Η νέα εφαρμογή για τον καρκίνο του μαστού βοηθά στη σύνδεση επιζώντων και ατόμων που υποβάλλονται σε θεραπεία

Περιεχόμενο

• Δημιουργήστε τη δική σας κοινότητα
• Νιώστε ενθαρρυνμένοι να συνομιλήσετε
• Συμμετοχή και εκτός ομιλίας
• Ενημερωθείτε με αξιόπιστα άρθρα
• Χρησιμοποιήστε με ευκολία

Τρεις γυναίκες μοιράζονται τις εμπειρίες τους χρησιμοποιώντας τη νέα εφαρμογή της Healthline για όσους ζουν με καρκίνο του μαστού.

Δημιουργήστε τη δική σας κοινότητα

Η εφαρμογή BCH σας ταιριάζει με τα μέλη της κοινότητας κάθε μέρα στις 12 μ.μ. Τυπική ώρα Ειρηνικού. Μπορείτε επίσης να περιηγηθείτε στα προφίλ μελών και να ζητήσετε να ταιριάξετε άμεσα. Εάν κάποιος θέλει να ταιριάξει μαζί σας, θα ειδοποιηθείτε αμέσως. Μόλις συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να στέλνουν μηνύματα μεταξύ τους και να μοιράζονται φωτογραφίες.

«Τόσες πολλές ομάδες υποστήριξης του καρκίνου του μαστού χρειάζονται μεγάλο χρονικό διάστημα για να σας συνδέσουν με άλλους επιζώντες ή σας συνδέουν με βάση αυτό που πιστεύουν ότι θα λειτουργήσει. Μου αρέσει ότι αυτός είναι ένας αλγόριθμος εφαρμογών και όχι ένα άτομο που κάνει το «ταίριασμα», λέει ο Hart.

«Δεν χρειάζεται να περιηγηθούμε σε έναν ιστότοπο καρκίνου του μαστού και να βρούμε τις ομάδες υποστήριξης ή να εγγραφούμε στις ομάδες υποστήριξης που ίσως έχουν ήδη ξεκινήσει. Πρέπει να έχουμε μόνο τη θέση μας και κάποιον να μιλάμε όσο συχνά χρειαζόμαστε / θέλουμε », λέει.

Ο Χαρτ, μια μαύρη γυναίκα που αναγνωρίζεται ως παράξενη, εκτιμά επίσης την ευκαιρία να συνδεθεί με μια πληθώρα ταυτοτήτων φύλου.

«Πολύ συχνά, οι επιζώντες από καρκίνο του μαστού χαρακτηρίζονται ως γυναίκες cisgender και είναι σημαντικό όχι μόνο να αναγνωρίσουμε ότι ο καρκίνος του μαστού συμβαίνει σε πολλές ταυτότητες, αλλά ότι δημιουργεί επίσης χώρο για άτομα με διάφορες ταυτότητες», λέει ο Hart.

Νιώστε ενθαρρυνμένοι να συνομιλήσετε

Όταν βρείτε αγώνες που ταιριάζουν, η εφαρμογή BCH διευκολύνει τη συνομιλία παρέχοντας απαντήσεις σε παγοθραύστες.

"Έτσι, εάν δεν ξέρετε τι να πείτε, μπορείτε απλώς να απαντήσετε [στις ερωτήσεις] ή να το αγνοήσετε και απλώς να πείτε γεια", εξηγεί ο Silberman.

Για την Άννα Κρόλμαν, η οποία έλαβε διάγνωση καρκίνου του μαστού το 2015, η δυνατότητα προσαρμογής αυτών των ερωτήσεων προσθέτει μια προσωπική πινελιά.

«Το αγαπημένο μου μέρος της επιβίβασης ήταν να επιλέξω« Τι τρέφει την ψυχή σου; »Αυτό με έκανε να νιώθω σαν περισσότερο άτομο και λιγότερο απλώς ασθενή», λέει.

Η εφαρμογή σάς ειδοποιεί επίσης όταν αναφέρεται σε μια συνομιλία, ώστε να μπορείτε να αλληλεπιδράτε και να συνεχίζετε την αλληλεπίδραση.

«Ήταν υπέροχο να είμαι σε θέση να μιλήσω με νέα άτομα με τη νόσο μου που έχουν βιώσει αυτό που έχω και να τους βοηθήσω, καθώς και ένα μέρος που μπορώ να λάβω βοήθεια εάν είναι απαραίτητο», λέει ο Silberman.

