Τι είναι το προσδόκιμο ζωής και οι προοπτικές για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;

Περιεχόμενο

• Τι να περιμένεις
• Η δραστηριότητα προκαλεί δύσπνοια
• Ο βήχας είναι ένα σύνηθες σύμπτωμα
• Η έλλειψη οξυγόνου μπορεί να προκαλέσει κόπωση
• Η δυσκολία με το φαγητό μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια βάρους
• Τα χαμηλότερα επίπεδα οξυγόνου μπορούν να προκαλέσουν πνευμονική υπέρταση
• Οι κίνδυνοι ορισμένων επιπλοκών αυξάνονται καθώς προχωρά η IPF
• Το προσδόκιμο ζωής των IPF ποικίλλει
• Προοπτικές για IPF

Τι να περιμένεις

Η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF) είναι μια χρόνια πνευμονοπάθεια που περιλαμβάνει τη συσσώρευση ουλώδους ιστού βαθιά μέσα στους πνεύμονες, μεταξύ των αερόσακων. Αυτός ο κατεστραμμένος πνευμονικός ιστός γίνεται άκαμπτος και παχύς, καθιστώντας δύσκολη την αποτελεσματική εργασία των πνευμόνων σας. Η προκύπτουσα δυσκολία στην αναπνοή οδηγεί σε χαμηλότερα επίπεδα οξυγόνου στην κυκλοφορία του αίματος.

Σε γενικές γραμμές, το προσδόκιμο ζωής με IPF είναι περίπου τρία χρόνια. Όταν αντιμετωπίζετε μια νέα διάγνωση, είναι φυσικό να έχετε πολλές ερωτήσεις. Αναρωτιέστε πιθανώς τι μπορείτε να περιμένετε από την άποψη και το προσδόκιμο ζωής σας.

Η δραστηριότητα προκαλεί δύσπνοια

Με το IPF, οι πνεύμονές σας δεν λειτουργούν όπως θα έπρεπε και το σώμα σας ανταποκρίνεται στην έλλειψη οξυγόνου στην κυκλοφορία του αίματός σας προκαλώντας να αναπνέετε περισσότερο. Αυτό προκαλεί δυσκολία στην αναπνοή, ειδικά σε περιόδους αυξημένης δραστηριότητας. Με την πάροδο του χρόνου, πιθανότατα θα αρχίσετε να αισθάνεστε την ίδια δύσπνοια ακόμη και σε περιόδους ανάπαυσης.

Ο βήχας είναι ένα σύνηθες σύμπτωμα

Ένας ξηρός βήχας χακαρίσματος είναι ένα από τα πιο συχνά συμπτώματα μεταξύ των ατόμων με IPF, που επηρεάζουν σχεδόν το 80% των ατόμων. Μπορεί να αντιμετωπίσετε «βήχα», όπου δεν μπορείτε να ελέγξετε τον βήχα σας για αρκετά λεπτά. Αυτό μπορεί να είναι πολύ κουραστικό και μπορεί να σας κάνει να νιώσετε ότι δεν μπορείτε να αναπνεύσετε καθόλου. Μπορεί να είστε πιο επιρρεπείς σε βήχα όταν:

• ασκείτε ή εκτελείτε οποιαδήποτε δραστηριότητα που σας αφήνει δύσπνοια
• νιώθετε συναισθηματικά, γελάτε, κλαίτε ή μιλάτε
• βρίσκεστε σε περιβάλλοντα με υψηλότερη θερμοκρασία ή υγρασία
• βρίσκεστε σε κοντινή απόσταση ή έρχεστε σε επαφή με ρύπους ή άλλους παράγοντες όπως σκόνη, καπνός ή έντονες οσμές

Η έλλειψη οξυγόνου μπορεί να προκαλέσει κόπωση

Τα χαμηλά επίπεδα οξυγόνου στο αίμα μπορεί να σας κουράσουν, αφήνοντας σας να αισθάνεστε εξαντλημένοι και γενικά αδιαθεσία. Αυτό το αίσθημα κόπωσης μπορεί να επιδεινωθεί εάν αποφύγετε τη σωματική δραστηριότητα επειδή δεν θέλετε να αισθανθείτε δύσπνοια.

