Τι αισθάνεται πραγματικά να ζει με IPF

Περιεχόμενο

• Ο Chuck Boetsch, διαγνώστηκε το 2013
• Ο Τζορτζ Τίφανι, διαγνώστηκε το 2010
• Η Maggie Bonatakis, διαγνώστηκε το 2003

Πόσες φορές έχετε ακούσει κάποιον να λέει, "Δεν μπορεί να είναι τόσο κακό"; Για όσους έχουν ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF), η ακρόαση από μέλος της οικογένειας ή φίλου - ακόμη και αν εννοούν καλά - μπορεί να είναι απογοητευτική.

Η IPF είναι μια σπάνια αλλά σοβαρή ασθένεια που προκαλεί δυσκαμψία των πνευμόνων σας, καθιστώντας πιο δύσκολο να αφήσετε αέρα και να αναπνεύσετε πλήρως. Η IPF μπορεί να μην είναι τόσο γνωστή όσο η ΧΑΠ και άλλες ασθένειες των πνευμόνων, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν πρέπει να ακολουθείτε προληπτική προσέγγιση και να μιλάτε γι 'αυτό.

Δείτε πώς τρία διαφορετικά άτομα - που έχουν διαγνωστεί σε απόσταση άνω των 10 ετών - περιγράφουν την ασθένεια και τι θέλουν να εκφράσουν και σε άλλους.

Ο Chuck Boetsch, διαγνώστηκε το 2013

Είναι δύσκολο να ζεις με ένα μυαλό που θέλει να κάνει πράγματα που το σώμα δεν είναι πλέον ικανό να κάνει με τον ίδιο βαθμό ευκολίας και πρέπει να προσαρμόσω τη ζωή μου στις νέες φυσικές μου ικανότητες. Υπάρχουν ορισμένα χόμπι που δεν μπορώ να ακολουθήσω που θα μπορούσα να κάνω πριν από τη διάγνωσή μου, όπως καταδύσεις, πεζοπορία, τρέξιμο κ.λπ., αν και μερικά μπορούν να γίνουν με τη χρήση συμπληρωματικού οξυγόνου.

Επιπλέον, δεν παίρνω συχνά τις κοινωνικές δραστηριότητες με τους φίλους μου, καθώς κουράζομαι γρήγορα και πρέπει να αποφύγω να είμαι κοντά σε μεγάλες ομάδες ανθρώπων που μπορεί να είναι άρρωστοι.

Ωστόσο, στο μεγάλο σχήμα των πραγμάτων, αυτές είναι μικρές ενοχλήσεις σε σύγκριση με αυτό που ζουν καθημερινά άλλοι με διαφορετικές αναπηρίες. … Είναι επίσης δύσκολο να ζήσεις με βεβαιότητα ότι πρόκειται για μια προοδευτική ασθένεια και ότι θα μπορούσα να πάω σε μια σπείρα προς τα κάτω χωρίς καμία ειδοποίηση. Χωρίς θεραπεία, εκτός από τη μεταμόσχευση πνευμόνων, αυτό τείνει να δημιουργήσει πολύ άγχος. Είναι μια δύσκολη αλλαγή από το να μην σκεφτόμαστε την αναπνοή σε να σκεφτόμαστε κάθε αναπνοή.

Τελικά, προσπαθώ να ζήσω μια μέρα τη φορά και να απολαύσω τα πάντα γύρω μου. Παρόλο που ίσως να μην μπορούσα να κάνω τα ίδια πράγματα που μπορούσα να κάνω πριν από τρία χρόνια, είμαι ευλογημένος και ευγνώμων για την υποστήριξη της οικογένειάς μου, των φίλων και της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης.

Ο Τζορτζ Τίφανι, διαγνώστηκε το 2010

Όταν κάποιος ρωτάει για την IPF, συνήθως τους δίνω μια σύντομη απάντηση ότι είναι μια ασθένεια των πνευμόνων όπου γίνεται όλο και πιο δύσκολο να αναπνέει όσο περνά ο καιρός. Εάν το άτομο ενδιαφέρεται, προσπαθώ να εξηγήσω ότι η ασθένεια έχει άγνωστες αιτίες και περιλαμβάνει ουλές των πνευμόνων.

Τα άτομα με IPF έχουν προβλήματα να κάνουν οδυνηρές σωματικές δραστηριότητες όπως ανύψωση ή μεταφορά φορτίων. Οι λόφοι και οι σκάλες μπορεί να είναι πολύ δύσκολοι. Αυτό που συμβαίνει όταν προσπαθείτε να κάνετε οτιδήποτε από αυτά είναι να γίνεστε τυλιγμένοι, παντελόνι και να νιώθετε σαν να μην μπορείτε να πάρετε αρκετό αέρα στους πνεύμονές σας.

Ίσως η πιο δύσκολη πτυχή της νόσου είναι όταν παίρνετε τη διάγνωση και σας λένε ότι έχετε μόνο τρία έως πέντε χρόνια για να ζήσετε. Για μερικούς, αυτές οι ειδήσεις είναι συγκλονιστικές, καταστροφικές και συντριπτικές. Σύμφωνα με την εμπειρία μου, τα αγαπημένα πρόσωπα είναι πιθανότατα να χτυπηθούν τόσο σκληρά όσο ο ασθενής.

Για τον εαυτό μου, νιώθω ότι έχω ζήσει μια γεμάτη και υπέροχη ζωή, και ενώ θα ήθελα να συνεχίσει, είμαι έτοιμος να αντιμετωπίσω ό, τι έρχεται.

Η Maggie Bonatakis, διαγνώστηκε το 2003

Το να έχετε IPF είναι δύσκολο. Με κάνει να αναπνέω και να κουράζομαι πολύ εύκολα. Χρησιμοποιώ επίσης συμπληρωματικό οξυγόνο και αυτό επηρέασε τις δραστηριότητες που μπορώ να κάνω κάθε μέρα.

Μπορεί επίσης να αισθάνεται μοναξιά μερικές φορές: Αφού διαγνώστηκα με IPF, δεν μπορούσα να πάω τα ταξίδια μου για να επισκεφτώ τα εγγόνια μου πια, κάτι που ήταν μια δύσκολη μετάβαση γιατί ταξίδευα για να τα βλέπω όλη την ώρα!

Θυμάμαι όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, ένιωσα φοβισμένος λόγω του πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση. Παρόλο που υπάρχουν δύσκολες μέρες, η οικογένειά μου - και η αίσθηση του χιούμορ μου - με βοηθούν να με κρατήσει θετικό! Έχω φροντίσει να κάνω σημαντικές συζητήσεις με τους γιατρούς μου σχετικά με τη θεραπεία μου και την αξία της παρακολούθησης πνευμονικής αποκατάστασης. Το να είμαι σε θεραπεία που επιβραδύνει την πρόοδο της IPF και να διαδραματίσει ενεργό ρόλο στη διαχείριση της νόσου μου δίνει μια αίσθηση ελέγχου.