9 Πόροι για την υποστήριξη της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας

Περιεχόμενο

• ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
• 1. Πίνακες μηνυμάτων
• 2. Διαδικτυακά φόρουμ
• 3. Σελίδες κοινωνικών μέσων
• 4. Ιστολόγια
• 5. Διαδικτυακές εκπομπές
• 6. Βρείτε μια ομάδα υποστήριξης
• 7. Εξετάστε μια κλινική δοκιμή
• 8. Ο γιατρός σας
• 9. Η οικογένεια και οι φίλοι σας
• Πάρε μακριά

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Είτε έχετε διαγνωστεί πρόσφατα με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα ή έχετε ζήσει μαζί της για κάποιο χρονικό διάστημα, γνωρίζετε ότι αυτή η κατάσταση μπορεί να αισθάνεται απομονωμένη. Η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα δεν είναι γνωστή και πολλοί άνθρωποι δεν την καταλαβαίνουν.

Αλλά δεν είσαι μόνος. Η υποστήριξη από άλλους που καταλαβαίνουν την κατάστασή σας είναι το κλειδί για να ζήσετε μια πιο ευτυχισμένη, υγιέστερη ζωή.

Ακολουθούν εννέα πόροι για υποστήριξη που μπορείτε να αναζητήσετε αυτήν τη στιγμή.

1. Πίνακες μηνυμάτων

Η Ένωση Σπονδυλίτιδας της Αμερικής (SAA) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην έρευνα και την υπεράσπιση όλων των τύπων σπονδυλίτιδας, συμπεριλαμβανομένης της αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας.

Μπορεί να εξετάσετε το ενδεχόμενο να εμπλακείτε αυτοπροσώπως. Εναλλακτικά, μπορείτε να επωφεληθείτε από τους διαδικτυακούς πίνακες μηνυμάτων τους για να συνδεθείτε με άλλους από ολόκληρη τη χώρα. Μπορείτε να δημοσιεύσετε ερωτήσεις και να προσφέρετε τις δικές σας πληροφορίες από την άνεση του σπιτιού σας. Υπάρχουν συζητήσεις για θέματα όπως προκλήσεις στον τρόπο ζωής, φάρμακα, επιλογές θεραπείας και πολλά άλλα.

2. Διαδικτυακά φόρουμ

Το Ίδρυμα Αρθρίτιδας, ένα κορυφαίο μη κερδοσκοπικό έργο στην έρευνα και υπεράσπιση της αρθρίτιδας, έχει το δικό του σύνολο ευκαιριών δικτύωσης για άτομα με όλους τους διαφορετικούς τύπους αρθρίτιδας.

Αυτό περιλαμβάνει το Live Yes του ιδρύματος. Δίκτυο αρθρίτιδας. Είναι ένα διαδικτυακό φόρουμ που προσφέρει ευκαιρίες στους ανθρώπους να επικοινωνούν σχετικά με τα ταξίδια τους και να αλληλοϋποστηρίζονται. Μπορείτε να εγγραφείτε και να συνδεθείτε στο διαδίκτυο για να μοιραστείτε εμπειρίες, φωτογραφίες και συμβουλές θεραπείας.

3. Σελίδες κοινωνικών μέσων

Εάν προτιμάτε να επεξεργαστείτε τις δικές σας σελίδες κοινωνικών μέσων, τα καλά νέα είναι ότι το Ίδρυμα Αρθρίτιδας έχει τους δικούς του λογαριασμούς Facebook και Twitter. Αυτοί είναι καλοί πόροι για να παρακολουθείτε νέα έρευνα σχετικά με την αρθρίτιδα και την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. Επιπλέον, παρέχουν ευκαιρίες σύνδεσης με άλλους.

Μπορείτε επίσης να ακούσετε τη φωνή σας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, κοινοποιώντας ελάχιστα γνωστές λεπτομέρειες σχετικά με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα.

4. Ιστολόγια

Συχνά αναζητούμε έμπνευση από άλλους, γι 'αυτό και η SAA έχει κάνει το σημείο να δημιουργήσει ένα blog με πραγματικές εμπειρίες.

Το ιστολόγιο που ονομάζεται Your Stories, προσφέρει στους ανθρώπους με σπονδυλίτιδα τη δυνατότητα να μοιράζονται τους δικούς τους αγώνες και θριάμβους. Εκτός από την ανάγνωση των εμπειριών των άλλων, μπορείτε ακόμη και να σκεφτείτε να μοιραστείτε τη δική σας ιστορία για να συνεχίσετε τη συνομιλία.

5. Διαδικτυακές εκπομπές

Η SAA έχει ακόμη μια ευκαιρία να σας βοηθήσει να μείνετε ενημερωμένοι και υποστηριζόμενοι.

