Πώς η τεχνολογία βοηθά την κοινότητα της ημικρανίας

Περιεχόμενο

• Εύρεση κοινότητας μέσω κοινωνικών μέσων
• Πώς μπορεί να βοηθήσει η εφαρμογή Healthline Migraine

Εικόνα από τη Βρετάνη Αγγλία

Ημικρανία είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που έχουν αντιμετωπίσει χρόνια ημικρανία. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο AppStore και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.

Η σύνδεση με κάποιον που έχει παρόμοια εμπειρία μπορεί να προσφέρει μεγάλη άνεση όταν διαχειρίζεστε μια χρόνια πάθηση όπως ημικρανία. Και το Διαδίκτυο μπορεί να συμβάλει στην επέκταση της πιθανότητας εύρεσης της τέλειας κοινότητας.

Σύμφωνα με τη μελέτη πρόθεσης της WEGO Health, το 91% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι οι διαδικτυακές κοινότητες διαδραματίζουν ρόλο στις αποφάσεις που λαμβάνουν για την υγεία τους.

Συγκεκριμένα, στρέφονται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να δημοσιεύουν σχετικά με την προσωπική τους εμπειρία υγείας ή αλληλεπιδρούν με κάποιον για τις δικές τους εμπειρίες. Οι συμμετέχοντες στρέφονται επίσης στο Διαδίκτυο για να συλλέξουν πληροφορίες, να διαβάσουν κριτικές και να μοιραστούν κριτικές.

Τα αποτελέσματα της μελέτης έδειξαν ότι το Facebook ήταν η πιο δημοφιλής πλατφόρμα για την αλληλεπίδραση με την υγεία - το 87% των συμμετεχόντων δήλωσαν ότι μοιράζονται πληροφορίες για την υγεία μέσω δημοσιεύσεων στο Facebook, ενώ το 81% δήλωσε ότι μοιράζονται πληροφορίες για την υγεία μέσω μηνυμάτων στο Facebook.

Σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Surgery, όταν μια ομάδα χειρουργών δημιούργησε μια ομάδα Facebook για άτομα με ιστορικό μεταμόσχευσης ήπατος, το 95% ανέφερε ότι είχε θετικό αντίκτυπο στη φροντίδα τους.

Εύρεση κοινότητας μέσω κοινωνικών μέσων

Η Sarah Rathsack, η οποία έζησε με χρόνια ημικρανία για περισσότερο από μια δεκαετία, μπορεί να συσχετιστεί.

Ενώ γράφει για την εμπειρία της στο My Migraine Life, λέει ότι τα κοινωνικά μέσα επιτρέπουν επίσης την ευκαιρία να κάνουν συνδέσεις.

«Έχω τη δική μου υποστήριξη προσωπικά, αλλά βασίζομαι σε μια κοινότητα ανθρώπων που γνωρίζω ότι αισθάνονται τι νιώθω. Το ιστολόγιό μου φέρνει σχόλια και με παρακινεί να μοιραστώ τις ιστορίες μου γιατί βοηθά τους άλλους να σχετίζονται και να πουν τις δικές τους. Συμμετέχω σε ομάδες του Facebook, ακολουθώ hashtags με τους οποίους συνδέω και ακολουθώ άλλους πολεμιστές της ημικρανίας », λέει ο Rathsack.

Ο Μάικ Κανάντιτς έκανε την αποστολή του να χρησιμοποιήσει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ως λεωφόρο για να συνδέσει ανθρώπους που ζουν με ημικρανία όταν ξεκίνησε το blog του Migraine Professional.

«Έχω ιδρύσει την κοινότητα της Migraine Professional στο Facebook, το Instagram, το Pinterest και μέσω του ιστολογίου, και αυτή ήταν η κύρια πηγή έμπνευσης από όλους τους απίστευτους πολεμιστές της ημικρανίας που εργάζονται καθημερινά για να βελτιώσουν τον εγκέφαλο και το σώμα τους», λέει ο Canadic.

Πώς μπορεί να βοηθήσει η εφαρμογή Healthline Migraine

Ενώ η Olivia Rehberger, που έχει ζήσει με ημικρανία για πολλά χρόνια, έχει συμμετάσχει σε πολλές διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης, λέει ότι πολλές μπορεί να είναι αντιπαραγωγικές.

Ξεκίνησε το blog Invisible Enhanced για να δημιουργήσει ένα θετικό μέρος για την κοινότητα της ημικρανίας.

Η τελευταία της προσπάθεια περιλαμβάνει την αγκαλιά της δωρεάν εφαρμογής Migraine Healthline, την οποία λέει ότι αποπνέει μια εμπνευσμένη ατμόσφαιρα.

«[Δεν] δεν νιώθεις« ποια ουλή είναι χειρότερη; »Είναι απλώς μια θετική και εποικοδομητική κοινότητα που το παίρνει. Δεν νιώθω ότι πρέπει να είμαι τίποτε άλλο παρά ειλικρινές εκεί για το πώς νιώθω. Όχι για να παραπονεθώ, αλλά να νιώθω ότι δεν είμαι μόνος σε αυτό », λέει ο Rehberger.

