Πώς να μιλήσετε με άλλους για το IPF σας ή του αγαπημένου σας ατόμου

Περιεχόμενο

• Τι είναι το IPF;
• Πήρατε IPF από το κάπνισμα;
• Πώς επηρεάζει η IPF τη ζωή σας;
• Υπάρχει θεραπεία;
• Θα πεθάνεις;
• Πώς μπορώ να μάθω περισσότερα για το IPF;

Η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF) είναι μια σπάνια πνευμονοπάθεια, με μόνο περίπου τρία έως εννέα κρούσματα ανά 100.000 άτομα στην Ευρώπη και τη Βόρεια Αμερική. Έτσι, πιθανότατα θα διαπιστώσετε ότι πολλοί άνθρωποι δεν έχουν ακούσει ποτέ για IPF.

Η σπανιότητα αυτής της ασθένειας οδηγεί σε μεγάλη παρεξήγηση. Εάν εσείς ή κάποιος κοντά σας έχετε διαγνωστεί με IPF, μπορεί να έχετε αντιμετωπίσει πολλές ερωτήσεις από εύλογους αλλά μπερδεμένους φίλους και μέλη της οικογένειας. Ακολουθεί ένας οδηγός που θα σας βοηθήσει να απαντήσετε στις ερωτήσεις που μπορεί να έχουν τα άτομα που βρίσκονται κοντά σας σχετικά με την IPF.

Τι είναι το IPF;

Δεδομένης της σπανιότητας του IPF, πιθανότατα θα πρέπει να ξεκινήσετε τη συνομιλία σας εξηγώντας τι είναι το IPF. Εν ολίγοις, είναι μια ασθένεια που προκαλεί τον σχηματισμό ουλώδους ιστού βαθιά μέσα στους πνεύμονές σας. Αυτό το σημάδι - που ονομάζεται ίνωση - ενισχύει τους αερόσακους των πνευμόνων σας, ώστε να μην μπορούν να μεταφέρουν αρκετό οξυγόνο στην κυκλοφορία του αίματος σας και στο υπόλοιπο σώμα σας. Εξηγήστε ότι αυτή η χρόνια έλλειψη οξυγόνου είναι ο λόγος για τον οποίο βήχετε πολύ, αισθάνεστε κουρασμένοι και παίρνετε δύσπνοια κάθε φορά που περπατάτε ή ασκείστε.

Πήρατε IPF από το κάπνισμα;

Με οποιαδήποτε ασθένεια των πνευμόνων, οι άνθρωποι έχουν μια φυσική τάση να αναρωτιούνται εάν φταίει το κάπνισμα. Εάν καπνίσατε, μπορείτε να απαντήσετε ότι η συνήθεια μπορεί να είχε αυξήσει τον κίνδυνο εμφάνισης της νόσου.

Ωστόσο, το κάπνισμα δεν προκαλεί απαραίτητα IPF. Άλλοι παράγοντες, όπως η ρύπανση, ορισμένα φάρμακα και ιογενείς λοιμώξεις, θα μπορούσαν επίσης να αυξήσουν τον κίνδυνο. Ενημερώστε το άτομο ότι στις περισσότερες περιπτώσεις, η IPF δεν οφείλεται στο κάπνισμα ή σε άλλους παράγοντες του τρόπου ζωής. Στην πραγματικότητα, η λέξη «ιδιοπαθή» σημαίνει ότι οι γιατροί δεν γνωρίζουν ακριβώς τι προκάλεσε αυτή την πνευμονική νόσο.

Πώς επηρεάζει η IPF τη ζωή σας;

Όποιος είναι κοντά σας μπορεί να έχει ήδη δει τα συμπτώματα της IPF. Τους ενημερώστε ότι επειδή το IPF εμποδίζει την έξοδο αρκετού οξυγόνου στο σώμα σας, είναι πιο δύσκολο για εσάς να αναπνέετε. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να έχετε πρόβλημα να κάνετε ακόμη και τις πιο βασικές δραστηριότητες - όπως να κάνετε ντους ή να περπατήσετε πάνω και κάτω από τις σκάλες. Πείτε τους ότι ακόμη και να μιλάτε στο τηλέφωνο ή να τρώτε μπορεί να γίνει δύσκολο για εσάς καθώς η κατάσταση επιδεινώνεται.

