Εξοικονομήσαμε 83.000 $ για φάρμακα και κέρδισα τη νόσο μου πηγαίνοντας στην Ινδία

Περιεχόμενο

• Υπάρχει μια λέσχη αγοραστών για άτομα με hep C που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά την τιμή της παραδοσιακής θεραπείας. Εδώ είναι η ιστορία του ανθρώπου που το ξεκίνησε.
• Έτσι ξεκίνησε μια πολύ απότομη καμπύλη μάθησης
• Αλλά η μεγαλύτερη καύση ερώτηση: Πώς μπορώ να απαλλαγώ από το hep C;
• Μια θαυμάσια σύνδεση από όλο τον κόσμο
• Οι πιο ανήσυχες μέρες της ζωής μου
• Πού είμαι τώρα και τι έχω ξεκινήσει
• Βοηθώντας στη θεραπεία του hep C πέραν των συνόρων

Υπάρχει μια λέσχη αγοραστών για άτομα με hep C που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά την τιμή της παραδοσιακής θεραπείας. Εδώ είναι η ιστορία του ανθρώπου που το ξεκίνησε.

Πάντα θεωρούσα τον εαυτό μου πολύ υγιή για έναν άνδρα 60 ετών, μια άποψη την οποία επιβεβαίωναν τακτικές ιατρικές εξετάσεις. Αλλά ξαφνικά, το 2014, αρρώστησα μυστηριωδώς.

Δεν ήταν μόνο η κόπωση και το πρόβλημα να σηκωθώ από το κρεβάτι. Έχω μώλωπες από το παραμικρό χτύπημα. Η μύτη μου δεν σταμάτησε ποτέ αιμορραγία. Είχα ούρα που έμοιαζαν σαν σάπιο κρέας. Αυτό θα έπρεπε να ήταν ένα σημάδι για να δω έναν γιατρό, αλλά υποτίθεται ότι είμαι υγιής. Το έφτιαξα σε μια περίεργη γρίπη μέχρι που η γυναίκα μου με ανάγκασε επιτέλους να δω τον γιατρό μου.

Κατά την επίσκεψη, είπα στο γιατρό μου για τα συμπτώματά μου. Αποφάσισαν να πραγματοποιήσουν μια σειρά εξετάσεων αίματος.

Εκείνη την εποχή, δεν είχα ιδέα τι σήμαινε. Και στην πραγματικότητα, ούτε ο γιατρός μου δεν ήξερε τόσο πολύ. Αλλά ήξεραν αρκετά για να μου πουν ότι ήμουν πολύ, πολύ άρρωστος. Οργανώθηκαν για να δω έναν ειδικό και να παρακολουθήσω μια κλινική ηπατίτιδας στην πατρίδα μου στο Χόμπαρτ της Τασμανίας.

Έτσι ξεκίνησε μια πολύ απότομη καμπύλη μάθησης

Έμαθα ότι ο ιός hep C ήταν η κύρια αιτία καρκίνου του ήπατος.

Στην πραγματικότητα, το συκώτι μου είχε καταστραφεί εξαιρετικά μέχρι το σημείο της κίρρωσης.Η κίρρωση είναι σοβαρή ουλή του ήπατος που συχνά παρατηρείται στο τελευταίο στάδιο της ηπατικής νόσου. Ο ειδικός του ήπατος που είδα πίστευε ότι υπήρχε μια πολύ καλή πιθανότητα να είχα επίσης καρκίνο του ήπατος. Είπαν ότι δεν θα είχα ζήσει άλλο ένα ή δύο χρόνια χωρίς θεραπεία. Φυσικά, η σύζυγός μου και οι τρεις ενήλικοι γιοι ήταν επίσης σοκαρισμένοι. (Όλοι δοκιμάστηκαν. Ευτυχώς, όλες οι δοκιμές επέστρεψαν αρνητικές.)

Μόλις ήμουν πέρα ​​από το σοκ όταν ξέρω ότι είχα το hep C και ότι δεν είχα μολύνει την οικογένειά μου, το επόμενο μεγάλο ερώτημα ήταν, "Πώς το κατάλαβα;"

Αποδεικνύεται ότι σχεδόν έπαιρνα το hep C κατά τη διάρκεια μιας σύντομης περιόδου χρήσης ναρκωτικών όταν ήμουν 19 ή 20 ετών μέσω μιας κοινής βελόνας.

