα για την ηπατίτιδα C μετά τη δεύτερη θεραπεία μου. Η γνώση για τις πιθανές παρενέργειες και τις διάφορες θεραπείες τους είναι ένα τεράστιο πλεονέκτημα όταν ένας γιατρός αποφασίσει ένα σχέδιο φροντίδας για εσάς.

Για παράδειγμα, μέσω της δικής μου έρευνας έμαθα ότι η δίαιτα με χαμηλή περιεκτικότητα σε αλάτι / υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνες είναι καλύτερη για άτομα με ηπατική εγκεφαλοπάθεια, ESLD, ασκίτη και μυϊκή απώλεια.

Ακόμα και το γνωρίζοντας αυτό, όταν αναρρώνετε από κώμα που στερείται νατρίου, ο γιατρός μου είπε ότι μια δίαιτα με υψηλή περιεκτικότητα σε αλάτι / χαμηλή πρωτεΐνη θα ήταν καλύτερη για μένα.

Αυτή η συμβουλή θα οδηγούσε σε διαρροή υγρού 12 λιβρών από το στομάχι μου λόγω ασκίτη, η οποία αργότερα θα αποδειχθεί ότι είναι σηπτική και σχεδόν με σκοτώνει.

Εύρεση των σωστών ειδικών

Χαίρομαι που είχα κάποιον να με καθοδηγήσει στη θεραπεία και τελικά βρήκα μια φανταστική ομάδα γιατρών. Όταν διαγνώστηκα, εύχομαι να ήξερα ποιες ιδιότητες πρέπει να αναζητήσω σε έναν καλό ειδικό.

Αφού συνεργάστηκα με έναν αριθμό ειδικών, ανακάλυψα ότι η προσωπική μου προτίμηση ήταν για έναν πιο πρόσφατο απόφοιτο ιατρικής που κατάλαβε καλά την ηπατίτιδα C και ποιος ήταν γυναίκα.

Το να μην κάνετε κλικ με ειδικούς συχνά είχε ως αποτέλεσμα εσφαλμένες διαγνώσεις, λανθασμένες ή ξεπερασμένες συμβουλές, ακόμη και επιδεινώνοντας πληγές χρησιμοποιώντας βελόνες με λάθος μέγεθος.

Άσκηση και διατροφή

Θα ήμουν καλύτερα προετοιμασμένος για την επακόλουθη απώλεια μυών κάνοντας περισσότερη άσκηση με βάρη και τρώγοντας περισσότερο μπρόκολο και σολομό - καλές πηγές φυσικού ασβεστίου και βιταμίνης D, αντίστοιχα.

Η ηλιοθεραπεία μερικές φορές την εβδομάδα για περίπου 20 λεπτά θα βοηθούσε επίσης στη βελτιστοποίηση της απορρόφησης της βιταμίνης D, ενώ ταυτόχρονα μειώνει την πιθανότητά μου για μελάνωμα - έναν κίνδυνο που τώρα αυξάνεται λόγω των μεταμοσχεύσεων μου.

Μακάρι να ήξερα ότι τα διουρητικά μπορούν να διαχειριστούν τον ασκίτη, αλλά και ότι τα τρόφιμα μπορούν να διαχειριστούν την ανισορροπία των ηλεκτρολυτών που προκαλείται από το συνδυασμό ESLD και διουρητικών. Αυτή η ανισορροπία μπορεί επίσης να συμβεί χωρίς διουρητικά, αλλά επιταχύνουν τη διαδικασία.

Μετά από χρόνια εξερεύνησης φαγητών που μπορούσα να φάω που θα με βοήθησαν να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου, ήρθα σε έναν συνδυασμό με φιστίκια με μέλι, αλατισμένα ψητά κάσιους, αλατισμένα καβουρδισμένα καρύδια macadamia, τσιπ μπανάνας και μερικές φορές σταφίδες ή ψητά αλατισμένα αμύγδαλα.

Είχε ακριβώς τον σωστό συνδυασμό λιπών, σακχάρων, καλίου, μαγνησίου και νατρίου για να επιτρέψει στο σώμα μου να ρυθμιστεί αποτελεσματικότερα.

Εύρεση της υποστήριξης που χρειάζεστε

Μακάρι να είχα καταλάβει το Family Medical Leave Act νωρίτερα και το χρησιμοποιούσα όταν χρειαζόμουν κατά τη διάρκεια μιας από τις προηγούμενες θεραπείες μου. Ήταν απαραίτητο να μην απολυθώ για υπερβολικές απουσίες όταν ήμουν στην τρίτη θεραπεία μου ενώ εργαζόμουν σε τηλεφωνικό κέντρο τεχνικής υποστήριξης.

Χαίρομαι που δημιούργησα ένα δίκτυο υποστήριξης φίλων που ζούσαν στο ίδιο συγκρότημα διαμερισμάτων, έτσι ώστε όταν έγινα άτομα με ειδικές ανάγκες και έγινε δύσκολο να διαχειριστώ τα πράγματα, είχα φίλους ικανούς και διαθέσιμους για βοήθεια.

Η ομάδα φίλων μου έγινε πολύ κοντά. Οι ισχυροί συναισθηματικοί δεσμοί βοήθησαν στη διασφάλιση της ικανότητάς μου να ανακάμψω όταν η θεραπεία απέτυχε ή όταν η ηπατική εγκεφαλοπάθεια μου με έκανε να μιλήσω σε κύκλους.

Το πακέτο

Μακάρι να ήξερα ότι υπήρχαν άλλοι σαν εμένα. Επιπλέον, εύχομαι να μπορούσα να τους γνωρίζω.

Ευτυχώς, τώρα υπάρχουν πολλές διαδικτυακές ομάδες και ομότιμες γραμμές υποστήριξης, όπως το Help-4-Hep, για να μιλήσετε σε άλλους με ηπατίτιδα C.

Χάρη σε αυτούς τους πόρους, τα πράγματα που εύχομαι να ήξερα θα μπορούσαν να γίνουν κοινή γνώση για τους άλλους.

Ο Rick Jay Nash είναι ασθενής και υποστηρικτής του HCV που γράφει για το HepatitisC.net και το HepMag. Έπαθε ηπατίτιδα C στη μήτρα και διαγνώστηκε σε ηλικία 12 ετών. Τόσο αυτός όσο και η μητέρα του έχουν θεραπευτεί. Ο Rick είναι επίσης ενεργός ομιλητής και εθελοντής με το CalHep, το Lifesharing και το American Liver Foundation. Ακολουθήστε τον στο Twitter, το Instagram και το Facebook.