Ταμπού ελκώδους κολίτιδας: Τα πράγματα για τα οποία κανείς δεν μιλάει ποτέ

Περιεχόμενο

• Φάρμακα
• Χειρουργική επέμβαση
• Ψυχική υγεία
• Η χειρουργική επέμβαση δεν είναι θεραπεία
• Τουαλέτες
• Τρόφιμα
• Πάρε μακριά

Ζω με χρόνια ελκώδη κολίτιδα (UC) για εννέα χρόνια. Διαγνώστηκα τον Ιανουάριο του 2010, ένα χρόνο αφότου πέθανε ο πατέρας μου. Αφού έμεινα σε ύφεση για πέντε χρόνια, το UC μου επέστρεψε με εκδίκηση το 2016.

Από τότε, παλεύω και συνεχίζω να παλεύω.

Μετά την εξάντληση όλων των εγκεκριμένων από την FDA φαρμάκων, δεν είχα άλλη επιλογή από το να κάνω την πρώτη μου από τις τρεις χειρουργικές επεμβάσεις το 2017. Είχα μια ειλεοστομία, όπου οι χειρουργοί αφαίρεσαν το παχύ έντερο και μου έδωσαν μια προσωρινή τσάντα οστομίας. Λίγους μήνες αργότερα, ο χειρουργός μου αφαίρεσε το ορθό μου και δημιούργησε μια θήκη J στην οποία είχα ακόμα μια προσωρινή τσάντα οστομίας. Η τελευταία μου χειρουργική επέμβαση έγινε στις 9 Αυγούστου 2018, όπου έγινα μέλος του κλαμπ J-pouch.

Ήταν ένα μακρύ, ανώμαλο και συντριπτικό ταξίδι, το λιγότερο. Μετά την πρώτη μου χειρουργική επέμβαση, άρχισα να υποστηρίζω τους συναδέλφους μου φλεγμονώδη νόσο του εντέρου, το ostomate και τους πολεμιστές J-pouch.

Έχω αλλάξει ταχύτητα στην καριέρα μου ως στιλίστας μόδας και έβαλα την ενέργειά μου να υποστηρίξω, να ρίξω την ευαισθητοποίηση και να εκπαιδεύσω τον κόσμο για αυτήν την αυτοάνοση ασθένεια μέσω του Instagram και του ιστολογίου μου. Είναι το κύριο πάθος μου στη ζωή και η ασημένια επένδυση της νόσου μου. Ο στόχος μου είναι να φέρω μια φωνή σε αυτή τη σιωπηλή και αόρατη κατάσταση.

Υπάρχουν πολλές πτυχές του UC που δεν σας λένε ή οι άνθρωποι αποφεύγουν να συζητούν. Η γνώση ορισμένων από αυτά τα γεγονότα θα μου επέτρεπε να κατανοήσω καλύτερα και να προετοιμαστώ διανοητικά για το ταξίδι μου μπροστά.

Αυτά είναι τα ταμπού UC που εύχομαι να ήξερα πριν από εννέα χρόνια.

Φάρμακα

Ένα πράγμα που δεν ήξερα όταν διαγνώστηκε για πρώτη φορά είναι ότι θα χρειαζόταν χρόνος για να τεθεί αυτό το τέρας υπό έλεγχο.

Δεν ήξερα επίσης ότι μπορεί να έρθει ένα σημείο όπου το σώμα σας απορρίπτει κάθε φάρμακο που δοκιμάζετε. Το σώμα μου έφτασε στα όριά του και σταμάτησε να ανταποκρίνεται σε οτιδήποτε θα με βοηθήσει να με κρατήσει σε ύφεση.

Χρειάστηκε περίπου ένας χρόνος έως ότου βρήκα τον σωστό συνδυασμό φαρμάκων για το σώμα μου.

Χειρουργική επέμβαση

Ποτέ σε ένα εκατομμύριο χρόνια δεν νομίζω ότι θα χρειαζόμουν χειρουργική επέμβαση ή ότι το UC θα με έκανε να χρειαστεί χειρουργική επέμβαση.

Την πρώτη φορά που άκουσα τη λέξη «χειρουργική επέμβαση» ήταν επτά χρόνια που έχω UC. Φυσικά, έβγαλα τα μάτια μου γιατί δεν μπορούσα να πιστέψω ότι αυτή ήταν η πραγματικότητά μου. Αυτή ήταν μια από τις δυσκολότερες αποφάσεις που έπρεπε να λάβω.

