Η λευχαιμία μου θεραπεύτηκε, αλλά εξακολουθώ να έχω χρόνια συμπτώματα

Περιεχόμενο

• Πώς έφτασα εδώ
• Εύρεση της σωστής ετικέτας
• Αυτό που έχω αντιμετωπίσει από τότε που θεραπεύτηκα
• 1. Περιφερική νευροπάθεια
• 2. Οδοντιατρικά προβλήματα
• 3. Καρκίνος της γλώσσας
• 4. Νόσος μοσχεύματος έναντι ξενιστή
• 5. Παρενέργειες πρεδνιζόνης
• Πώς αντιμετωπίζω
• 1. Μιλάω
• 2. Ασκώ σχεδόν κάθε μέρα
• 3. Δίνω πίσω

Η οξεία μυελοειδής λευχαιμία (AML) θεραπεύτηκε επίσημα πριν από τρία χρόνια. Έτσι, όταν ο ογκολόγος μου μου είπε πρόσφατα ότι είχα μια χρόνια ασθένεια, περιττό να πω ότι έμεινα έκπληκτος.

Είχα μια παρόμοια αντίδραση όταν έλαβα ένα email που μου προσκάλεσε να συμμετάσχω σε μια ομάδα συνομιλίας «για όσους ζουν με οξεία μυελογενή λευχαιμία» και έμαθα ότι ήταν «για ασθενείς» που βρίσκονταν εντός και εκτός θεραπείας.

Πώς έφτασα εδώ

Η λευχαιμία με έπιασε όταν ήμουν κατά τα άλλα υγιής 48 ετών. Μια διαζευγμένη μητέρα τριών παιδιών σχολικής ηλικίας που ζούσαν στη δυτική Μασαχουσέτη, ήμουν δημοσιογράφος εφημερίδων, καθώς και άπληστος δρομέας και τενίστας.

Όταν έτρεξα τον Αγώνα του Αγίου Πατρικίου στο Holyoke της Μασαχουσέτης το 2003, ένιωσα ασυνήθιστα κουρασμένος. Αλλά τελείωσα. Πήγα στον γιατρό μου λίγες μέρες αργότερα, και οι εξετάσεις αίματος και η βιοψία του μυελού των οστών έδειξαν ότι είχα AML.

Έχω λάβει θεραπεία για τον επιθετικό καρκίνο του αίματος τέσσερις φορές μεταξύ 2003 και 2009. Πήρα τρεις κύκλους χημειοθεραπείας στο Dana-Farber / Brigham και στο Κέντρο Καρκίνου των Γυναικών στη Βοστώνη. Και μετά από αυτό ήρθε μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων. Υπάρχουν δύο κύριοι τύποι μεταμοσχεύσεων, και έχω και τα δύο: αυτόλογα (από πού προέρχονται τα βλαστικά κύτταρα) και αλλογενή (όπου τα βλαστικά κύτταρα προέρχονται από έναν δότη).

Μετά από δύο υποτροπές και μια ανεπάρκεια μοσχεύματος, ο γιατρός μου πρόσφερε μια ασυνήθιστη τέταρτη μεταμόσχευση με ισχυρότερη χημειοθεραπεία και έναν νέο δότη. Έλαβα υγιή βλαστικά κύτταρα στις 31 Ιανουαρίου 2009. Μετά από ένα χρόνο απομόνωσης - για να περιορίσω την έκθεσή μου σε μικρόβια, που έκανα μετά από κάθε μεταμόσχευση - ξεκίνησα μια νέα φάση στη ζωή μου… ζώντας με χρόνια συμπτώματα.

Εύρεση της σωστής ετικέτας

Ενώ οι συνέπειες θα διαρκέσουν για το υπόλοιπο της ζωής μου, δεν θεωρώ τον εαυτό μου «άρρωστο» ή «ζει με την AML», επειδή δεν το έχω πλέον.

Ορισμένοι επιζώντες χαρακτηρίζονται ως «ζώντας με χρόνια ασθένεια» και άλλοι έχουν προτείνει «να ζουν με χρόνια συμπτώματα». Αυτή η ετικέτα ακούγεται πιο κατάλληλη για μένα, αλλά ανεξάρτητα από τη διατύπωση, οι επιζώντες σαν κι εμένα μπορούν να αισθάνονται σαν να ασχολούνται πάντα με κάτι.

