Στάδιο 4 Καρκίνος του μαστού: Ιστορίες επιβίωσης

Περιεχόμενο

• Αν Σίλμπερμαν
• Katherine O'Brien
• Σούζαν Ραχ

Αν Σίλμπερμαν

«Λυπάμαι, αλλά ο καρκίνος του μαστού σου έχει εξαπλωθεί στο συκώτι σου». Αυτές μπορεί να είναι οι λέξεις που χρησιμοποίησε ο ογκολόγος μου όταν μου είπε ότι ήμουν τώρα μεταστατικός, αλλά για να είμαι ειλικρινής, δεν μπορώ να τα θυμηθώ ξεκάθαρα. Αυτό που θυμάμαι είναι τα συναισθήματα: σοκ, δυσπιστία και αίσθημα καταστροφής.

Ήξερα ότι ο μεταστατικός καρκίνος ήταν θανατική ποινή. Η μετάσταση, το πράγμα που φοβούνται όλες οι γυναίκες με καρκίνο πρώιμου σταδίου, μου συνέβη μόλις τέσσερις μήνες μετά τη λήξη της θεραπείας μου. «Πώς θα μπορούσε να είναι αυτό», σκέφτηκα. Ήμουν το στάδιο 2α. Δεν είχα κόμβους. Δεν υπήρχαν λίγα στοιχεία που να δείχνουν ότι οι μέττες θα ήταν η μοίρα μου.

Σύντομα συνειδητοποίησα ότι «γιατί εγώ» είναι μια αναπάντητη ερώτηση. Δεν πειράζει. Ήμουν εγώ, και τώρα η δουλειά μου ήταν να ζήσω όσο το δυνατόν περισσότερο και κανονικά… ή έτσι σκέφτηκα.

Ο μεταστατικός καρκίνος απομακρύνει τη ζωή σας λίγο-λίγο. Πρώτον, παίρνει την υγεία σας. Τότε παίρνει το χρόνο σας, τη δουλειά σας και τελικά το μέλλον σας. Μερικές φορές, φρικτά, παίρνει ακόμη και τους φίλους ή την οικογένειά σας. Εκείνοι που δεν μπορούν να ασχοληθούν με τη διάγνωση του μεταστατικού καρκίνου του μαστού εγκαταλείπουν.

Μαγικά, ξαναχτίζεις σε αυτόν τον νέο κόσμο. Βρίσκεσαι ευγένεια σε ανθρώπους που ποτέ δεν ήξερες ότι νοιάζονται. Η φιλία τους ξετυλίγεται μπροστά σου σαν σημαία. Στέλνουν κάρτες, φέρνουν φαγητό και δίνουν αγκαλιές. Θα κάνουν δουλειές, θα σας μεταφέρουν σε θεραπείες και θα γελούν ακόμη και με τα αστεία σας.

Μαθαίνετε ότι είστε πιο σημαντικοί για ορισμένα άτομα από ό, τι φανταζόσασταν ποτέ και ότι αυτά είναι τα μόνα άτομα που μετράνε. Σας ενισχύουν, και το πνεύμα σας ανεβαίνει και ο φόβος διαλύεται.

Τα χρόνια από τότε που διαγνώστηκα δεν ήταν πάντα εύκολα, αλλά θα σημειώσετε ότι είπα χρόνια. Κανένας δεν με εγκατέλειψε, συμπεριλαμβανομένου του πιο σημαντικού ατόμου: του γιατρού μου. Δεν μου έγραφε ημερομηνία λήξης και αναμενόταν πρόοδος. Μερικά από τα χημεία που υπέστη δούλεψαν για λίγο. Κάποιοι δεν το έκαναν, αλλά δεν το παρατήσαμε ποτέ.

Έχω χάσει τα μαλλιά αλλά μεγάλωσα πνευματικά. Ένιωσα χαρούμενος που μπόρεσα να κάνω χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσω το καρκινικό μισό του ήπατός μου, και θλίψη όταν ο καρκίνος μεγάλωσε ξανά σε αυτό που είχε απομείνει. Εφαρμόστηκαν μεταφορές μάχης: Σαν πολεμιστής, έβγαλα το μαχαίρι γάμμα μου και το ακτινοβολήσα.