Ένιωσα εντελώς τυφλή από την ασθένειά μου και τον ιατρικό κόσμο. Ήταν αρκετά δύσκολο να δεχτούμε το γεγονός ότι αυτή η ασθένεια δεν έχει θεραπεία και ότι δεν υπάρχει συγκεκριμένη αιτία.

Τελικά, έπρεπε να υποβληθώ σε τρεις μεγάλες χειρουργικές επεμβάσεις. Καθένα από αυτά μου έπληξε σωματικά και διανοητικά.

Ψυχική υγεία

Το UC επηρεάζει κάτι περισσότερο από τα εσωτερικά σας. Πολλοί άνθρωποι δεν μιλούν για ψυχική υγεία μετά από διάγνωση UC.Ωστόσο, το ποσοστό κατάθλιψης είναι υψηλότερο μεταξύ των ατόμων που ζουν με UC σε σύγκριση με άλλες ασθένειες και τον γενικό πληθυσμό.

Αυτό έχει νόημα για εμάς, αυτούς που το αντιμετωπίζουν. Ωστόσο, δεν άκουσα για την ψυχική υγεία μέχρι δύο χρόνια που έπρεπε να αντιμετωπίσω σημαντικές αλλαγές με την ασθένειά μου.

Είχα πάντα άγχος, αλλά ήμουν σε θέση να το καλύψω μέχρι το 2016, όταν η νόσος μου υποτροπιάστηκε. Είχα επιθέσεις πανικού γιατί δεν ήξερα πώς θα ήταν η μέρα μου, αν έφτανα στο μπάνιο και πόσο καιρό θα διαρκούσε ο πόνος.

Ο πόνος που υποφέρουμε είναι χειρότερος από τους πόνους της εργασίας και μπορεί να διαρκέσει και να απενεργοποιηθεί όλη την ημέρα, μαζί με την απώλεια αίματος. Ο συνεχής πόνος από μόνος του θα μπορούσε να βάλει τον καθένα σε κατάσταση άγχους και κατάθλιψης.

Είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί μια αόρατη ασθένεια και προβλήματα ψυχικής υγείας. Αλλά βλέποντας έναν θεραπευτή και παίρνοντας φάρμακα για να αντιμετωπίσετε το UC μπορεί να βοηθήσει. Αυτό δεν πρέπει να ντρέπεται.

Η χειρουργική επέμβαση δεν είναι θεραπεία

Οι άνθρωποι πάντα μου λένε, "Τώρα που είχατε αυτές τις χειρουργικές επεμβάσεις, θεραπεύσατε, σωστά;"

Η απάντηση είναι, όχι, δεν είμαι.

Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για το UC. Ο μόνος τρόπος που μπόρεσα να μπω σε ύφεση ήταν να κάνω χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του παχέος εντέρου και του ορθού.

Αυτά τα δύο όργανα κάνουν περισσότερα από ό, τι πιστεύουν οι άνθρωποι. Το λεπτό έντερο μου κάνει τώρα όλη τη δουλειά.

Όχι μόνο αυτό, αλλά το J-pouch μου διατρέχει μεγαλύτερο κίνδυνο για pouchitis, που είναι φλεγμονή του J-pouch. Συχνά, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ανάγκη μόνιμης τσάντας στομίας.

Τουαλέτες

Επειδή αυτή η ασθένεια είναι αόρατη, οι άνθρωποι συνήθως συγκλονίζονται όταν τους λέω ότι έχω UC. Ναι, μπορεί να φαίνεται υγιής, αλλά η πραγματικότητα είναι ότι οι άνθρωποι κρίνουν ένα βιβλίο από το εξώφυλλο του.

Ως άτομα που ζουν με UC, χρειαζόμαστε συχνά πρόσβαση σε τουαλέτα. Πηγαίνω στο μπάνιο τέσσερις έως επτά φορές την ημέρα. Εάν είμαι έξω στο κοινό και χρειάζομαι ένα μπάνιο το συντομότερο δυνατόν, θα εξηγήσω ευγενικά ότι έχω UC.

Τις περισσότερες φορές, ο υπάλληλος με αφήνει να χρησιμοποιήσω το μπάνιο τους, αλλά διστάζει λίγο. Άλλες φορές, κάνουν περισσότερες ερωτήσεις και δεν με αφήνουν. Αυτό είναι τόσο ενοχλητικό. Ήμουν ήδη στον πόνο και μετά απορρίπτω επειδή δεν φαίνεται άρρωστος.

