Αυτή η χρόνια κατάσταση του δέρματος σχεδόν κατέστρεψε τη χρονολόγηση μου

Περιεχόμενο

• Από ντροπή έως θυμό
• Η πίεση του να είσαι τέλειος

Εάν κάποιος σας απορρίψει για κάτι που δεν μπορείτε να ελέγξετε, είναι το πρόβλημα. Οχι εσύ.

Πριν από έντεκα χρόνια, διαγνώστηκα με μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται hidradenitis suppurativa (HS). Είναι μια χρόνια δερματική κατάσταση που περιλαμβάνει οδυνηρά εξογκώματα, οζίδια και ουλές.

Δεν ήξερα πραγματικά τι θα σήμαινε για μένα εκείνη την εποχή, αλλά αποτελεί μέρος της ζωής μου κάθε μέρα από τότε.

Οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν διαγνωστεί έχουν πολύ πιο προχωρημένο στάδιο από ό, τι είχα κατά τη στιγμή της διάγνωσής μου. Πολλοί ντρέπονται να δουν έναν γιατρό όταν εμφανίζουν για πρώτη φορά συμπτώματα, καθώς ο HS επηρεάζει κυρίως τις περιοχές γύρω από τη βουβωνική χώρα και το στήθος.

Τελικά, οι μικρές προσκρούσεις μετατρέπονται σε βαθιές βλάβες που μολύνονται εύκολα, οδηγώντας σε ουλές.

Είμαι τυχερός που έχω μόνο μια μέτρια θήκη, αλλά έχω ακόμα πολλά σημάδια γύρω από το στήθος και τη βουβωνική χώρα. Το HS προκαλεί επίσης χαμηλό επίπεδο πόνου σε καθημερινή βάση. Στις κακές μέρες, ο πόνος μπορεί να με αφήσει να αγωνίζομαι να σκεφτώ, πόσο μάλλον να περπατώ.

Ως έφηβος, παρατήρησα μερικά μικρά κομμάτια στα πόδια και τις μασχάλες μου και πήγα να δω το γιατρό μου για να τα ελέγξω. Αποδεικνύεται ότι δεν ήταν πραγματικά σίγουρος τι ήταν, οπότε με παρέπεμψε σε έναν δερματολόγο.

Αυτή ήταν η πρώτη φορά που ένιωσα ότι ένας γιατρός μπορεί να μην έχει όλες τις απαντήσεις. Ήμουν λίγο φοβισμένος, αλλά νόμιζα ότι ήταν υπερβολικά προσεκτικός.

Τα κομμάτια ήταν ίσως το μέγεθος ενός μπιζελιού. Ήταν κόκκινα και επώδυνα, αλλά δεν ήταν πραγματικά πρόβλημα. Δεν πίστευα ότι θα ήταν κάτι τρομακτικό, απλώς μια επέκταση της κανονικής εφηβικής μου ακμής.

Ευτυχώς, ο δερματολόγος ήταν καλός. Τους αναγνώρισε αμέσως ως πρώιμα σημάδια του HS.

Τόσο ανακουφισμένος όσο τελικά έχω ένα όνομα για την πάθηση, δεν κατάλαβα πραγματικά τι σήμαινε για μένα. Τα στάδια της εξέλιξης εξηγήθηκαν, αλλά ένιωθαν σαν μια μακρινή πραγματικότητα που θα συνέβαινε σε κάποιον άλλο. Οχι σε εμένα.

Είναι πολύ ασυνήθιστο να διαγνωστεί στα αρχικά στάδια του HS, καθώς τα μικρά κομμάτια μπορούν εύκολα να συγχέονται με θυλακίτιδα, τρίχες που έχουν εισέλθει ή ακμή.

Υπολογίζεται ότι περίπου το 2% του πληθυσμού της Βόρειας Αμερικής έχει HS. Η HS είναι πιο συχνή για τις γυναίκες και τείνει να αναπτύσσεται μετά την εφηβεία.

Είναι επίσης πιθανό γενετικό. Ο πατέρας μου δεν διαγνώστηκε ποτέ αλλά είχε παρόμοια συμπτώματα. Πέθανε πριν από πολύ καιρό, οπότε δεν θα ξέρω ποτέ, αλλά είναι πιθανό να είχε και HS.

Δυστυχώς, δεν υπάρχει τρέχουσα θεραπεία.

Είχα κάθε είδους αντιβιοτικά, χωρίς κανένα να κάνει τη διαφορά. Μια θεραπεία που δεν έχω δοκιμάσει είναι το ανοσοκατασταλτικό adalimumab, καθώς η κατάστασή μου δεν είναι αρκετά σοβαρή για να το δικαιολογήσει. Τουλάχιστον ξέρω ότι είναι εκεί αν το χρειάζομαι.