Τι προκαλεί το hep C; »

Το Hep C μπορεί να παραμείνει αδρανές για δεκαετίες έως ότου κάποιος παράγοντας το επιτρέπει να γίνει επιθετικό. Συχνά, αυτός ο παράγοντας είναι η μεγαλύτερη ηλικία, γι 'αυτό πολλοί άνθρωποι - που έχουν ακούσει τον ιό εδώ και δεκαετίες - ξαφνικά αρρωσταίνουν στα τέλη της δεκαετίας του '50 και στις αρχές της δεκαετίας του '60.

Αλλά η μεγαλύτερη καύση ερώτηση: Πώς μπορώ να απαλλαγώ από το hep C;

Το 2014, η μόνη διαθέσιμη θεραπευτική επιλογή ήταν ένας συνδυασμός ιντερφερόνης συν ριμπαβιρίνης. Αλλά η έρευνα έδειξε ότι αυτή η θεραπεία είχε πολύ χαμηλό ποσοστό θεραπείας συν τρομακτικές παρενέργειες. Μετά από περισσότερη έρευνα, ανακάλυψα ότι μόλις κυκλοφόρησε ένα νέο φάρμακο που ονομάζεται Sovaldi. Ανέφερε εξαιρετικά ποσοστά θεραπείας με πολύ λίγες παρενέργειες.

Τώρα, δεν ήμουν φτωχός. Δεν ήμουν ούτε πλούσιος, και 84.000 $ ήταν αρκετά για να βάλω κανέναν σε ατέρμονα χρέη.

Τότε άκουσα ότι υπήρχε μια γενική έκδοση του Sovaldi που πρόκειται να κυκλοφορήσει ... στην Ινδία. Αυτό το γενόσημο φάρμακο θα ήταν λιγότερο από 1.000 $ για μια θεραπεία 12 εβδομάδων. Έτσι, εξάντλησα το τελευταίο ποσό πίστωσης στην πιστωτική μου κάρτα για να κλείσω ένα εισιτήριο για τις αρχές Μαΐου 2015.

Ποιο είναι το κόστος της θεραπείας με hep C; »

Συγκέντρωσα περισσότερα μετρητά δανείζοντας μερικές εκατοντάδες δολάρια από φίλους και συγγενείς. Είχα ένα αρκετά αυστηρό πρόγραμμα, χωρίς σχέδια, και απλώς ελπίζω.

Επτά ημέρες στην Ινδία για να βρει έναν προμηθευτή του γενικού Sovaldi.

Αγοράστε τα φάρμακα.

Αντε σπίτι.

Μια θαυμάσια σύνδεση από όλο τον κόσμο

Πέταξα στο Chennai και έμεινα σε ένα φτηνό ξενοδοχείο. Άρχισα αμέσως να ψάχνω γιατρό ή φαρμακοποιό από τον οποίο θα μπορούσα να πάρω το φάρμακο.

Τα πράγματα λειτουργούν πολύ διαφορετικά στην Ινδία.

Αυτά τα φάρμακα δεν πωλούνται στα φαρμακεία. Στην πραγματικότητα, ο μέσος γιατρός δεν έχει ιδέα γι 'αυτούς.

Το ρολόι χτυπούσε και ανησυχούσα ότι δεν είχα δώσει στον εαυτό μου αρκετό χρόνο.

Έγραψα για την αναζήτησή μου στο Facebook σε μία από τις ομάδες υποστήριξης hep C. Ένας άντρας με έδρα την Ταϊλάνδη παρακολουθούσε την ιστορία μου. Μου έστειλε μήνυμα και μου έδωσε τον αριθμό τηλεφώνου του φίλου του, Σούσιλ, ο οποίος επίσης ζούσε στο Τσενάι και είχε αρχίσει τη θεραπεία με τον γενικό Sovaldi.

Το συντομότερο δυνατό, τηλεφώνησα στον Σούσιλ, παρουσίασα τον εαυτό μου και εξήγησα την κατάστασή μου.

