Είμαι "Spoonie". Εδώ είναι αυτό που εύχομαι να γνωρίζουν περισσότεροι άνθρωποι για τη χρόνια ασθένεια

Όταν αρρώστησα χρόνια ως παιδί, δεν μπορούσα να εξηγήσω πόσο διαφορετικά ήταν τα επίπεδα ενέργειας μου. Όλοι γύρω μου μπορούσαν να το δουν. Πήγα από ένα χαρούμενο, αφρώδες παιδί σε ένα που ήταν ληθαργικό. Όταν είπα ότι ήμουν «κουρασμένος», οι άνθρωποι δεν κατάλαβαν αρκετά την έκταση που εννοούσα.

Μόλις αποφοίτησα από το κολέγιο, βρήκα έναν τρόπο να εξηγήσω καλύτερα την κόπωση μου. Είναι όταν έμαθα για τη Θεωρία του Κουταλιού.

Τι είναι το Spoon Theory;

Το «The Spoon Theory», μια προσωπική ιστορία της Christine Miserandino, είναι δημοφιλές σε πολλούς ανθρώπους που ασχολούνται με χρόνια ασθένεια. Περιγράφει τέλεια αυτήν την ιδέα της περιορισμένης ενέργειας, χρησιμοποιώντας τα «κουτάλια» ως μονάδα ενέργειας.

Ο Miserandino ζει με λύκο, μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί στο ανοσοποιητικό σύστημα να προσβάλλει τα υγιή κύτταρα του σώματος. Μια μέρα, γράφει η Miserandino, η φίλη της ήθελε να κατανοήσει καλύτερα τις πραγματικότητες της ζωής με μια χρόνια ασθένεια.

«Καθώς προσπάθησα να κερδίσω την ψυχραιμία μου, κοίταξα γύρω από το τραπέζι για βοήθεια ή καθοδήγηση, ή τουλάχιστον σταματούσα για να σκεφτώ. Προσπαθούσα να βρω τις σωστές λέξεις. Πώς μπορώ να απαντήσω σε μια ερώτηση που δεν μπόρεσα ποτέ να απαντήσω; Ο Miserandino γράφει.

«Πώς μπορώ να εξηγήσω κάθε λεπτομέρεια κάθε ημέρας που επηρεάζεται και να δώσω στα συναισθήματα ένα άρρωστο άτομο που περνά με σαφήνεια. Θα μπορούσα να τα παρατήσω, να σπάσω ένα αστείο όπως συνήθως, και να αλλάξω το θέμα, αλλά θυμάμαι να σκεφτώ αν δεν προσπαθήσω να το εξηγήσω, πώς θα μπορούσα να περιμένω από αυτήν να καταλάβει. Αν δεν μπορώ να το εξηγήσω στον καλύτερό μου φίλο, πώς θα μπορούσα να εξηγήσω τον κόσμο μου σε κανέναν άλλο; Έπρεπε τουλάχιστον να δοκιμάσω. "

Καθισμένος σε ένα καφέ, ο Miserandino εξηγεί πώς συγκέντρωσε κουτάλια και τα χρησιμοποίησε για να αντιπροσωπεύσει πεπερασμένες μονάδες ενέργειας. Η ενέργεια, για πολλούς από εμάς με χρόνια ασθένεια, είναι περιορισμένη και εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, συμπεριλαμβανομένων των επιπέδων άγχους, του ύπνου και του πόνου. Η Miserandino στη συνέχεια περπάτησε τον φίλο της μέσα από την κανονική μέρα του φίλου, παίρνοντας κουτάλια ή ενέργεια, μακριά από τον φίλο καθώς η συζήτηση συνεχίστηκε. Μέχρι το τέλος της ημέρας, η φίλη της δεν ήταν σε θέση να κάνει όσα ήθελε. Όταν συνειδητοποίησε ότι η Miserandino το πέρασε κάθε μέρα, η φίλη της άρχισε να κλαίει. Κατάλαβε, λοιπόν, πόσο πολύτιμος χρόνος ήταν για ανθρώπους όπως ο Miserandino και πόσο λίγα «κουτάλια» είχε την πολυτέλεια να ξοδεύει.

