Σε όσους φροντίζουν κάποιον με νόσο του Πάρκινσον, κάντε σχέδια για το τώρα

Ήμουν εξαιρετικά ανήσυχος όταν ο σύζυγός μου μου είπε για πρώτη φορά ότι ήξερε ότι κάτι δεν πήγε καλά. Ήταν μουσικός και μια νύχτα σε μια συναυλία, δεν μπορούσε να παίξει την κιθάρα του. Τα δάχτυλά του είχαν παγώσει. Αρχίσαμε να προσπαθούμε να βρούμε γιατρό, αλλά βαθιά, ξέραμε τι ήταν. Η μητέρα του είχε νόσο του Πάρκινσον και μόλις το ξέραμε.

Μόλις πήραμε την επίσημη διάγνωση το 2004, το μόνο που ένιωσα ήταν ο φόβος. Αυτός ο φόβος ανέλαβε και δεν έφυγε ποτέ. Είναι πραγματικά δύσκολο να τυλίξεις το κεφάλι σου. Τι θα κρατήσει το μέλλον; Θα μπορούσα να είμαι η γυναίκα παντρεμένη με κάποιον με νόσο του Πάρκινσον; Θα μπορούσα να είμαι ο φροντιστής; Θα ήμουν αρκετά δυνατός; Θα ήμουν αρκετά ανιδιοτελής; Αυτός ήταν ένας από τους κύριους φόβους μου. Στην πραγματικότητα, έχω αυτόν τον φόβο τώρα περισσότερο από ποτέ.

Εκείνη την εποχή, δεν υπήρχαν πολλές πληροφορίες εκεί έξω σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή και τη θεραπεία, αλλά προσπάθησα να εκπαιδεύσω τον εαυτό μου όσο περισσότερο μπορούσα. Αρχίσαμε να πηγαίνουμε σε ομάδες υποστήριξης για να μάθουμε τι να περιμένουμε, αλλά αυτό ήταν εξαιρετικά καταθλιπτικό για τον άντρα μου. Ήταν σε καλή κατάσταση εκείνη την εποχή, και τα άτομα στις ομάδες υποστήριξης δεν ήταν. Ο σύζυγός μου μου είπε: «Δεν θέλω να πάω πια. Δεν θέλω να κατάθλιψη. Δεν είμαι κάτι σαν αυτά ». Έτσι σταματήσαμε.

Αισθάνομαι πολύ τυχερός για το πώς ο σύζυγός μου πλησίασε τη διάγνωσή του. Ήταν κατάθλιψη για πολύ μικρό χρονικό διάστημα, αλλά τελικά αποφάσισε να πάρει τη ζωή από τα κέρατα και να απολαύσει κάθε στιγμή. Το έργο του ήταν πολύ σημαντικό γι 'αυτόν, αλλά μετά τη διάγνωσή του, η οικογένειά του ήρθε πρώτη. Αυτό ήταν τεράστιο. Άρχισε πραγματικά να μας εκτιμά. Η θετικότητά του ήταν εμπνευσμένη.

Είμαστε ευλογημένοι με πολλά υπέροχα χρόνια, αλλά τα τελευταία λίγα ήταν δύσκολα. Η δυσκινησία του είναι πολύ άσχημη τώρα. Πέφτει πολύ. Βοηθώντας τον μπορεί να είναι απογοητευτικό γιατί μισεί τη βοήθεια. Θα το βγάλει έξω. Αν προσπαθήσω να τον βοηθήσω στην αναπηρική καρέκλα του και δεν είμαι τέλειος, θα με φωνάζει. Με εκνευρίζει, οπότε χρησιμοποιώ χιούμορ. Θα κάνω ένα αστείο. Αλλά είμαι ανήσυχος. Είμαι νευρικός δεν πρόκειται να κάνω καλή δουλειά. Το νιώθω πολύ.

