Το κόστος ζωής με την ελκώδη κολίτιδα: Η ιστορία της Nyannah

Περιεχόμενο

• Αναζητώντας διάγνωση
• Οι δοκιμές και τα λάθη της θεραπείας
• Πληρωμή για τα έξοδα φροντίδας
• Προετοιμασία για το μέλλον

Μετά από περισσότερο από ένα χρόνο, η Nyannah Jeffries εξακολουθεί να πληρώνει τον πρώτο λογαριασμό νοσοκομείου που έλαβε στην προσπάθειά της να ανακαλύψει τι προκαλούσε τα οδυνηρά γαστρεντερικά συμπτώματα που είχε.

Η Νιάννα επισκέφθηκε το τοπικό τμήμα έκτακτης ανάγκης τον Οκτώβριο του 2017 αφού παρατήρησε αίμα στα κόπρανα. Δεν είχε ασφάλιση υγείας εκείνη τη στιγμή, οπότε μια επίσκεψη στο νοσοκομείο ήταν ακριβή.

«Πρώτα πήγα στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης και είπαν ότι δεν είδαν τίποτα», είπε στην Healthline, «αλλά μου άρεσε,« Όχι, χάνω αίμα και ξέρω ότι κάτι συμβαίνει ».

Το νοσοκομείο πραγματοποίησε μερικές εξετάσεις στη Νιάννα, αλλά δεν κατέληξε σε διάγνωση. Απολύθηκε χωρίς κανένα φάρμακο, τη σύσταση για εύρεση γαστρεντερικού γιατρού (GI) και ένα λογαριασμό περίπου 5.000 $.

Μόλις μήνες αργότερα η Νιάννα διαγνώστηκε με ελκώδη κολίτιδα (UC), έναν τύπο φλεγμονώδους νόσου του εντέρου που προκαλεί φλεγμονή και πληγές στην εσωτερική επένδυση του παχέος εντέρου (παχύ έντερο).

Αναζητώντας διάγνωση

Η Nyannah ανέπτυξε για πρώτη φορά συμπτώματα UC όταν ήταν 20 ετών. Ζούσε με τη μητέρα και τους παππούδες της και εργαζόταν με μερική απασχόληση ως συνεργάτης πωλήσεων για την Clinique.

Τον Νοέμβριο του 2017, ένα μήνα μετά την επίσκεψή της στο τμήμα έκτακτης ανάγκης, μετέβη από τη μερική απασχόληση σε θέση πλήρους απασχόλησης στη δουλειά της.

Η μετάβαση την έκανε επιλέξιμη για πρόγραμμα ασφάλισης υγείας που χρηματοδοτείται από εργοδότη.

«Στη δουλειά μου, ήμουν με μερική απασχόληση, και με έκαναν με πλήρη απασχόληση», θυμάται, «αλλά τους χρειάζομαι για να επιταχύνουν τη διαδικασία ώστε να μπορούσα να έχω ασφάλιση».

Μόλις ήταν ασφαλισμένη, η Νιάννα επισκέφθηκε τον επαγγελματία της πρωτοβάθμιας φροντίδας (PCP). Ο γιατρός υποψιάστηκε ότι η Νιάννα μπορεί να έχει δυσανεξία στη γλουτένη και διέταξε εξετάσεις αίματος για έλεγχο για κοιλιοκάκη. Όταν αυτές οι δοκιμές επέστρεψαν αρνητικές, παρέπεμψε τη Νιάννα σε ένα ΓΔ για περισσότερες δοκιμές.

Η ΓΕ διεξήγαγε μια ενδοσκόπηση για να εξετάσει την εσωτερική επένδυση του γαστρεντερικού σωλήνα της Nyannah. Αυτό οδήγησε σε διάγνωση UC.

Οι δοκιμές και τα λάθη της θεραπείας

Τα άτομα με UC συχνά βιώνουν περιόδους ύφεσης, όταν τα συμπτώματά τους εξαφανίζονται.Αλλά αυτές οι περίοδοι μπορούν να ακολουθηθούν από εξάρσεις της δραστηριότητας της νόσου όταν τα συμπτώματα επανέλθουν. Ο στόχος της θεραπείας είναι η επίτευξη και η διατήρηση της ύφεσης για όσο το δυνατόν περισσότερο.

