15 πράγματα που οι άνθρωποι θέλουν να ξέρετε για τη ζωή με μια αόρατη ασθένεια

Η ζωή με μια αόρατη ασθένεια μπορεί μερικές φορές να είναι μια απομόνωση εμπειρία. Ορισμένες χρόνιες παθήσεις, όπως η ADHD, η σκλήρυνση κατά πλάκας, η κατάθλιψη και η ΧΑΠ, δεν είναι ορατές, επομένως είναι δύσκολο για άλλους να γνωρίζουν πώς είναι να ζουν με τέτοιες προκλήσεις.

Ζητήσαμε βοήθεια από μέλη της κοινότητάς μας

"Ακριβώς επειδή φαίνομαι καλός δεν σημαίνει ότι νιώθω καλά." - Pam S., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα

«Μακάρι οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι ακόμα κι αν όλα στη ζωή ήταν εύκολο, θα είχα ακόμα αμφιβολίες και κατάθλιψη». - Amber S., ζει με κατάθλιψη

«Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι το Crohn's είναι απλώς μια« ασθένεια pooping », ενώ στην πραγματικότητα είναι πολύ περισσότερο από αυτό. Ο πόνος και η κόπωση των αρθρώσεων μου μπορεί να είναι εξαντλητικές κατά καιρούς και οι άνθρωποι δεν φαίνεται να καταλαβαίνουν τη σοβαρότητα αυτού. " - Τζιμ Τ., Που ζει με τη νόσο του Crohn

«Οι άνθρωποι πιστεύουν ότι δεν είμαι κοινωνικός και η οικογένειά μου δεν καταλαβαίνει ότι έχω κόπωση μερικές φορές. Τα προβλήματα του θυρεοειδούς μπορεί να σας κάνουν κατάθλιψη μια μέρα, ευτυχισμένος την επόμενη, και κουρασμένος την επόμενη, και η αύξηση βάρους μπορεί να είναι μια ψυχική / συναισθηματική μάχη από μόνη της. " - Kimberly S., που ζει με υποθυρεοειδισμό

«Είμαστε κατακτητές, είμαστε επιζώντες, αλλά είμαστε και πάσχοντες. Είναι συνήθως παρεξηγημένο ότι ένα άτομο δεν μπορεί να είναι και τα δύο, αλλά ξυπνάω και περνάω κάθε μέρα καταλαβαίνοντας την πραγματικότητα των συνθηκών υγείας μου, η οποία περιλαμβάνει την ειλικρίνεια με τον εαυτό μου και τους γύρω μου. Η συζήτηση προσωπικών ορίων και η τήρηση των ορίων του σώματος δεν πρέπει να είναι θέματα ταμπού. " - Ντέβρι Βελαζίκες, ζώντας με αγγειίτιδα

«Είμαι ακόμα εγώ. Μου αρέσει ακόμα να κάνω πράγματα, να έχω παρέα και να εκτιμώ. " - Jeanie H., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα

«Αν κάνω ερημίτη για λίγο, μην με απογοητεύσεις. Αν θέλω να φύγω νωρίς γιατί πονάει το στομάχι μου: πονάει. Δεν είναι απλώς, «Ω, δεν νιώθω καλά», «Νιώθω σαν να σκίζω τα εσωτερικά μου και πρέπει να φύγω». Φαίνω πεισματάρης, αλλά επειδή ξέρω τι προκαλεί το άγχος μου και Προσπαθώ να αποφύγω καταστάσεις που δεν υποστηρίζουν την ευημερία μου. " - Alyssa T., ζει με κατάθλιψη, άγχος και IBS