Αυτό που έχω αντιμετωπίσει από τότε που θεραπεύτηκα

1. Περιφερική νευροπάθεια

Η χημειοθεραπεία προκάλεσε νευρική βλάβη στα πόδια μου, με αποτέλεσμα μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα, έντονο πόνο, ανάλογα με την ημέρα. Επηρεάζει επίσης την ισορροπία μου. Είναι απίθανο να φύγει.

2. Οδοντιατρικά προβλήματα

Λόγω της ξηροστομίας κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας και των μεγάλων περιόδων που είχα ένα αδύναμο ανοσοποιητικό σύστημα, βακτήρια μπήκαν στα δόντια μου. Αυτό τους έκανε να εξασθενίσουν και να αποσυντεθούν. Ένας πονόδοντος ήταν τόσο άσχημος που το μόνο που μπορούσα να κάνω ήταν να ξαπλώσω στον καναπέ και να κλαίω. Μετά από μια αποτυχημένη ρίζα, είχα το δόντι να εξαχθεί. Ήταν ένα από τα 12 που έχασα.

3. Καρκίνος της γλώσσας

Ευτυχώς, ένας οδοντίατρος το ανακάλυψε όταν ήταν μικρό κατά τη διάρκεια μιας εκχύλισης των δοντιών. Έχω έναν νέο γιατρό - έναν ογκολόγο κεφαλιού και λαιμού - που αφαίρεσε μια μικρή κουταλιά από την αριστερή πλευρά της γλώσσας μου. Ήταν σε ένα ευαίσθητο σημείο και αργά επούλωση και ήταν πολύ επώδυνο για περίπου τρεις εβδομάδες.

4. Νόσος μοσχεύματος έναντι ξενιστή

Η GVHD εμφανίζεται όταν τα κύτταρα του δότη προσβάλλουν κατά λάθος τα όργανα του ασθενούς. Μπορούν να προσβάλουν το δέρμα, το πεπτικό σύστημα, το συκώτι, τους πνεύμονες, τους συνδετικούς ιστούς και τα μάτια. Στην περίπτωσή μου, επηρέασε το έντερο, το συκώτι και το δέρμα.

Η GVHD του εντέρου ήταν ένας παράγοντας στην κολλαγόνο κολίτιδα, μια φλεγμονή του παχέος εντέρου. Αυτό σήμαινε περισσότερες από τρεις άθλιες εβδομάδες διάρροιας. οδήγησε σε υψηλά ηπατικά ένζυμα που έχουν τη δυνατότητα να βλάψουν αυτό το ζωτικό όργανο. Η GVHD του δέρματος έκανε τα χέρια μου πρησμένα και προκάλεσαν το δέρμα μου να σκληρύνει, περιορίζοντας την ευελιξία. Λίγα μέρη προσφέρουν τη θεραπεία που μαλακώνει αργά το δέρμα σας: ή ECP.

Οδηγώ ή κάνω μια βόλτα 90 μίλια στο Kraft Family Blood Donor Center στο Dana-Farber της Βοστώνης. Ξαπλώνομαι για τρεις ώρες ενώ μια μεγάλη βελόνα βγάζει αίμα από το χέρι μου. Μια μηχανή διαχωρίζει τα λευκά κελιά που δεν έχουν καλή συμπεριφορά. Στη συνέχεια υποβάλλονται σε επεξεργασία με έναν παράγοντα φωτοσύνθεσης, εκτίθενται σε υπεριώδες φως και επιστρέφονται με το DNA τους τροποποιημένο για να τα ηρεμήσουν.

Πηγαίνω κάθε δεύτερη εβδομάδα, κάτω από δύο φορές την εβδομάδα όταν εμφανίστηκε τον Μάιο του 2015. Οι νοσοκόμες βοηθούν να περάσουν το χρόνο, αλλά μερικές φορές δεν μπορώ παρά να κλαίω όταν η βελόνα χτυπά ένα νεύρο.