Κοιμήθηκα περισσότερο από ό, τι ήξερα ότι ένας άνθρωπος μπορούσε, αλλά οι ώρες που ξύπνησα ήταν απλές και χαρούμενες. Ακούγοντας το γέλιο των γιων μου ή το βουητό των φτερών ενός κολιβρίου - αυτά τα πράγματα με κράτησαν γειωμένα και προς το παρόν.

Εκπληκτικά, είμαι τώρα χωρίς καρκίνο. Η Perjeta, ένα φάρμακο που δεν ήταν στην αγορά όταν διαγνώστηκα, έκανε αυτό που δεν μπορούσαν να κάνουν επτά χημειοθεραπεία, τρεις χειρουργικές επεμβάσεις, αφαίρεση και ακτινοβολία. Μου έδωσε το μέλλον μου πίσω. Προχωρώ πρόθυμα, αλλά δεν θα ξεχάσω τα μαθήματα που μου δίδαξε ο καρκίνος.

Το παρόν είναι όπου πρέπει να ζήσετε όταν έχετε μεταστατικό καρκίνο. Το μέλλον είναι μόνο ένα όνειρο και το παρελθόν είναι ατμοί. Σήμερα είναι το μόνο που υπάρχει - όχι μόνο για εσάς, αλλά για όλους. Αυτό είναι το μυστικό της ζωής.

Η Ann Silberman καταγράφει την εμπειρία της για τον καρκίνο στο ιστολόγιό της, www.butdoctorihatepink.com.

Katherine O'Brien

Διαγνώστηκα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού το 2009 σε ηλικία 43 ετών. Παρόλο που το 90% των 155.000 ανθρώπων στις Ηνωμένες Πολιτείες που ζουν σήμερα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού είχαν προηγουμένως υποβληθεί σε θεραπεία για καρκίνο του μαστού πρώιμου σταδίου, αυτό δεν συνέβη για μένα. Ήμουν μεταστατικός από την πρώτη μου διάγνωση.

Το να κάνω το μυαλό μου γύρω από αυτήν τη διάγνωση ήταν δύσκολο. Εδώ είναι έξι πράγματα που εύχομαι να ήξερα τότε. Ελπίζω να βοηθήσουν άλλους νέους διαγνωσμένους ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.