«Εύχομαι οι άνθρωποι να μην πηδούν σε συμπεράσματα με βάση τις εμφανίσεις. Παρόλο που κάποιος που είναι χρόνια άρρωστος μπορεί να φαίνεται «υγιής» και να ενεργεί «φυσιολογικός», εξακολουθούμε να είμαστε χρόνια άρρωστοι και εξακολουθούμε να αγωνιζόμαστε καθημερινά για να κάνουμε απλές εργασίες και να ταιριάσουμε με όλους τους άλλους. Το να κάνω το μακιγιάζ μου και να φοράω ωραία ρούχα δεν κάνει αυτόματα κάποιον υγιή. " - Κρίστεν Κέρτις, ζώντας με τη νόσο του Crohn

«Επειδή είναι αόρατο, μερικές φορές θα ξεχάσω ότι ζω με οποιαδήποτε ασθένεια μέχρι, WHAM! Ο χρόνιος πόνος ξεκινά και θυμάμαι γρήγορα ότι έχω ειδικούς περιορισμούς. Είναι πραγματικά ένα μυαλό από μέρα σε μέρα. " - Tom R., ζει με τη νόσο του Crohn

«Σταματήστε να μου λέτε να« πίνω αυτό το χυμό ή «να το τρώω για να θεραπεύσει μαγικά όλους». Σταματήστε να μου λέτε να «ασκώ περισσότερο». Και σταματήστε να μου λέτε ότι επειδή εξακολουθώ να εργάζομαι, ο πόνος μου δεν πρέπει να είναι τόσο κακός. Πρέπει να φάω, να έχω στέγη πάνω από το κεφάλι μου, να αγοράσω φάρμακα και να πληρώσω γιατρούς. " - Kristin M., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα

«Είναι πέρα ​​από τον έλεγχό μου να μην κρίνω τον εαυτό μου για τις αποφάσεις μου. Δεν μπορώ παρά να νιώθω απογοητευμένος και άγχος όλη την ημέρα. Δεν είναι η επιλογή μου να είμαι τόσο ακανόνιστος, να με εμπιστεύεσαι και κανένας άλλος που ζει με προβλήματα ψυχικής υγείας δεν επέλεξε ούτε αυτό το μονοπάτι. " - Jane S., ζει με OCD, άγχος και κατάθλιψη

"Οι άνθρωποι υποθέτουν πάντα ότι είμαι τεμπέλης όταν δεν έχουν ιδέα πόση προσπάθεια χρειάζεται για να είσαι έτοιμος." - Tina W., που ζει με υποθυρεοειδισμό

«Μακάρι οι άνθρωποι να καταλάβουν ότι δεν είμαι απλώς τεμπέλης με το να μην δουλεύω. Μου λείπει η ανεξαρτησία μου. Μου λείπει η κοινωνική πτυχή της εργασίας. " - Alice M., που ζει με οστεοαρθρίτιδα

«Οι άνθρωποι ακούνε αρθρίτιδα και σκέφτονται τους ηλικιωμένους συγγενείς τους. Δεν είναι μόνο για τους ηλικιωμένους και επηρεάζει περισσότερο από τις αρθρώσεις σας. " - Susan L., που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα

«Η κόπωση, ο πόνος, η αύξηση βάρους, η ομίχλη του εγκεφάλου, το άγχος και η κατάθλιψη είναι όλα μέρος της ζωής μου και κανείς δεν μπορεί να πει. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι είμαστε όλοι τεμπέληδες, λιπαροί και όχι κίνητρα, και απέχουν πολύ από την αλήθεια! Εύχομαι επίσης οι άνθρωποι να καταλάβουν πόσο αυτή η ασθένεια μας επηρεάζει συναισθηματικά και διανοητικά. Μετατρέπουμε σε κάποιον που δεν γνωρίζουμε. Για μένα, είναι εξαιρετικά δύσκολο να δω πόσο άλλαξα στην εμφάνισή μου. Είναι θλιβερό να είμαι ειλικρινής. " - Sherri D., που ζει με υποθυρεοειδισμό

Για να μάθετε πώς μπορείτε να ρίξετε φως σε αόρατες ασθένειες, επισκεφθείτε την αρχική σελίδα #MakeItVisible.