Τι είναι μια χρόνια ασθένεια;

Περιεχόμενο

• Πώς ορίζεται νομικά το «χρονικά άρρωστο»;
• Υπάρχουν ορισμένα πράγματα που έχουν όλοι οι άνθρωποι με χρόνια ασθένεια;
• Μακροχρόνια κατάσταση χωρίς παρούσα θεραπεία
• Καλυμμένος χρόνιος πόνος
• Χρόνια, επιδεινούμενη κόπωση
• Απαιτεί πολλούς ειδικούς
• Αμετάβλητα συμπτώματα
• Υψηλός κίνδυνος κατάθλιψης
• Μπορεί να προχωρήσει σε λειτουργική βλάβη ή αναπηρία
• Οι καταστάσεις συχνά θεωρούνται χρόνιες ασθένειες
• Εάν έχετε έναν φίλο ή αγαπημένο σας που είναι χρόνια άρρωστος
• Τι να μην πω
• Πώς να χειριστείτε τα ακυρωμένα προγράμματα
• Ακούω
• Πώς να προσφέρετε υποστήριξη
• Πόροι χρόνιας ασθένειας
• Πάροχος ψυχικής υγείας
• Ομάδες υποστήριξης
• Συμβουλευτική για οικογένεια και ζευγάρια
• Ηλεκτρονική βοήθεια
• Ποιες είναι οι προοπτικές;

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Μια χρόνια ασθένεια είναι αυτή που διαρκεί για μεγάλο χρονικό διάστημα και συνήθως δεν μπορεί να θεραπευτεί. Ωστόσο, μερικές φορές μπορεί να αντιμετωπιστεί και να αντιμετωπιστεί. Αυτό σημαίνει ότι με ορισμένες χρόνιες ασθένειες, εσείς ή το αγαπημένο σας άτομο μπορείτε να επιστρέψετε στις καθημερινές σας δραστηριότητες.

Με άλλες χρόνιες ασθένειες, μπορεί να είναι δύσκολο να συμμετάσχετε σε καθημερινές δραστηριότητες ή η κατάσταση μπορεί να είναι προοδευτική, χειροτερεύοντας με την πάροδο του χρόνου.

Είναι σημαντικό να κατανοήσουμε ότι ορισμένα άτομα με χρόνιες ασθένειες αντιμετωπίζουν αόρατα εμπόδια και μπορεί να φαίνονται εντελώς υγιή στο εξωτερικό.

Η εκμάθηση για τη διαχείριση των επιπτώσεων μιας χρόνιας ασθένειας μπορεί να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τη διάγνωση, τις παρενέργειες και τις επιπλοκές, ανεξάρτητα από το βαθμό σοβαρότητας της κατάστασής σας.

Πώς ορίζεται νομικά το «χρονικά άρρωστο»;

Οι νομικοί ορισμοί είναι συχνά διαφορετικοί από το καθημερινό νόημα. Σε περίπτωση χρόνιας ασθένειας, ο νομικός ορισμός μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τον προσδιορισμό της επιλεξιμότητας για ορισμένες υπηρεσίες.

Νομικά στις Ηνωμένες Πολιτείες, κάποιος που πάσχει από χρόνια ασθένεια πρέπει να πληροί αυτά τα κριτήρια για να θεωρηθεί επιλέξιμος για ορισμένες υπηρεσίες και φροντίδα:

• Δεν είναι σε θέση να εκπληρώσουν τουλάχιστον δύο δραστηριότητες καθημερινής ζωής (μπάνιο, φαγητό, τουαλέτα, ντύσιμο) για τουλάχιστον 90 ημέρες.
• Έχουν ένα επίπεδο αναπηρίας παρόμοιο με τα παραπάνω κριτήρια.
• Απαιτούν ουσιαστική επίβλεψη και βοήθεια προκειμένου να προστατευθούν από απειλές για την υγεία και την ασφάλεια λόγω σωματικής ή γνωστικής βλάβης.

