Έτσι η έλλειψη υδροξυχλωροκίνης πλήττει άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα

Περιεχόμενο

• Οι οδυνηρές παρενέργειες της έλλειψης υδροξυχλωροκίνης
• Τις εβδομάδες που αφιερώθηκα περιμένοντας να καταστεί διαθέσιμη η υδροξυχλωροκίνη, έζησα τη χειρότερη φλεγμονή στα 6 χρόνια της διάγνωσής μου με ρευματοειδή αρθρίτιδα.
• Πώς οι ψευδείς ισχυρισμοί του προέδρου προκάλεσαν βλάβη
• Αυτοί οι ψευδείς ισχυρισμοί οδήγησαν σε άμεσες, επικίνδυνες ενέργειες.
• Οι ασθενείς με ρευματολογία ζουν με φόβο
• Τώρα περισσότερο από ποτέ, πρέπει να βασιστούμε σε ορθές συμβουλές από την ιατρική κοινότητα

Η συμβουλή του Trump να χρησιμοποιήσει το αντιιικό φάρμακο για την πρόληψη του COVID-19 ήταν αβάσιμη και επικίνδυνη - και θέτει σε κίνδυνο τη ζωή ατόμων με χρόνιες παθήσεις.

Στα τέλη Φεβρουαρίου, στο πλαίσιο της προετοιμασίας για την πανδημία που είχε προβλεφθεί ότι θα έρθει στην κοινότητά μου λίγο έξω από το Μανχάταν, έφερα τροφή, είδη οικιακής χρήσης και φάρμακα απαραίτητα για τη διατήρηση της μεγάλης οικογένειάς μου κατά τη διάρκεια μιας καραντίνας.

Ήξερα ότι η φροντίδα για μια οικογένεια επτά - εκτός από μια ηλικιωμένη μητέρα που μένει μαζί μας - θα αποδειχθεί προκλητική κατά τη διάρκεια ενός κρούσματος.

Έχω μια επιθετική και εξουθενωτική μορφή ρευματοειδούς αρθρίτιδας και τα πέντε παιδιά μου έχουν διάφορες αυτοάνοσες ασθένειες με άλλα περίπλοκα ιατρικά θέματα. Αυτό έκανε τον προγραμματισμό για μια επικείμενη πανδημία κρίσιμο.

Ταυτόχρονα, ο ρευματολόγος μου πρότεινε ότι έως ότου ο σύζυγός μου σταμάτησε να ταξιδεύει στη Νέα Υόρκη για δουλειά, τα παιδιά μου και εγώ αποφεύγουμε να πάρουμε τα ανοσοκατασταλτικά βιολογικά φάρμακα που παίρναμε για να καταστέλλουμε τη δραστηριότητα των ασθενειών.

Ο γιατρός μας ανησυχούσε για το ότι ο σύζυγός μου θα εκτεθεί στο COVID-19, ενώ θα εργαζόταν ή θα μετακινούσε σε ένα γεμάτο τρένο, γεγονός που θα αποτελούσε θανατηφόρο κίνδυνο για την ανοσοκατεσταλμένη οικογένειά μου και την ιατρικά εύθραυστη μητέρα μου.

Οι οδυνηρές παρενέργειες της έλλειψης υδροξυχλωροκίνης

Η διακοπή της βιολογίας μας θα είχε κινδύνους - το πιο πιθανό είναι μια εξουθενωτική φλόγα με ανεξέλεγκτη, ανεξέλεγκτη φλεγμονή που προκαλείται από ασθένεια.

Σε μια προσπάθεια μετριασμού αυτής της πιθανότητας, ο γιατρός μου συνταγογράφησε το φάρμακο κατά της ελονοσίας υδροξυχλωροκίνη, το οποίο έχει χρησιμοποιηθεί για τη θεραπεία της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, του λύκου και άλλων ασθενειών.

Αν και η υδροξυχλωροκίνη δεν είναι τόσο αποτελεσματική θεραπεία για την ασθένειά μου όσο και οι βιολόγοι, δεν ενέχει τους ίδιους ανοσοκατασταλτικούς κινδύνους.

Ωστόσο, όταν προσπάθησα να συμπληρώσω τη συνταγή, ενημερώθηκα από έναν απογοητευμένο φαρμακοποιό ότι δεν μπόρεσαν να εξασφαλίσουν το φάρμακο από τους προμηθευτές τους λόγω έλλειψης.

κάλεσα κάθε ένα φαρμακείο στην περιοχή μας και γνώριζα την ίδια ιστορία κάθε φορά.

Τις εβδομάδες που αφιερώθηκα περιμένοντας να καταστεί διαθέσιμη η υδροξυχλωροκίνη, έζησα τη χειρότερη φλεγμονή στα 6 χρόνια της διάγνωσής μου με ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Το ντύσιμο, το μαγείρεμα, το περπάτημα πάνω-κάτω σκάλες, ο καθαρισμός και η φροντίδα των παιδιών και της μητέρας μου έγιναν ανυπέρβλητες εργασίες.

