Πρέπει να πω σε άλλους για την ψωρίαση μου;

Το να πείτε σε κάποιον - ανεξάρτητα από το πόσο κοντά είστε σε αυτόν - ότι έχετε ψωρίαση μπορεί να είναι δύσκολο. Στην πραγματικότητα, μπορεί να το παρατηρήσουν και να πουν κάτι προτού έχετε την ευκαιρία να το αναφέρετε.

Σε κάθε περίπτωση, η ενίσχυση της εμπιστοσύνης πρέπει να μιλήσετε και να μιλήσετε για την ψωρίαση μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά μπορεί επίσης να αξίζει τον κόπο. Χρειάζεστε απόδειξη; Ρίξτε μια ματιά στο πώς μιλάνε μερικοί από τους συναδέλφους σας ψωρίασης.

Λέω στους ανθρώπους χωρίς δισταγμό γιατί αποφεύγει ενοχλητικές καταστάσεις. Για παράδειγμα, μια φορά έπλενα τα μαλλιά μου σε κομμωτήριο. Ο αισθητικός έκλεισε, σταμάτησε να πλένει τα μαλλιά μου και μετά έφυγε. Ήξερα αμέσως ποιο ήταν το πρόβλημα. Εξήγησα ότι είχα ψωρίαση στο τριχωτό της κεφαλής και ότι δεν ήταν μεταδοτική. Από εκείνη τη στιγμή και μετά, πάντα ενημερώνω τον αισθητικό μου και οποιονδήποτε άλλον μπορεί να έχει αρνητική αντίδραση.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

Η θεωρία του κουταλιού ήταν ο καλύτερος τρόπος. ... Ξεκινάτε με 12 κουτάλια. Τα κουτάλια αντιπροσωπεύουν την ενέργειά σας, αυτό που μπορείτε να κάνετε για εκείνη την ημέρα. Όταν εξηγείτε [ψωρίαση] σε κάποιον, βγάλτε τα κουτάλια. Πείτε τους να τρέξουν όλη την ημέρα τους και ότι θα τους δείξετε πώς λειτουργεί στο σώμα σας. Ξεκινήστε λοιπόν με την πρωινή ρουτίνα. Βγείτε από το κρεβάτι, ένα κουτάλι έφυγε. Κάντε ένα ντους, ένα άλλο κουτάλι έφυγε. ... Τα περισσότερα άτομα με αυτοάνοσες ασθένειες θα εξαντληθούν από τα κουτάλια ενώ εργάζονται, χωρίς να τους επιτρέψουν να λειτουργήσουν πλήρως.

Μάντι Ντέιβις, που ζει με ψωρίαση

Τίποτα δεν πρέπει να ντρέπεται. Το αντιμετώπισα για χρόνια μέχρι που μια μέρα προσγειώθηκα στο νοσοκομείο. Το πρώτο σας βήμα είναι να πάρετε έναν δερματολόγο! Η ψωρίαση δεν έχει ακόμα θεραπεία, αλλά δεν χρειάζεται να υποφέρετε ή απλά να την αντιμετωπίσετε εξαιτίας αυτής. Έχετε τόσες πολλές επιλογές.

Stephanie Sandlin, που ζει με ψωρίαση

Είμαι πλέον 85 και δεν είχα την ευκαιρία να μοιραστώ με κανέναν, αφού αποφάσισα να το υποφέρω αυτό. Αλλά τώρα θα με ενδιέφερε να ακούσω και να μάθω οτιδήποτε θα ήταν χρήσιμο για την ανακούφιση της δυσκαμψίας και του πόνου.

Ruth V., που ζει με ψωριασική αρθρίτιδα

Το καλοκαίρι που πήγαινα στο γυμνάσιο, πήγα με μερικούς φίλους στην παραλία. Το δέρμα μου ήταν αρκετά ανώμαλο εκείνη τη στιγμή, αλλά ανυπομονούσα να χαλαρώσω στον ήλιο και να έρθω σε επαφή με τα κορίτσια. Αλλά μια απίστευτα μπαλώδη γυναίκα κατέστρεψε τη μέρα μου βαδίζοντας για να ρωτήσω αν είχα την ανεμοβλογιά ή «κάτι άλλο μεταδοτική».

Πριν μπορέσω να το εξηγήσω, συνέχισε να μου δίνει μια απίστευτα δυνατή διάλεξη για το πόσο ανεύθυνη ήμουν, θέτοντας σε όλους γύρω μου τον κίνδυνο να πιάσουν τη νόσο μου - ειδικά τα πολύτιμα παιδιά της.

Δεν ήμουν τόσο άνετα στο δέρμα μου τότε, καθώς έμαθα πώς να ζήσω με την ασθένεια. Έτσι, αντί για το ακουστικό που επαναλαμβάνω στο μυαλό μου για αυτό που θα είχα πει, πήρε μια ψιθυρισμένη απάντηση για το "Ω, έχω ψωρίαση" και συρρικνώνομαι το 5'7 "κορδόνι μου στην καρέκλα της παραλίας μου για να κρυφτώ από όλους που κοιτάζουν στην ανταλλαγή μας. Κοιτάζοντας πίσω, ξέρω ότι πιθανότατα δεν ήταν τόσο δυνατά μιας συνομιλίας και δεν είμαι σίγουρος ότι πολλοί άνθρωποι νοιάζονταν να κοιτάξουν. Αλλά ήμουν πολύ ντροπιασμένος να το παρατηρήσω τότε.

Μου θυμίζει αυτή τη συνάντηση κάθε φορά που φοράω το μαγιό μου. Ακόμα και όταν το δέρμα μου είναι σε καλή κατάσταση, εξακολουθώ να σκέφτομαι πώς με έκανε να νιώθω. Με έκανε τελικά ένα πιο δυνατό άτομο, αλλά θυμάμαι ξεκάθαρα ότι αισθάνομαι απίστευτα αυτοσυνείδητος και τρομοκρατημένος.

Joni, που ζει με ψωρίαση και blogger του Just a Girl with Spots

Πολλοί το έχουν, αλλά δεν το συζητούν πολλοί. Είναι ντροπιαστικό. Μπορεί να αισθάνεται σαν ένα επιφανειακό πράγμα για να διαμαρτύρονται. (Θα μπορούσε να είναι χειρότερο, σωστά; Είναι μόνο στο δέρμα μου.) Και είναι δύσκολο να συναντηθώ με άλλους ασθενείς με ψωρίαση. (Άλλωστε, οι περισσότεροι από εμάς κάνουμε το καλύτερο δυνατό για να βεβαιωθούμε ότι κανένας άλλος δεν μπορεί να πει ότι το έχουμε!)

Σάρα, ζει με την ψωρίαση και blogger του Psoriasis Psucks