Το κόστος ζωής με την ελκώδη κολίτιδα: Η ιστορία του Meg

Περιεχόμενο

• Λήψη διάγνωσης και θεραπείας
• Τρέχουσες δοκιμές και θεραπεία
• Βγάζω το ψωμί μου

Είναι κατανοητό να αισθάνεστε απροετοίμαστοι μετά τη διάγνωση μιας χρόνιας ασθένειας. Ξαφνικά, η ζωή σας τίθεται σε αναμονή και οι προτεραιότητές σας αλλάζουν. Η υγεία και η ευημερία σας είναι ο κύριος στόχος σας και η ενέργειά σας είναι αφιερωμένη στην εξεύρεση θεραπείας.

Το ταξίδι στη θεραπεία δεν είναι ποτέ εύκολο και είναι πιθανό να συναντήσετε μερικά εμπόδια στην πορεία. Ένα από αυτά τα εμπόδια, φυσικά, είναι πώς να πληρώσετε για το κόστος διαχείρισης μιας χρόνιας πάθησης.

Ανάλογα με τις περιστάσεις σας, μπορεί να έχετε ασφάλιση υγείας και αρκετό εισόδημα για να πληρώσετε για τη θεραπεία σας χωρίς υπερβολική ανησυχία.

Ή, μπορεί να είστε στα μέσα της δεκαετίας του '20, ανασφάλιστοι, στο σχολείο και να εργάζεστε με μερική απασχόληση για 15 $ την ώρα. Αυτό συνέβη στον Meg Wells.

Ήταν το 2013 και ο Meg μόλις ξεκίνησε ένα πρόγραμμα μεταπτυχιακού στο Sonoma State University. Σπούδαζε διαχείριση πολιτιστικών πόρων, ελπίζοντας μια μέρα να εργαστεί σε ένα ιστορικό μουσείο ως επιμελήτρια.

Η Μέγ ήταν 26 ετών, ζούσε μόνη της και εργαζόταν με μερική απασχόληση. Είχε αρκετά χρήματα για να πληρώσει το ενοίκιο και τα διάφορα σχολικά έξοδα. Αλλά ο κόσμος της επρόκειτο να πάρει μια δραματική στροφή.

Για λίγο, ο Meg είχε βιώσει πράγματα όπως κακή δυσπεψία, αέριο και κόπωση. Ήταν απασχολημένη με δουλειές και μεταπτυχιακές σπουδές, οπότε ανέβαλε τον γιατρό.

Μέχρι τον Νοέμβριο του 2013, ωστόσο, τα συμπτώματά της έγιναν πολύ τρομακτικά για να τα αγνοήσουν.

«Πήγαινα στο μπάνιο τόσο πολύ», είπε, «και τότε άρχισα να βλέπω αίμα και ήμουν σαν, εντάξει, κάτι είναι πραγματικά, πολύ λάθος».

Η ελκώδης κολίτιδα (UC) είναι ένας τύπος φλεγμονώδους νόσου του εντέρου (IBD) που προκαλεί φλεγμονή και πληγές στο παχύ έντερο. Σε πολλές περιπτώσεις, η ασθένεια αναπτύσσεται αργά και επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου.

Η ακριβής αιτία της κατάστασης είναι άγνωστη, αλλά οι ερευνητές πιστεύουν ότι η γενετική, οι περιβαλλοντικοί παράγοντες και το υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να διαδραματίσουν ρόλο.

Το αίμα στα κόπρανα είναι ένα κοινό σύμπτωμα του UC. Όταν η Μέγκ παρατήρησε αίμα, ήξερε ότι ήρθε η ώρα να πάρει βοήθεια.

Η Μέγκ δεν είχε ασφάλιση υγείας εκείνη την εποχή. Έπρεπε να πληρώσει εκατοντάδες δολάρια από την τσέπη του για όλες τις επισκέψεις του γιατρού, τις εξετάσεις αίματος και τις εξετάσεις κοπράνων που χρειάστηκε για να αποκλείσει τις κοινές αιτίες των συμπτωμάτων της.

Μετά από πολλές επισκέψεις, η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης κατάφερε να περιορίσει την αιτία των συμπτωμάτων της σε UC, νόσο του Crohn ή καρκίνο του παχέος εντέρου.

