Γιατί η ζωή με αναπηρία δεν με κάνει λιγότερο «Υλικό γάμου»

Περιεχόμενο

• Ξύπνα!
• Έξυπνα!
• Σηκωθείτε!

Βρισκόμαστε σε πτήση προς Λος Άντζελες. Δεν μπορώ να επικεντρωθώ στη σημαντική ομιλία της UNICEF που θα έπρεπε να γράφω για την Παγκόσμια Κρίση Προσφύγων που θα παρουσιαστεί τη Δευτέρα στο Χώρο Φωτογραφίας του Annenberg - μια πολύ μεγάλη υπόθεση.

Όμως, το μυαλό μου τρέχει και η καρδιά μου πονάει αφού τελείωσα εντελώς από δύο πράκτορες της TSA που επιμένουν να μου δώσουν ένα «κτύπημα» σε ένα ιδιωτικό δωμάτιο, το οποίο συνήθως γίνεται στην αναπηρική καρέκλα, στο ύπαιθρο. Με την πόρτα στο μικρό δωμάτιο κλειστό, δυσκολεύτηκα να σταθεί καθώς μου έκαναν μια ερώτηση που αναρωτιέμαι ότι είναι ακόμη νόμιμο να ρωτήσω, «Γεννηθήκατε έτσι;»

Προφανώς, αναφερόταν στο αδύναμο σώμα μου που χρειαζόμουν να κλίνω στον τοίχο, καθώς και στον περιπατητή μου, για να σηκωθώ. Ενώ προσκαλώ ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή μου για να ευαισθητοποιήσω σχετικά με τις αναπηρίες και να σπάσω το στίγμα, ο τόνος τους δεν ήταν αυτός που με έκανε να νιώθω ενδυναμωμένος αυτή τη στιγμή.

Εξήγησα ήσυχα ότι ενώ γεννήθηκα με γενετικό ελάττωμα, η «δυσλειτουργία» δεν εκδηλώθηκε μέχρι την ενηλικίωση, ότι διαγνώστηκα μόνο σε ηλικία 30 ετών.

Η απάντησή τους, η οποία πιθανότατα προήλθε από την εκδοχή της ενσυναίσθησης, ήταν απλώς ένα χειρότερο λάκτισμα στο έντερο. «Λοιπόν, αυτό είναι απαίσιο. Είστε σίγουρα τυχεροί που ο σύζυγός σας παντρεύτηκε αυτόν τον τρόπο. Τι ευλογία είναι. "

Καθώς προχώρησαν με το πάτημα προς τα κάτω, ήμουν απλά ζαλισμένος. Ο ειλικρινής μου εαυτός δεν είχε ιδέα πώς να ανταποκριθεί, εν μέρει επειδή μπερδεύτηκα για το πώς ένιωθα και σοκαρίστηκα που θα μπορούσαν να είναι τόσο αγενείς.

Ο Τζον περίμενε υπομονετικά, ήδη ενοχλημένος μαζί τους που με πήρε, οπότε δεν βοήθησε όταν και οι δύο τον επαίνεσαν στον υψηλό παράδεισο που με παντρεύτηκε.

«Ακούσαμε την ιστορία σου», του είπαν, «πραγματικά την ευλογείς».

Ο σύζυγός μου μπορούσε να δει την ταλαιπωρία στα μάτια μου και την επιθυμία μου να φύγω από εκεί, οπότε δεν διασκεδάζει τα σχόλιά τους με μια απάντηση για τον εαυτό του, αλλά μια γλυκιά λέξη για μένα, όπως πάντα.

Καθισμένος στο αεροπλάνο, ο αγώνας μέσα μου για να κατανοήσω τι είχε συμβεί άρχισε να με εξοργίζει, πιθανώς επειδή δεν είχα τις σκέψεις μου για να απαντήσω νωρίτερα στους πράκτορες της TSA.

Δεν είμαι λιγότερο από γυναίκα, σύζυγο, σύντροφο ή σύντροφο επειδή ζω με αναπηρία.

Δεν είμαι θύμα γιατί ζω με μια προοδευτική ασθένεια απώλειας μυών.

