Πώς να ξεκινήσετε το αγαπημένο σας άτομο με IPF κατά τη θεραπεία

Περιεχόμενο

• Θεραπείες IPF: Πώς βοηθούν
• Κάνοντας την υπόθεση για θεραπεία
• Εμπλέκομαι

Η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF) είναι μια ασθένεια που προκαλεί ουλές στους πνεύμονες. Τελικά, οι πνεύμονες μπορούν να γίνουν τόσο σημάδια που δεν μπορούν να τραβήξουν αρκετό οξυγόνο στην κυκλοφορία του αίματος. Η IPF είναι μια σοβαρή κατάσταση που προκαλεί συμπτώματα όπως έναν ενοχλητικό βήχα και δύσπνοια. Μόλις διαγνωστεί με IPF, οι περισσότεροι άνθρωποι ζουν μόνο.

Λόγω της φρικτής προοπτικής, ορισμένα άτομα με αυτήν την ασθένεια μπορεί να μην έχουν το νόημα να θεραπευτούν. Μπορεί να ανησυχούν ότι οι παρενέργειες της θεραπείας δεν αξίζουν τον περιορισμένο επιπλέον χρόνο που μπορεί να κερδίσουν.

Ωστόσο, οι θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και πιθανώς να βοηθήσουν τα άτομα με IPF να ζήσουν περισσότερο. Νέες θεραπείες που μελετούνται σε κλινικές δοκιμές μπορεί να προσφέρουν ακόμη και μια πιθανή θεραπεία.

Εάν κάποιος κοντά σας είναι ανθεκτικός στη θεραπεία, μπορείτε να κάνετε αυτό για να αλλάξετε γνώμη.

Θεραπείες IPF: Πώς βοηθούν

Για να αναφέρετε τη σημασία της θεραπείας με IPF, πρέπει να γνωρίζετε ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες και πώς βοηθούν.

Οι γιατροί αντιμετωπίζουν την IPF με αυτά τα φάρμακα, μόνα τους ή σε συνδυασμό:

• Η πρεδνιζόνη (Deltasone, Rayos) είναι ένα στεροειδές φάρμακο που μειώνει τη φλεγμονή στους πνεύμονες.
• Η αζαθειοπρίνη (Imuran) καταστέλλει ένα υπερδραστικό ανοσοποιητικό σύστημα.
• Η κυκλοφωσφαμίδη (Cytoxan) είναι ένα φάρμακο χημειοθεραπείας που μειώνει το πρήξιμο στους πνεύμονες.
• Η Ν-ακετυλοκυστεΐνη (Acetadote) είναι ένα αντιοξειδωτικό που μπορεί να αποτρέψει την πνευμονική βλάβη.
• Το Nintedanib (Ofev) και η πιρφενιδόνη (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) αποτρέπουν επιπλέον ουλές στους πνεύμονες.

Άλλα φάρμακα ανακουφίζουν από συμπτώματα IPF όπως βήχα και δύσπνοια, τα οποία μπορούν να βοηθήσουν το αγαπημένο σας άτομο να αισθανθεί καλύτερα και να μετακινηθεί πιο εύκολα. Αυτά περιλαμβάνουν:

• φάρμακα για το βήχα
• φάρμακα κατά της παλινδρόμησης, όπως αναστολείς της αντλίας πρωτονίων
• θεραπεία οξυγόνου

Η πνευμονική αποκατάσταση είναι ένα πρόγραμμα που έχει σχεδιαστεί για να βοηθά τα άτομα με πνευμονικές παθήσεις όπως η IPF να αναπνέουν ευκολότερα. Αυτό το πρόγραμμα περιλαμβάνει:

• διατροφική συμβουλευτική
• προπόνηση
• εκπαίδευση σχετικά με τον τρόπο διαχείρισης της IPF
• τεχνικές αναπνοής
• μεθόδους εξοικονόμησης ενέργειας
• θεραπεία για την αντιμετώπιση των συναισθηματικών επιπτώσεων της ζωής με IPF

Όταν η λειτουργία των πνευμόνων επιδεινώνεται τελικά, η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι μια επιλογή. Η λήψη ενός υγιούς πνεύμονα από έναν δότη θα μπορούσε να βοηθήσει το αγαπημένο σας πρόσωπο να ζήσει περισσότερο.

Κάνοντας την υπόθεση για θεραπεία

Για να πείσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο ότι θα πρέπει να εξετάσει τη θεραπεία για IPF, πρέπει να ξεκινήσετε μια συνομιλία. Ρυθμίστε μια ώρα για να μιλήσετε και οι δύο. Εάν πιστεύετε ότι άλλα μέλη της οικογένειας ή φίλοι μπορούν να σας βοηθήσουν να εκφράσετε την άποψή σας, προσκαλέστε τους μαζί.