Πρέπει επίσης να λάβω όλες τις αποφάσεις τώρα, και αυτό το μέρος είναι πολύ δύσκολο. Ο σύζυγός μου πήρε τις αποφάσεις, αλλά δεν μπορεί πια. Διαγνώστηκε με άνοια νόσου του Πάρκινσον το 2017. Ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα είναι να γνωρίζει τι μπορώ να τον αφήσω να κάνει και τι δεν μπορώ. Τι πρέπει να πάρω; Αγόρασε ένα αυτοκίνητο πρόσφατα χωρίς την άδειά μου, οπότε αφαιρώ την πιστωτική του κάρτα; Δεν θέλω να αφαιρέσω την υπερηφάνειά του ή αυτό που τον κάνει ευτυχισμένο, αλλά από την άλλη πλευρά, θέλω να τον προστατεύσω.

Προσπαθώ να μην σκεφτώ τα συναισθήματα. Είναι εκεί? Απλώς δεν τα εκφράζω. Ξέρω ότι με επηρεάζει φυσικά. Η αρτηριακή μου πίεση είναι υψηλότερη και είμαι βαρύτερη. Δεν φροντίζω τον εαυτό μου όπως συνήθιζα. Είμαι σε κατάσταση κατάσβεσης πυρκαγιάς για άλλους ανθρώπους. Τους έβαλα ένα προς ένα. Αν μένω με τον εαυτό μου, θα πάω για βόλτα ή για μπάνιο. Θα ήθελα κάποιος να με βοηθήσει να καταλάβω τους μηχανισμούς αντιμετώπισης, αλλά δεν χρειάζομαι οι άνθρωποι να μου πουν να πάρουν χρόνο για τον εαυτό μου. Ξέρω ότι πρέπει να το κάνω αυτό, είναι θέμα εύρεσης εκείνου του χρόνου.

Εάν διαβάζετε αυτό και ο αγαπημένος σας έχει διαγνωστεί πρόσφατα με νόσο του Πάρκινσον, προσπαθήστε να μην σκεφτείτε ή να ανησυχείτε για το μέλλον της νόσου. Αυτό είναι το καλύτερο πράγμα που μπορείτε να κάνετε για τον εαυτό σας και το αγαπημένο σας πρόσωπο. Απολαύστε κάθε δευτερόλεπτο που έχετε και κάντε όσο το δυνατόν περισσότερα σχέδια προς το παρόν.

Λυπάμαι που δεν θα έχω «χαρούμενη ποτέ» και επίσης αισθάνομαι πολύ ένοχος που δεν έχω την υπομονή να βοηθήσω τη πεθερά μου όταν ήταν ζωντανή και ζούσε με την πάθηση. Τόσο λίγα ήταν γνωστά τότε. Αυτές είναι οι μόνες μου λύψεις, αν και αισθάνομαι ότι μπορεί να έχω περισσότερες λύψεις στο μέλλον, καθώς η κατάσταση του συζύγου μου επιδεινώνεται.

Νομίζω ότι είναι καταπληκτικό που είχαμε τόσα χρόνια και πρέπει να κάνουμε τα πράγματα που κάναμε. Πήγαμε απίστευτες διακοπές και τώρα έχουμε υπέροχες αναμνήσεις ως οικογένεια. Είμαι ευγνώμων για αυτές τις αναμνήσεις.

Με εκτιμιση,

Abbe Aroshas

Ο Abbe Aroshas γεννήθηκε και μεγάλωσε στο Rockaway της Νέας Υόρκης. Αποφοίτησε ως χαιρετιστής της τάξης του γυμνασίου και παρακολούθησε το Πανεπιστήμιο Brandies όπου έλαβε το πτυχίο της. Συνέχισε τις σπουδές της στο Πανεπιστήμιο της Κολούμπια και απέκτησε διδακτορικό στην οδοντιατρική. Έχει τρεις κόρες, και τώρα ζει στο Μπόκα Ράτον της Φλόριντα με τον σύζυγό της, τον Ισαάκ και το γερμανικό γερμανικό τους είδος, τον Smokey Moe.