Διαγνώστηκα με επιληψία χωρίς καν να ξέρω ότι είχα επιληπτικές κρίσεις

Περιεχόμενο

• Παλεύω με την Υγεία Μου
• Συνειδητοποίηση ότι υπήρχε πρόβλημα
• Μαθαίνοντας ότι είχα επιληπτικές κρίσεις
• Διάγνωση με επιληψία
• Πώς αντιμετώπισα τη διάγνωση
• Αυτό που Έμαθα
• Αξιολόγηση για

Στις 29 Οκτωβρίου 2019, διαγνώστηκα με επιληψία. Κάθισα απέναντι από τον νευρολόγο μου στο Brigham and Women's Hospital της Βοστώνης, με τα μάτια μου να πονάνε και να πονάει η καρδιά, καθώς μου είπε ότι είχα μια ανίατη ασθένεια με την οποία θα έπρεπε να ζήσω για το υπόλοιπο της ζωής μου.

Έφυγα από το γραφείο του με ένα σενάριο συνταγής, μερικά φυλλάδια για ομάδες υποστήριξης και ένα εκατομμύριο ερωτήσεις: "Πόσο θα αλλάξει η ζωή μου;" "Τι θα σκεφτούν οι άνθρωποι;" «Θα αισθανθώ ποτέ ξανά φυσιολογικός;» — η λίστα συνεχίζεται.

Ξέρω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται με μια χρόνια ασθένεια δεν είναι προετοιμασμένοι για αυτό, αλλά ίσως αυτό που με έκανε πιο συγκλονιστικό ήταν ότι δεν ήξερα καν ότι είχα κρίσεις μέχρι δύο μήνες πριν.

Παλεύω με την Υγεία Μου

Οι περισσότεροι 26χρονοι αισθάνονται αρκετά ανίκητοι. Ξέρω ότι το έκανα. Στο μυαλό μου, ήμουν η επιτομή του υγιούς: Γυμναζόμουν τέσσερις έως έξι φορές την εβδομάδα, έτρωγα μια αρκετά ισορροπημένη διατροφή, εξασκούμουν την αυτοεξυπηρέτηση και διατηρούσα υπό έλεγχο τη ψυχική μου υγεία πηγαίνοντας τακτικά στη θεραπεία.

Στη συνέχεια, τον Μάρτιο του 2019, όλα άλλαξαν.

Για δύο μήνες, ήμουν άρρωστος — πρώτα με λοίμωξη στο αυτί και μετά με δύο (ναι, δύο) γύρους γρίπης. Δεδομένου ότι αυτή δεν ήταν η πρώτη μου γρίπη με την όψη προς τα κάτω (#tbt στη γρίπη των χοίρων το '09), το ήξερα-ή τουλάχιστον εγώ σκέψη Knewξερα - τι να περιμένω μετά την ανάρρωση. Ωστόσο, ακόμη και αφού οι πυρετοί και τα ρίγη τελικά εξαφανίστηκαν, η υγεία μου δεν φαινόταν να ανακάμπτει. Αντί να ανακτήσω την ενέργεια και τη δύναμή μου όπως αναμενόταν, ήμουν συνεχώς εξαντλημένη και ανέπτυξα ένα περίεργο μυρμήγκιασμα στα πόδια μου. Οι εξετάσεις αίματος αποκάλυψαν ότι είχα σοβαρή ανεπάρκεια Β-12-αυτή που δεν είχε διαγνωστεί για τόσο πολύ καιρό που επηρέασε σοβαρά τα επίπεδα της ενέργειας μου και έφτασε στο σημείο να βλάψει τα νεύρα στα πόδια μου. Ενώ οι ανεπάρκειες του Β-12 είναι αρκετά συχνές, αμέτρητες αηδίες αίματος δεν θα μπορούσαν να βοηθήσουν τα έγγραφα να προσδιορίσουν γιατί είχα έλλειψη στην αρχή. (Σχετικά: Γιατί οι βιταμίνες Β είναι το μυστικό για περισσότερη ενέργεια)

