Ο Jack Osbourne δεν θέλει τα κράτη μέλη να είναι ένα παιχνίδι μαντείας
Περιεχόμενο
Φανταστείτε αυτό: ο πραγματικός πρωταγωνιστής Τζακ Όσμπουρν και η αδερφή του, η Κέλι, προσπαθούν να ξεφύγουν από ένα αυτοκαταστροφικό εξωγήινο διαστημικό πλοίο. Για να το κάνουν, θα πρέπει να απαντήσουν σωστά σε ερωτήσεις σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Είναι εύκολο να πεις αν κάποιος έχει MS, διαβάζει μια ερώτηση. Σωστό ή λάθος? «Λάθος», απαντά ο Τζακ και το ζευγάρι προχωρά.
"Πόσα άτομα στον κόσμο έχουν MS;" διαβάζει άλλο. «2,3 εκατομμύρια», απαντά σωστά η Kelly.
Αλλά γιατί η οικογένεια Osbourne προσπαθεί να ξεφύγει από ένα διαστημόπλοιο, μπορεί να αναρωτηθεί κανείς;
Όχι, δεν έχουν απαχθεί από εξωγήινους. Ο Τζακ συνεργάστηκε με μια αίθουσα διαφυγής στο Λος Άντζελες για να δημιουργήσει το τελευταίο webisode για την εκστρατεία του "You Don't Know Jack About MS" (YDKJ). Δημιουργήθηκε σε συνεργασία με την Teva Pharmaceuticals πριν από τέσσερα χρόνια, η εκστρατεία στοχεύει στην παροχή πληροφοριών σε όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί ή ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Θέλαμε να κάνουμε την εκστρατεία εκπαιδευτική και διασκεδαστική και ψυχρή», λέει ο Τζακ. «Όχι καταστροφική και ζοφερή, το είδος του τέλους είναι κοντά.»
«Διατηρούμε τη ζωή θετική και αναζωογονητική και πασπαλίζουμε στην εκπαίδευση μέσω ψυχαγωγίας».
Η ανάγκη σύνδεσης και ενδυνάμωσης
Ο Osbourne διαγνώστηκε με υποτροπιάζουσα-απομάκρυνση της σκλήρυνσης κατά πλάκας (RRMS) το 2012 αφού είδε έναν γιατρό για οπτική νευρίτιδα ή ένα φλεγμονώδες οπτικό νεύρο. Πριν εμφανιστούν τα συμπτώματα των ματιών, είχε υποστεί τσίμπημα και μούδιασμα στο πόδι του για τρεις μήνες κατ 'ευθείαν.
«Αγνόησα το τσίμπημα στο πόδι μου γιατί νόμιζα ότι τσίμπησα ένα νεύρο», λέει ο Τζακ. «Ακόμα και όταν διαγνώστηκα, σκέφτηκα,« Δεν είμαι πολύ νέος για να το πάρω αυτό; »Τώρα, ξέρω ότι η μέση ηλικία διάγνωσης είναι μεταξύ 20 και 40 ετών.»
Ο Osbourne λέει ότι ευχήθηκε να γνωρίζει περισσότερα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας πριν διαγνωστεί. «Όταν μου έλεγαν οι γιατροί,« Νομίζω ότι έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας », φρίκαρα και σκέφτηκα:« Το παιχνίδι τελείωσε. »Αλλά αυτό μπορεί να συνέβαινε πριν από 20 χρόνια. Δεν συμβαίνει πια. "
Λίγο μετά την εκμάθηση ότι είχε MS, ο Osbourne προσπάθησε να συνδεθεί με οποιονδήποτε γνώριζε με την ασθένεια για να πάρει από πρώτο χέρι, προσωπικούς λογαριασμούς που ζούσε με MS. Επικοινώνησε με τον στενό φίλο της οικογένειάς του Nancy Davis, ο οποίος ίδρυσε το Race to Erase MS, καθώς και τον Montel Williams.
«Είναι ένα πράγμα να διαβάσεις [για την ΚΜ] στο διαδίκτυο, αλλά άλλο να το προσεγγίσεις και να το ακούσεις από κάποιον που ζει με την ασθένεια για λίγο για να κατανοήσεις καλά πώς μοιάζει η μέρα με τη μέρα», είπε ο Osbourne . "Αυτό ήταν το πιο χρήσιμο."