Για να ανακουφίσει τα συμπτώματά της και να προκαλέσει ύφεση, ο γιατρός της Nyannah συνταγογράφησε ένα από του στόματος φάρμακο γνωστό ως Lialda (μεσαλαμίνη) και μειωμένες δόσεις του στεροειδούς πρεδνιζόνης.

«Θα μειώσει τη δοσολογία της πρεδνιζόνης, ανάλογα με το πώς αισθάνονταν τα συμπτώματά μου και πόσο αίμα έχασα», εξήγησε η Nyannah.

«Άρα, αν έχανα πολλά, το κράτησε στα 50 [χιλιοστόγραμμα], και όταν μόλις άρχισα να είμαι λίγο καλύτερα, θα το μειώσαμε σε 45, μετά 40 και 35», συνέχισε, «Αλλά μερικές φορές καθώς έπεφτα χαμηλότερα, μου άρεσε το 20 ή το 10, τότε θα άρχιζα ξανά να αιμορραγώ, οπότε τότε θα το έπαιρνε πίσω».

Όταν έπαιρνε υψηλές δόσεις πρεδνιζόνης, εμφάνισε αξιοσημείωτες παρενέργειες, όπως δυσκαμψία στο γνάθο, φούσκωμα και απώλεια μαλλιών. Έχασε βάρος και αγωνίστηκε με κόπωση.

Αλλά για μερικούς μήνες, τουλάχιστον, ο συνδυασμός της Lialda και της πρεδνιζόνης φάνηκε να διατηρεί τον έλεγχο των συμπτωμάτων της ΓΕ της.

Ωστόσο, αυτή η περίοδος ύφεσης δεν κράτησε πολύ. Τον Μάιο του 2018, η Nyannah ταξίδεψε στη Βόρεια Καρολίνα για εκπαίδευση που σχετίζεται με την εργασία. Όταν επέστρεψε στο σπίτι, τα συμπτώματά της επέστρεψαν με εκδίκηση.

«Δεν ξέρω αν ήταν μόνο εξαιτίας του ταξιδιού μου και του άγχους αυτού ή τι, αλλά αφού επέστρεψα από αυτό, είχα μια φρικτή έξαρση. Είναι σαν να μην λειτουργεί κανένα φάρμακο που έπαιρνα. "

Η Νιάννα έπρεπε να πάρει δύο εβδομάδες από τη δουλειά για να ανακτήσει, εξαντλώντας τις αμειβόμενες ημέρες διακοπών της.

Η ΓΕ της την έβγαλε από τη Lialda και συνταγογράφησε ενέσεις adalimumab (Humira), ένα βιολογικό φάρμακο που μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της φλεγμονής στο παχύ έντερο.

Δεν έχει αναπτύξει παρενέργειες από τη Humira, αλλά το βρήκε δύσκολο να μάθει πώς να κάνει αυτοένεση του φαρμάκου. Η καθοδήγηση από νοσοκόμα κατ 'οίκον βοήθησε - αλλά μόνο σε ένα σημείο.

«Πρέπει να κάνω αυτοένεση κάθε εβδομάδα και στην αρχή όταν ήρθε η κυρία υγείας στο σπίτι, ήμουν σαν επαγγελματίας», είπε. «Απλώς ένεσα τον εαυτό μου. Ήμουν σαν, "Ω, αυτό δεν είναι τόσο κακό." Αλλά ξέρω όταν δεν είναι εκεί, καθώς περνάει ο καιρός, μερικές φορές μπορεί να έχετε μια κακή μέρα ή μια δύσκολη μέρα όπου είστε λίγο κουρασμένοι και είστε όπως, "Ω, θεέ μου, φοβάμαι να κάνω μια ένεση." "

«Δεδομένου ότι το έκανα αυτό 20 φορές, ξέρω πώς πρόκειται να αισθανθεί αυτό», συνέχισε, «αλλά εξακολουθείτε να είστε λίγο παγωμένοι. Αυτό είναι το μόνο πράγμα. Θέλω, «Εντάξει, απλά πρέπει να ηρεμήσω, να χαλαρώσω και να πάρω το φάρμακό σας.» Επειδή πρέπει να σκεφτείτε, στο τέλος, αυτό θα με βοηθήσει. »

Πληρωμή για τα έξοδα φροντίδας

Η Humira είναι ακριβή. Σύμφωνα με ένα άρθρο στους New York Times, η μέση ετήσια τιμή μετά τις εκπτώσεις αυξήθηκε από περίπου 19.000 $ ανά ασθενή το 2012 σε πάνω από 38.000 $ ανά ασθενή το 2018.