Ένας από τους γιατρούς της πρότεινε ότι θα ήταν σοφό να περιμένει μέχρι να έχει ασφάλιση υγείας πριν κάνει το επόμενο βήμα - μια κολονοσκόπηση. Αυτή η διαδικασία μπορεί να κοστίσει έως και 4.000 $ χωρίς ασφαλιστική κάλυψη.

Σε μια στιγμή απελπισίας, αγόρασε ένα πρόγραμμα ασφάλισης υγείας από έναν μεσίτη. Αλλά όταν έμαθε ότι δεν θα κάλυπτε υπηρεσίες υγείας στην περιοχή της, έπρεπε να ακυρώσει το πρόγραμμα.

«Μετά από αυτό, οι γονείς μου ανέλαβαν επειδή ήμουν πολύ άρρωστος για να το αντιμετωπίσω», είπε ο Meg. «Μέχρι εκείνο το σημείο, αιμορραγούσα και με πόνο».

Λήψη διάγνωσης και θεραπείας

Στις αρχές του 2014, η Meg εγγράφηκε στο πρόγραμμα ασφάλισης υγείας Silver 70 HMO μέσω της Kaiser Permanente με τη βοήθεια της οικογένειάς της. Για να διατηρήσει την κάλυψη, πληρώνει ασφάλιστρα 360 $ ανά μήνα. Αυτό το ποσοστό θα αυξηθεί στα 450 $ το μήνα το 2019.

Είναι επίσης υπεύθυνη για τις χρεώσεις copay ή courance για πολλά από τα φάρμακά της, τις επισκέψεις του γιατρού, τις διαδικασίες εξωτερικών ασθενών, τη φροντίδα των ασθενών και τις εργαστηριακές εξετάσεις. Μόνο μερικές από αυτές τις χρεώσεις υπολογίζονται στην ετήσια έκπτωση της για επισκέψεις και εξετάσεις γιατρού, η οποία ανέρχεται σε 2.250 $. Ο ασφαλιστικός της πάροχος ορίζει επίσης ένα ετήσιο μέγιστο όριο δαπανών για διαμονή στο νοσοκομείο, το οποίο είναι 6.250 $ ετησίως.

Έχοντας στο χέρι την ασφάλιση υγείας, ο Meg επισκέφθηκε έναν ειδικό γαστρεντερικού (GI). Υποβλήθηκε σε κολονοσκόπηση και ενδοσκόπηση άνω GI και διαγνώστηκε με UC.

Λίγους μήνες αργότερα, μετακόμισε στο σπίτι για να ζήσει με τους γονείς της στο Vacaville της Καλιφόρνια.

Μέχρι εκείνο το σημείο, ο Meg είχε αρχίσει να παίρνει από του στόματος φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της φλεγμονής στο κάτω έντερο. Ακόμη και με ασφαλιστική κάλυψη, πληρώνει περίπου 350 $ από την τσέπη του μήνα για αυτήν τη θεραπεία. Όμως πήγαινε πολύ στο μπάνιο, έπασχε από κοιλιακό άλγος και είχε συμπτώματα όπως πυρετό όπως πόνοι στο σώμα και ρίγη.

Ο Meg είχε επίσης αντιμετωπίσει χρόνιο πόνο στην πλάτη για χρόνια. Αφού ανέπτυξε συμπτώματα UC, ο πόνος στην πλάτη της επιδεινώθηκε.

«Δεν μπορούσα να περπατήσω», θυμάται η Μέγ. «Ήμουν επίπεδος στο έδαφος, δεν μπορούσα να κινηθώ».

Συνδέθηκε με έναν νέο ειδικό ΓΕ σε τοπικό νοσοκομείο, ο οποίος την παρέπεμψε σε ρευματολόγο. Την διάγνωσε με ιερατιλίτιδα, που είναι φλεγμονή των αρθρώσεων που συνδέουν την κάτω σπονδυλική στήλη με τη λεκάνη σας.

Σε μια πρόσφατη μελέτη που δημοσιεύθηκε στο περιοδικό Arthritis Care and Research, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι η σακχαριλίτιδα επηρεάζει σχεδόν τα άτομα με UC. Γενικότερα, η φλεγμονή των αρθρώσεων είναι η πιο κοινή μη γαστρεντερική επιπλοκή του IBD, αναφέρει το Ίδρυμα Crohn & Colitis.