Για να το πληρώσει μπροστά, ο Osbourne ήθελε να είναι εκείνο το άτομο και το μέρος για άλλους ανθρώπους που ζουν με MS.
Στο YDKJ, ο Jack δημοσιεύει μια σειρά από διαδικτυακούς κώδικες - μερικές φορές εμφανίζουν εμφανίσεις από τους γονείς του, Ozzy και Sharon - καθώς και αναρτήσεις ιστολογίου και συνδέσμους προς πόρους MS. Λέει ότι ο στόχος του είναι να γίνει πόρος για άτομα που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας ή απλώς περίεργα για την πάθηση.
«Όταν διαγνώστηκα, πέρασα πολύ χρόνο στο Διαδίκτυο και πήγαινα σε ιστότοπους και ιστολόγια και διαπίστωσα ότι δεν υπήρχε πραγματικά ένα γρήγορο κατάστημα μίας στάσης στα κράτη μέλη», θυμάται. «Ήθελα να δημιουργήσω μια πλατφόρμα για τους ανθρώπους να πάνε και να μάθουν για τα MS».
Ζώντας μια υπέροχη ζωή με MS
Ο Τζακ θυμάται μια στιγμή που ένας φίλος - ο οποίος έχει επίσης σκλήρυνση κατά πλάκας - είχε πει από έναν γιατρό να πάρει το Advil, να πάει στο κρεβάτι και να αρχίσει να παρακολουθεί ομιλίες κατά τη διάρκεια της ημέρας, γιατί αυτή ήταν όλη η ζωή της.
«Αυτό δεν είναι αλήθεια. Το γεγονός ότι υπάρχουν τόσες πολλές εκπληκτικές εξελίξεις εκεί έξω και γνώσεις σχετικά με την ασθένεια, [οι άνθρωποι πρέπει να γνωρίζουν] ότι μπορούν να συνεχίσουν [ακόμα και με περιορισμούς] ειδικά αν βρίσκονται στο σωστό σχέδιο θεραπείας », εξηγεί ο Τζακ. Παρά τις πραγματικές προκλήσεις που παρουσιάζει η MS, λέει ότι θέλει να εμπνεύσει και να δώσει ελπίδα ότι «μπορείτε να ζήσετε μια υπέροχη ζωή με MS.»
Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν καθημερινές προκλήσεις και ότι δεν ανησυχεί για το μέλλον. Πράγματι, η διάγνωση του Τζακ ήρθε μόλις τρεις εβδομάδες πριν από τη γέννηση της πρώτης κόρης του, του Περλ.
«Η εγγενής ανησυχία για το ότι δεν μπορώ να είμαι σωματικά δραστήρια ή εντελώς παρούσα για τα πάντα στη ζωή των παιδιών μου είναι τρομακτική», λέει. "Ασκώ τακτικά και παρακολουθώ τη διατροφή μου, και προσπάθησα να ελαχιστοποιήσω το άγχος - αλλά αυτό είναι σχεδόν αδύνατο όταν έχετε παιδιά και εργασία."
«Ακόμα, δεν ένιωσα περιορισμένος από τη διάγνωσή μου. Άλλοι άνθρωποι ένιωσαν ότι είμαι περιορισμένος, αλλά αυτή είναι η γνώμη τους. "
Ο Τζακ σίγουρα δεν έχει περιοριστεί να μοιραστεί την ιστορία του και τη ζωή του στο έπακρο. Από τότε που διαγνώστηκε, συμμετείχε στο "Dancing with the Stars", επέκτεινε την οικογένειά του και χρησιμοποίησε τη διασημότητα του για να διαδώσει την ευαισθητοποίηση, να μοιραστεί πληροφορίες και να συνδεθεί με άλλους που ζουν με MS.
«Λαμβάνω μηνύματα μέσω των κοινωνικών μέσων μαζικής ενημέρωσης και οι άνθρωποι στο δρόμο έρχονται σε μένα συνεχώς, είτε έχουν MS είτε κάποιο μέλος της οικογένειας ή φίλο. Η MS με έχει συνδέσει σίγουρα με ανθρώπους που δεν πίστευα ποτέ. Είναι πραγματικά ωραίο. "
Βεβαιωθείτε Ότι Έχετε Διαβάσει
Βουβωνοκήλη