Ευτυχώς, η λύση ήταν απλή: εβδομαδιαίες βολές Β-12 για να ανεβάσω τα επίπεδα μου. Μετά από μερικές δόσεις, η θεραπεία φαινόταν να λειτουργεί και, μερικούς μήνες αργότερα, αποδείχτηκε επιτυχής. Στα τέλη Μαΐου, σκεφτόμουν ξανά καθαρά, ένιωθα περισσότερη ενέργεια και ένιωθα πολύ λιγότερο μυρμήγκιασμα στα πόδια μου. Ενώ η βλάβη των νεύρων ήταν ανεπανόρθωτη, τα πράγματα άρχισαν να φαίνονται και, για λίγες εβδομάδες, η ζωή επανήλθε στο φυσιολογικό - δηλαδή, μέχρι που μια μέρα ενώ έγραφα μια ιστορία, ο κόσμος σκοτείνιασε.

Έγινε τόσο γρήγορα. Τη μια στιγμή έβλεπα λέξεις να γεμίζουν την οθόνη του υπολογιστή μπροστά μου, όπως είχα κάνει πολλές φορές στο παρελθόν, και την επόμενη, ένιωσα ένα συντριπτικό κύμα συναισθημάτων να ανεβαίνει από το λάκκο του στομάχου μου. Ήταν σαν κάποιος να μου είχε δώσει τα πιο τρομερά νέα στον κόσμο — και έτσι υποσυνείδητα σταμάτησα να χτυπάω το πληκτρολόγιο. Τα μάτια μου γέμισαν και ήμουν σχεδόν σίγουρος ότι θα αρχίσω να υβρίζω υστερικά. Αλλά τότε, άρχισα να βλέπω τη σήραγγα και τελικά δεν μπορούσα να τα δω όλα, παρόλο που τα μάτια μου ήταν ανοιχτά.  

Όταν επιτέλους συνειδητοποίησα - αν ήταν δευτερόλεπτα ή λεπτά αργότερα, ακόμα δεν ξέρω - καθόμουν στο γραφείο μου και αμέσως άρχισα να κλαίω. Γιατί; Δεν. ένα. ένδειξη. Δεν είχα ιδέα ότι το WTF μόλις συνέβη, αλλά είπα στον εαυτό μου ότι πιθανότατα ήταν απλώς το αποτέλεσμα όλων αυτών που είχε περάσει το σώμα μου τους τελευταίους μήνες. Έτσι, αφιέρωσα λίγο χρόνο για να συγκεντρωθώ, το έκανα με αφυδάτωση και συνέχισα να γράφω. (Σχετικά: Γιατί κλαίω χωρίς λόγο; 5 πράγματα που μπορούν να ενεργοποιήσουν τα ξόρκια κλάματος)

Αλλά μετά συνέβη ξανά την επόμενη μέρα - και την επόμενη μέρα και την επόμενη και, σύντομα, αυτά τα «επεισόδια» όπως τα ονόμασα, εντάθηκαν. Όταν έσβησα, άκουγα μουσική που δεν έπαιζε στην πραγματικότητα IRL και παραισθήθηκε σκιώδεις φιγούρες που μιλούσαν μεταξύ τους, αλλά δεν μπορούσα να καταλάβω τι έλεγαν. Ακούγεται σαν εφιάλτης, το ξέρω. Αλλά δεν ένιωθα σαν ένα. Αν μη τι άλλο, ένιωθα πραγματικά ευφορία κάθε φορά που έμπαινα σε αυτήν την κατάσταση που ομοιάζει με όνειρα. Σοβαρά - ένιωσα Έτσι χαρούμενος που, ακόμη και σε μια αυταπάτη, νόμιζα ότι χαμογελούσα. Τη στιγμή που βγήκα από αυτό, ωστόσο, ένιωσα βαθιά θλίψη και φόβο, που συνήθως ακολουθήθηκε από ακραίες κρίσεις ναυτίας.

Κάθε φορά που συνέβαινε, ήμουν μόνος. Η όλη εμπειρία ήταν τόσο παράξενη και παράξενη που δίστασα να το πω σε κανέναν. Ειλικρινά, ένιωσα ότι θα τρελαθώ.