Αλλά για τη Νιάννα, το φάρμακο καλύπτεται εν μέρει από το πρόγραμμα ασφάλισης υγείας. Είναι επίσης εγγεγραμμένη σε πρόγραμμα έκπτωσης κατασκευαστή, το οποίο έχει μειώσει το κόστος. Δεν χρειάστηκε να πληρώσει τίποτα από την τσέπη του για τη φαρμακευτική αγωγή, αφού έπληξε την ασφαλιστική της έκπτωση 2.500 $.

Ακόμα κι έτσι, εξακολουθεί να αντιμετωπίζει πολλά έξοδα για τη διαχείριση του UC της, όπως:

• 400 $ ανά μήνα σε ασφάλιστρα
• 25 $ ανά μήνα για προβιοτικά συμπληρώματα
• 12 $ ανά μήνα για συμπληρώματα βιταμίνης D
• 50 $ για μια έγχυση σιδήρου όταν τη χρειάζεται

Πληρώνει 50 $ ανά επίσκεψη για να δει το GI της, 80 $ ανά επίσκεψη για να δει έναν αιματολόγο και 12 $ για κάθε εξέταση αίματος που παραγγέλνουν.

Πληρώνει επίσης 10 $ ανά επίσκεψη για να δει έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας, ο οποίος την βοηθά να αντιμετωπίσει τις επιπτώσεις που έχει το UC στη ζωή και την αίσθηση του εαυτού της.

Η Νιάννα έπρεπε επίσης να κάνει αλλαγές στη διατροφή της. Για να διατηρήσει τον έλεγχο των συμπτωμάτων της, πρέπει να τρώει περισσότερα φρέσκα προϊόντα και λιγότερα επεξεργασμένα τρόφιμα από ό, τι στο παρελθόν. Αυτό αύξησε τον λογαριασμό της παντοπωλείου, καθώς και το χρόνο που αφιερώνει στην προετοιμασία γευμάτων.

Μεταξύ των δαπανών διαχείρισης της κατάστασής της και της κάλυψης των καθημερινών εξόδων διαβίωσης, η Nyannah πρέπει να προβαίνει σε προϋπολογισμό της αμοιβής κάθε εβδομάδας προσεκτικά.

«Μου αγχώνεται όταν είναι η ημέρα πληρωμής γιατί μου αρέσει,« έχω πολλά να κάνω », είπε.

«Έτσι, όταν πληρώνομαι, προσπαθώ πραγματικά να το αναλύσω», συνέχισε. «Θέλω, εντάξει, μπορώ να κάνω μόνο $ 10 για την αιματολογία σήμερα και 10 $ για την πρωτογενή μου. Αλλά πάντα προσπαθώ και πληρώνω τους γιατρούς που πρέπει να βλέπω σε τακτική βάση, και τους παλαιότερους λογαριασμούς μου, θα μπορούσα να αναβάλω μέχρι τον επόμενο έλεγχο ή να δοκιμάσω ένα σχέδιο μαζί τους. "

Έμαθε με τον σκληρό τρόπο ότι είναι σημαντικό να δοθεί προτεραιότητα στους λογαριασμούς από τους γιατρούς στους οποίους εξαρτάται για τακτική φροντίδα. Όταν καθυστερούσε να πληρώσει έναν από τους λογαριασμούς της, το ΓΓ της την έριξε ως ασθενή. Έπρεπε να βρει άλλο για να αναλάβει τη θεραπεία της.

Τον Νοέμβριο, το νοσοκομείο άρχισε να συγκεντρώνει τους μισθούς της για να εξοφλήσει το χρέος από την πρώτη επείγουσα επίσκεψή της τον Οκτώβριο του 2017.

«Θα με καλούσαν λέγοντας,« Πρέπει να πληρώσεις αυτό, πρέπει να το πληρώσεις », πιο επιθετικό. Και ήμουν σαν, «το ξέρω, αλλά έχω όλους αυτούς τους άλλους λογαριασμούς. Δεν μπορώ. Όχι σήμερα. "Αυτό, με τη σειρά του, θα με έκανε να τονίσω, και έτσι είναι απλώς ένα φαινόμενο ντόμινο."