Πριν συναντηθείτε, συλλέξτε πληροφορίες. Διαβάστε για την IPF στο Διαδίκτυο και σε βιβλία. Συζητήστε με έναν πνευμονολόγο - έναν γιατρό που ειδικεύεται στη θεραπεία πνευμονικών παθήσεων όπως η IPF. Ελάτε στη συζήτηση με μια λίστα με σημεία συζήτησης - συμπεριλαμβανομένου του γιατί η θεραπεία είναι σημαντική και πώς μπορεί να βοηθήσει το αγαπημένο σας πρόσωπο.

Συναντηθείτε σε ένα μέρος όπου δεν θα σας αποσπούν την προσοχή - για παράδειγμα, στο σπίτι σας ή σε ένα ήσυχο εστιατόριο. Αφιερώστε αρκετό χρόνο για να έχετε μια πραγματική συνομιλία. Δεν θέλετε να αισθάνεστε βιαστικοί όταν συζητάτε κάτι τόσο σημαντικό.

Καθώς ξεκινάτε τη συνομιλία, προσπαθήστε να δείτε την κατάσταση από την άποψη του άλλου ατόμου. Φανταστείτε πόσο τρομακτικό μπορεί να είναι να ζείτε με μια απειλητική για τη ζωή κατάσταση. Σκεφτείτε πόσο απομονωμένοι μπορούν να νιώσουν.

Να είστε ευγενικοί και ευαίσθητοι στην προσέγγισή σας. Τονίστε ότι θέλετε να βοηθήσετε, αλλά μην πιέζετε τις απόψεις σας. Λάβετε υπόψη ότι πολλές από τις θεραπείες για την IPF μπορεί να είναι δυσκίνητες - όπως να χρειάζεται να μεταφέρετε μια δεξαμενή οξυγόνου - ή να προκαλέσετε παρενέργειες - όπως αύξηση βάρους από πρεδνιζόνη. Σεβαστείτε τις ανησυχίες και τους δισταγμούς του αγαπημένου σας προσώπου σχετικά με τη θεραπεία.

Εάν αισθάνονται απελπισμένοι, τονίστε ότι υπάρχει ελπίδα. Όλοι με αυτήν την κατάσταση είναι διαφορετικοί. Μερικοί άνθρωποι μπορούν να παραμείνουν σταθεροί και σχετικά υγιείς για πολλά χρόνια. Για εκείνους που βιώνουν πρόοδο της νόσου, κλινικές δοκιμές βρίσκονται σε εξέλιξη για να δοκιμαστούν νέες θεραπείες που θα μπορούσαν να βελτιώσουν τα συμπτώματά τους ή τελικά να παρέχουν μια θεραπεία.

Εμπλέκομαι

Μόλις ολοκληρώσετε τη συνομιλία, μην σταματήσετε εκεί. Προσφέρετε να συμμετέχετε ενεργά στη φροντίδα του αγαπημένου σας προσώπου. Εδώ είναι μερικά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για αυτά:

• Οδηγήστε τα από και προς τα ραντεβού του γιατρού και σημειώστε κατά τη διάρκεια των επισκέψεων.
• Παραλάβετε συνταγές στο φαρμακείο.
• Υπενθυμίστε τους όταν πρέπει να πάρουν φάρμακα ή όταν έχουν ραντεβού για επερχόμενο ιατρό.
• Άσκηση μαζί τους.
• Βοηθήστε τους να ψωνίσουν για ψώνια και να μαγειρέψουν πιο υγιεινά γεύματα.

Η ζωή με μια σοβαρή χρόνια ασθένεια όπως η IPF μπορεί να είναι δύσκολη. Προσφέρετε να δώσετε ένα υποστηρικτικό αυτί στο αγαπημένο σας πρόσωπο όταν αισθάνονται συγκλονισμένοι. Δείξτε τους ότι σας ενδιαφέρει και ότι είστε πρόθυμοι να κάνετε ό, τι είναι απαραίτητο για να βοηθήσετε.

Εάν το άτομο εξακολουθεί να είναι απρόθυμο να υποβληθεί σε θεραπεία, δείτε εάν είναι πρόθυμο να συναντηθεί με έναν σύμβουλο ή έναν θεραπευτή - έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας που μπορεί να συζητήσει μερικά από τα ζητήματα μαζί του. Μπορείτε επίσης να τα μεταφέρετε σε μια ομάδα υποστήριξης. Η συνάντηση με άλλα άτομα με IPF που έχουν υποβληθεί σε θεραπεία θα μπορούσε να βοηθήσει στην ανακούφιση ορισμένων από τις ανησυχίες τους.