Συνειδητοποίηση ότι υπήρχε πρόβλημα

Τον Ιούλιο, άρχισα να ξεχνάω πράγματα. Αν ο σύζυγός μου και εγώ είχαμε μια συζήτηση το πρωί, δεν μπορούσα να θυμηθώ τη συζήτησή μας το βράδυ. Φίλοι και μέλη της οικογένειας επεσήμαναν ότι συνέχιζα να επαναλαμβάνω τον εαυτό μου, αναφέροντας θέματα και περιπτώσεις για τις οποίες είχαμε ήδη μιλήσει εκτενώς μόλις λεπτά ή ώρες πριν. Η μόνη πιθανή εξήγηση για όλους τους νέους αγώνες μνήμης μου; Τα επαναλαμβανόμενα "επεισόδια" - τα οποία, παρόλο που συνέβαιναν τακτικά, ήταν ακόμα ένα μυστήριο για μένα. Δεν μπορούσα να καταλάβω τι τους οδήγησε ή ακόμη και να δημιουργήσω κάποιο είδος μοτίβου. Σε αυτό το σημείο, συνέβαιναν όλες τις ώρες της ημέρας, κάθε μέρα, ανεξάρτητα από το πού βρισκόμουν ή τι έκανα.

Έτσι, περίπου ένα μήνα μετά το πρώτο μου μπλακ άουτ, το είπα τελικά στον άντρα μου. Αλλά μόνο όταν είδε κάποιον μόνος του, αυτός - και εγώ - κατάλαβαν πραγματικά τη σοβαρότητα της κατάστασης. Ακολουθεί η περιγραφή του συμβάντος του συζύγου μου, καθώς δεν έχω ακόμα ανάμνηση του γεγονότος: συνέβη ενώ στεκόμουν δίπλα στο νεροχύτη του μπάνιου μας. Αφού με φώναξε μερικές φορές χωρίς απάντηση, ο σύζυγός μου κατευθύνθηκε προς το μπάνιο για να κάνει check-in, αλλά με βρήκε με τους ώμους σωριασμένους, να κοιτάζω ανέκφραστα το έδαφος, να χτυπάω τα χείλη μου μεταξύ τους καθώς έχυνα τα σάλια. Cameρθε πίσω μου και με έπιασε από τους ώμους προσπαθώντας να με τινάξει. Αλλά έπεσα ξανά στην αγκαλιά του, εντελώς αδιάφορη, τα μάτια μου τώρα ανοιγοκλείνουν επίσης ανεξέλεγκτα.

Πέρασαν λεπτά πριν ξυπνήσω. Αλλά για μένα, ο χρόνος που πέρασε ήταν θολή.

Μαθαίνοντας ότι είχα επιληπτικές κρίσεις

Τον Αύγουστο (περίπου δύο εβδομάδες αργότερα), πήγα να δω τον γιατρό πρωτοβάθμιας φροντίδας μου. Αφού της είπε για τα συμπτώματά μου, με παρέπεμψε αμέσως σε νευρολόγο, καθώς υπέθεσε ότι αυτά τα «επεισόδια» ήταν πιθανώς επιληπτικές κρίσεις.

"Επιληπτικές κρίσεις; Σε καμία περίπτωση", απάντησα αμέσως. Οι επιληπτικές κρίσεις συμβαίνουν όταν πέσετε στο έδαφος και σπαστούν ενώ αφρίζετε στο στόμα. Δεν είχα ξαναζήσει κάτι τέτοιο στη ζωή μου! Αυτά τα μπλακ άουτ που μοιάζουν με όνειρα είχε να είναι κάτι άλλο. (Ειδοποίηση spoiler: δεν ήταν, αλλά δεν θα έπαιρνα επιβεβαιωμένη διάγνωση για άλλους δύο μήνες αφού τελικά έκλεισα ένα ραντεβού με τον νευρολόγο.)

