Υποστήριξη για τη ζωή με δευτεροβάθμιο προοδευτικό MS: Κοινωνική, οικονομική και πολλά άλλα

Περιεχόμενο

• ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
• Κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη
• Πληροφορίες ασθενούς
• Διαχείριση της υγείας σας
• Οικονομική βοήθεια και πόροι
• Πάρε μακριά

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Η δευτερογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (SPMS) είναι μια χρόνια πάθηση που προκαλεί νέα και πιο σοβαρά συμπτώματα με την πάροδο του χρόνου. Με αποτελεσματική θεραπεία και υποστήριξη, μπορεί να αντιμετωπιστεί.

Εάν έχετε διαγνωστεί με SPMS, είναι σημαντικό να λάβετε θεραπεία από εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας. Μπορεί επίσης να βοηθήσει στη σύνδεση με οργανισμούς ασθενών, τοπικές ομάδες υποστήριξης και διαδικτυακές κοινότητες για υποστήριξη από ομοτίμους.

Εδώ είναι μερικοί από τους πόρους που μπορούν να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε το SPMS.

Κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη

Το να ζεις με μια χρόνια πάθηση μπορεί να είναι αγχωτικό. Μερικές φορές, μπορεί να αντιμετωπίσετε συναισθήματα θλίψης, θυμού, άγχους ή απομόνωσης.

Για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τις συναισθηματικές επιδράσεις του SPMS, ο γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή ο νευρολόγος σας μπορεί να σας παραπέμψει σε ψυχολόγο ή άλλο ειδικό ψυχικής υγείας.

Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να συνδεθείτε με άλλα άτομα που ζουν με το SPMS. Για παράδειγμα:

• Ρωτήστε το γιατρό σας εάν γνωρίζουν για τοπικές ομάδες υποστήριξης για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.
• Ελέγξτε τη διαδικτυακή βάση δεδομένων της National Multiple Sclerosis Society για τοπικές ομάδες υποστήριξης ή συμμετάσχετε στις διαδικτυακές ομάδες και πίνακες συζητήσεων του οργανισμού.
• Γίνετε μέλος της διαδικτυακής κοινότητας υποστήριξης του Multiple Sclerosis Association of America.
• Καλέστε την ομότιμη γραμμή βοήθειας της National Multiple Sclerosis Society στο 866-673-7436.

Μπορείτε επίσης να βρείτε άτομα που μιλούν για τις εμπειρίες τους με το SPMS σε Facebook, Twitter, Instagram και άλλες πλατφόρμες κοινωνικών μέσων.

Πληροφορίες ασθενούς

Η εκμάθηση περισσότερων για το SPMS μπορεί να σας βοηθήσει να σχεδιάσετε το μέλλον σας με αυτήν την κατάσταση.

Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να σας βοηθήσει να απαντήσετε σε ερωτήσεις που μπορεί να έχετε σχετικά με την πάθηση, συμπεριλαμβανομένων των επιλογών θεραπείας και των μακροπρόθεσμων προοπτικών.

Αρκετοί οργανισμοί προσφέρουν επίσης διαδικτυακούς πόρους που σχετίζονται με το SPMS, όπως:

• Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας
• Σύνδεσμος πολλαπλής σκλήρυνσης της Αμερικής
• Μπορεί να κάνει σκλήρυνση κατά πλάκας

Αυτές οι πηγές πληροφοριών και άλλοι μπορεί να σας βοηθήσουν να μάθετε για την κατάστασή σας και τις στρατηγικές για τη διαχείρισή τους.

Διαχείριση της υγείας σας

Το SPMS μπορεί να προκαλέσει διαφορετικά συμπτώματα που απαιτούν πλήρη διαχείριση.

Τα περισσότερα άτομα με SPMS παρακολουθούν τακτικές εξετάσεις με έναν νευρολόγο, ο οποίος βοηθά στον συντονισμό της φροντίδας τους. Ο νευρολόγος σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε άλλους ειδικούς.

Για παράδειγμα, η ομάδα θεραπείας σας μπορεί να περιλαμβάνει:

• έναν ουρολόγο, ο οποίος μπορεί να θεραπεύσει προβλήματα της ουροδόχου κύστης που μπορεί να αναπτύξετε
• ειδικοί αποκατάστασης, όπως ένας φυσιολόγος, φυσιοθεραπευτής και εργοθεραπευτής
• ειδικοί ψυχικής υγείας, όπως ψυχολόγος και κοινωνικός λειτουργός
• νοσοκόμες με εμπειρία στη διαχείριση του SPMS

Αυτοί οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να συνεργαστούν για να αντιμετωπίσουν τις μεταβαλλόμενες ανάγκες υγείας σας. Η συνιστώμενη θεραπεία τους μπορεί να περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, αποκαταστατικές ασκήσεις και άλλες στρατηγικές για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου και τη διαχείριση των επιπτώσεών της.

Εάν έχετε ερωτήσεις ή ανησυχίες σχετικά με την κατάστασή σας ή το σχέδιο θεραπείας, ενημερώστε την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης.

Μπορεί να προσαρμόσουν το πρόγραμμα θεραπείας σας ή να σας παραπέμψουν σε άλλες πηγές υποστήριξης.

Οικονομική βοήθεια και πόροι

Η διαχείριση του SPMS μπορεί να είναι δαπανηρή. Εάν δυσκολεύεστε να καλύψετε τα έξοδα φροντίδας:

• Επικοινωνήστε με τον πάροχο ασφάλισης υγείας για να μάθετε ποιοι γιατροί, υπηρεσίες και προϊόντα καλύπτονται από το σχέδιό σας. Μπορεί να υπάρχουν αλλαγές που θα μπορούσατε να κάνετε στο ασφαλιστικό ή θεραπευτικό σας πρόγραμμα για να μειώσετε το κόστος.
• Συναντηθείτε με έναν οικονομικό σύμβουλο ή έναν κοινωνικό λειτουργό που έχει εμπειρία βοηθώντας άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε σχετικά με τα προγράμματα ασφάλισης, τα προγράμματα ιατρικής βοήθειας ή άλλα προγράμματα οικονομικής υποστήριξης για τα οποία ενδέχεται να πληροίτε τις προϋποθέσεις.
• Ενημερώστε το γιατρό σας ότι ανησυχείτε για το κόστος της θεραπείας. Μπορούν να σας παραπέμπουν σε υπηρεσίες οικονομικής υποστήριξης ή να προσαρμόσουν το πρόγραμμα θεραπείας σας.
• Επικοινωνήστε με τους κατασκευαστές τυχόν φαρμάκων που παίρνετε για να μάθετε εάν προσφέρουν βοήθεια με τη μορφή εκπτώσεων, επιδοτήσεων ή εκπτώσεων.

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες συμβουλές για τη διαχείριση του κόστους φροντίδας στις ενότητες Οικονομικοί πόροι και οικονομική βοήθεια στον ιστότοπο της Εθνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Πάρε μακριά

Εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε τις προκλήσεις του SPMS, ενημερώστε τους γιατρούς σας. Μπορεί να προτείνουν αλλαγές στο πρόγραμμα θεραπείας ή να σας φέρουν σε επαφή με άλλες πηγές υποστήριξης.

Πολλοί οργανισμοί προσφέρουν πληροφορίες και υπηρεσίες ηλεκτρονικής υποστήριξης για άτομα με MS, συμπεριλαμβανομένου του SPMS. Αυτοί οι πόροι μπορεί να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε τη γνώση, την εμπιστοσύνη και την αίσθηση υποστήριξης που χρειάζεστε για να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας με το SPMS.