"Αυτή η Ζωντανή Ζωντανή!" είναι μια διαδραστική διαδικτυακή εκπομπή που μεταδίδει ζωντανά. Φιλοξενείται από τον τραγουδιστή Imagine Dragons Dan Reynolds, ο οποίος έχει αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. Με συντονισμό και κοινή χρήση αυτών των εκπομπών, θα βρείτε ενσυναισθητική υποστήριξη ενώ ταυτόχρονα αυξάνετε την ευαισθητοποίηση.

6. Βρείτε μια ομάδα υποστήριξης

Η SAA διαθέτει επίσης ομάδες υποστήριξης συνεργατών σε ολόκληρη τη χώρα. Αυτές οι ομάδες υποστήριξης διευθύνονται από ηγέτες που βοηθούν στη διευκόλυνση των συζητήσεων σχετικά με τη σπονδυλίτιδα. Μερικές φορές, φέρνουν προσκεκλημένους ομιλητές που είναι ειδικοί στην αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα.

Από το 2019, υπάρχουν σχεδόν 40 ομάδες υποστήριξης σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Εάν δεν βλέπετε ομάδα υποστήριξης στην περιοχή σας, επικοινωνήστε με το SAA για συμβουλές σχετικά με την εκκίνηση.

7. Εξετάστε μια κλινική δοκιμή

Παρά τις εξελίξεις στη θεραπεία, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα και οι γιατροί δεν είναι σίγουροι για την ακριβή αιτία. Απαιτείται συνεχής έρευνα για την απάντηση σε αυτά τα κρίσιμα ερωτήματα.

Εδώ μπαίνουν οι κλινικές δοκιμές. Μια κλινική δοκιμή σάς επιτρέπει την ευκαιρία να συμμετάσχετε στην έρευνα για νέα μέτρα θεραπείας. Μπορείτε ακόμη και να λάβετε αποζημίωση.

Μπορείτε να αναζητήσετε κλινικές δοκιμές που σχετίζονται με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα στο clinicaltrials.gov.

Ρωτήστε το γιατρό σας εάν μια κλινική δοκιμή μπορεί να είναι κατάλληλη για εσάς. Θα συναντηθείτε με ερευνητές αγκυλοποιητικής σπονδυλίτιδας. Επιπλέον, έχετε τη δυνατότητα να συναντήσετε άλλους με την κατάστασή σας.

8. Ο γιατρός σας

Συχνά θεωρούμε τους γιατρούς μας ως επαγγελματίες που προσφέρουν μόνο φάρμακα και παραπομπές θεραπείας. Μπορούν επίσης να προτείνουν ομάδες υποστήριξης. Αυτό είναι ιδιαίτερα χρήσιμο εάν δυσκολεύεστε να βρείτε προσωπική υποστήριξη στην περιοχή σας.

Ζητήστε συστάσεις από το γιατρό σας και το προσωπικό του γραφείου σας στο επόμενο ραντεβού σας. Κατανοούν ότι η θεραπεία περιλαμβάνει τη διαχείριση της συναισθηματικής σας ευεξίας όπως και κάθε φάρμακο που παίρνετε.

9. Η οικογένεια και οι φίλοι σας

Ένα από τα περίπλοκα μυστήρια σχετικά με την αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα είναι ότι μπορεί να έχει κληρονομικό γενετικό συστατικό. Η κατάσταση μπορεί να μην ισχύει απαραίτητα στην οικογένειά σας.

Εάν είστε ο μόνος στην οικογένειά σας με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, μπορεί να αισθανθείτε μοναξιά στις εμπειρίες σας με τα συμπτώματα και τη θεραπεία σας. Αλλά η οικογένεια και οι φίλοι σας μπορούν να είναι βασικές ομάδες υποστήριξης.

Διατηρήστε ανοιχτή επικοινωνία με την οικογένεια και τους φίλους σας. Μπορείτε ακόμη και να ρυθμίσετε μια συγκεκριμένη ώρα κάθε εβδομάδα για check-in. Τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορεί να μην γνωρίζουν πώς είναι να ζείτε με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα. Αλλά θα θέλουν να κάνουν ό, τι μπορούν για να σας υποστηρίξουν στο ταξίδι σας.

Πάρε μακριά

Δεδομένου ότι η απομόνωση ως αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα μπορεί να αισθανθεί, δεν είστε ποτέ μόνοι. Μέσα σε λίγα λεπτά, μπορείτε να συνδεθείτε με κάποιον στο διαδίκτυο που μοιράζεται μερικές από τις ίδιες εμπειρίες που κάνετε. Η επικοινωνία με τους άλλους μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε και να διαχειριστείτε την κατάστασή σας και να απολαύσετε μια καλύτερη ποιότητα ζωής.