Εν τω μεταξύ, ο γιατρός μου διόρθωσε την κατανόησή μου, εξηγώντας ότι αυτό που μόλις περιέγραψα είναι μια τονική-κλονική ή μεγάλη-κρίση. Ενώ το σενάριο της πτώσης και μετά τους σπασμούς είναι αυτό που έρχεται στο μυαλό για τους περισσότερους ανθρώπους όταν σκέφτονται τις κρίσεις, είναι στην πραγματικότητα μόνο ένας τύπος επιληπτικών κρίσεων.

Εξ ορισμού, μια κρίση είναι μια ανεξέλεγκτη ηλεκτρική διαταραχή στον εγκέφαλο, εξήγησε. Οι τύποι σπασμών (οι οποίοι είναι πολλοί) χωρίζονται σε δύο μεγάλες κατηγορίες: Γενικευμένες κρίσεις, που ξεκινούν και στις δύο πλευρές του εγκεφάλου και εστιακές κρίσεις, που ξεκινούν σε μια συγκεκριμένη περιοχή του εγκεφάλου. Υπάρχουν τότε αρκετοί υποτύποι κρίσεων - ο καθένας από τους οποίους είναι διαφορετικός από τον άλλο - σε κάθε κατηγορία. Θυμάστε εκείνους τους τονικοκλονικούς σπασμούς για τους οποίους μόλις μίλησα; Λοιπόν, αυτοί εμπίπτουν στην ομπρέλα "γενικευμένων κρίσεων" και τείνουν να προκαλέσουν μερική ή πλήρη απώλεια συνείδησης, σύμφωνα με το Foundationδρυμα Επιληψίας. Κατά τη διάρκεια άλλων επιληπτικών κρίσεων, ωστόσο, μπορείτε να παραμείνετε ξύπνιοι και ενήμεροι. Ορισμένες προκαλούν επώδυνες, επαναλαμβανόμενες, σπασμωδικές κινήσεις, ενώ άλλες αφορούν ασυνήθιστες αισθήσεις που μπορούν να επηρεάσουν τις αισθήσεις σας, είτε πρόκειται για ακοή, όραση, γεύση, αφή ή μυρωδιά. Και δεν είναι απαραιτήτως ένα παιχνίδι αυτού ή εκείνου - σίγουρα, μερικοί άνθρωποι βιώνουν μόνο έναν υποτύπο επιληπτικών κρίσεων, αλλά άλλοι μπορεί να έχουν μια ποικιλία διαφορετικών κρίσεων που εκδηλώνονται με διαφορετικούς τρόπους, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). Το

Με βάση τα όσα μοιράστηκα για τα συμπτώματά μου, ο γιατρός μου είπε ότι πιθανότατα είχα κάποιο είδος εστιακής κρίσης, αλλά ότι πρέπει να κάνουμε κάποιες εξετάσεις και να συμβουλευτούμε τον νευρολόγο για να είμαστε σίγουροι. Μου προγραμμάτισε για ένα ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (ΗΕΓ), το οποίο διοχετεύει την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο και μια μαγνητική τομογραφία (MRI), η οποία δείχνει τυχόν δομικές αλλαγές στον εγκέφαλο που μπορεί να σχετίζονται με αυτές τις κρίσεις.

Το 30λεπτο ΗΕΓ επανήλθε κανονικά, κάτι που ήταν αναμενόμενο αφού δεν είχα κρίση κατά τη διάρκεια της εξέτασης. Η μαγνητική τομογραφία, από την άλλη πλευρά, έδειξε ότι ο ιππόκαμπος μου, ένα μέρος του κροταφικού λοβού που ρυθμίζει τη μάθηση και τη μνήμη, είχε υποστεί βλάβη. Αυτή η δυσπλασία, αλλιώς γνωστή ως σκλήρυνση του ιππόκαμπου, μπορεί να οδηγήσει σε εστιακές επιληπτικές κρίσεις, παρόλο που αυτό δεν ισχύει για όλους.