Αυτοί οι ορισμοί μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να επιβεβαιώσουν ότι ένα άτομο είναι επιλέξιμο για ασφάλιση μακροχρόνιας περίθαλψης, ασφάλιση αναπηρίας ή άλλη φροντίδα. Ωστόσο, είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι μεμονωμένες εταιρείες, επιχειρήσεις, ακόμη και χώρες μπορεί να έχουν διαφορετικούς ορισμούς και κριτήρια για μακροχρόνια ασθένεια.

Ανάλογα με την ασθένειά σας, τα συμπτώματα και το επίπεδο εξασθένησης, ενδέχεται να μην πληροίτε τα κριτήρια για κάποια οφέλη και υπηρεσίες όταν αρχικά υποβάλλετε αίτηση ή υποβάλετε ένα αίτημα. Ωστόσο, εάν αλλάξει η κατάσταση ή οι νομικές απαιτήσεις σας, ίσως αξίζει να την εφαρμόσετε ξανά.

Δεν αναγνωρίζεται κάθε άτομο με χρόνια ασθένεια ως άτομα με ειδικές ανάγκες. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι διαταραχές που προκαλούνται από την ασθένεια μπορούν να φτάσουν στο επίπεδο της αναπηρίας, επειδή η ασθένεια σας εμποδίζει να εκπληρώνετε καθημερινές δραστηριότητες. Σε άλλους, μπορεί να μην έχετε ποτέ σωματικές διαταραχές αρκετά σοβαρές ώστε να πληροίτε τις προϋποθέσεις για αναπηρία.

Υπάρχουν ορισμένα πράγματα που έχουν όλοι οι άνθρωποι με χρόνια ασθένεια;

Η εμπειρία κάθε ατόμου με χρόνια ασθένεια είναι διαφορετική και μπορεί να αλλάξει με την πάροδο του χρόνου. Ωστόσο, αυτά τα χαρακτηριστικά είναι κοινά κοινά σε άτομα που πάσχουν από χρόνια ασθένεια:

Μακροχρόνια κατάσταση χωρίς παρούσα θεραπεία

Οι αλλαγές στη θεραπεία και στον τρόπο ζωής μπορούν να βοηθήσουν στη βελτίωση των συμπτωμάτων της χρόνιας ασθένειας, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία για οποιαδήποτε από τις πιο συχνές χρόνιες ασθένειες. Αυτό σημαίνει, δυστυχώς, δεν υπάρχει τρόπος να εξαλειφθούν πλήρως τα συμπτώματα και η ασθένεια.

Καλυμμένος χρόνιος πόνος

Για πολλά άτομα, η χρόνια ασθένεια συμβαδίζει με χρόνιο πόνο. Καθώς ο πόνος σας μπορεί να μην είναι ορατός σε άλλους, θεωρείται «αόρατος» ή «καλυμμένος». Μπορεί να μην αισθανθείτε πόνο στα πρώτα στάδια της ασθένειας, αλλά μπορεί να αναπτυχθεί.

Χρόνια, επιδεινούμενη κόπωση

Κάθε τύπος χρόνιας ασθένειας προκαλεί το δικό του μοναδικό σύνολο συμπτωμάτων, αλλά πολλοί μοιράζονται μερικά κοινά, όπως κόπωση και πόνο. Μπορεί να κουραστείτε εύκολα και αυτό μπορεί να σας αναγκάσει να τηρήσετε το «πρόγραμμα» του σώματός σας και να ξεκουραστείτε όταν σας το πει.

Αυτό μπορεί επίσης να σημαίνει ότι δεν μπορείτε να διατηρήσετε όλες τις κοινωνικές σας δεσμεύσεις όπως κάποτε κάνατε. Μπορεί, σε ορισμένες περιπτώσεις, να καταστήσει δύσκολη την αναστολή μιας εργασίας.