Η ρευματολόγος της Meg την προειδοποίησε ότι πολλά από τα φάρμακα που χρησιμοποιήθηκαν για τη θεραπεία της ιεροσυλίτιδας κάνουν το UC χειρότερο. Το Infliximab (Remicade, Inflectra) ήταν ένα από τα λίγα φάρμακα που μπορούσε να πάρει για να διαχειριστεί και τις δύο καταστάσεις. Θα χρειαζόταν να επισκέπτεται το νοσοκομείο κάθε τέσσερις εβδομάδες για να λάβει μια έγχυση infliximab από μια νοσοκόμα.

Η Meg σταμάτησε να παίρνει το φάρμακο από το στόμα που ήταν και άρχισε να λαμβάνει εγχύσεις infliximab. Δεν πλήρωσε τίποτα από την τσέπη για αυτές τις εγχύσεις για τα πρώτα χρόνια. Ο ασφαλιστικός της πάροχος πήρε το λογαριασμό των 10.425 δολαρίων ανά θεραπεία.

Ο ειδικός της GI της Meg συνταγογράφησε επίσης στεροειδή κλύσματα για τη μείωση της φλεγμονής στο κάτω έντερο. Πλήρωσε περίπου 30 $ από την τσέπη του όταν γέμισε τη συνταγή για αυτό το φάρμακο. Έπρεπε να το γεμίσει μόνο μία φορά.

Με αυτές τις θεραπείες, η Meg άρχισε να αισθάνεται καλύτερα.

«Αυτό που κάποτε νόμιζα ότι ήταν μηδενικός πόνος, είναι στην πραγματικότητα σαν τέσσερις στην κλίμακα πόνου. Μόλις το είχα συνηθίσει. Και τότε όταν ήμουν στο φάρμακο, ήταν, ωχ, ζω, έχω ζήσει τόσο πολύ και δεν το συνειδητοποίησα. "

Αυτή η περίοδος άνεσης δεν κράτησε για πολύ.

Τα περισσότερα άτομα με UC περνούν από περιόδους ύφεσης που μπορούν να διαρκέσουν εβδομάδες, μήνες ή ακόμα και χρόνια. Η ύφεση είναι όταν εξαφανίζονται συμπτώματα μιας χρόνιας νόσου όπως το UC. Αυτές οι περίοδοι χωρίς συμπτώματα είναι απρόβλεπτες. Ποτέ δεν ξέρεις πόσο καιρό θα διαρκέσουν και πότε θα έχεις άλλη μια έξαρση.

Η Meg βίωσε την πρώτη της περίοδο ύφεσης από τον Μάιο του 2014 έως τον Σεπτέμβριο του ίδιου έτους. Αλλά μέχρι τον Οκτώβριο, αντιμετώπιζε και πάλι εξουθενωτικά συμπτώματα UC. Οι εξετάσεις αίματος και μια κολονοσκόπηση αποκάλυψαν υψηλά επίπεδα φλεγμονής.

Καθ 'όλη τη διάρκεια του 2014 και του 2015, ο Meg επισκέφτηκε το νοσοκομείο πολλές φορές για να θεραπεύσει τα συμπτώματα και τις επιπλοκές των εξάρσεων, συμπεριλαμβανομένου του πόνου και της αφυδάτωσης.

«Η αφυδάτωση είναι το πράγμα που σε παίρνει πραγματικά. Είναι απαίσιο."

Ο ειδικός της ΓΕ προσπάθησε να ελέγξει την ασθένεια με συνταγογραφούμενα φάρμακα - όχι μόνο το infliximab και τα στεροειδή κλύσματα, αλλά και την πρεδνιζόνη, την 6-μερκαπτοπουρίνη (6-MP), την αλλοπουρινόλη, τα αντιβιοτικά και άλλα. Αλλά αυτά τα φάρμακα δεν ήταν αρκετά για να την κρατήσει σε ύφεση.

Μετά από άλλη φλεγμονή και νοσηλεία στις αρχές του 2016, η Meg αποφάσισε να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του παχέος εντέρου και του ορθού της. Εκτιμάται ότι τα άτομα με UC χρειάζονται χειρουργική επέμβαση για τη θεραπεία της πάθησης.

Η Μέγκ έκανε την πρώτη από τις δύο χειρουργικές επεμβάσεις τον Μάιο του 2016. Η χειρουργική της ομάδα αφαίρεσε το παχύ έντερο και το ορθό της και χρησιμοποίησε ένα μέρος του λεπτού εντέρου της για να διαμορφώσει ένα «J-pouch» Το J-pouch τελικά θα χρησιμεύσει ως αντικατάσταση του ορθού της.