Διάγνωση με επιληψία

Για τους επόμενους δύο μήνες, έκανα την πληροφορία ότι κάτι ήταν εγγενώς λάθος με τον εγκέφαλό μου. Σε αυτό το σημείο, το μόνο που ήξερα ήταν ότι το ΗΕΓ μου ήταν φυσιολογικό, η μαγνητική τομογραφία μου έδειξε μια ανωμαλία και δεν θα καταλάβαινα τι σήμαινε τίποτα από όλα αυτά μέχρι να δω έναν ειδικό. Στο μεταξύ, οι κρίσεις μου χειροτέρεψαν. Μεταπήδησα από το να έχω ένα την ημέρα στο να έχω πολλά, μερικές φορές πλάτη-πλάτη και το καθένα να διαρκεί οπουδήποτε μεταξύ 30 δευτερολέπτων και 2 λεπτών.

Το μυαλό μου αισθάνθηκα ομίχλη, η μνήμη μου συνέχισε να με εξασθενεί, και όταν ο Αύγουστος κύλησε, η ομιλία μου έπαιρνε ένα χτύπημα. Ο σχηματισμός βασικών προτάσεων απαιτούσε όλη μου την ενέργειά μου και, ακόμη, δεν θα έβγαιναν όπως έπρεπε. Έγινα εσωστρεφής — είχα νευρικότητα να μιλήσω, οπότε δεν έμεινα χαζός.

Εκτός από τη συναισθηματική και ψυχική εξάντληση, οι επιληπτικές κρίσεις με επηρέασαν σωματικά. Με έκαναν να πέσω, να χτυπήσω το κεφάλι μου, να προσκρούσω σε πράγματα και να κάψω τον εαυτό μου αφού έχασα τις αισθήσεις μου τη λάθος στιγμή. Σταμάτησα να οδηγώ από το φόβο ότι μπορεί να βλάψω κάποιον ή τον εαυτό μου και σήμερα, ένα χρόνο μετά, ακόμα δεν έχω επιστρέψει στη θέση του οδηγού.

Τελικά τον Οκτώβριο είχα ραντεβού με τον νευρολόγο. Με πέρασε από την μαγνητική τομογραφία μου, δείχνοντάς μου πώς ο ιππόκαμπος στη δεξιά πλευρά του εγκεφάλου μου ήταν τσαλακωμένος και πολύ μικρότερος από αυτόν στα αριστερά. Είπε ότι αυτός ο τύπος δυσπλασίας μπορεί να προκαλέσει επιληπτικές κρίσεις.Η συνολική διάγνωση; Επιληψία κροταφικού λοβού (TLE), η οποία μπορεί είτε να προέρχεται από την εξωτερική είτε από την εσωτερική περιοχή του κροταφικού λοβού, σύμφωνα με το Epδρυμα Επιληψίας. Δεδομένου ότι ο ιππόκαμπος βρίσκεται στο μέσο (εσωτερικό) του κροταφικού λοβού, αντιμετώπιζα εστιακές κρίσεις που επηρέασαν τον σχηματισμό αναμνήσεων, την ευαισθητοποίηση του χώρου και τις συναισθηματικές αντιδράσεις.

Πιθανότατα γεννήθηκα με τη δυσπλασία στον ιππόκαμπο μου, αλλά οι επιληπτικές κρίσεις προκλήθηκαν από τους υψηλούς πυρετούς και προβλήματα υγείας που είχα νωρίτερα κατά τη διάρκεια του έτους, σύμφωνα με το γιατρό μου. Οι πυρετοί πυροδότησαν τις επιληπτικές κρίσεις καθώς φλεγμονήσαν εκείνο το μέρος του εγκεφάλου μου, αλλά η εμφάνιση των επιληπτικών κρίσεων θα μπορούσε διαφορετικά να είχε συμβεί ανά πάσα στιγμή, χωρίς αιτία ή προειδοποίηση. Ο καλύτερος τρόπος δράσης, είπε, ήταν να πάω φάρμακα για τον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων. Υπήρχαν αρκετές για να διαλέξω, αλλά το καθένα είχε μια μεγάλη λίστα παρενεργειών, συμπεριλαμβανομένων των γενετικών ανωμαλιών εάν επρόκειτο να μείνω έγκυος. Δεδομένου ότι ο σύζυγός μου και εγώ είχαμε σχέδια για να κάνουμε οικογένεια, αποφάσισα να πάω με τη Λαμοτριγίνη, η οποία λέγεται ότι είναι η ασφαλέστερη. (Σχετικά: Η FDA εγκρίνει το φάρμακο με βάση το CBD για τη θεραπεία των επιληπτικών κρίσεων)