Όπως πολλοί άνθρωποι με UC, η Nyannah διαπιστώνει ότι το άγχος μπορεί να προκαλέσει φλεγμονή και να επιδεινώσει τα συμπτώματά της.

Προετοιμασία για το μέλλον

Ο εκπρόσωπος και η διευθυντής της Nyannah στο ανθρώπινο δυναμικό (HR) κατανοούν τις ανάγκες της για την υγεία.

«Ο μετρητής μου για την Clinique, είναι τόσο υποστηρικτική», είπε. «Θα με έφερνε Gatorade, γιατί χάνω ηλεκτρολύτες και πάντα σιγουρευόμουν ότι έτρωγα. Είναι σαν, «Νιάννα, πρέπει να κάνεις διάλειμμα. Πρέπει να φάτε κάτι. ""

«Και τότε, όπως είπα, ΩΡ, είναι πολύ γλυκιά», συνέχισε. «Εξασφαλίζει πάντα αν χρειάζομαι άδεια, θα με προγραμματίζει ανάλογα. Και αν έχω ραντεβού γιατρού, πάντα πηγαίνω σε αυτήν πριν κάνει τα χρονοδιαγράμματα, οπότε τότε μπορεί να συντονίσει και να προσαρμόσει ό, τι χρειάζεται για να μπορώ να πάω σε αυτό το ραντεβού. "

Αλλά όταν η Νιάννα αισθάνεται πολύ άρρωστη για να δουλέψει, πρέπει να αδειάσει.

Αυτό κάνει ένα αισθητό βαθούλωμα στον μισθό της, επηρεάζοντας το εισόδημά της στο βαθμό που δεν μπορεί εύκολα να αντέξει οικονομικά. Για να καλύψει τις ανάγκες, άρχισε να αναζητά νέα δουλειά με υψηλότερο μισθό. Η διατήρηση της ασφαλιστικής κάλυψης υγείας αποτελεί σημαντική προτεραιότητα στο κυνήγι της εργασίας της.

Πριν υποβάλει αίτηση για θέση, ελέγχει τον ιστότοπο της εταιρείας για να μάθει για τις παροχές σε εργαζομένους. Επίσης, έρχεται σε επαφή με την επαφή της με τη Humira, καθώς μια αλλαγή στην απασχόληση ή την ασφάλιση υγείας της θα μπορούσε ενδεχομένως να επηρεάσει την επιλεξιμότητά της για το πρόγραμμα έκπτωσης του κατασκευαστή.

«Πρέπει να μιλήσω με τον πρέσβη της Humira», εξήγησε, «επειδή είναι σαν,« Θέλετε ακόμα να βεβαιωθείτε ότι μπορείτε να πάρετε το φάρμακό σας και να το καλύψετε ».

Με μια νέα δουλειά, ελπίζει να κερδίσει αρκετά χρήματα για να πληρώσει όχι μόνο τους ιατρικούς λογαριασμούς της, αλλά και να επενδύσει σε μια κάμερα και τα εργαλεία και την εκπαίδευση που χρειάζεται για να χτίσει μια καριέρα ως καλλιτέχνης μακιγιάζ.

«Έχω όλους αυτούς τους λογαριασμούς και μετά πρέπει να βάλω βενζίνη στο αυτοκίνητό μου για να πάω από και προς τη δουλειά, πρέπει ακόμη να αγοράσω παντοπωλεία, οπότε δεν αγοράζω τίποτα για τον εαυτό μου πια. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο προσπαθώ να αναζητήσω μια νέα δουλειά, έτσι ώστε να έχω λίγα επιπλέον χρήματα για να πάρω μερικά πράγματα που χρειάζομαι. "

Θέλει επίσης να διαθέσει ορισμένες εξοικονομήσεις για να καλύψει το κόστος της υγειονομικής περίθαλψης που μπορεί να χρειαστεί στο μέλλον. Όταν έχετε μια χρόνια κατάσταση υγείας, είναι σημαντικό να προγραμματίσετε έκπληξη ιατρικών λογαριασμών.

"Πρέπει να λάβετε υπόψη αυτούς τους λογαριασμούς - και εμφανίζονται", εξήγησε.

"Θα έλεγα να προσπαθήσω να σε προετοιμάσω για αυτό, όπως πάντα να προσπαθείς να βάζεις κάτι στην άκρη, γιατί ποτέ δεν το ξέρεις."