Ίσως χρειαστεί να παραλείψετε κάποια κοινωνικά γεγονότα όταν δεν αισθάνεστε καλά.

Εάν έχετε κτύπημα των δακτύλων σας, μπορείτε να εξηγήσετε ότι αυτό το σύμπτωμα οφείλεται επίσης στην IPF.

Υπάρχει θεραπεία;

Ενημερώστε το άτομο ότι, αν και δεν υπάρχει θεραπεία για IPF, θεραπείες όπως η ιατρική και η θεραπεία με οξυγόνο μπορούν να βοηθήσουν στη διαχείριση συμπτωμάτων όπως δύσπνοια και βήχας.

Εάν το άτομο ρωτήσει γιατί δεν μπορείτε απλώς να μεταμοσχεύσετε πνεύμονα, πείτε του ότι αυτή η θεραπεία δεν είναι διαθέσιμη σε όλους με IPF. Πρέπει να είσαι καλός υποψήφιος και να είσαι αρκετά υγιής για να υποβληθείς σε χειρουργική επέμβαση. Και ακόμη και αν πληροίτε αυτά τα κριτήρια, θα πρέπει να μπείτε στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση οργάνου, που σημαίνει αναμονή έως ότου γίνει διαθέσιμος ένας πνεύμονας δότη.

Θα πεθάνεις;

Αυτή είναι μια από τις πιο δύσκολες ερωτήσεις που πρέπει να απαντηθούν, ειδικά αν το κάνει ένα παιδί. Η προοπτική του θανάτου είναι τόσο σκληρή για τους φίλους και την οικογένειά σας όσο και για εσάς.

Μια γρήγορη αναζήτηση στο Διαδίκτυο θα εμφανίσει στατιστικά στοιχεία που δείχνουν ότι ο μέσος άνθρωπος με IPF επιβιώνει μόλις δύο έως τρία χρόνια. Ενώ αυτοί οι αριθμοί ακούγονται τρομακτικοί, εξηγήστε ότι είναι παραπλανητικοί. Αν και η IPF είναι μια σοβαρή ασθένεια, όλοι όσοι το πάσχουν βιώνουν διαφορετικά. Μερικοί άνθρωποι ζουν για πολλά χρόνια χωρίς να έχουν πραγματικά προβλήματα υγείας. Οι θεραπείες - ειδικά η μεταμόσχευση πνευμόνων - θα μπορούσαν να βελτιώσουν δραματικά τις προοπτικές σας. Διαβεβαιώστε το άτομο ότι θα κάνετε ό, τι μπορείτε για να παραμείνετε υγιείς.

Πώς μπορώ να μάθω περισσότερα για το IPF;

Εάν το γραφείο του γιατρού σας δώσει φυλλάδια σχετικά με την IPF, έχετε στη διάθεσή σας κάποια. Στρέψτε τους χρήστες σε πόρους ιστού όπως το Εθνικό Ινστιτούτο Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος, η Αμερικανική Ένωση Πνευμόνων και το Ίδρυμα Πνευμονικής Ίνωσης. Αυτοί οι οργανισμοί προσφέρουν εκπαιδευτικούς πόρους και βίντεο που περιγράφουν το IPF, καθώς και τα συμπτώματα και τη θεραπεία του.

Ενθαρρύνετε το άτομο να παρακολουθήσει μια συνάντηση ομάδας υποστήριξης μαζί σας για να μάθετε πώς είναι να ζείτε καθημερινά με το IPF. Εάν είστε κοντά τους, μπορείτε να τους ενθαρρύνετε να συμμετάσχουν επίσης σε μία από τις επισκέψεις του γιατρού σας. Στη συνέχεια, μπορούν να ρωτήσουν το γιατρό σας για τυχόν εκκρεμείς ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή σας.