Οι μεθυσμοί, οι πονοκέφαλοι, η αϋπνία και ο συνεχής πόνος με κατανάλωσαν. Οι αρθρώσεις μου έγιναν εξαιρετικά μαλακές και πρησμένες και δεν μπορούσα να μετακινήσω τα δάχτυλα ή τα δάχτυλα των δακτύλων μου καθώς διογκώθηκαν και κλειδώθηκαν στη θέση τους.

Απλώς να σηκωθείτε από το κρεβάτι κάθε πρωί και στο μπάνιο για ντους - κάτι που βοηθά στη βελτίωση της δυσκαμψίας, χαρακτηριστικό της ΡΑ και συχνά όταν ο πόνος είναι ο χειρότερος - χρειάστηκε τριπλάσιος χρόνος που θα κάνατε κανονικά.

Η ενοχλητική δυσφορία θα με άφηνε ανάσα.

Πώς οι ψευδείς ισχυρισμοί του προέδρου προκάλεσαν βλάβη

Λίγο μετά τη συνειδητοποίησή μου ότι υπήρχε έλλειψη φαρμάκου, δημοσιεύθηκαν ειδήσεις γιατρών σε άλλες χώρες που δοκιμάζουν την υδροξυχλωροκίνη και την αζιθρομυκίνη με ασαφή αποτελέσματα.

Η ιατρική κοινότητα συμφώνησε ότι οι κλινικές δοκιμές ήταν απαραίτητες για να αποδειχθεί η αποτελεσματικότητα αυτών των φαρμάκων, αλλά ο Πρόεδρος Ντόναλντ Τραμπ κατέληξε στα δικά του αβάσιμα συμπεράσματα.

Στο Twitter, χαρακτήρισε την υδροξυχλωροκίνη ως «έναν από τους μεγαλύτερους μεταλλάκτες παιχνιδιών στην ιστορία της ιατρικής».

Ο Τραμπ ισχυρίστηκε ότι οι ασθενείς με λύκο, οι οποίοι συχνά αντιμετωπίζονται με υδροξυχλωροκίνη, φαίνεται λιγότερο πιθανό να λάβουν COVID-19 και ότι «υπάρχει μια φήμη εκεί έξω» και «υπάρχει μια μελέτη έξω» για να επιβεβαιώσει τη «θεωρία» του.

Αυτοί οι ψευδείς ισχυρισμοί οδήγησαν σε άμεσες, επικίνδυνες ενέργειες.

Οι γιατροί υπέγραψαν υπερβολική υδροξυχλωροκίνη για τους ίδιους και τους ασθενείς που ήθελαν να το πάρουν προφυλακτικά - ή που ήθελαν απλώς το φάρμακο στο θάλαμο φαρμάκων τους σε περίπτωση που επρόκειτο να αναπτύξουν COVID-19.

Ένας άντρας στην Αριζόνα πέθανε μετά την κατάποση φωσφορικής χλωροκίνης - που προορίζεται να καθαρίσει τα ενυδρεία - σε μια προσπάθεια να προστατευθεί από το νέο κοροναϊό.

Αντί να μας προστατεύει, ήταν σαφές ότι η συμβουλή του ανώτερου ηγέτη του έθνους μας προκάλεσε ζημιά και επικίνδυνα εσφαλμένες πεποιθήσεις.

Οι ασθενείς με ρευματολογία ζουν με φόβο

Όχι μόνο οι συμβουλές του Τραμπ ήταν αβάσιμες και επικίνδυνες, αλλά έθεταν σε κίνδυνο τη ζωή ανθρώπων με χρόνιες παθήσεις.

Σε ένα άρθρο στο Annals of Internal Medicine, η COVID-19 Global Rheumatology Alliance, μια κοινοπραξία ρευματολόγων, προειδοποίησε να μην βιαστεί για συμπεράσματα σχετικά με το φάρμακο. Προειδοποίησαν ότι οι ελλείψεις θα μπορούσαν να είναι επιζήμιες για άτομα που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα και λύκο.

Η έλλειψη υδροξυχλωροκίνης (HCQ) θα μπορούσε να θέσει αυτούς τους ασθενείς σε κίνδυνο για σοβαρές και ακόμη και απειλητικές για τη ζωή εξάρσεις. Μερικοί μπορεί να απαιτούν νοσηλεία όταν τα νοσοκομεία είναι ήδη σε χωρητικότητα », γράφει η Συμμαχία. «Μέχρι να δημιουργηθούν αξιόπιστα στοιχεία και να τεθούν σε εφαρμογή επαρκείς αλυσίδες εφοδιασμού, πρέπει να δοθεί έμφαση στην ορθολογική χρήση του HCQ σε ασθενείς με COVID-19, όπως η χρήση σε ερευνητικές μελέτες».

