Αυτό το Segway με βοήθησε να αναλάβω το MS

Το 2007, ξέσπασε η φούσκα των κατοικιών και μπήκαμε στην κρίση των στεγαστικών δανείων. Το τελευταίο βιβλίο «Χάρι Πότερ» κυκλοφόρησε και ο Steve Jobs παρουσίασε τον κόσμο στο πρώτο iPhone. Και διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Αν και αυτό το τελευταίο μπορεί να μην έχει καμία σημασία για εσάς, ισχύει για μένα. Το 2007 ήταν η χρονιά που άλλαξε η ζωή μου. Η χρονιά κατά την οποία ξεκίνησα ένα νέο ταξίδι, μαθαίνοντας να ζω με όλα τα τυχαία χάλια που αυτή η ασθένεια μπορεί να εκκενώσει.

Ήμουν 37 ετών. Είχα παντρευτεί για 11 χρόνια. Ήμουν η μητέρα τριών μικρών παιδιών και δύο μεγάλων σκύλων. Μου άρεσε πολύ να τρέχω, να κολυμπώ, να οδηγώ το ποδήλατό μου ... οτιδήποτε περιλάμβανε να είμαι έξω. Το να λέω ότι έκανα έναν ενεργό τρόπο ζωής θα ήταν υποτιμητικό. Πάντα ήμουν έξω, έκανα πράγματα και πήγαινα μέρη με τα παιδιά μου.

Η επιδείνωση της σωματικής μου κινητικότητας τόσο ξαφνικά και δραστικά ήταν για μένα ένα τεράστιο εμπόδιο. Η λήψη της απόφασης για τελικά διάλυση και χρήση ζαχαροκάλαμου δεν έγινε εύκολη. Ένιωσα ότι έδωσα την ασθένεια. Αφήστε το να κερδίσει.

Ευτυχώς για μένα, η στάση που είχα από την αρχή - χάρη στον γιατρό μου και τα εκπληκτικά λόγια σοφίας του - δεν μου επέτρεψε να παραμείνω στον εαυτό μου λυπηρό για πολύ. Αντ 'αυτού, με ώθησε να κυλήσω μαζί του και να κάνω ό, τι μπορούσα για να συνεχίσω τη ζωή μου όπως το ήξερα. Σκέφτηκα ότι θα μπορούσα να κάνω τα πράγματα διαφορετικά, αλλά αυτό που είχε σημασία ήταν ότι τα έκανα ακόμα.

Καθώς άρχισα να παλεύω να συμβαδίζω με τα παιδιά μου και να τα πηγαίνω σε παραλίες, πάρκα, κάμπινγκ και άλλα διασκεδαστικά μέρη, το θέμα να πάρει ένα σκούτερ ήρθε. Δεν ήξερα πολλά γι 'αυτά, και οι επιλογές που ήταν διαθέσιμες εκείνη τη στιγμή δεν φαινόταν ότι θα ταιριάζουν με τον λογαριασμό μου για τον τρόπο ζωής μου. Δεν είναι εκτός δρόμου και αρκετά τραχύ.

Ένα άλλο πράγμα που πρέπει να παραδεχτώ ότι επηρέασε την απόφασή μου ήταν η ιδέα ότι δεν ήθελα άλλοι να με κοιτάξουν κάτω - κυριολεκτικά και μεταφορικά. Δεν ήθελα οι άλλοι να με δουν σε ένα σκούτερ και να τους κάνουν να νιώθουν άσχημα για μένα. Δεν ήθελα οίκτο, ούτε καν συμπάθεια.

Με έκανε επίσης άβολα να σκεφτώ να καθίσω στο σκούτερ να μιλάω σε κάποιον καθώς στέκονταν πάνω μου. Τρελό ή όχι, ένιωθε αδιαπραγμάτευτο. Έτσι, έβαλα ένα σκούτερ και συνέχισα να προσπαθώ να συμβαδίζω με τα παιδιά μου με το έμπιστο μπαστούνι μου, "Pinky".

Στη συνέχεια, μια μέρα στο σχολείο των παιδιών μου, είδα έναν νεαρό μαθητή με εγκεφαλική παράλυση, ο οποίος συνήθως εναλλάσσεται χρησιμοποιώντας τα δεκανίκια του βραχίονα και μια αναπηρική καρέκλα, γλιστρά κάτω από το διάδρομο σε ένα Segway. Τα γρανάζια του εγκεφάλου μου άρχισαν να λειτουργούν. Είχε αδύναμα πόδια και σπαστικότητα των μυών και η ισορροπία ήταν πάντα ένα πρόβλημα για αυτόν. Όμως εκεί ήταν, περνώντας από τις αίθουσες. Αν μπορούσε να το οδηγήσει και λειτούργησε για αυτόν, μπορεί να λειτουργήσει για μένα;