Ο Σούσιλ, ανησυχημένος το σύντομο χρονικό διάστημα που έπρεπε να οργανώσω τα πράγματα, παρακάλεσε τον ειδικό του να με δει. Μόνο ένας ειδικός θα μπορούσε να πάρει μια συνταγή, αλλά στην Ινδία, το να βλέπεις έναν ειδικό σημαίνει να περιμένεις μια ή δύο εβδομάδες για ένα ραντεβού.

Ευτυχώς, ο ειδικός συμφώνησε και την επόμενη μέρα έφυγα από το γραφείο του Δρ R. με μια συνταγή για 12 εβδομάδες γενικής χρήσης Sovaldi συν ριμπαβιρίνη. Είχα επίσης τον αριθμό τηλεφώνου του εκπροσώπου της φαρμακευτικής εταιρείας που θα προμήθευε το γενικό Sovaldi. Ενώ φαινόταν μέχρι τώρα, τόσο καλό, ήμουν ακόμα σε προθεσμία.

Έμειναν μόνο τρεις μέρες για να επιστρέψω στο αεροπλάνο.

Έπρεπε ακόμη να ξεπεράσω ένα γλωσσικό εμπόδιο και να πάρω τα φάρμακά μου από το Bangalore, το οποίο ήταν τέσσερις ή πέντε ώρες μακριά από το Chennai.

Ο προμηθευτής μου, ο κ. Lakshmidasan, μιλούσε λίγα αγγλικά. Μέσω κακών συνδέσεων τηλεφώνου και εσφαλμένων επικοινωνιών, χρειάστηκε άλλη μια μέρα για την παραγγελία και την εξουσιοδότηση για παροχή.

Οι πιο ανήσυχες μέρες της ζωής μου

Το επόμενο πρωί, περίμενα στο λόμπι του ξενοδοχείου για περίπου μία ώρα μέχρι που ένας άντρας έφτασε με μια απόδειξη.

Και κανένα φάρμακο.

Ούτε μιλούσε Αγγλικά. Το προσωπικό του ξενοδοχείου μετέφρασε και με πληροφόρησε ότι έπρεπε να του δώσω πρώτα 60.000 ρουπίες σε μετρητά. Θα επέστρεφε αργότερα με το φάρμακο.

Δεν ήθελα να το κάνω.

Αλλά ήταν η μόνη μου επιλογή.

Δύο ώρες αργότερα επέστρεψε, αλλά με οκτώ εβδομάδες Sovaldi και χωρίς ριμπαβιρίνη. Προφανώς, είχαν χαμηλά αποθέματα και το υπόλοιπο της παραγγελίας θα ήταν στην αποθήκη το πρωί ... το πρωί της ημέρας που έπρεπε να πετάξω από τα Τσενάι. Χωρίς ριμπαβιρίνη ή την πλήρη θεραπεία, αυτό το φάρμακο ήταν άχρηστο.

Για να πω ότι ήμουν λίγο ταραγμένος τότε ήταν υποτιμητικό. Τι θα εκανα?

Πέρασε η νύχτα και ήρθε το πρωί. Ακριβώς στις 11 π.μ. ο φίλος μου παρέδωσε και έλαβα το υπόλοιπο του φαρμάκου μου. Στις 1 μ.μ., έκανα check out από το ξενοδοχείο και πήρα ταξί για το αεροδρόμιο.

Ήταν πολύ κοντά - αλλά όλα είναι καλά που τελειώνουν καλά.

Πού είμαι τώρα και τι έχω ξεκινήσει

Τώρα, στα 63 μου χρόνια, έχω θεραπευτεί από ηπατίτιδα C για σχεδόν δύο χρόνια. Είμαι ακόμα ταπεινωμένος και ευγνώμων για την καλοσύνη των ξένων. Κατά τη διάρκεια των δύο ετών που μεσολάβησαν από το βιαστικό ταξίδι μου στο Chennai, αφιέρωσα το μεγαλύτερο μέρος του χρόνου μου στην αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με την αποτελεσματικότητα των ινδικών γενόσημων φαρμάκων για τη θεραπεία της ηπατίτιδας C και βοηθώντας τους ανθρώπους να αποκτήσουν αυτά τα φάρμακα με ό, τι μπορούν.