Τον Απρίλιο, η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) κατά της χρήσης υδροξυχλωροκίνης για το COVID-19 εκτός νοσοκομείου ή κλινικής δοκιμής, αναφέροντας αναφορές σοβαρών προβλημάτων καρδιακού ρυθμού σε άτομα με COVID-19 που έλαβαν θεραπεία με το φάρμακο.

Στις 28 Μαρτίου 2020, η FDA έδωσε μια Άδεια Χρήσης Έκτακτης Ανάγκης (EUA) για την υδροξυχλωροκίνη και τη χλωροκίνη για τη θεραπεία του COVID-19, αλλά απέσυραν αυτήν την άδεια στις 15 Ιουνίου 2020. Με βάση μια ανασκόπηση της τελευταίας έρευνας, η FDA αποφάσισε ότι αυτά τα φάρμακα δεν είναι πιθανό να είναι μια αποτελεσματική θεραπεία για το COVID-19 και ότι οι κίνδυνοι από τη χρήση τους για το σκοπό αυτό ενδέχεται να υπερτερούν οποιωνδήποτε οφελών.

Τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) ότι «δεν υπάρχουν φάρμακα ή άλλες θεραπευτικές ουσίες που έχουν εγκριθεί σήμερα από την Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) για την πρόληψη ή τη θεραπεία του COVID-19».

Σχετιζομαι με: Μελέτες για Υδροξυχλωροκίνη που έχουν συρθεί, Έλλειψη πρώιμων στοιχείων

Πολλοί που βασίζονται στην υδροξυχλωροκίνη, ήλπιζαν ότι αυτή η καθοδήγηση από την ιατρική κοινότητα θα σήμαινε ευκολότερη πρόσβαση στα φάρμακα που σώζουν τη ζωή τους.

Αλλά αυτές οι ελπίδες εξαλείφθηκαν γρήγορα όταν ο Τραμπ επέμεινε να μιλά υπέρ του φαρμάκου για την πρόληψη του COVID-19, προχωρώντας στο βαθμό που είπε ότι το έπαιρνε καθημερινά ο ίδιος.

Και έτσι, η έλλειψη συνεχίζεται.

Σύμφωνα με μια έρευνα της Lupus Research Alliance, περισσότερο από το ένα τρίτο των ατόμων με λύκο είχαν προβλήματα με τη συμπλήρωση της συνταγής τους για υδροξυχλωροκίνη εν μέσω της πανδημίας COVID-19.

Οι ασθενείς με ρευματολογία, όπως εγώ, ζουν με φόβο για συνεχιζόμενο έλλειμμα, ειδικά καθώς ορισμένες περιοχές βλέπουν αύξηση ή επανεμφάνιση των περιπτώσεων COVID-19 και κατευθυνόμαστε προς ένα φαινομενικά αναπόφευκτο δεύτερο κύμα.

Τώρα περισσότερο από ποτέ, πρέπει να βασιστούμε σε ορθές συμβουλές από την ιατρική κοινότητα

Είμαι εξαιρετικά ευγνώμων και εκτίμησα που η ιατρική κοινότητα εργάζεται ακούραστα για να βρει θεραπείες για όσους έχουν αναπτύξει COVID-19 και για τους ερευνητές που δοκιμάζουν απεγνωσμένα εμβόλια που ελπίζουν ότι θα σταματήσουν την εξάπλωση αυτής της θανατηφόρου νόσου.

Ζώντας σε ένα hotspot με πολλές περιπτώσεις στην κοινότητά μου, γνωρίζω πολύ καλά πόσο καταστροφικό είναι το SARS-CoV-2, ο ιός που προκαλεί το COVID-19.

Πρέπει να βασιστούμε στην εμπειρία της ιατρικής κοινότητας όταν αναζητούμε αξιόπιστες πηγές για θεραπεία και ελπίδα.

Αν και ο Τραμπ ισχυρίζεται ότι έχει όλες τις απαντήσεις, η λήψη ιατρικής συμβουλής από αυτόν είναι επιζήμια για την υγεία και την ευημερία σας.

Ο φόρος που έχει αναλάβει ο ανεύθυνος εκφοβισμός του Τραμπ στα πιο εύθραυστα ιατρικά μέλη της κοινωνίας μας είναι απαράδεκτος.

Όσοι υπέστησαν τραυματισμό ή έχασαν τη ζωή τους, μαζί με ασθενείς χωρίς πρόσβαση στα φάρμακά τους, είναι απόδειξη.

Η Elaine MacKenzie είναι συνήγορος αναπηρίας και χρόνιας ασθένειας με εμπειρία άνω των 30 ετών. Ζει έξω από τη Νέα Υόρκη με τα παιδιά, τον σύζυγό της και τα τέσσερα σκυλιά τους.