Από ντροπή έως θυμό

Λίγο καιρό μετά τη διάγνωσή μου, είδα την εκπομπή του Ηνωμένου Βασιλείου «Αμηχανία σώματα». Στην εκπομπή, άτομα με ασθένειες που θεωρούνται «ενοχλητικές» πηγαίνουν στην τηλεόραση με την ελπίδα να λάβουν θεραπεία.

Ένα επεισόδιο χαρακτήρισε έναν άνδρα με HS σταδίου. Είχε σοβαρές ουλές που τον έκανε να μην μπορεί να περπατήσει.

Όλοι που είδαν τα σημάδια και τα αποστήματά του αντέδρασαν με αηδία. Δεν γνώριζα πόσο σοβαρό ήταν το HS και με έκανε να φοβάμαι για πρώτη φορά. Είχα ακόμα μια ήπια υπόθεση και δεν είχα καν σκεφτεί ότι ήταν κάτι που θα έπρεπε να ντρέπομαι ή να ντρέπομαι - μέχρι τώρα.

Πήγα στο πανεπιστήμιο και άρχισα να χρονολογώ, παρά τις ανησυχίες μου. Αλλά δεν πήγε καλά.

Γνωρίζω έναν άντρα για πρώτη φορά, έναν φίλο ενός φίλου. Ήμασταν μερικές προηγούμενες ημερομηνίες και εκείνο το βράδυ βρισκόμασταν σε ένα μπαρ πριν κατευθυνθούμε στο διαμέρισμά μου. Ήμουν νευρικός αλλά ενθουσιασμένος. Ήταν έξυπνος και αστείος, και θυμάμαι πόσο μου άρεσε ο τρόπος που γέλασε.

Όλα άλλαξαν στην κρεβατοκάμαρά μου.

Όταν έβγαλε το σουτιέν μου, αντέδρασε με αηδία στα σημάδια κάτω από το στήθος μου. Του είπα ότι είχα κάποια σημάδια, αλλά προφανώς ήταν μερικά κόκκινα βαρέλια για αυτόν.

Μου είπε ότι δεν ενδιαφερόταν πια και έφυγε. Κάθισα στο δωμάτιό μου, κλαίγοντας, ντροπιασμένος από το σώμα μου.

Έκανα έναν έλεγχο με τον δερματολόγο μου μερικές εβδομάδες αργότερα. Δεδομένου ότι η HS είναι σπάνια, ζήτησε άδεια να φέρει φοιτητή ιατρικής που τη σκιάζει.

Μαντέψτε ποιος ήταν.

Ναι, ο τύπος που με απέρριψε.

Αυτή η στιγμή ήταν ένα σημείο καμπής για μένα στο πώς σκέφτηκα την κατάστασή μου. Ενώ η τηλεοπτική εκπομπή με έκανε να νιώσω ντροπή, τώρα ήμουν θυμωμένος.

Καθώς ο δερματολόγος μου του εξήγησε τη σοβαρότητα της κατάστασης και το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία, βρισκόμουν εκεί γυμνή και αναπνέοντας. Κοίταξαν και μίλησαν για το σώμα μου, επισημαίνοντας τα αναγνωριστικά χαρακτηριστικά του HS.

Αλλά δεν ήμουν θυμωμένος με το σώμα μου. Ήμουν θυμωμένος με την έλλειψη ενσυναίσθησης αυτού του τύπου.

Μετά μου έστειλε μήνυμα για να ζητήσω συγνώμη. Δεν απάντησα.

Η πίεση του να είσαι τέλειος

Ενώ αυτό μπορεί να ήταν ένα σημείο καμπής στην αντίληψή μου για το HS, εξακολουθώ να έχω προβλήματα σώματος. Ο φοιτητής της ιατρικής ήταν η πρώτη μου προσπάθεια να εξερευνήσω το σεξ και ο φόβος της απόρριψης με έκανε πίσω πολύ. Δεν προσπάθησα ξανά για χρόνια.

Υπήρχαν μικρά βήματα στην πορεία που με έκαναν πιο κοντά. Καθώς μεγάλωσα για να δεχτώ την κατάστασή μου, έγινα επίσης πιο άνετη με το σώμα μου.

Η αποδοχή προήλθε σε μεγάλο βαθμό μέσω της εκπαίδευσης. Έκανα έρευνα για το HS, διαβάζοντας ιατρικές αναφορές και συμμετείχα σε άλλους σε δημόσια φόρουμ. Όσο περισσότερο έμαθα για την HS, τόσο καλύτερα κατάλαβα ότι δεν ήταν κάτι που θα μπορούσα να ελέγξω ή κάτι που θα ντρεπόμουν.