Για να του δοθεί χρόνος να επουλωθεί, η χειρουργός της προσάρμοσε το κομμένο άκρο του λεπτού εντέρου της σε ένα προσωρινό άνοιγμα στην κοιλιά της - ένα στόμα μέσω του οποίου μπορούσε να περάσει τα κόπρανα σε μια σακούλα ειλεοστομίας.

Είχε τη δεύτερη επέμβαση τον Αύγουστο του 2016, όταν η χειρουργική της ομάδα επανασύνδεσε το λεπτό έντερο με το J-pouch. Αυτό θα της επέτρεπε να περάσει τα κόπρανα λίγο πολύ κανονικά, χωρίς σακούλα ειλεοστομίας.

Η πρώτη από αυτές τις εργασίες κοστίζει 89.495 $. Αυτή η αμοιβή δεν περιελάμβανε τις πέντε ημέρες νοσοκομειακής περίθαλψης και εξετάσεις που έλαβε μετά, οι οποίες κόστισαν άλλα 30.000 $.

Η δεύτερη επέμβαση κόστισε 11.000 $, συν 24.307 $ για τρεις ημέρες νοσοκομειακής περίθαλψης και εξετάσεων.

Ο Μέγκ πέρασε άλλες 24 ημέρες στο νοσοκομείο για να λάβει θεραπεία για παγκρεατίτιδα, σακχαρίτιδα και μετεγχειρητικό ειλεό.Αυτές οι διαμονές της κόστισαν συνολικά 150.000 $.

Συνολικά, η Meg νοσηλεύτηκε έξι φορές το 2016. Πριν από το τέλος της επίσκεψής της, έφτασε το ετήσιο όριο που έθεσε ο ασφαλιστικός της πάροχος για τις δαπάνες εκτός τσέπης για διαμονή στο νοσοκομείο. Έπρεπε μόνο να πληρώσει 600 $ για την πρώτη επέμβαση.

Η ασφαλιστική της εταιρεία πήρε την υπόλοιπη καρτέλα - εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια σε λογαριασμούς νοσοκομείου που διαφορετικά θα έπρεπε να πληρώσει η οικογένειά της εάν ήταν ανασφάλιστη.

Τρέχουσες δοκιμές και θεραπεία

Από την τελευταία νοσηλεία της το 2016, η Μέγκ βρισκόταν σε φάρμακα για να διαχειριστεί την κατάστασή της. Παρακολουθεί επίσης μια προσεκτικά ισορροπημένη διατροφή, παίρνει προβιοτικά συμπληρώματα και ασκεί γιόγκα για να διατηρεί υγιείς τα έντερα και τις αρθρώσεις της.

Καμία από αυτές τις θεραπείες δεν είναι τόσο δαπανηρή όσο η διαμονή στο νοσοκομείο, αλλά συνεχίζει να πληρώνει ένα σημαντικό ποσό στα μηνιαία ασφάλιστρα, τα έξοδα copay και τα έξοδα ασφάλισης για φροντίδα.

Για παράδειγμα, είχε τουλάχιστον μία κολονοσκόπηση ανά έτος από το 2014. Για καθεμία από αυτές τις διαδικασίες, πληρώνει 400 $ σε χρεώσεις εκτός τσέπης. Είχε επίσης αξιολογηθεί το J-pouch μετά από χειρουργική επέμβαση, το οποίο της κόστισε 1.029 $ σε έξοδα εκτός τσέπης.

Εξακολουθεί να λαμβάνει εγχύσεις infliximab για τη θεραπεία του πόνου στις αρθρώσεις. Αν και παίρνει τώρα μία έγχυση κάθε οκτώ εβδομάδες αντί κάθε έξι εβδομάδες. Στην αρχή, δεν πλήρωσε τίποτα από την τσέπη για αυτές τις θεραπείες. Αλλά από το 2017, λόγω αλλαγής στο ευρύτερο συμβόλαιό τους, ο ασφαλιστικός της πάροχος άρχισε να επιβάλλει χρέωση ασφάλισης.

Σύμφωνα με το νέο μοντέλο νομίσματος, η Meg πληρώνει 950 $ από την τσέπη για κάθε έγχυση infliximab που λαμβάνει. Η ετήσια έκπτωση της δεν ισχύει για αυτές τις χρεώσεις. Ακόμα κι αν χτυπήσει την έκπτωση της, θα χρειαστεί να πληρώνει χιλιάδες δολάρια ετησίως για να λάβει αυτές τις θεραπείες.

