Ζώντας με ρευματοειδή αρθρίτιδα: Η σημασία του μακροπρόθεσμου προγραμματισμού μπροστά

Περιεχόμενο

• Μιλώντας με την οικογένειά σας
• Παιδιά και RA
• Οικονομικά
• Προγραμματίζετε το ιατρικό σας μέλλον
• Το πακέτο

Ως κάποιος που ζει με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA), μπορεί να αισθάνεστε ότι δεν είστε πάντα στην κορυφή των πραγμάτων. Ο σχεδιασμός, η οργάνωση και ο αγώνας για την αντιμετώπιση του πόνου, της κόπωσης και των εύθραυστων αρθρώσεων της νόσου μπορεί να είναι δύσκολος. Πρέπει να σκεφτείτε τι μπορείτε να κάνετε (προετοιμασία γευμάτων; να οδηγήσετε τα παιδιά στο σχολείο;) και ποιους πόρους μπορείτε να αγγίξετε όταν δεν είστε έτοιμοι για την εργασία (takeout; carpool;). Και τότε υπάρχουν ραντεβού γιατρού, ταξίδια στο φαρμακείο, ίσως φυσιοθεραπεία, άσκηση και μερικές φορές δουλεύουν επίσης. Νιώθω ότι είναι κάτι παραπάνω από αρκετό για να το διαχειριστείς, αλλά δεν είναι.

Εάν έχετε RA ή οποιαδήποτε χρόνια πάθηση, πρέπει επίσης να προγραμματίσετε το μέλλον σας. Πρέπει να λάβετε υπόψη τις ιατρικές σας επιθυμίες και ανάγκες και πώς θα τις γνωρίζει η κοινότητα και η οικογένειά σας. Πρέπει επίσης να σκεφτείτε τον οικονομικό προγραμματισμό, πώς θα καλυφθούν οι ασφαλιστικές σας ανάγκες και πώς μπορεί να αλλάξει η θεραπεία σας.

Συνεχίστε να διαβάζετε για να μάθετε μερικά από τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη για να διευκολύνετε το μέλλον σας με RA.

Μιλώντας με την οικογένειά σας

Κάθε άτομο με RA έχει μια μοναδική άποψη για το πόσο πρέπει να πει στα μέλη της οικογένειας και στην κοινότητά τους. Όταν σκέφτεστε ποιος να το πείτε, λάβετε υπόψη ποιος μπορεί να είναι υπεύθυνος για τη φροντίδα σας καθώς μεγαλώνετε και εάν γίνετε αναπηρία. Οι μελλοντικοί φροντιστές θα πρέπει να σχεδιάσουν οικονομικά και λογιστικά τις αμοιβαίες ανάγκες σας. Θα πρέπει επίσης να εκφράσετε τις επιθυμίες σας στην περίπτωση της ανικανότητάς σας συμπληρώνοντας μια διαθήκη διαβίωσης και εκ των προτέρων οδηγίες.

Παιδιά και RA

Εάν δεν έχετε ακόμα παιδιά, αλλά σκέφτεστε να ξεκινήσετε μια οικογένεια, ξεκινήστε μια συνεχή συζήτηση με την ομάδα φροντίδας σας σχετικά με τα σχέδιά σας.

Το πιο συχνά συνταγογραφούμενο αντιρευματικό φάρμακο τροποποίησης της νόσου (DMARD) είναι η μεθοτρεξάτη, η οποία μπορεί να τερματίσει μια εγκυμοσύνη ή να προκαλέσει γενετικές ανωμαλίες εάν ληφθούν κατά την εγκυμοσύνη. Οι άνδρες που λαμβάνουν μεθοτρεξάτη και θέλουν να ξεκινήσουν μια οικογένεια θα πρέπει να σταματήσουν να παίρνουν το φάρμακο περίπου τρεις μήνες προτού αυτοί και ο σύντροφός τους προσπαθήσουν να μείνουν έγκυοι. Ο χρόνος διακοπής των φαρμάκων πρέπει να συζητηθεί με τους γιατρούς σας.

Εάν έχετε ήδη παιδιά, σκεφτείτε πώς να μιλήσετε μαζί τους για τη RA. Όταν είναι νέοι, αυτό μπορεί να είναι τόσο απλό όσο να εξηγήσετε ότι χρειάζεστε βοήθεια λόγω των περιορισμών του σώματός σας.