Ο σπόρος είχε φυτευτεί και άρχισα να κάνω έρευνα για το Segway. Σύντομα ανακάλυψα ότι υπήρχε ένα κατάστημα Segway που βρίσκεται ακριβώς στο κέντρο του Σιάτλ που τους ενοικίαζε περιστασιακά. Ποιος καλύτερος τρόπος να καταλάβω αν θα λειτουργούσε για μένα παρά να το κάνω για λίγες μέρες;

Το μεγάλο σαββατοκύριακο που επέλεξα ήταν τέλειο, καθώς υπήρχαν πολλές διαφορετικές εκδηλώσεις στις οποίες ήθελα πραγματικά να πάω, συμπεριλαμβανομένης μιας παρέλασης και ενός παιχνιδιού Seattle Mariners. Ήμουν σε θέση να συμμετάσχω στην παρέλαση με τα παιδιά μου. Διακόσμησα τη κολόνα τιμονιού και το τιμόνι με σερπαντίνες και μπαλόνια, και ταιριάζω μέσα. Το έφτιαξα από το χώρο στάθμευσης στο SoHo στο γήπεδο μπάλα, μπόρεσα να περιηγηθώ στα πλήθη, να φτάσω εκεί που ήθελα να πάω και να δω υπέροχο παιχνίδι μπέιζμπολ επίσης!

Εν ολίγοις, ο Segway δούλεψε για μένα. Επιπλέον, μου άρεσε πολύ να είμαι όρθιος και να στέκομαι ενώ έκανα το δρόμο μου από και προς μέρη. Ακόμα και ακίνητα, μιλώντας με ανθρώπους. Και, πιστέψτε με, υπήρχε αρκετή συζήτηση.

Από το ξεκίνημα, ήξερα ότι η απόφασή μου να αποκτήσω ένα Segway μπορεί να αυξήσει τα φρύδια και σίγουρα θα έπαιρνα μερικά περίεργα βλέμματα. Αλλά δεν νομίζω ότι περίμενα πόσα άτομα θα συναντούσα και πόσες συνομιλίες θα είχα λόγω της απόφασής μου να χρησιμοποιήσω ένα.

Ίσως έχει να κάνει με το γεγονός ότι το Segway μπορεί να θεωρηθεί παιχνίδι - ένας επιπόλαιος τρόπος για τους τεμπέληδες να μετακινούνται. Ή ίσως να είχε σχέση με το γεγονός ότι δεν είχα αναπηρία με οποιονδήποτε τρόπο, σχήμα ή φόρμα. Όμως, οι άνθρωποι σίγουρα δίστασαν να κάνουν ερωτήσεις, ή να αναρωτήσουν την αναπηρία μου, και να κάνουν σχόλια - μερικά υπέροχα και μερικά όχι τόσο υπέροχα.

Μια ιστορία συγκεκριμένα έμεινε μαζί μου όλα αυτά τα χρόνια. Ήμουν σε Costco με τα τρία παιδιά μου. Δεδομένης της έκτασης της αποθήκης τους, η χρήση του Segway ήταν απαραίτητη.Έχοντας τα παιδιά εκεί να σπρώχνουν το καροτσάκι και να μαζεύουν τα πράγματα, το έκανε πάντα λίγο πιο εύκολο.

Μια γυναίκα που με είδε είπε κάτι χωρίς ευαισθησία - η ουσία είναι, «Όχι δίκαια, θέλω ένα». Δεν συνειδητοποίησε ότι τα παιδιά μου ήταν ακριβώς πίσω μου, άκουσα όλα όσα είχε να πει. Ο γιος μου, που ήταν 13 εκείνη τη στιγμή, γύρισε και απάντησε: «Αλήθεια; Επειδή η μαμά μου θέλει τα πόδια που λειτουργούν. Θέλετε να κάνετε εμπόριο; "

Αν και τον έπληξα εκείνη τη στιγμή, λέγοντας ότι δεν πρέπει να μιλάει σε έναν ενήλικα, ένιωσα επίσης πολύ περήφανος για τον μικρό μου άντρα που μίλησε εκ μέρους μου.

Συνειδητοποιώ ότι επιλέγοντας ένα «εναλλακτικό» όχημα βοήθειας κινητικότητας, άνοιξα τον εαυτό μου για τα σχόλια, τις κριτικές του κόσμου και για τους ανθρώπους να παρεξηγήσουν την κατάσταση.

Στην αρχή, ήταν πολύ δύσκολο να βρω τον εαυτό μου εκεί έξω και να βλέπω να οδηγώ το Segway. Παρόλο που ξεχώρισα το "Mojo" - το όνομα που έδωσαν τα παιδιά μου στο Segway μου "για πάντα" - με μια πλακάτ με αναπηρία και μια εύχρηστη θήκη από PVC για το ζαχαροκάλαμο μου, οι άνθρωποι συχνά δεν πίστευαν ότι το Segway ήταν νόμιμα δικό μου και ότι εγώ χρειάζεται βοήθεια.