Θεωρεί ότι η γιόγκα είναι χρήσιμη για τη διαχείριση του πόνου και την ανακούφιση από το άγχος. Η διατήρηση των επιπέδων άγχους της τη βοηθά να αποφύγει τις εκρήξεις. Ωστόσο, η παρακολούθηση μαθήματος γιόγκα σε τακτική βάση μπορεί να είναι δαπανηρή, ειδικά αν πληρώνετε για επισκέψεις παρά για μηνιαίο πάσο.

«Είναι φθηνότερο αν αγοράζεις έναν μήνα απεριόριστο, αλλά ένα από τα αποτελέσματα της νόσου μου είναι ότι δεν νιώθω άνετα να αγοράζω απεριόριστο τίποτα ή να αγοράζω πράγματα εκ των προτέρων. Επειδή κάθε φορά που το έκανα, νοσηλεύομαι ή πάρα πολύ άρρωστος για να πάω ή να εκμεταλλευτώ αυτά που αγόρασα. "

Η Meg κάνει το μεγαλύτερο μέρος της γιόγκα της στο σπίτι, χρησιμοποιώντας μια εφαρμογή τηλεφώνου 50 $.

Βγάζω το ψωμί μου

Παρόλο που κατάφερε να τελειώσει το μεταπτυχιακό της, η Meg δυσκολεύτηκε να βρει και να διατηρήσει δουλειά ενώ διαχειρίζεται τα συμπτώματα του UC και του χρόνιου πόνου στις αρθρώσεις.

«Θα άρχιζα να σκέφτομαι να χρονολογώ ξανά, θα άρχιζα να σκέφτομαι το κυνήγι για δουλειές, τα πάντα και στη συνέχεια η υγεία μου θα αρχίσει αμέσως να μειώνεται», θυμάται ο Meg.

Έγινε οικονομικά εξαρτώμενη από τους γονείς της, οι οποίοι ήταν μια σημαντική πηγή υποστήριξης για αυτήν.

Βοήθησαν στην κάλυψη του κόστους πολλών εξετάσεων και θεραπειών. Υποστήριξαν εκ μέρους της όταν ήταν πολύ άρρωστη για να επικοινωνήσει με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης. Και παρείχαν συναισθηματική υποστήριξη για να την βοηθήσουν να αντιμετωπίσει τις επιπτώσεις που είχε η χρόνια ασθένεια στη ζωή της.

«Είναι τόσο δύσκολο να καταγράψεις την αληθινή, ολόκληρη εικόνα του τι έχει μια τέτοια ασθένεια σε εσάς και την οικογένειά σας», είπε ο Meg.

Αλλά τα πράγματα έχουν αρχίσει να αναζητούν. Δεδομένου ότι η Meg είχε αφαιρέσει το παχύ έντερο και το ορθό της, είχε πολύ λιγότερα συμπτώματα ΓΕ. Έχει δει βελτίωση με τον πόνο στις αρθρώσεις.

«Η ποιότητα ζωής μου είναι 99% καλύτερη. Υπάρχει εκείνο το 1 τοις εκατό που κάποιος κοιτάζει τη ζωή μου που έχει πραγματικά καλή υγεία και δεν είχε ποτέ πεπτικά προβλήματα - θα πίστευαν πιθανώς ότι είμαι άρρωστος άνθρωπος. Αλλά από την άποψή μου, είναι πολύ καλύτερο. "

Η Meg άρχισε να εργάζεται από το σπίτι ως ανεξάρτητη συγγραφέας και φωτογράφος, η οποία της δίνει τον έλεγχο για το πού και για πόσο καιρό εργάζεται. Έχει επίσης ένα blog φαγητού, η Meg είναι καλά.

Τελικά, ελπίζει να γίνει αρκετά οικονομικά ανεξάρτητη για να διαχειριστεί το κόστος ζωής με χρόνια ασθένεια μόνη της.

«Μισώ ότι οι γονείς μου πρέπει να με βοηθήσουν», είπε, «ότι είμαι μια 31χρονη γυναίκα που πρέπει να βασιστεί στη βοήθεια και την οικονομική υποστήριξη των γονιών της. Το μισώ πραγματικά αυτό και θέλω να προσπαθήσω να βρω έναν τρόπο όπου μπορώ να το πάρω μόνοι μου. "