5. Παρενέργειες πρεδνιζόνης

Αυτό το στεροειδές μειώνει την GVHD μειώνοντας τη φλεγμονή. Αλλά έχει επίσης παρενέργειες. Η δόση των 40 mg που έπρεπε να πάρω καθημερινά οκτώ χρόνια, έκανε το πρόσωπό μου να ξεφουσκώσει και επίσης εξασθένισε τους μυς μου. Τα πόδια μου ήταν τόσο ελαστικά που ταλαντεύτηκα όταν περπατούσα Μια μέρα περπατώντας το σκυλί μου, έπεσα πίσω, κερδίζοντας ένα από τα πολλά ταξίδια στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης.

Η φυσιοθεραπεία και μια αργά μειούμενη δόση - τώρα μόλις 1 mg την ημέρα - με βοήθησαν να γίνω πιο δυνατός. Αλλά η πρεδνιζόνη αποδυναμώνει το ανοσοποιητικό σύστημα και είναι ένας παράγοντας στους πολλούς καρκίνους των πλακωδών κυττάρων του δέρματος που έχω πάρει. Τους είχα αφαιρέσει από το μέτωπό μου, τον δακρυϊκό αγωγό, το μάγουλο, τον καρπό, τη μύτη, το χέρι, το μοσχάρι και πολλά άλλα. Μερικές φορές αισθάνεται ότι όπως κάποιος έχει επουλωθεί, ένα άλλο νιφάδες ή σηκωμένο σημείο σηματοδοτεί ένα άλλο.

Πώς αντιμετωπίζω

1. Μιλάω

Εκφράζω τον εαυτό μου μέσω του ιστολογίου μου. Όταν έχω ανησυχίες για τις θεραπείες μου ή για το πώς αισθάνομαι, μιλώ με τον θεραπευτή, τον γιατρό και τον ιατρό μου. Παίρνω κατάλληλη δράση, όπως προσαρμογή φαρμάκων ή χρησιμοποιώ άλλες τεχνικές όταν νιώθω άγχος ή κατάθλιψη.

2. Ασκώ σχεδόν κάθε μέρα

Λατρεύω το τένις. Η κοινότητα του τένις ήταν εξαιρετικά υποστηρικτική και έχω κάνει δια βίου φίλους. Μου διδάσκει επίσης την πειθαρχία να εστιάζομαι σε ένα πράγμα κάθε φορά αντί να παρασύρονται από την ανησυχία.

Το τρέξιμο με βοηθάει να θέσω στόχους και οι ενδορφίνες που κυκλοφορεί βοηθούν να με κρατήσει ήρεμο και συγκεντρωμένο. Η γιόγκα, εν τω μεταξύ, βελτίωσε την ισορροπία και την ευελιξία μου.

3. Δίνω πίσω

Είμαι εθελοντής σε ένα πρόγραμμα παιδείας ενηλίκων, όπου οι μαθητές μπορούν να λάβουν βοήθεια με τα Αγγλικά, τα μαθηματικά και πολλά άλλα θέματα. Τα τρία χρόνια που το έκανα, έκανα νέους φίλους και ένιωσα την ικανοποίηση που χρησιμοποίησα τις δεξιότητές μου για να βοηθήσω τους άλλους. Μου αρέσει επίσης να προσφέρομαι εθελοντικά στο πρόγραμμα One-to-One της Dana-Farber, όπου επιζώντες όπως εγώ υποστηρίζω αυτούς που βρίσκονται σε προηγούμενα στάδια θεραπείας.

Αν και οι περισσότεροι άνθρωποι δεν το γνωρίζουν, η «θεραπεία» μιας ασθένειας όπως η λευχαιμία δεν σημαίνει ότι η ζωή σας πηγαίνει πίσω στο παρελθόν. Όπως μπορείτε να δείτε, η ζωή μου μετά τη λευχαιμία έχει γεμίσει με επιπλοκές και απροσδόκητες παρενέργειες από τα φάρμακα και τις θεραπείες μου. Όμως, παρά το γεγονός ότι αυτά είναι συνεχή μέρη της ζωής μου, έχω βρει τρόπους για να ελέγξω την υγεία, την ευεξία και την κατάσταση του νου μου.

Ο Ρόννι Γκόρντον είναι επιζών της οξείας μυελογενής λευχαιμίας και συγγραφέας του Τρέχω για τη ζωή μου, που ονομάστηκε ένα από τα τα κορυφαία ιστολόγια λευχαιμίας μας.