Στη συνέχεια, ο γιατρός μου με ενημέρωσε ότι μερικοί άνθρωποι με επιληψία μπορεί να πεθάνουν χωρίς λόγο — γνωστός και ως ξαφνικός απροσδόκητος θάνατος στην επιληψία (SUDEP). Συμβαίνει σε περίπου 1 στους 1.000 ενήλικες με επιληψία και ενέχει μεγαλύτερο κίνδυνο για ασθενείς με χρόνια επιληψία παιδικής ηλικίας που συνεχίζεται και στην ενήλικη ζωή. Αν και δεν εμπίπτω τεχνικά σε αυτήν την ομάδα υψηλότερου κινδύνου, το SUDEP είναι η κύρια αιτία θανάτου σε άτομα με ανεξέλεγκτες κρίσεις, σύμφωνα με το Epδρυμα Επιληψίας. Σημασία: ήταν (και εξακολουθεί να είναι) ότι πολύ πιο ουσιαστικό καθιέρωσα ασφαλείς και αποτελεσματικές μεθόδους για τον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων μου - να συμβουλευτώ έναν ειδικό, να πάρω φάρμακα, να αποφύγω τους παράγοντες πυροδότησης και πολλά άλλα.

Εκείνη την ημέρα, ο νευρολόγος μου μου αφαίρεσε επίσης την άδεια, λέγοντας ότι δεν μπορούσα να οδηγήσω μέχρι να μείνω ελεύθερος κρίσεων για τουλάχιστον έξι μήνες. Μου είπε επίσης να αποφύγω να κάνω οτιδήποτε μπορεί να προκαλέσει τις επιληπτικές κρίσεις μου, που συνεπάγεται να πίνω λίγο έως και καθόλου αλκοόλ, να περιορίζω το στρες στο ελάχιστο, να κοιμάμαι πολύ και να μην παραλείπω φάρμακα. Εκτός από αυτό, το καλύτερο που μπορούσα να κάνω ήταν να ζήσω έναν υγιεινό τρόπο ζωής και να ελπίζω για το καλύτερο. Όσο για την άσκηση; Δεν φαινόταν να υπάρχει κανένας λόγος να το αποφύγω, ειδικά επειδή θα μπορούσε να βοηθήσει στο συναισθηματικό φορτίο της αντιμετώπισης της διάγνωσής μου, εξήγησε. (Σχετικό: Είμαι Fitness Influencer με μια αόρατη ασθένεια που με κάνει να παίρνω βάρος)

Πώς αντιμετώπισα τη διάγνωση

Χρειάστηκαν τρεις μήνες για να εγκλιματιστώ στα φάρμακα μου για τις κρίσεις. Μου έκαναν εξαιρετικά λήθαργο, ναυτία και ομίχλη, καθώς και μου έδωσαν εναλλαγές στη διάθεση - όλες οι οποίες είναι συχνές παρενέργειες, αλλά παρόλα αυτά προκαλούν. Ωστόσο, μέσα σε λίγες εβδομάδες από την έναρξη των φαρμάκων, άρχισαν να λειτουργούν. Σταμάτησα να έχω τόσες επιληπτικές κρίσεις, ίσως μερικές την εβδομάδα, και όταν το έκανα, δεν ήταν τόσο έντονες. Ακόμα και σήμερα, έχω μέρες που αρχίζω να γνέφω στο γραφείο μου, παλεύοντας να παρακινήσω και νιώθω ότι δεν είμαι στο σώμα μου - γνωστή και ως αύρα (την οποία, ναι, μπορείς επίσης να βιώσεις αν υποφέρεις από οφθαλμικές ημικρανίες). Αν και αυτές οι αύρες δεν έχουν εξελιχθεί σε επιληπτική κρίση από τον Φεβρουάριο (🤞🏽), είναι ουσιαστικά ένα «προειδοποιητικό σημάδι» για μια επιληπτική κρίση και, συνεπώς, με κάνουν να αγχώνομαι ότι κάποιος έρχεται - και αυτό μπορεί να είναι αρκετά εξαντλητικό αν και πότε Έχω 10-15 αύρες την ημέρα.