Ο Hart σημειώνει ότι η επιλογή να ταιριάζει συχνά με άτομα διασφαλίζει ότι θα βρείτε κάποιον για να μιλήσετε.

"Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι επειδή οι άνθρωποι έχουν μοιραστεί εμπειρίες καρκίνου του μαστού διαφόρων βαθμών, αυτό δεν σημαίνει ότι πρόκειται να συνδεθούν. Οι εμπειρίες κάθε ατόμου σχετικά με τον καρκίνο του μαστού πρέπει ακόμη να τιμηθούν. Δεν υπάρχει κανένα μέγεθος για όλους », λέει.

Συμμετοχή και εκτός ομιλίας

Για όσους προτιμούν να συμμετέχουν σε μια ομάδα παρά σε συνομιλίες ένας προς έναν, η εφαρμογή παρέχει ομαδικές συζητήσεις κάθε καθημερινή, με επικεφαλής έναν οδηγό BCH. Τα θέματα που καλύπτονται περιλαμβάνουν τη θεραπεία, τον τρόπο ζωής, τη σταδιοδρομία, τις σχέσεις, τη νέα διάγνωση και τη ζωή με το στάδιο 4.

«Μου αρέσει πολύ η ενότητα των ομάδων της εφαρμογής», λέει ο Crollman. «Το μέρος που θεωρώ ιδιαίτερα χρήσιμο είναι ο οδηγός που διατηρεί τη συντήρηση, απαντά σε ερωτήσεις και προσελκύει τους συμμετέχοντες. Με βοήθησε να αισθάνομαι πολύ ευπρόσδεκτοι και πολύτιμοι στις συνομιλίες. Ως επιζών λίγα χρόνια από τη θεραπεία, ήταν ανταμοιβή να νιώθω ότι θα μπορούσα να συνεισφέρω διορατικότητα και υποστήριξη σε νεοδιαγνωσμένες γυναίκες στη συζήτηση. "

Ο Silberman επισημαίνει ότι η ύπαρξη μικρού αριθμού επιλογών ομάδας εμποδίζει τις επιλογές να γίνουν συντριπτικές.

«Τα περισσότερα από αυτά που πρέπει να συζητήσουμε καλύπτονται από αυτό που υπάρχει», λέει, προσθέτοντας ότι η ζωή με το στάδιο 4 είναι η αγαπημένη της ομάδα. «Χρειαζόμαστε ένα μέρος για να μιλήσουμε για τα ζητήματά μας, επειδή είναι τόσο διαφορετικά από ό, τι με το αρχικό στάδιο».

«Μόλις σήμερα το πρωί είχα μια συνομιλία για μια γυναίκα της οποίας οι φίλοι δεν ήθελαν να μιλήσουν για την εμπειρία του από τον καρκίνο μετά από ένα χρόνο», λέει η Silberman. «Οι άνθρωποι στη ζωή μας δεν μπορούν να κατηγορηθούν ότι δεν θέλουν να ακούσουν για τον καρκίνο για πάντα. Νομίζω ότι κανένας από εμάς δεν θα. Επομένως, είναι σημαντικό να έχουμε ένα μέρος για να το συζητήσουμε χωρίς να επιβαρύνουμε τους άλλους. "

Μόλις εγγραφείτε σε μια ομάδα, δεν είστε δεσμευμένοι σε αυτήν. Μπορείτε να φύγετε ανά πάσα στιγμή.

«Συνήθιζα να είμαι μέρος πολλών ομάδων υποστήριξης στο Facebook και θα συνδεόμουν και θα έβλεπα στη ροή ειδήσεών μου ότι οι άνθρωποι είχαν πεθάνει. Ήμουν νέος στα γκρουπ, οπότε δεν είχα αναγκαστικά καμία σχέση με τους ανθρώπους, αλλά πυροδοτούσε να πλημμυρίσω με ανθρώπους που πεθαίνουν », θυμάται ο Hart. "Μου αρέσει ότι η εφαρμογή είναι κάτι που μπορώ να επιλέξω παρά να το βλέπω συνέχεια".

Ο Χαρτ έλκει κυρίως προς την ομάδα «τρόπος ζωής» στην εφαρμογή BCH, επειδή ενδιαφέρεται να αποκτήσει ένα μωρό στο εγγύς μέλλον.

«Η συνομιλία με άτομα σχετικά με αυτήν τη διαδικασία σε μια ομαδική ρύθμιση θα ήταν χρήσιμη. Θα ήταν υπέροχο να μιλήσουμε με τους ανθρώπους σχετικά με τις επιλογές που πήραν ή εξετάζουν, [και] πώς αντιμετωπίζουν εναλλακτικούς τρόπους θηλασμού », λέει ο Hart.