Υπάρχει επίσης το ζήτημα της μη πρόσβασης σε μπάνιο. Υπήρξαν στιγμές που αυτή η ασθένεια με έχει προκαλέσει ατυχήματα, όπως όταν βρίσκομαι στη δημόσια συγκοινωνία.

Δεν ήξερα ότι αυτά τα πράγματα θα συνέβαιναν σε μένα και εύχομαι να με ξεχωρίσουν, καθώς είναι πολύ ταπεινωτικό. Εξακολουθώ να με ρωτούν οι άνθρωποι σήμερα και αυτό οφείλεται κυρίως στο ότι οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν αυτήν την ασθένεια. Λοιπόν, αφιερώνω χρόνο για να εκπαιδεύσω τους ανθρώπους και να φέρω αυτήν την σιωπηλή ασθένεια στο προσκήνιο.

Τρόφιμα

Πριν από τη διάγνωσή μου, έφαγα οτιδήποτε και τα πάντα. Αλλά έχω χάσει δραστικά το βάρος μετά τη διάγνωσή μου επειδή ορισμένα τρόφιμα προκάλεσαν ερεθισμό και εξάρσεις. Τώρα, χωρίς το παχύ έντερο και το ορθό μου, τα τρόφιμα που μπορώ να φάω είναι περιορισμένα.

Αυτό το θέμα είναι δύσκολο να συζητηθεί αφού όλοι με UC είναι διαφορετικοί. Για μένα, η διατροφή μου αποτελούσε ήπια, άπαχη, καλά μαγειρεμένες πρωτεΐνες όπως κοτόπουλο και γαλοπούλα, λευκούς υδατάνθρακες (όπως απλά ζυμαρικά, ρύζι και ψωμί) και σοκολάτα.

Μόλις μπήκα σε ύφεση, μπόρεσα να φάω ξανά τα αγαπημένα μου τρόφιμα, όπως φρούτα και λαχανικά. Αλλά μετά από τις χειρουργικές επεμβάσεις μου, οι τροφές με υψηλή περιεκτικότητα σε φυτικές ίνες, πικάντικες, τηγανητές και όξινες έγιναν δύσκολο να σπάσουν και να αφομοιώσουν.

Η τροποποίηση της διατροφής σας είναι μια τεράστια προσαρμογή και επηρεάζει ιδιαίτερα την κοινωνική σας ζωή. Πολλές από αυτές τις δίαιτες ήταν δοκιμαστικά και λάθη που έμαθα μόνη μου. Φυσικά, μπορείτε επίσης να δείτε έναν διατροφολόγο που ειδικεύεται στη βοήθεια ατόμων με UC.

Πάρε μακριά

Μια εξαιρετική φόρμουλα για να αντιμετωπίσετε τα πολλά ταμπού και τις δυσκολίες που έρχονται με αυτήν την ασθένεια είναι αυτή:

• Βρείτε έναν εξαιρετικό γιατρό και γαστρεντερική ομάδα και οικοδομήστε μια ισχυρή σχέση μαζί τους.
• Γίνετε ο δικηγόρος σας.
• Βρείτε υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους σας.
• Συνδεθείτε με συναδέλφους πολεμιστές UC.

Έχω το J-pouch μου για έξι μήνες τώρα, και έχω ακόμα πολλά σκαμπανεβάσματα. Δυστυχώς, αυτή η ασθένεια έχει πολλά κεφάλια. Όταν αντιμετωπίζετε ένα ζήτημα, εμφανίζεται ένα άλλο. Δεν τελειώνει ποτέ, αλλά κάθε ταξίδι έχει ομαλούς δρόμους.

Σε όλους τους συναδέλφους μου πολεμιστές UC, ξέρετε ότι δεν είστε μόνοι και υπάρχει ένας κόσμος από εμάς εκεί έξω που είναι εδώ για εσάς. Είστε δυνατοί και το έχετε!

Η Moniqua Demetrious είναι 32χρονη γυναίκα που γεννήθηκε και μεγάλωσε στο Νιου Τζέρσεϋ, η οποία είναι παντρεμένη για λίγο πάνω από τέσσερα χρόνια. Τα πάθη της είναι η μόδα, ο σχεδιασμός εκδηλώσεων, η απόλαυση όλων των τύπων μουσικής και η υπεράσπιση της αυτοάνοσης ασθένειας. Δεν είναι τίποτα χωρίς την πίστη της, ο μπαμπάς της που είναι τώρα άγγελος, ο σύζυγός της, η οικογένεια και οι φίλοι της. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για το ταξίδι της πάνω της ιστολόγιο και αυτήν Ίνσταγκραμ.