Τι να περιμένετε μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, από κάποιον που είναι εκεί

Αγαπητέ πολεμιστή πολλαπλής σκλήρυνσης που διαγνώστηκε πρόσφατα,

Λυπάμαι που ακούσατε για την πρόσφατη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS). Δεν θα ήθελα αυτή τη ζωή σε κανέναν, αλλά πρέπει να σας διαβεβαιώσω, δεν είστε μόνοι. Και όσο απλό ακούγεται, όλα θα είναι εντάξει.

Διαγνώστηκα με MS πριν από επτά χρόνια. Μια μέρα ξύπνησα και δεν μπορούσα να νιώσω τα πόδια μου ή να περπατήσω. Πήγα στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης, πείθοντας τον εαυτό μου ότι ήταν μια λοίμωξη και ορισμένα αντιβιοτικά θα το διορθώσουν. Θα επέστρεφα στο "εγώ" σε λίγες μέρες.

Μια μαγνητική τομογραφία από εκείνη την ημέρα έδειξε πολλαπλές βλάβες στον εγκέφαλο, το λαιμό και τη σπονδυλική στήλη μου. Διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας εκείνο το βράδυ.

Μου δόθηκε ένας κύκλος στεροειδών υψηλής δόσης για πέντε ημέρες και μετά απαλλάχτηκα με εντολές να επιστρέψω μαζί με τους γονείς μου για θεραπεία. Συσκευάζω μια τσάντα και πήγα από το DC στο Πίτσμπουργκ για μερικές εβδομάδες. Είπα στο αφεντικό μου ότι θα επέστρεφα και θα άφηνα μια λίστα με τις οδηγίες με έναν συνάδελφο.

Δεν επέστρεψα ποτέ. Ακούγεται δραματικό, αλλά είναι η αλήθεια.

Λίγες εβδομάδες μετά την επιστροφή στους γονείς μου, είχα μια άλλη υποτροπή που με προσγειώθηκε στο νοσοκομείο για το καλοκαίρι. Δεν μπορούσα να μιλήσω λόγω της δυσαρθρίας, δεν μπορούσα να περπατήσω και είχα σοβαρά προβλήματα επιδεξιότητας. Το σώμα μου δεν ανταποκρίνεται στα στεροειδή ή το φάρμακο μου για τη διαχείριση των ασθενειών. Δοκιμάσαμε ακόμη και την πλασμαφαίρεση, μια διαδικασία που φιλτράρει τα επιβλαβή αντισώματα από το αίμα.

Πέρασα οκτώ εβδομάδες σε μια αποκατάσταση νοσοκομείων όπου έμαθα πώς να τρώω με σταθμισμένα σκεύη, έμαθα έναν νέο τρόπο ομιλίας που δεν μου άρεσε και έμαθα πώς να περπατάω με πατερίτσες.

Ήταν η πιο τρομακτική εμπειρία της ζωής μου. Αλλά κοιτάζοντας πίσω, δεν θυμάμαι μόνο αυτό.

Θυμάμαι επίσης την οικογένειά μου να εμφανίζεται κάθε μέρα. Θυμάμαι τους φίλους μου να επισκέπτονται με καραμέλα και αγάπη. Θυμάμαι τα σκυλιά θεραπείας, οι νοσοκόμες που ονόμαζαν το δωμάτιό μου «η πριγκίπισσα σουίτα» και ο φυσιοθεραπευτής μου που με ώθησε γιατί ήξερε ότι θα μπορούσα να το πάρω. Θυμάμαι να γίνω πολεμιστής.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας αλλάζει τη ζωή. Εάν έχετε διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας, έχετε δύο επιλογές: Μπορείτε να γίνετε θύμα από αυτήν ή μπορείτε να γίνετε πολεμιστής μέσω αυτής.