Ενημερωθείτε με αξιόπιστα άρθρα

Όταν δεν έχετε τη διάθεση να αλληλεπιδράσετε με μέλη της εφαρμογής, μπορείτε να καθίσετε και να διαβάσετε άρθρα σχετικά με τον τρόπο ζωής και τα νέα σχετικά με τον καρκίνο του μαστού, τα οποία έχουν ελεγχθεί από επαγγελματίες του ιατρικού τομέα.

Σε μια καθορισμένη καρτέλα, πλοηγηθείτε σε άρθρα σχετικά με τη διάγνωση, τη χειρουργική επέμβαση και τις επιλογές θεραπείας. Εξερευνήστε κλινικές δοκιμές και την τελευταία έρευνα για τον καρκίνο του μαστού. Βρείτε τρόπους για να θρέψετε το σώμα σας μέσω ευεξίας, αυτοεξυπηρέτησης και ψυχικής υγείας. Επιπλέον, διαβάστε προσωπικές ιστορίες και μαρτυρίες επιζώντων από καρκίνο του μαστού για τα ταξίδια τους.

«Με ένα κλικ, μπορείτε να διαβάσετε άρθρα που σας ενημερώνουν με αυτό που συμβαίνει στον κόσμο του καρκίνου», λέει ο Silberman.

Για παράδειγμα, η Crollman λέει ότι κατάφερε να βρει γρήγορα ειδήσεις, περιεχόμενο ιστολογίου και επιστημονικά άρθρα σχετικά με μια μελέτη των ινών των φασολιών, καθώς σχετίζεται με τον καρκίνο του μαστού, καθώς και μια ανάρτηση ιστολογίου που γράφτηκε από έναν επιζών καρκίνου του μαστού με λεπτομέρειες για την προσωπική της εμπειρία.

«Μου άρεσε που το ενημερωτικό άρθρο είχε διαπιστευτήρια που δείχνουν ότι ήταν ελεγμένο και ότι ήταν σαφές ότι υπήρχαν επιστημονικά δεδομένα που να υποστηρίζουν τις πληροφορίες που εμφανίζονται. Σε μια εποχή τέτοιας παραπληροφόρησης, είναι ισχυρό να έχουμε μια αξιόπιστη πηγή πληροφοριών για την υγεία, καθώς και τα πιο προσωπικά σχετιζόμενα κομμάτια σχετικά με τις συναισθηματικές πτυχές της νόσου », λέει ο Crollman.

Χρησιμοποιήστε με ευκολία

Η εφαρμογή BCH σχεδιάστηκε επίσης για εύκολη πλοήγηση.

«Μου αρέσει η εφαρμογή Healthline λόγω του βελτιωμένου σχεδιασμού και της ευκολίας χρήσης. Μπορώ εύκολα να έχω πρόσβαση στο τηλέφωνό μου και δεν χρειάζεται να δεσμευτώ για μεγάλο χρονικό διάστημα για χρήση », λέει ο Crollman.

Ο Silberman συμφωνεί, σημειώνοντας ότι η εφαρμογή χρειάστηκε μόνο λίγα δευτερόλεπτα για λήψη και ήταν εύκολο να ξεκινήσει η χρήση του.

«Δεν υπήρχε τίποτα να μάθεις, πραγματικά. Νομίζω ότι κάποιος θα μπορούσε να το καταλάβει, είναι τόσο καλά σχεδιασμένο », λέει.

Αυτή ακριβώς είναι η πρόθεση της εφαρμογής: ένα εργαλείο που μπορεί εύκολα να χρησιμοποιηθεί από όλα τα άτομα που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού.

«Σε αυτό το σημείο, η κοινότητα του [καρκίνου του μαστού] αγωνίζεται ακόμα να βρει τους πόρους που χρειάζονται όλοι σε ένα μέρος και να συνδεθεί με άλλους επιζώντες κοντά τους και εκείνους που βρίσκονται μακριά που μοιράζονται παρόμοιες εμπειρίες», λέει ο Crollman. "Αυτό έχει τη δυνατότητα να εξαπλωθεί ως χώρος συνεργασίας μεταξύ οργανισμών - μια πλατφόρμα για τη σύνδεση επιζώντων με πολύτιμες πληροφορίες, πόρους, οικονομική υποστήριξη, καθώς και εργαλεία πλοήγησης για καρκίνο."