Ήξερα ότι οι άνθρωποι έψαχναν. Τους ένιωσα να κοιτάζουν. Τους άκουσα να ψιθυρίζουν. Αλλά ήξερα επίσης πόσο πιο ευτυχισμένος ήμουν. Θα μπορούσα να συνεχίσω να κάνω τα πράγματα που μου άρεσε. Αυτό ξεπερνούσε κατά πολύ την ανησυχία για το τι σκέφτηκαν άλλοι άνθρωποι για μένα. Έτσι συνηθίστηκα με τα βλέμματα και τα σχόλια και απλώς συνέχισα να κάνω το πράγμα μου και να κρέμονται με τα παιδιά μου.

Παρόλο που η αγορά του Segway δεν ήταν μικρή αγορά - και η ασφάλιση δεν κάλυπτε κανένα μέρος του κόστους - άνοιξε πάρα πολλές πόρτες για μένα. Ήμουν σε θέση να πάω στην παραλία με τα παιδιά και να μην ανησυχώ για την επιλογή ενός θέματος ακριβώς δίπλα στο πάρκινγκ. Θα μπορούσα να πάρω ξανά τα σκυλιά για μια βόλτα. Θα μπορούσα να συνομιλήσω με τις εκδρομές των παιδιών, να συνεχίσω να διδάσκω και να κάνω εσοχή στο σχολείο των παιδιών μου με ευκολία. Έκανα επίσης μια κόλαση από ένα τρομακτικό φάντασμα που επιπλέει στα πεζοδρόμια στις Απόκριες! Ήμουν ξανά και ξανά και το λάτρεψα.

Δεν ήμουν ο «παλιός», αλλά μου αρέσει να σκέφτομαι ότι ο «νέος» μου έμαθε πώς να λύσω όλα τα συμπτώματα και τα προβλήματα πολλαπλής σκλήρυνσης που εισήχθησαν στη ζωή μου. Χρησιμοποιούσα τον Mojo και το Pinky μου από ζαχαροκάλαμο καθημερινά, για περίπου τρία χρόνια. Με τη βοήθειά τους, μπόρεσα να συνεχίσω να κάνω πράγματα που ήταν τεράστιο μέρος της ζωής μου.

Πιστεύω επίσης ότι επιλέγοντας ένα Segway ως μέσο κινητικότητας, κάτι που δεν είναι ιδιαίτερα κοινό ή αναμενόμενο, παρείχε ένα εξαιρετικό στοιχείο σε μερικές καταπληκτικές συνομιλίες. Στην πραγματικότητα άφησα δεκάδες ανθρώπους να το κάνουν να στροβιλίζεται στο χώρο στάθμευσης, στο μανάβικο ή στο πάρκο. Ένα χρόνο, δημοπρατήσαμε ακόμη και βόλτες στο Segway στη δημοπρασία του σχολείου των παιδιών μου.

Καταλαβαίνω πλήρως ότι το Segway δεν είναι η λύση για όλους, και ίσως ίσως όχι και πολλοί - αν και έχω βρει μερικούς άλλους MSers εκεί έξω που ορκίζονται από τους. Αλλά έμαθα από πρώτο χέρι ότι υπάρχουν επιλογές εκεί έξω που μπορεί να μην γνωρίζετε ή να πιστεύετε ότι θα λειτουργούσαν.

Το Διαδίκτυο παρέχει εξαιρετικούς πόρους για να μάθετε τι υπάρχει εκεί έξω. Το Κέντρο Βοήθειας Κινητικότητας διαθέτει πληροφορίες σχετικά με διάφορες επιλογές, το OnlyTopReviews παρέχει κριτικές για σκούτερ, ενώ το Silver Cross και το Disability Grants μπορούν να παρέχουν πληροφορίες σχετικά με τη χρηματοδότηση εξοπλισμού προσβασιμότητας.

Ήμουν αρκετά τυχερός που δεν χρειάζομαι ούτε το ζαχαροκάλαμο μου ούτε το Mojo τα τελευταία χρόνια, αλλά είμαστε σίγουροι ότι και οι δύο είναι κρυμμένοι, ανυπόμονοι να φύγουν αν χρειαστεί. Υπάρχουν στιγμές που νομίζω ότι δεν υπάρχει τρόπος να φανταστώ ότι πρέπει να χρησιμοποιήσω ξανά το Segway. Αλλά τότε θυμάμαι: Σκέφτηκα στις αρχές του 2007 ότι δεν υπήρχε τρόπος να διαγνωστώ ποτέ με σκλήρυνση κατά πλάκας. Δεν ήταν στο ραντάρ μου.

Έχω μάθει ότι οι καταιγίδες μπορούν να βγουν από το πουθενά, και πώς προετοιμάζεστε για αυτές και πώς αντιδράτε σε αυτές, αυτό θα υπαγορεύσει το πόσο δίκαιοι.

Έτσι, ο Mojo και ο Pinky θα βγουν μαζί στο γκαράζ μου, περιμένοντας να δώσουν ένα χέρι την επόμενη φορά που θα κυλήσει μια καταιγίδα.

Η Meg Lewellyn είναι μητέρα τριών παιδιών. Διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2007. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της στο ιστολόγιό της, BBHwithMS ή να συνδεθείτε μαζί της στο Facebook.