Η δυσκολία με το φαγητό μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια βάρους

Μπορεί να είναι δύσκολο να τρώτε καλά με IPF. Το μάσημα και η κατάποση φαγητού μπορούν να κάνουν την αναπνοή πιο δύσκολη και η κατανάλωση πλήρων γευμάτων μπορεί να κάνει το στομάχι σας να αισθάνεται άβολα γεμάτο και να αυξήσει τον φόρτο εργασίας των πνευμόνων σας. Η απώλεια βάρους μπορεί επίσης να συμβεί επειδή το σώμα σας ξοδεύει πολλές θερμίδες για να αναπνέει.

Εξαιτίας αυτού, είναι σημαντικό να τρώτε τροφή με πυκνά θρεπτικά συστατικά και όχι πρόχειρο φαγητό. Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να τρώτε μικρότερες ποσότητες φαγητού πιο συχνά παρά τρία μεγαλύτερα γεύματα κάθε μέρα.

Τα χαμηλότερα επίπεδα οξυγόνου μπορούν να προκαλέσουν πνευμονική υπέρταση

Η πνευμονική υπέρταση είναι υψηλή αρτηριακή πίεση στους πνεύμονες. Αυτό μπορεί να συμβεί λόγω του μειωμένου επιπέδου οξυγόνου στο αίμα σας. Αυτός ο τύπος υψηλής αρτηριακής πίεσης καθιστά τη δεξιά πλευρά της καρδιάς σας πιο σκληρή από το κανονικό, οπότε μπορεί να οδηγήσει σε καρδιακή ανεπάρκεια και διεύρυνση της δεξιάς πλευράς εάν τα επίπεδα οξυγόνου δεν βελτιωθούν.

Οι κίνδυνοι ορισμένων επιπλοκών αυξάνονται καθώς προχωρά η IPF

Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, θα διατρέχετε αυξημένο κίνδυνο για απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές, όπως:

• καρδιακή προσβολή και εγκεφαλικό επεισόδιο
• πνευμονική εμβολή (θρόμβοι αίματος στους πνεύμονες)
• αναπνευστική ανεπάρκεια
• συγκοπή
• σοβαρές λοιμώξεις στους πνεύμονες
• καρκίνος του πνεύμονα

Το προσδόκιμο ζωής των IPF ποικίλλει

Το προσδόκιμο ζωής μπορεί να ποικίλει σε άτομα με IPF. Το δικό σας προσδόκιμο ζωής είναι πιθανό να επηρεαστεί από την ηλικία σας, την εξέλιξη της νόσου και την ένταση των συμπτωμάτων σας. Μπορεί να είστε σε θέση να αυξήσετε την τριετή εκτίμηση και να βελτιώσετε την ποιότητα της ζωής σας, μιλώντας στο γιατρό σας σχετικά με τρόπους διαχείρισης των συμπτωμάτων και της εξέλιξης της νόσου σας.

Δεν υπάρχει θεραπεία για IPF, αλλά η έρευνα μέσω του Εθνικού Ινστιτούτου Καρδιάς, Πνευμόνων και Αίματος εργάζεται για να αυξήσει την ευαισθητοποίηση για την ασθένεια, να συγκεντρώσει χρήματα για έρευνα και να διεξάγει κλινικές δοκιμές για να αναζητήσει μια σωτήρια θεραπεία.

Νεότερα φάρμακα κατά των ουλών, όπως η πιρφενιδόνη (Esbriet) και το nintedanib (OFEV), έχει αποδειχθεί ότι επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου σε πολλούς ανθρώπους. Ωστόσο, αυτά τα φάρμακα δεν έχουν βελτιώσει το προσδόκιμο ζωής. Οι ερευνητές συνεχίζουν να αναζητούν συνδυασμούς φαρμάκων που μπορούν να βελτιώσουν περαιτέρω τα αποτελέσματα.

Προοπτικές για IPF

Επειδή η IPF είναι μια χρόνια, προοδευτική ασθένεια, θα το έχετε για το υπόλοιπο της ζωής σας. Παρόλα αυτά, οι προοπτικές για άτομα με IPF μπορεί να ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό. Ενώ μερικοί μπορεί να αρρωστήσουν πολύ γρήγορα, άλλοι μπορεί να προχωρήσουν πιο αργά å κατά τη διάρκεια αρκετών ετών.

Σε γενικές γραμμές, η υποστήριξη από μια ποικιλία υπηρεσιών, συμπεριλαμβανομένης της παρηγορητικής φροντίδας και της κοινωνικής εργασίας είναι σημαντική. Η πνευμονική αποκατάσταση μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής σας, βοηθώντας σας να διαχειριστείτε την αναπνοή, τη διατροφή και τη δραστηριότητά σας.