Πώς η τεχνολογία έχει αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο προσεγγίζω τη διάγνωση MBC μου

Περιεχόμενο

• Επτά χρόνια αργότερα
• Γρήγορη προώθηση έως το 2018
• Πάρε μακριά

Τον Αύγουστο του 1989, βρήκα ένα κομμάτι στο δεξί μου στήθος κατά το μπάνιο. Ήμουν 41. Ο σύντροφός μου Ed και εγώ μόλις αγοράσαμε ένα σπίτι μαζί. Είχαμε γνωριμίες για περίπου έξι χρόνια, και τα παιδιά μας είχαν σχεδόν μεγαλώσει. Αυτό δεν ήταν στα σχέδιά μας.

Μέσα σε λίγες μέρες, είδα το OB-GYN μου. Ένιωσε το κομμάτι και μου είπε ότι το επόμενο βήμα ήταν να κλείσω ραντεβού με χειρουργό για βιοψία. Μου έδωσε το όνομα της χειρουργικής ομάδας που συνέστησε και με συμβούλεψε να τηλεφωνήσω αμέσως και να πάρω το πρώτο διαθέσιμο ραντεβού.

Δύο εβδομάδες αργότερα, πήγα στο νοσοκομείο για τη διαδικασία, συνοδευόμενη από τη μητέρα μου. Δεν γνωρίζαμε κανένα καρκίνο του μαστού στην οικογένειά μας. Ήμουν θετικός ότι ήταν ένας ψευδής συναγερμός.

Όμως, ενώ το κομμάτι δεν ήταν τίποτα, οι εξετάσεις απεικόνισης βοήθησαν το γιατρό μου να προσδιορίσει τις ύποπτες περιοχές κάτω από το κομμάτι ήταν καρκινικές. Λίγο αργότερα, είχα μαστεκτομή.

Ενάντια σε τρεις ογκολογικές συστάσεις, επέλεξα να μην κάνω χημειοθεραπεία. Πίστευα ότι η χειρουργική επέμβαση ήταν αρκετά δραστική. Πιάστηκε νωρίς και ήθελα απλώς να συνεχίσω τη ζωή μου.

Οι καιροί ήταν διαφορετικοί τότε. Βάζω όλη μου την πίστη στους γιατρούς μου. Δεν είχαμε πρόσβαση στο Διαδίκτυο, επομένως δεν μπορούσα να αναζητήσω πληροφορίες στο Google.

Αυτό ήταν πριν από 30 χρόνια. Η εισαγωγή της τεχνολογίας και «ο Δρ. Η Google "έχει αλλάξει τον τρόπο πρόσβασης των ατόμων σε πληροφορίες σχετικά με τις συνθήκες υγείας και τις θεραπείες. Δείτε πώς επηρέασε το ταξίδι μου με τον καρκίνο του μαστού.

Επτά χρόνια αργότερα

Μετά τη μαστεκτομή μου, ανέκαμψα καλά. Ο Ed και παντρευτήκαμε επτά μήνες μετά τη χειρουργική επέμβαση και η ζωή ήταν καλή. Αλλά ένα πρωί το 1996, παρατήρησα ένα αρκετά μεγάλο κομμάτι πάνω από τη δεξιά μου κλείδα.

Είδα την ιατρική πρωτοβάθμιας περίθαλψης και έλαβα βιοψία βελόνας με χειρουργό την ίδια εβδομάδα. Καρκινικά κύτταρα. Σε αυτό το σημείο, σίγουρα αμφισβήτησα την απόφασή μου το 1989 να μην περάσω από χημειοθεραπεία.

Δεν έκανα καμία έρευνα με την πρώτη και τη δεύτερη διάγνωσή μου. Αντ 'αυτού, βασίζομαι στους γιατρούς μου για τις απόψεις, τις συστάσεις και τις πληροφορίες τους.

Ένιωσα άνετα ακολουθώντας το προβάδισμά τους. Δεν ξέρω αν ήταν η εποχή που μεγάλωσα ή με τον τρόπο που μεγάλωσα, αλλά έχω εμπιστοσύνη σε αυτά.

Πήραμε τον πρώτο μας οικιακό υπολογιστή το 1998, αλλά έχω λάβει ακόμα όλες τις πληροφορίες που ένιωθα ότι χρειαζόμουν από τον ογκολόγο μου. Ήμουν τυχερός που έχω καλή σχέση μαζί της.

Θυμάμαι τη συνομιλία όπου μου είπε ότι ο καρκίνος μου είχε μετασταθεί. Πρότεινε επιθετική χημειοθεραπεία και ορμονική θεραπεία. Ένιωσα ότι ήμουν σε καλά χέρια.