Για το σκοπό αυτό, έγραψα σε ένα ιστολόγιο και έναν ιστότοπο που παρέχει πληροφορίες σε άτομα με hep C. Έχω επίσης ξεκινήσει μια ομάδα Facebook με την ονομασία Θεραπεία Ηπατίτιδας C χωρίς σύνορα, η οποία έχει πλέον πάνω από 6.000 μέλη.

Λαμβάνω 60 ή περισσότερα μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου κάθε μέρα της εβδομάδας από άτομα σε όλο τον κόσμο που ζητούν βοήθεια. Λόγω της βοήθειας που έχω λάβει, ανυπομονώ να βοηθήσω άλλους.

Βοηθώντας στη θεραπεία του hep C πέραν των συνόρων

Παρέχω μια ολοκληρωμένη υπηρεσία για άτομα που θέλουν να αγοράσουν φάρμακα γενικής χρήσης hep C. Από την οργάνωση τεκμηρίωσης έως την αγορά από έναν κατασκευαστή με άδεια, συμπεριλαμβάνω επίσης εγγυημένη παράδοση σε οπουδήποτε στον κόσμο. Γι 'αυτό χρεώνω ένα τέλος που είναι 20 τοις εκατό του συνολικού κόστους, το οποίο προσθέτει έως και 1.000 $ ανά θεραπεία 12 εβδομάδων του γενικού Harvoni ή του γενικού Epclusa. Αυτό είναι ένα κλάσμα του τρέχοντος κόστους.

Πλήρης κατάλογος φαρμάκων για την ηπατίτιδα C »

Για άτομα που έχουν ανάγκη, καταργώ την αμοιβή μου και στέλνω τη θεραπεία για ονομαστική αξία 800 $. Μερικές φορές πηγαίνω ακόμη χαμηλότερα στα 600 $ για άτομα που χρειάζονται πραγματικά τη βοήθεια.

Όλα επιστρέφουν στην αποστολή μου να κάνω το καλύτερο δυνατό για να βοηθήσω όλους τους ανθρώπους να έχουν πρόσβαση στη θεραπεία. Με τον πολύ μικρό μου τρόπο, προσπαθώ να δώσω μια ισορροπία ενάντια στην άσεμνη απληστία που συνοδεύεται από μεγάλη φαρμακευτική αγωγή και υγειονομική περίθαλψη.

Μερικές φορές με εκπλήσσει ακόμα που έχω τόσο μεγάλη αρνητικότητα από τους γιατρούς, ιδιαίτερα στις Ηνωμένες Πολιτείες. Περίπου το 70 τοις εκατό των ατόμων που έρχονται σε επαφή μαζί μου από τις Ηνωμένες Πολιτείες λένε ότι οι γιατροί τους είναι ελαφρώς ύποπτοι για να είναι εντελώς εχθρικοί όταν πρόκειται για μια γενική θεραπεία - ακόμη και όταν δεν υπάρχουν άλλες διαθέσιμες επιλογές.

Ευτυχώς, τα τελευταία δύο χρόνια, έχω συνδεθεί με πολλούς γιατρούς που υποστηρίζουν την αποστολή μου στις Ηνωμένες Πολιτείες και σε όλο τον κόσμο. Ευτυχώς, είναι ακόμη δυνατό και εύκολο να βρεθεί ένα άτομο - από γιατρούς έως ασθενείς - που εξακολουθούν να ενδιαφέρονται για την υγεία και όχι για την ουσία.

Αποποίηση ευθυνών: Η αγορά φαρμάκων από εναλλακτικές πηγές σας θέτει σε μεγαλύτερο κίνδυνο να λάβετε ψεύτικα και ληγμένα φάρμακα. Συζητήστε με το γιατρό σας σχετικά με τη συνταγή σας και τις επιλογές πληρωμής πριν αναζητήσετε άλλες πηγές. Εάν εσείς και ο γιατρός σας δεν μπορείτε να συμφωνήσετε, βρείτε μια δεύτερη γνώμη.

Από το 2015, ο Greg Jefferys έχει προμηθεύσει περισσότερους από 1.000 Αυστραλούς φάρμακα που σώζουν ζωές από την Ινδία. Τρέχει ένα blog στο Facebook και εμφανίστηκε στο HepC Mag, CNN, και πολλά άλλα καταστήματα για τη δουλειά που κάνει με την λέσχη αγοραστών του.