6 πράγματα που δεν πρέπει ποτέ να πείτε σε κάποιον με νόσο του Πάρκινσον

Εάν έχετε τη νόσο του Πάρκινσον ή είστε φροντιστής του Πάρκινσον, γνωρίζετε ότι η πάθηση επηρεάζει κάτι περισσότερο από τις σωματικές κινήσεις. Είναι κάτι περισσότερο από απλώς τρόμος, δυσκαμψία και το περιστασιακό πρόβλημα ισορροπίας.

Ζητήσαμε από την κοινότητά μας στο Living with Parkinson's Disease Facebook να μοιραστεί μερικά από τα πιο ευαίσθητα πράγματα που έχουν πει οι άνθρωποι για την κατάσταση. Εδώ είναι μερικά πράγματα που έχουν ακούσει - και τι επιθυμούν να είχαν ακούσει.

Το Πάρκινσον είναι μια χρόνια, εκφυλιστική ασθένεια. Αυτό σημαίνει ότι τα συμπτώματα επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Κάθε περίπτωση είναι ατομική, οπότε η εμφάνιση ή η εμπειρία του φίλου σας μπορεί να είναι εντελώς διαφορετική από ένα μέλος της οικογένειας που πάσχει από την ίδια ασθένεια.

Είναι αδύνατο να προβλέψεις πού θα είναι ένας φίλος σου ένα χρόνο από τώρα, πόσο μάλλον δέκα χρόνια από τώρα. Τα κινητικά συμπτώματα είναι συχνά τα πρώτα σημάδια της νόσου του Πάρκινσον. Αυτά τα συμπτώματα περιλαμβάνουν δυσκολία στην ισορροπία, δυσκολία στο περπάτημα ή στο βάθος, και τρόμο ανάπαυσης. Ωστόσο, αυτά τα συμπτώματα μπορεί να είναι δείκτες και άλλων καταστάσεων. Εξαιτίας αυτού, μπορεί να χρειαστούν χρόνια πριν κάποιος λάβει επίσημη διάγνωση.

Ενώ τα περισσότερα άτομα με νόσο του Πάρκινσον διαγιγνώσκονται μετά την ηλικία των 60 ετών, η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε ηλικίας άνω των 18 ετών. Παρόλο που επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτό, νέες θεραπείες, φάρμακα και χειρουργικές επεμβάσεις επιτρέπουν στα άτομα να ζήσουν μια ικανοποιητική και παραγωγική ζωή - όχι έχει σημασία τι ηλικία έχουν διαγνωστεί.

Περισσότεροι από ένα εκατομμύριο Αμερικανοί έχουν Parkinson, συμπεριλαμβανομένων των Michael J. Fox, Muhammad Ali και Linda Ronstadt. Η ακριβής διάγνωση μπορεί να είναι μια δύσκολη και χρονοβόρα διαδικασία. Αυτό συμβαίνει επειδή δεν υπάρχει κανένας διαγνωστικός έλεγχος. Επιπλέον, κάθε περίπτωση είναι διαφορετική και ο καθένας θα έχει διαφορετικό πρόγραμμα θεραπείας.

Η έρευνα διαπίστωσε ότι η παραμονή θετική και η προληπτική δράση είναι δύο από τους καλύτερους τρόπους για να επιβραδυνθεί η επιδείνωση των συμπτωμάτων και η πρόοδος της νόσου.

Το Parkinson επηρεάζει κυρίως τις κινητικές δεξιότητες, αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσει σημαντικά τη διάθεση ενός ατόμου. Στην πραγματικότητα, σχεδόν το 60% των ατόμων με νόσο εμφανίζουν κάποια ήπια ή μέτρια κατάθλιψη σε κάποιο σημείο. Η κατάθλιψη μπορεί να δυσκολέψει τον φίλο σας να κάνει συγκεκριμένες δραστηριότητες που κάποτε τους άρεσε.

Αντί να παίρνετε ένα πίσω κάθισμα και να περιμένετε να σας φτάσει ο φίλος σας, πάρτε την πρωτοβουλία μόνοι σας. Καλέστε και δείτε αν θα ήθελαν να κάνουν μια σύντομη βόλτα μαζί σας ή να συμμετάσχετε μαζί σας και την οικογένειά σας στις ταινίες. Αν νομίζετε ότι θα προτιμούσαν να μείνουν στο σπίτι, εκπλήξτε τους με ένα σπιτικό δείπνο για να μοιραστείτε και οι δύο σας. Μικρές χειρονομίες όπως αυτές μπορούν να κάνουν μεγάλη διαφορά στη συνολική διάθεση και την ποιότητα ζωής του φίλου σας.

Υπάρχουν πολλά φάρμακα για το Parkinson, αλλά η ασθένεια δεν είναι αναστρέψιμη ή θεραπεύσιμη. Επειδή η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει τη γνώση, είναι συχνά δύσκολο για τα άτομα με τη νόσο να παραμείνουν στην κορυφή των φαρμάκων τους. Είναι κοινό για τα άτομα να λαμβάνουν πολλά φάρμακα σε διαφορετικές ώρες κατά τη διάρκεια της ημέρας. Ο φίλος σας μπορεί να δυσκολευτεί να θυμηθεί εάν έπαιρνε τα φάρμακά του ή πότε έχει προγραμματιστεί να λάβει την επόμενη δόση. Εάν το παρατηρήσετε αυτό, ρωτήστε εάν μπορείτε να κάνετε κάτι για να βοηθήσετε. Η ρύθμιση μιας υπενθύμισης στο τηλέφωνό τους ή ακόμη και η τοποθέτηση μιας κολλώδους σημείωσης στο ψυγείο τους δείχνει ότι είστε εκεί για αυτούς.

Η εμπειρία κάθε ατόμου με το Parkinson's είναι μοναδική. Αυτό καθιστά αδύνατο να γνωρίζουμε τι περνάει κάποιος. Τόσο τα συμπτώματα του Parkinson όσο και το πόσο γρήγορα εξελίσσεται ποικίλλουν από το ένα άτομο στο άλλο. Έτσι, ακόμα κι αν είχατε κάποιο μέλος της οικογένειας ή κάποιον άλλο φίλο με την ασθένεια, είναι απίθανο να αισθάνονται με τον ίδιο τρόπο. Ρωτώντας εάν ο φίλος σας χρειάζεται βοήθεια, δείχνετε ότι σας ενδιαφέρει και θέλετε να βοηθήσετε να κάνετε τη νόσο πιο εύχρηστη.