Σχεδιασμένο για άτομα που ζουν με ημικρανία, η εφαρμογή περιλαμβάνει λειτουργίες όπως καθημερινές ομαδικές συζητήσεις με επικεφαλής έναν οδηγό ημικρανίας.

Τα θέματα περιλαμβάνουν:

• πυροδοτεί
• θεραπευτική αγωγή
• εναλλακτικές θεραπείες
• διαχείριση της ημικρανίας στο σχολείο και την εργασία
• ψυχική υγεία
• οικογενειακή ζωή
• κοινωνική ζωή
• σχέσεις
• ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ
• πλοήγηση στην υγειονομική περίθαλψη
• προδρόμιο και μεταδρόμιο
• έμπνευση
• πολύ περισσότερα

Ο Rehberger λέει ότι η συζήτηση στην εφαρμογή δημιουργεί έναν ασφαλή χώρο μοναδικό για άλλα κανάλια.

«[Η εφαρμογή δημιουργεί] μια μικρή τσέπη υποστήριξης για άτομα που αναζητούν αυτήν την αίσθηση υποστήριξης και κοινότητας. Η ημικρανία καθιστά δύσκολη τη διατήρηση μιας κοινωνικής ζωής και αυτό το είδος της εφαρμογής αφαιρεί την πίεση. Όταν δεν θέλω να πηγαίνω στο Instagram ή σε [άλλα] μέσα κοινωνικής δικτύωσης, συνήθως κάνω στο Healthline να μοιράζομαι πράγματα που θα ήταν δυσκολότερο για μένα να βάλω [άλλα] κοινωνικά μέσα », λέει.

Ο Canadic συμφωνεί, σημειώνοντας ότι η εφαρμογή Migraine ξεχωρίζει από τα κανάλια κοινωνικών μέσων.

«Μου αρέσει η κοινότητα Healthline Migraine επειδή αισθάνεται σαν τη δική μας ξεχωριστή κοινότητα εκτός από όλα τα κοινωνικά μέσα. Είναι ασφαλές, φρέσκο ​​και νέο, έτσι αισθάνομαι ότι μπορώ να μοιραστώ ό, τι είναι στο μυαλό μου και να συντονίσω τις σκέψεις και τις εμπειρίες όλων εκεί για περισσότερες ιδέες, συμβουλές και κόλπα », λέει.

Ανυπομονεί περισσότερο για τις ζωντανές συζητήσεις με οδηγούς και επιρροές.

«[Είναι] εκεί για να μας ενθαρρύνουν και να μας εμπνεύσουν με τις επιτυχίες και τις αποτυχίες τους. Είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συνδεθούμε και να φέρουμε την κοινότητα μαζί με τον πλούτο των πληροφοριών και της εμπειρίας που έχει ο καθένας μας », λέει ο Canadic.

Ο Rathsack απολαμβάνει επίσης τις ομαδικές συζητήσεις.

«Έχω ήδη ασχοληθεί με πολλά σχετικά με διάφορα θέματα και κατηγορίες αναγκών», λέει. «Η Migraine Healthline έχει δώσει περισσότερο απόρρητο απορρήτου με ειδοποιήσεις που με θυμίζουν και με ειδοποιούν για φίλους, συνομιλίες και διαθέσιμες πληροφορίες. Η εφαρμογή δίνει μια άλλη ευκαιρία να δώσει δύναμη σε ένα άτομο που ζει με ημικρανία. Είναι ένα μέρος για να μάθετε και να συσχετιστείτε με πολλούς που ξέρουν τι περνάτε. Το να ακούω και να παρακολουθώ το ταξίδι των άλλων δίνει τη δική μου κατεύθυνση. "

Το να ταιριάζετε καθημερινά με άλλα μέλη με βάση τις ομοιότητες είναι το αγαπημένο μέρος της εφαρμογής του Rehberger.

Η λειτουργία αντιστοίχισης επιτρέπει στα μέλη να βρίσκουν το ένα το άλλο με την περιήγηση στα προφίλ και ζητώντας να ταιριάζουν αμέσως. Μόλις συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να αρχίσουν να στέλνουν μηνύματα μεταξύ τους και να μοιράζονται φωτογραφίες.

«Είναι σαν το Bumble για την ημικρανία», λέει ο Rehberger.

Το Migraine Healthline παρέχει επίσης μια ενότητα Discover που επιτρέπει στους χρήστες να βρουν ενημερωτικά άρθρα που εξετάστηκαν από επαγγελματίες του ιατρικού κλάδου Healthline σχετικά με θέματα που κυμαίνονται από τη διάγνωση και τους παράγοντες ενεργοποίησης, τη θεραπεία και την ψυχική υγεία, έως τις κλινικές δοκιμές και την τελευταία έρευνα για την ημικρανία.

Επιπλέον, η ενότητα περιλαμβάνει προσωπικές ιστορίες και μαρτυρίες από όσους ζουν με ημικρανία.

Κατεβάστε την εφαρμογή εδώ.