«Δεν είχα ποτέ πρώτα συνομιλία μαζί τους γι 'αυτό γιατί μεγάλωσαν βλέποντας να έχω RA », λέει η Τζέσικα Σάντερς, μια 34χρονη μητέρα τριών παιδιών. «Μερικές φορές κάνουν ερωτήσεις όπως« Πώς το πήρες; »ή« Μπορείς να το κάνεις αυτό; »» Η Sanders δεν έχει συζητήσει καμία πιθανότητα γενετικής σύνδεσης με τα παιδιά της, τα οποία είναι όλα κάτω των 13 ετών.

Παρόλο που η RA δεν θεωρείται κληρονομική, ο κίνδυνος να την αποκτήσετε αυξάνεται όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό. Σκεφτείτε εάν αυτό είναι κάτι που θέλετε να συζητήσετε με τα παιδιά σας όταν αισθάνεστε ότι ο χρόνος είναι σωστός.

Οικονομικά

Έχοντας RA σημαίνει ότι ξοδεύετε πολύ χρόνο με τακτικά ραντεβού γιατρού μαζί με τις κανονικές σας δραστηριότητες, ενώ προσπαθείτε να εξασκηθείτε σε αυτοεξυπηρέτηση όπως να ξεκουραστείτε και να τρώτε καλά. Αυτό μπορεί να σας κάνει να παραμελήσετε τα οικονομικά σας, αλλά θα το μετανιώσετε μακροπρόθεσμα.

«Ξεκινήστε να μιλάτε τώρα, ώστε όλοι να είναι σίγουροι για την περίπτωση που μια σημαντική οικονομική απόφαση πρέπει να ληφθεί γρήγορα», λέει ο Don McDonough, περιφερειακός διευθυντής της Merrill Edge. "Για να απλοποιήσετε τις καθημερινές οικονομικές δουλειές στο μέλλον, σχεδιάστε τώρα να δημιουργήσετε άμεσες καταθέσεις και αυτόματες πληρωμές λογαριασμών για να βεβαιωθείτε ότι οι λογαριασμοί πληρώνονται εγκαίρως, ειδικά σε περίπτωση κρίσης στην υγεία."

Προγραμματίζετε το ιατρικό σας μέλλον

Η χρόνια και προοδευτική φύση της RA σημαίνει ότι δεν μπορείτε πραγματικά να απογοητευτείτε. Πρέπει να σχεδιάσετε και να παρακολουθήσετε την ασθένειά σας και τη θεραπεία της. Παρόλο που οι τελευταίες θεραπείες σημειώνουν αξιοσημείωτη πρόοδο στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου, εξακολουθεί να υπάρχει η πιθανότητα εξέλιξης. Οι θεραπείες σας μπορεί επίσης να σταματήσουν να λειτουργούν.

Εάν επί του παρόντος παίρνετε μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ), κορτικοστεροειδή και ένα DMARD όπως η μεθοτρεξάτη, ίσως θελήσετε να εξετάσετε το ενδεχόμενο λήψης μιας από τις νεότερες κατηγορίες φαρμάκων, βιολογικών.

Μερικές φορές ονομάζονται βιολογικά DMARDs, αυτά λειτουργούν παρόμοια με τα DMARDs μπλοκάροντας τις κυτταρικές οδούς στη φλεγμονή. Επίσης, όπως τα DMARDs, οι βιολόγοι σταματούν τον πόνο και το πρήξιμο καθώς και περιορίζουν την οστική βλάβη. Ωστόσο, ένα μειονέκτημα της βιολογίας είναι το κόστος τους. Εάν σκέφτεστε να δοκιμάσετε βιολόγους, θα θελήσετε όχι μόνο να μιλήσετε με το γιατρό σας, αλλά και να μάθετε τι θα καλύψει η ασφάλειά σας.

Το πακέτο

Το μέλλον με RA μπορεί να φαίνεται λιγότερο από λαμπερό, παρόλο που οι προηγμένες θεραπείες προσφέρουν μια πολύ καλή πιθανότητα να ωθήσετε την ασθένειά σας σε ύφεση. Είναι πιθανό αυτά τα φάρμακα να σταματήσουν να λειτουργούν για εσάς ή μπορεί να εμφανίσετε νέα συμπτώματα ή να έχετε προβλήματα με συχνές λοιμώξεις. Γνωρίζοντας αυτό, θα μπορούσε να είναι δελεαστικό να χάσετε τον εαυτό σας στις πιο άμεσες ανησυχίες του σήμερα, αντί να σκεφτείτε πολύ μπροστά. Όμως, ο χρόνος σήμερα για να προγραμματίσετε όχι μόνο για το αύριο, αλλά για χρόνια από τώρα θα μπορούσε να κάνει τεράστια διαφορά για τη διαχείριση των προοπτικών σας.