Perhapsσως το πιο δύσκολο κομμάτι σχετικά με τη διάγνωση και την προσαρμογή στη νέα μου κανονική, δήθεν, ήταν να το πω στους ανθρώπους. Ο γιατρός μου εξήγησε ότι το να μιλήσω για τη διάγνωσή μου μπορεί να είναι απελευθερωτικό, για να μην αναφέρω το απαραίτητο για τους γύρω μου σε περίπτωση που είχα κρίση και χρειάστηκα βοήθεια. Γρήγορα συνειδητοποίησα ότι κανείς δεν γνώριζε τίποτα για την επιληψία - και η προσπάθεια εξήγησης ήταν απογοητευτική, τουλάχιστον.

«Μα δεν φαίνεσαι άρρωστος», μου είπαν κάποιοι φίλοι. Άλλοι με ρώτησαν αν είχα προσπαθήσει να «σκεφτώ» τις κρίσεις. Ακόμα καλύτερα, μου είπαν να βρω παρηγοριά στο γεγονός ότι «τουλάχιστον δεν είχα το κακό είδος επιληψίας», σαν να υπάρχει κάποιο καλό είδος.

Ανακάλυψα ότι κάθε φορά που η επιληψία μου απευαισθητοποιούνταν από αδαή σχόλια και προτάσεις, ένιωθα αδύναμος—και πάλευα να αποχωριστώ τον εαυτό μου από τη διάγνωσή μου.

Χρειάστηκε να δουλέψω με έναν θεραπευτή και μια τρελή αγάπη και υποστήριξη για να συνειδητοποιήσω ότι η ασθένειά μου δεν ήταν και δεν πρέπει να με καθορίσει. Αυτό όμως δεν έγινε από τη μια μέρα στην άλλη. Έτσι, όποτε μου έλειπε η συναισθηματική δύναμη, προσπαθούσα να το αναπληρώσω σωματικά.

Με όλους τους αγώνες υγείας μου τον τελευταίο χρόνο, το να πηγαίνω στο γυμναστήριο είχε πάρει πίσω. Τον Ιανουάριο του 2020, καθώς η ομίχλη που προκλήθηκε από τις κρίσεις μου άρχισε να καθαρίζει, αποφάσισα να ξεκινήσω ξανά το τρέξιμο. Είναι κάτι που μου είχε προσφέρει μεγάλη άνεση όταν διαγνώστηκα με κατάθλιψη ως έφηβος, και ήλπιζα ότι θα έκανε το ίδιο και τώρα. Και μάντεψε τι? Έγινε - άλλωστε, το τρέξιμο είναι γεμάτο οφέλη από το μυαλό και το σώμα. Αν υπήρχε μια μέρα που πάλευα με τα λόγια μου και ένιωθα αμήχανα, έντυσα τα πάνινα παπούτσια μου και τα τελείωσα. Όταν είχα νυχτερινούς τρόμους λόγω των φαρμάκων μου, έκανα μερικά χιλιόμετρα την επόμενη μέρα. Το τρέξιμο με έκανε να νιώσω καλύτερα: λιγότερο επιληπτικός και περισσότερο ο εαυτός μου, κάποιος που έχει τον έλεγχο, είναι ικανός και δυνατός.

Καθώς κυλούσε ο Φεβρουάριος, έκανα επίσης στόχο την προπόνηση δύναμης και άρχισα να εργάζομαι με έναν εκπαιδευτή στο GRIT Training. Ξεκίνησα με ένα πρόγραμμα 6 εβδομάδων που προσέφερε τρεις προπονήσεις σε κυκλικό στυλ την εβδομάδα. Ο στόχος ήταν η προοδευτική υπερφόρτωση, που σημαίνει αύξηση της δυσκολίας των προπονήσεων αυξάνοντας τον όγκο, την ένταση και την αντίσταση. (Σχετικά: 11 σημαντικά οφέλη για την υγεία και τη φυσική κατάσταση της άρσης βαρών)