Απαιτεί πολλούς ειδικούς

Για τη θεραπεία της χρόνιας ασθένειας και των συμπτωμάτων, ίσως χρειαστεί να δείτε μια ποικιλία παρόχων υγειονομικής περίθαλψης. Αυτό περιλαμβάνει γιατρούς που φροντίζουν την υποκείμενη ασθένεια ή ασθένεια, ειδικούς για τον πόνο και άλλους ειδικούς που μπορούν να σας βοηθήσουν να ξεπεράσετε τα συμπτώματα και τις παρενέργειες.

Αμετάβλητα συμπτώματα

Η καθημερινή ζωή με χρόνια ασθένεια μπορεί να αποτελείται από μονότονα, αμετάβλητα συμπτώματα. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να αντιμετωπίσετε πόνους, πόνους, δύσκαμπτες αρθρώσεις και άλλα προβλήματα καθημερινά. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί επίσης να επιδεινωθούν κατά τη διάρκεια της ημέρας και να γίνουν αρκετά αφόρητα μέχρι το βράδυ.

Υψηλός κίνδυνος κατάθλιψης

Η κατάθλιψη μπορεί να είναι πιο συχνή σε άτομα με μακροχρόνια ασθένεια. Στην πραγματικότητα, το ένα τρίτο των ατόμων με χρόνια ασθένεια έχουν διαγνωστεί με κατάθλιψη. Διαβάστε την ιστορία ενός ατόμου για τη διαχείριση της κατάθλιψης ενώ ζει με χρόνια ασθένεια.

Μπορεί να προχωρήσει σε λειτουργική βλάβη ή αναπηρία

Η χρόνια ασθένεια επιμένει καθ 'όλη τη διάρκεια της ζωής σας. Δεν υπάρχει μόνιμη θεραπεία. Με την πάροδο του χρόνου, η ασθένεια και άλλα συμπτώματα που σχετίζονται με αυτήν μπορεί να οδηγήσουν σε αναπηρία ή αδυναμία ολοκλήρωσης καθημερινών δραστηριοτήτων.

Οι καταστάσεις συχνά θεωρούνται χρόνιες ασθένειες

Πολλές ασθένειες μπορεί να θεωρηθούν χρόνιες ή μακροπρόθεσμες. Ωστόσο, ενδέχεται να μην προκαλούν αναπηρία ή να σας εμποδίσουν να ολοκληρώσετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Αυτές είναι από τις πιο συχνές χρόνιες ασθένειες:

• βρογχικο Ασθμα
• αρθρίτιδα
• καρκίνο του παχέος εντέρου
• κατάθλιψη
• χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ)
• χρόνια νεφρική νόσος
• καρδιακή ασθένεια
• HIV ή AIDS
• καρκίνος του πνεύμονα
• Εγκεφαλικό
• διαβήτης τύπου 2
• οστεοπόρωση
• σκλήρυνση κατά πλάκας
• κυστική ίνωση
• Η νόσος του Κρον

Εάν έχετε έναν φίλο ή αγαπημένο σας που είναι χρόνια άρρωστος

Μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη σε καθημερινή βάση. Εάν κάποιος στη ζωή σας έχει διαγνωστεί με μακροχρόνια πάθηση ή χρόνια ασθένεια, αυτές οι τεχνικές μπορεί να είναι χρήσιμες για εσάς και τον φίλο σας:

Τι να μην πω

Πολλά άτομα με χρόνια ασθένεια αντιμετωπίζουν πολλές ερωτήσεις.Παρόλο που μπορεί να είναι καλοπροαίρετα, είναι καλύτερα να μην τα ρωτήσετε σχετικά με τα συμπτώματά τους, τις αναφορές γιατρών ή τις ιατρικές θεωρίες. Εάν επιθυμούν να προσφέρουν εθελοντικά αυτές τις πληροφορίες, θα το κάνουν.

Αντ 'αυτού, συνεχίστε συνομιλίες που δεν απαιτούν την υπενθύμιση της ασθένειάς τους. Θα εκτιμήσουν το διάλειμμα.