Ολοκλήρωσα έξι μήνες χημειοθεραπείας και 10 χρόνια ορμονικής θεραπείας. Κάτω από το δρόμο, άρχισα να κάνω έρευνα, αλλά ένιωσα ότι τα πήγαινα καλά στις θεραπείες μου και δεν αμφισβήτησα ποτέ τη δέσμευσή μου να τις παίρνω.

Γρήγορη προώθηση έως το 2018

Τον Μάρτιο του 2018, μια βιοψία έδειξε ότι ο καρκίνος του μαστού μου είχε μετασταθεί στα οστά και τους πνεύμονές μου. Αυτή τη φορά, η αντιμετώπιση της διάγνωσής μου αισθάνθηκε μοναξιά.

Έχω ακόμα την ίδια νοοτροπία όσον αφορά την εύρεση πληροφοριών και έχω μια ιατρική ομάδα που εμπιστεύομαι. Αλλά χρειαζόμουν κάτι άλλο.

Παρόλο που δεν είχα συμμετάσχει ποτέ σε μια ομάδα υποστήριξης για καρκίνο του μαστού, ένιωθα λίγο εκτός ελέγχου και σκέφτηκα ότι θα προσπαθούσα να βρω κάτι τοπικό για να πάω αυτοπροσώπως.

Δεν βρήκα κάτι τοπικό, αλλά βρήκα την εφαρμογή Healthline Cancer Bline (BCH) κατά την αναζήτηση στο διαδίκτυο για υποστήριξη στο στάδιο IV.

Στην αρχή, ήμουν απρόθυμος να κάνω περισσότερα από το να "ακούω" στην εφαρμογή. Είμαι πιο ανήσυχος και πάντα φοβάμαι να πω κάτι λάθος. Δεν πίστευα ότι οι πρώτοι που επέζησαν από καρκίνο θα ήθελαν να ακούσουν από κάποιον που το έχει αντιμετωπίσει για 30 χρόνια - οι πολλαπλές μου υποτροπές είναι ο μεγαλύτερος φόβος τους.

Αλλά σύντομα βρέθηκα να βάζω τα δάχτυλα των ποδιών μου στο νερό. Οι απαντήσεις που έλαβα έκαναν να αισθάνομαι ασφαλές να μιλήσω. Εκτός από τον εαυτό μου, κατάλαβα ότι ίσως μπορούσα να βοηθήσω και κάποιον άλλο.

Έχω απαντήσει σε ερωτήσεις και μίλησα σε άλλους σχετικά με θεραπείες, παρενέργειες, φόβους, συναισθήματα και συμπτώματα.

Είναι μια εντελώς διαφορετική εμπειρία ανάγνωσης και κοινής χρήσης με τόσους άλλους που περνούν από τις ίδιες καταστάσεις. Έχω βρει ελπίδα μέσα από τόσες πολλές ιστορίες. Η συνομιλία μπορεί κάποιες μέρες να με βγάλει από ένα πραγματικό "funk".

Δεν νιώθω πλέον την ανάγκη να είμαι σούπερ γυναίκα και να διατηρώ μέσα μου όλα τα συναισθήματά μου. Πολλοί άλλοι καταλαβαίνουν ακριβώς πώς αισθάνομαι.

Μπορείτε να κατεβάσετε την εφαρμογή Healthline Cancer Payudara δωρεάν σε Android ή iPhone.

Πάρε μακριά

Το Διαδίκτυο μπορεί να είναι δύσκολο. Υπάρχουν τόσες πολλές πληροφορίες εκεί έξω που μπορεί να είναι θετικές και αρνητικές. Τώρα γνωρίζουμε πολύ περισσότερα για τις καταστάσεις και τις θεραπείες μας. Ξέρουμε τι ερωτήσεις να κάνουμε. Πρέπει τώρα να είμαστε οι ίδιοι υποστηρικτές της υγειονομικής περίθαλψης.

Στο παρελθόν, βασίζομαι στην οικογένειά μου, στους φίλους μου και στην ιατρική ομάδα για υποστήριξη. Είχα επίσης την τάση να το πηγαίνω μόνος, να το σκληρώσω και να υποφέρω στη σιωπή. Αλλά δεν χρειάζεται να το κάνω πια. Μιλώντας με αγνώστους μέσω της εφαρμογής, οι οποίοι αισθάνονται γρήγορα σαν φίλοι, κάνουν αυτή την εμπειρία όχι τόσο μοναχική.

Εάν περνάτε από διάγνωση ή τρόμο καρκίνου του μαστού, ελπίζω να έχετε ένα ασφαλές μέρος για να μοιραστείτε τα συναισθήματά σας και μια ιατρική ομάδα που εμπιστεύεστε.

Ο Chris Shuey είναι συνταξιούχος και ζει στο San Francisco Bay Area με τον σύζυγό της Ed. Αγαπάει τη ζωή του ενώ ξοδεύει χρόνο με τα εγγόνια της.