Ναι, είμαι ευάλωτος και λόγω αυτού, πιο θαρραλέος.

Ναι, έχω διαφορετικές ικανότητες, οι οποίες με κάνουν απόλυτα μοναδικό.

Ναι, μερικές φορές χρειάζομαι βοήθεια, αλλά αυτό σημαίνει περισσότερες στιγμές για να αγκαλιάσω μαζί και λόγους να πω "Ευχαριστώ".

Ο σύζυγός μου δεν με αγαπάει ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ της αναπηρίας μου. Αντιθέτως, με αγαπά λόγω του πώς αντιμετωπίζω αυτήν την καθημερινή πάλη με αξιοπρέπεια.

Ναι, ο σύζυγός μου είναι ευλογία αλλά όχι επειδή «παντρεύτηκε έτσι κι αλλιώς».

Είναι οι προσδοκίες της ανθρωπότητας τόσο χαμηλές που κάποιος που παντρεύεται έναν άνδρα ή μια γυναίκα με αναπηρία είναι αυτόματα άγιος;

Είναι τα πρότυπα για το «υλικό γάμου» που είναι μάταιο και άδειο;

Γιατί η κοινωνία εξακολουθεί να σκέφτεται τόσο λίγα από αυτά που προσφέρουν τα άτομα με αναπηρία σε έναν γάμο, μια δουλειά ή μια κοινωνία;

Εάν εσείς ή οποιοσδήποτε γνωρίζετε, έχετε κάποια από αυτές τις μικρές σκέψεις, αδαείς και αρχαϊκές ιδέες, παρακαλώ κάντε μου μια χάρη.

Ξύπνα!

Παρατηρήστε όλες τις πολύτιμες συνεισφορές που κάνουν οι άνθρωποι όλων των ικανοτήτων κάθε μέρα στις σχέσεις, τις οικογένειες και τις κοινότητές τους.

Έξυπνα!

Εκπαιδεύστε τον εαυτό σας για τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία για να βοηθήσετε να διαλύσετε το στίγμα και τις διακρίσεις.

Σηκωθείτε!

Υποστήριξη ανθρώπων και αιτιών υπέρ της ένταξης και της ισότητας. Περπατήστε τη συζήτηση, ακόμα κι αν μπορεί να είναι ένα σέξι γόνατο ή να ταλαντεύεται σαν τη δική μου.

Τέλος, εάν η απογοητευτική μου ειλικρίνεια σε έκανε να νιώθεις άβολα, να υπενθυμίσω ότι έχω μεγάλη υπερηφάνεια και χαρά που είμαι μέρος της ανθρώπινης ποικιλομορφίας και μιας γυναίκας που ζει με αναπηρία, ειδικά ως Princess Rising!

Αυτό το άρθρο δημοσιεύθηκε αρχικά στις Περιοδικό Brown Girl.

Η Cara E. Yar Khan, που γεννήθηκε στην Ινδία και μεγάλωσε στον Καναδά, έχει περάσει τα περισσότερα από τα τελευταία 15 χρόνια δουλεύοντας με τις ανθρωπιστικές υπηρεσίες των Ηνωμένων Εθνών, ειδικά τη UNICEF, που σταθμεύουν σε 10 διαφορετικές χώρες, συμπεριλαμβανομένων δύο ετών τόσο στην Αγκόλα όσο και στην Αϊτή. Στην ηλικία των 30 ετών, η Κάρα διαγνώστηκε με μια σπάνια κατάσταση απώλειας μυών, αλλά χρησιμοποιεί αυτόν τον αγώνα ως πηγή δύναμης. Σήμερα η Cara είναι η Διευθύνουσα Σύμβουλος της δικής της εταιρείας, RISE Consulting, υποστηρίζοντας τους πιο περιθωριοποιημένους και ευάλωτους ανθρώπους στον κόσμο. Η τελευταία της περιπέτεια υπεράσπισης είναι να προσπαθήσει να διασχίσει το Γκραν Κάνυον από το χείλος στο χείλος σε ένα τολμηρό ταξίδι 12 ημερών, για να εμφανιστεί στην ταινία ντοκιμαντέρ, «HIBM: Η αναπόφευκτη γενναία αποστολή της.”