Ταυτοποίηση ως «κουτάλι»

Είναι απίθανο να αναμένεται ο Miserandino τόσα πολλά άτομα να ταυτιστούν με τη θεωρία του κουταλιού όταν το εννοούσε και έγραψε για αυτό στον ιστότοπό της, αλλά δεν φαίνεστε άρρωστος. Αλλά μέχρι τη θεωρία του κουταλιού, κανείς άλλος δεν είχε εξηγήσει τις δοκιμές της χρόνιας ασθένειας τόσο απλά και, όμως, τόσο αποτελεσματικά. Έχει γίνει αποδεκτό σε όλο τον κόσμο ως αυτό το καταπληκτικό εργαλείο για να περιγράψει πώς είναι η ζωή με ασθένειες. Η θεωρία του κουταλιού έχει κάνει κάποια σπουδαία πράγματα από την ίδρυσή της - ένα από τα οποία παρέχει έναν τρόπο στους ανθρώπους να συναντήσουν άλλους που αντιμετωπίζουν ασθένειες. Μια γρήγορη αναζήτηση στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης θα τραβήξει εκατοντάδες χιλιάδες δημοσιεύσεις από άτομα που αναγνωρίζονται ως «Spoonie».

Ο Dawn Gibson είναι ένας από αυτούς τους ανθρώπους. Εκτός από την τρέχουσα φροντίδα ενός μέλους της οικογένειας, η Dawn ζει με σπονδυλίτιδα, τροφικές αλλεργίες και μαθησιακές δυσκολίες. Το 2013, δημιούργησε το #SpoonieChat, μια συνομιλία στο Twitter που πραγματοποιήθηκε την Τετάρτη το βράδυ από τις 8 έως τις 9:30 μ.μ. Ανατολική ώρα, κατά την οποία οι άνθρωποι κάνουν ερωτήσεις και μοιράζονται τις εμπειρίες τους ως κουτάλια. Ο Γκίμπσον λέει ότι η δημιουργία της θεωρίας του κουταλιού άνοιξε την επικοινωνία για όσους ζουν με χρόνια ασθένεια και για εκείνους που τους φροντίζουν.

«Η Θεωρία του Κουταλιού προσφέρει ένα lingua franca για το σετ Spoonie,« ανοίγοντας έναν κόσμο κατανόησης μεταξύ των ασθενών, μεταξύ των ασθενών και των γύρω τους, και μεταξύ των ασθενών και των κλινικών που επιθυμούν να ακούσουν », λέει ο Gibson.

Διαχείριση της ζωής ως «Spoonie»

Για άτομα όπως ο Gibson, που έχουν προσωπικότητες τύπου Α και αναλαμβάνουν πολλά έργα, η ζωή ως Spoonie δεν είναι πάντα εύκολη. Μοιράζεται ότι η χρήση κουταλιών ως νόμισμα είναι μεγάλη, "αλλά η ασθένεια αποφασίζει πόσα πρέπει να ξοδεύουμε. Ένα «κουτάλι» συνήθως έχει λιγότερα κουτάλια για να περάσει από ό, τι πρέπει να γίνει. »

Εκτός από τα φάρμακα και τα ραντεβού γιατρού, η καθημερινή μας ζωή μπορεί να είναι περιορισμένη και να υπαγορεύεται από το τι κάνουν οι ασθένειές μας στο σώμα και στο μυαλό μας. Ως κάποιος με πολλές χρόνιες ασθένειες εγώ, χρησιμοποιώ συνεχώς την έννοια των κουταλιών ως ενέργεια με την οικογένεια, τους φίλους και άλλους. Όταν έχω μια δύσκολη μέρα, συχνά εκφράζω στον άντρα μου ότι μπορεί να μην έχω τα κουτάλια για να μαγειρέψω δείπνο ή να τρέξω καθήκοντα. Δεν είναι πάντοτε εύκολο να το παραδεχτούμε, γιατί μπορεί να σημαίνει ότι χάνουμε πράγματα που θέλουμε να συμμετάσχουμε και οι δύο.