Κάθε εβδομάδα γινόμουν πιο δυνατός και μπορούσα να σηκωθώ πιο βαριά. Όταν ξεκίνησα, δεν είχα χρησιμοποιήσει ποτέ μπάρα στη ζωή μου. Θα μπορούσα να κάνω μόνο οκτώ καταλήψεις στα 95 κιλά και πέντε πρέσες πάγκου στα 55 κιλά. Μετά από έξι εβδομάδες προπόνησης, διπλασίασα τις καταλήψεις και κατάφερα να κάνω 13 πιέσεις πάγκου στο ίδιο βάρος. Ένιωθα δυνατός και με αυτό μου έδωσε τη δύναμη να αντιμετωπίσω τα σκαμπανεβάσματα της καθημερινότητάς μου.

Αυτό που Έμαθα

Σήμερα, είμαι σχεδόν τέσσερις μήνες χωρίς επιληπτικές κρίσεις, γεγονός που με κάνει έναν από τους τυχερούς. Υπάρχουν 3,4 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με επιληψία στις ΗΠΑ, σύμφωνα με το CDC, και για πολλούς από αυτούς, μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να τεθούν υπό έλεγχο οι επιληπτικές κρίσεις. Μερικές φορές, τα φάρμακα δεν λειτουργούν, στην οποία περίπτωση μπορεί να απαιτηθεί εγχείρηση εγκεφάλου και άλλες επεμβατικές διαδικασίες. Για άλλους, απαιτείται συνδυασμός διαφορετικών φαρμάκων και δόσεων, οι οποίοι μπορεί να χρειαστούν πολύ χρόνο για να καταλάβουν.

Αυτό είναι το πρόβλημα με την επιληψία - επηρεάζει όλους. μονόκλινο. πρόσωπο. διαφορετικά — και οι επιπτώσεις του ξεπερνούν κατά πολύ τις ίδιες τις κρίσεις. Σε σύγκριση με τους ενήλικες χωρίς τη νόσο, τα άτομα με επιληψία έχουν υψηλά ποσοστά διαταραχής ελλειμματικής προσοχής (ΔΕΠΥ) και κατάθλιψης. Έπειτα, υπάρχει το στίγμα που σχετίζεται με αυτό.

Το τρέξιμο με έκανε να νιώσω καλύτερα: λιγότερο επιληπτικός και περισσότερο ο εαυτός μου, κάποιος που έχει τον έλεγχο, είναι ικανός και δυνατός.

Ακόμα μαθαίνω να μην κρίνω τον εαυτό μου μέσα από τα μάτια κάποιου άλλου. Η ζωή με μια αόρατη ασθένεια το κάνει Έτσι δύσκολο να μην. Χρειάστηκε πολλή δουλειά για να μην αφήσω την άγνοια των ανθρώπων να καθορίσει το πώς αισθάνομαι για τον εαυτό μου. Αλλά τώρα είμαι περήφανος για τον εαυτό μου και την ικανότητά μου να κάνω πράγματα, από το τρέξιμο μέχρι το ταξίδι στον πλανήτη (πριν από την πανδημία του κορωνοϊού, φυσικά) γιατί γνωρίζω τη δύναμη που χρειάζεται για να τα κάνω.

Σε όλους τους πολεμιστές μου επιληψίας εκεί έξω, είμαι περήφανος που είμαι μέρος μιας τόσο ισχυρής και υποστηρικτικής κοινότητας. Ξέρω ότι το να μιλήσω για τη διάγνωσή σας είναι τόσο δύσκολο, αλλά από την εμπειρία μου, μπορεί επίσης να είναι απελευθερωτικό. Όχι μόνο αυτό, αλλά μας φέρνει ένα βήμα πιο κοντά στον αποστιγματισμό της επιληψίας και στην ευαισθητοποίηση για την ασθένεια. Πείτε λοιπόν την αλήθεια σας αν μπορείτε, και αν όχι, να ξέρετε ότι σίγουρα δεν είστε μόνοι στους αγώνες σας.

Αξιολόγηση για