Πώς να χειριστείτε τα ακυρωμένα προγράμματα

Τα άτομα με χρόνιες ασθένειες συχνά βιώνουν αναπόφευκτη κόπωση. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να μην έχουν την ενέργεια για μεσημεριανά γεύματα, δείπνα ή χαρούμενες ώρες.

Εάν ζητήσουν να ακυρώσουν τα σχέδια, κατανοήστε. Προσφέρετε να τους φέρετε δείπνο. Η ενσυναίσθηση μπορεί να προχωρήσει πολύ.

Ακούω

Κάθε μέρα με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι διαφορετική και δύσκολη. Συχνά, ένα άτομο που ζει με χρόνια ασθένεια χρειάζεται κάποιον που είναι συμπαθητικός και ανοιχτός, ο οποίος θα ακούσει αλλά δεν θα κάνει προτάσεις ή θα κάνει ερωτήσεις.

Πώς να προσφέρετε υποστήριξη

Εθελοντίστε για να βοηθήσετε τον φίλο σας με εργασίες που μπορεί να εξαντλούνται. Αυτό περιλαμβάνει την παραλαβή παντοπωλείων ή το τρέξιμο παιδιών στο γήπεδο ποδοσφαίρου.

Μπορείτε επίσης να τους ενθαρρύνετε να βρουν υποστήριξη με τη μορφή θεραπευτή ή ομαδικής συνεδρίας. Μπορείτε ακόμη και εθελοντικά να παρακολουθήσετε μια ομαδική συνεδρία μαζί. Οι φίλοι και η οικογένεια χρειάζονται επίσης υποστήριξη αυτήν τη στιγμή.

Πόροι χρόνιας ασθένειας

Εάν εσείς ή κάποιος αγαπημένος σας έχει διαγνωστεί με χρόνια ασθένεια, μπορεί να βρείτε αυτούς τους πόρους χρήσιμους:

Πάροχος ψυχικής υγείας

Ένας θεραπευτής μπορεί να συνεργαστεί μαζί σας για να μάθει να αντιμετωπίζει τις συναισθηματικές και σωματικές επιπτώσεις της χρόνιας ασθένειας.

Ομάδες υποστήριξης

Η συζήτηση με και η ακρόαση μιας ομάδας ατόμων που μοιράζονται την κατάστασή σας μπορεί να είναι χρήσιμη. Μπορείτε να μάθετε από τις εμπειρίες τους, να μοιραστείτε τις ανησυχίες σας και να γνωρίζετε ότι έχετε μια ενσωματωμένη ομάδα ανθρώπων που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τις δυσκολίες της χρόνιας ασθένειας.

Συμβουλευτική για οικογένεια και ζευγάρια

Η χρόνια ασθένεια επηρεάζει κάτι περισσότερο από το άτομο. Επηρεάζει επίσης όλους στην οικογένεια. Μπορεί να δείτε την ανάγκη για θεραπεία ενός προς ένα μαζί σας και έναν αγαπημένο σας ή με την οικογένειά σας. Η παροχή συμβουλών μπορεί να βοηθήσει όλους να μιλήσουν και να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις της νόσου.

Ηλεκτρονική βοήθεια

Ομάδες συνομιλίας ή φόρουμ για άτομα που ζουν με χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι ένα εξαιρετικό μέρος για αναζήτηση πληροφοριών. Όπως οι ομάδες υποστήριξης, πολλοί από αυτούς τους ανθρώπους έχουν ζήσει με χρόνια ασθένεια και μπορούν να προσφέρουν καθοδήγηση, υποστήριξη και ενσυναίσθηση.

Ποιες είναι οι προοπτικές;

Η ζωή με χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολη. Οι σωματικές και συναισθηματικές πτυχές μπορούν να επηρεάσουν σοβαρά.

Ωστόσο, με τη βοήθεια των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και των φίλων και της οικογένειάς σας, ενδέχεται να μπορείτε να βρείτε ένα σχέδιο θεραπείας και αλλαγές στον τρόπο ζωής που κάνουν την καθημερινή ζωή πιο άνετη και ευκολότερη.