Η ενοχή που σχετίζεται με την χρόνια ασθένεια είναι ένα βαρύ φορτίο. Ένα από τα πράγματα που μπορεί να βοηθήσει η θεωρία του κουταλιού είναι ότι ο διαχωρισμός μεταξύ του τι θα θέλαμε να κάνουμε και του τι υπαγορεύουν οι ασθένειές μας.

Ο Γκίμπσον το αναφέρει επίσης: «Για μένα, η υψηλότερη αξία της θεωρίας του κουταλιού είναι ότι μου επιτρέπει να καταλάβω τον εαυτό μου. Οι άνθρωποι μας συχνά θυμίζουν ο ένας στον άλλο ότι δεν είμαστε οι ασθένειές μας και αυτό είναι αλήθεια. Αλλά το ήθος του Spoonie μου επιτρέπει να κάνω αυτόν τον διαχωρισμό πνευματικά. Αν το σώμα μου αποφασίσει ότι δεν μπορούμε να κρατήσουμε κοινωνικά σχέδια, ξέρω ότι δεν είμαι ασταθής. Δεν υπάρχει βοήθεια για αυτό. Αυτό μειώνει το βαρύ πολιτιστικό βάρος για να το απλοποιήσει ή να προσπαθήσει σκληρότερα. "

Περισσότεροι πόροι για να μάθετε και να συνδεθείτε με το Spoonies

Ενώ η θεωρία του κουταλιού προορίζεται να βοηθήσει τους ξένους να κατανοήσουν πώς είναι να ζεις με ασθένεια, βοηθά επίσης τους ασθενείς με απίστευτους τρόπους. Μας δίνει τη δυνατότητα να συνδεθούμε με άλλους, να εκφράζουμε τον εαυτό μας και να εργαζόμαστε για αυτο-συμπόνια.

Αν σας ενδιαφέρει να συνδεθείτε περισσότερο με τα κουτάλια, υπάρχουν μερικοί εξαιρετικοί τρόποι για να το κάνετε:

• Κατεβάστε ένα δωρεάν αντίγραφο του "The Spoon Theory" της Christine Miserandino σε μορφή PDF
• Εγγραφείτε στο #Spooniechat Τετάρτες από τις 8 έως τις 9:30 μ.μ. Ανατολική ώρα στο Twitter
• Αναζήτηση #spoonie σε Facebook, Twitter, Instragram και Tumblr
• Συνδεθείτε με την κοινότητα του Dawn's Spoonie Chat στο Facebook
• Εξερευνήστε #Spoonieproblems στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ένα κάπως κουραστικό hashtag Spoonies που χρησιμοποιούν για να μιλήσουν για τις μοναδικές εμπειρίες τους με χρόνια ασθένεια.

Πώς σας βοήθησε η Θεωρία του Κουταλιού να αντιμετωπίσετε ή να κατανοήσετε καλύτερα τη ζωή με χρόνια ασθένεια; Πείτε μας παρακάτω!

Ο Kirsten Schultz είναι συγγραφέας του Ουισκόνσιν που αμφισβητεί τους κανόνες σεξουαλικού και φύλου. Μέσα από τη δουλειά της ως ακτιβίστρια χρόνιας ασθένειας και αναπηρίας, έχει τη φήμη ότι καταρρίπτει εμπόδια ενώ προκαλεί προσεκτικά εποικοδομητικά προβλήματα. Η Kirsten ίδρυσε πρόσφατα το Chronic Sex, το οποίο συζητά ανοιχτά πώς η ασθένεια και η αναπηρία επηρεάζουν τις σχέσεις μας με τον εαυτό μας και τους άλλους, συμπεριλαμβανομένου - το μαντέψατε - το σεξ! Μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με το Kirsten και το Chron Sex στο kronicsex.org.