Ένας πολεμιστής είναι ένας γενναίος μαχητής. Το να ζεις μια προσαρμοσμένη ζωή σε έναν κόσμο που δεν είναι τόσο φιλικό προς την προσαρμογή είναι γενναίο. Είναι γενναίο να σηκώνεστε κάθε μέρα και να πολεμάτε το σώμα σας με μια κατάσταση που δεν έχει καμία θεραπεία. Ίσως να μην το αισθάνεστε τώρα, αλλά είστε πολεμιστής.

Από το πρώτο καλοκαίρι, έχω βιώσει έναν δρόμο με σκαμπανεβάσματα. Θα περάσω από πολλά άλλα συμπτώματα που αλλάζουν τη ζωή. Πέρασα ένα ολόκληρο έτος σε μια αναπηρική καρέκλα πριν ξαναμάξω να περπατήσω - ξανά - με πατερίτσες. Θα αγωνιζόμουν σε έναν μαραθώνιο σε ένα επαναλαμβανόμενο τρίκυκλο.

Θα συνεχίσω να παλεύω. Θα συνεχίσω να προσαρμόζομαι. Και θα συνεχίζω να μένω απεριόριστα ενώ είμαι περιορισμένος.

Μερικές φορές δεν μου αρέσει να μοιράζομαι το ταξίδι μου στο νεοδιαγνωσμένο γιατί δεν θέλω να σε εκφοβίσω. Δεν θέλω να φοβάστε τις δυνατότητες, το τι-αν-και τις απογοητεύσεις.

Αυτό που ελπίζω να έρθει αντιθέτως είναι το θέμα ό, τι συμβαίνει, θα είναι εντάξει. Μπορεί να χάσετε προσωρινά την ικανότητά σας να δείτε, αλλά οι άλλες αισθήσεις σας θα αυξηθούν. Μπορεί να αντιμετωπίσετε προβλήματα κινητικότητας, αλλά θα συνεργαστείτε με έναν φυσιοθεραπευτή ο οποίος θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε εάν χρειάζεστε βοήθεια και να σας κινητοποιήσουμε ξανά. Μπορεί ακόμη και να έχετε προβλήματα με την ουροδόχο κύστη σας, αλλά δημιουργεί μερικές αστείες ιστορίες μετά το γεγονός.

Δεν είσαι μόνος. Υπάρχει μια μεγάλη κοινότητα άλλων ατόμων με ΣΚ όπως ακριβώς εσείς. Ενώ κάθε περίπτωση σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι διαφορετική, το λαμβάνουμε επίσης επειδή το έχουμε. Υπάρχει μεγάλη άνεση σε αυτό.

Υπάρχουν επίσης πολλές ελπίδες στις διαθέσιμες θεραπείες διαχείρισης ασθενειών. Ενώ η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχει θεραπεία, υπάρχουν φάρμακα που βοηθούν στην επιβράδυνση της προόδου. Ίσως μόλις ξεκινήσατε ή μπορείτε να συνομιλείτε με τον νευρολόγο σας για το ποιο είναι καλύτερο. Ας ελπίσουμε ότι θα μπορείτε να βρείτε αυτό που βοηθά.

Ό, τι νιώθετε τώρα, νιώστε το. Πάρτε το χρόνο σας για προσαρμογή. Δεν υπάρχει σωστός τρόπος αντιμετώπισης αυτής της ασθένειας. Απλά πρέπει να βρείτε τι λειτουργεί για εσάς και το ταξίδι σας.

Θα είσαι εντάξει.

Είσαι πολεμιστής, θυμάσαι;

Αγάπη,

Ελιζ

Η Elizabeth Martin είναι μια χρόνια συνήγορος για ασθένειες και αναπηρίες που μοιράζεται τη ζωή της θετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ο αγαπημένος της τρόπος υποστήριξης είναι να μοιράζεται τον τρόπο ζωής χωρίς περιορισμούς, ενώ είναι περιορισμένος, συχνά μέσω της χρήσης κινητικότητας και προσαρμοστικών βοηθημάτων. Μπορείτε να την βρείτε στο Instagram @thesparkledlife, με περιεχόμενο που είναι ένα μείγμα από sass, λάμψη και μια πλευρά θεμάτων που υπερβαίνουν το απλό.