Καθώς μεγάλωσα, έτσι και οι πιθανοί μου συνεργάτες. Υπάρχει μια μεγάλη διαφορά στην ωριμότητα μόνο στα 4 χρόνια μεταξύ 18 και 22 ετών. Γνωρίζοντας ότι με βοήθησε να με καθησυχάσει προτού προσπαθήσω να ξαναβρίσκω.

Επίσης, δεν προσπάθησα ξανά περιστασιακό σεξ για πολύ καιρό. Περίμενα έως ότου ήμουν σε μια ασφαλή σχέση με κάποιον, κάποιον που ήξερα ότι ήταν ώριμος, επικεφαλής και ήδη ήξερε για το HS μου.

Ευτυχώς, εκτός από αυτήν την κακή εμπειρία, οι συνεργάτες μου υποστήριξαν. Οι άνθρωποι μπορούν να είναι απίστευτα ρηχοί, αλλά σύμφωνα με την εμπειρία μου, η πλειοψηφία των ανθρώπων είναι αρκετά αποδεκτή.

Πολλοί από εμάς αισθανόμαστε πίεση για να έχουμε τέλεια σώματα, ειδικά όταν πρόκειται για τα μέρη μας που συνήθως καλύπτονται από σουτιέν και κιλότες. Όλοι έχουμε άγχους που σχετίζονται με το σώμα που καλούν έως και 10 όταν πρόκειται για σεξ και ραντεβού. Συχνά, πρόκειται για κάτι που δεν μπορούμε να ελέγξουμε.

Η πραγματικότητα είναι ότι η αποδοχή είναι ο μόνος τρόπος να προχωρήσουμε. Εάν κάποιος σας απορρίψει για κάτι που δεν μπορείτε να ελέγξετε, είναι το πρόβλημα. Οχι εσύ.

Εξακολουθεί να είναι έργο σε εξέλιξη, αλλά αργά έρχομαι να δεχτώ το σώμα μου και την κατάσταση του δέρματος μου. Η αμηχανία και η ντροπή των νεότερων μου χρόνων έφυγε καθώς μεγάλωσα. Υπάρχουν πολύ λίγα πράγματα που μπορώ να κάνω για να βοηθήσω τον HS μου, αλλά έχω χρόνο για να φροντίσω τον εαυτό μου όταν φουσκώνει.

Καθώς το γράφω, είμαι στη μέση μιας φλόγας. Είμαι αρκετά τυχερός που μπορώ να εργαστώ από το σπίτι, πράγμα που σημαίνει ότι μπορώ να αποφύγω τη μετακίνηση όσο το δυνατόν περισσότερο. Χρησιμοποιώ αντισηπτικά πλυσίματα για την πρόληψη της λοίμωξης, η οποία μπορεί να συμβεί πολύ εύκολα. Η προσθήκη μιας μικρής ποσότητας λευκαντικού σε ένα λουτρό και η εμβάπτιση μπορούν να βοηθήσουν πολύ (φροντίστε να μιλήσετε με έναν γιατρό πριν δοκιμάσετε αυτό, ωστόσο).

Συνήθιζα να αγνοώ τις εξάρσεις και να δουλεύω μέσα από τον πόνο. Χρειάζεται πολύς χρόνος για να αρχίσω να δίνω προτεραιότητα στον εαυτό μου και στο σώμα μου, αλλά τελικά δέχομαι ότι πρέπει να φροντίσω τον εαυτό μου. Παλεύω να βάλω τον εαυτό μου πρώτο, αλλά όταν πρόκειται για HS, έμαθα ότι πρέπει να το κάνω.

Εάν ανησυχείτε για το HS, σας καλώ να επισκεφτείτε έναν δερματολόγο το συντομότερο δυνατό. Έχω χάσει τον αριθμό των γιατρών και των νοσοκόμων που έπρεπε να εξηγήσω τη δική μου κατάσταση, καθώς η ευαισθητοποίηση μόλις πρόσφατα άρχισε να αυξάνεται.

Και αν κάποιος που χρονολογείτε σε κάνει να νιώθεις ντροπή ή ντροπή για κάτι που δεν μπορείς να ελέγξεις, πάρτε τις συμβουλές μου και πετάξτε τον.

Ο Bethany Fulton είναι ανεξάρτητος συγγραφέας και συντάκτης με έδρα το Μάντσεστερ του Ηνωμένου Βασιλείου.