• Κατανοήστε ότι δεν είναι όλοι οι μεταστατικοί καρκίνοι του μαστού οι ίδιοι. Η μαμά μου πέθανε από μεταστατικό καρκίνο του μαστού το 1983 όταν ήμουν 17. Η μαμά έζησε για τρία χρόνια με την ασθένεια και αυτά ήταν τρία πολύ δύσκολα χρόνια. Υποθέτω αμέσως ότι η εμπειρία μου θα ήταν ίδια με τη δική της, αλλά η μαμά είχε επιθετική, διαδεδομένη ασθένεια. Εγώ δεν. Έχω μια ελάχιστη ποσότητα οστών, τα οποία ήταν σε μεγάλο βαθμό σταθερά τα τελευταία πέντε χρόνια. Και φυσικά οι θεραπείες έχουν αλλάξει τα τελευταία 30 χρόνια. Δεν είχα ποτέ χημειοθεραπεία και δεν θα το έχω μέχρι να αποτύχουν όλες οι λιγότερο τοξικές επιλογές.Μερικά άτομα με χαμηλό όγκο ασθένειας μόνο στα οστά μπορούν να τα πάνε καλά για μεγάλο χρονικό διάστημα. Είμαι τυχερός που είμαι ένας από αυτούς.
• Να θυμάστε ότι τα χιλιόμετρα σας μπορεί να διαφέρουν. Μπορεί να υποθέσετε ότι μια μεταστατική διάγνωση καρκίνου του μαστού σημαίνει τεράστιες αλλαγές, αλλά αυτό δεν ισχύει απαραίτητα. Βλέπω τον ογκολόγο μου κάθε άλλο μήνα, αλλά κάνω ό, τι έκανα πριν κάνω καρκίνο του μαστού σταδίου 4. Πηγαίνω στη δουλειά κάθε μέρα. Ταξιδεύω. Εθελοντικά. Παρέα με την οικογένειά μου. Δεν μπορούν να το πουν όλοι αυτοί με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, αλλά μην ξεχάσετε!
• Το ζήτημα είναι ο ιστός. Η αναφορά παθολογίας σας κρατά το κλειδί για την κατανόηση των επιλογών θεραπείας. Ενώ πρέπει να ληφθούν υπόψη και άλλοι παράγοντες (ηλικία, προηγούμενη θεραπεία κ.λπ.), οι ER / PR και HER2 είναι οι κατευθυντήριες γραμμές σας. Εάν προηγουμένως έχετε υποβληθεί σε θεραπεία για καρκίνο του μαστού, επιμείνετε σε μια νέα βιοψία εάν είναι εφικτό. Οι καρκίνοι μπορούν και κάνουν αλλαγή!
• Λάβετε τη βοήθεια που χρειάζεστε. Εάν είχατε πονοκέφαλο, σίγουρα θα λάβατε ασπιρίνη. Αν λοιπόν το άγχος και τα συναισθήματά σας είναι συντριπτικά, μιλήστε. Ζητήστε βοήθεια από το γιατρό σας. Υπάρχουν αποτελεσματικά φάρμακα κατά του άγχους και τα περισσότερα κέντρα καρκίνου έχουν συμβούλους ή μπορούν να σας παραπέμψουν σε ένα στην κοινότητά σας.
• Βρείτε υποστήριξη - αυτοπροσώπως ή διαδικτυακά. Ακολουθεί μια λίστα με μεταστατικές ομάδες υποστήριξης καρκίνου του μαστού σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Υπάρχουν πολλές διαδικτυακές ομάδες (www.breastcancer.org και www.inspire.com είναι δύο παραδείγματα) που έχουν ομάδες συζήτησης για άτομα που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Δύο ενώσεις (www.mbcn.org και www.lbbc.org) διοργανώνουν ετήσια συνέδρια ειδικά για άτομα που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού.
• Πάρτε μια μέρα τη φορά. Μπορείτε να ανησυχείτε για το τι συνέβη ή τι μπορεί να συμβεί ή μπορείτε να απολαύσετε την παρούσα στιγμή για το δώρο που είναι. Μείνε συγκεντρωμένος!

Η Katherine O'Brien είναι συντάκτης B2B και μέλος του διοικητικού συμβουλίου στο δίκτυο μεταστατικού καρκίνου του μαστού. Επίσης, γράφει στο I Hate Breast Cancer (Ειδικά το Μεταστατικό είδος).

Σούζαν Ραχ

Οι αναμνήσεις που έχω από την πρώτη συνάντηση με τον ογκολόγο μου είναι θολές, αλλά θυμάμαι σαφώς ότι είπε ότι θα έκανε ό, τι μπορούσε για να προσπαθήσει να κρατήσει τον καρκίνο στον κόλπο. Αλλά είπε επίσης ότι δεν υπήρχε θεραπεία για μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Καθώς καθόταν εκεί ακούγοντας τη φωνή της χωρίς να καταλάβει πραγματικά πολλά από αυτά που έλεγε, η φωνή στο κεφάλι μου έλεγε: «Πώς φτάσαμε εδώ; Ήταν απλώς πόνος στην πλάτη. "

Είναι δύσκολο να πιστέψουμε ότι ήταν λίγο πριν από τρία χρόνια. Σύμφωνα με τα στατιστικά στοιχεία - αν ακολουθήσετε στατιστικά στοιχεία - θα πρέπει να είμαι νεκρός. Μια μεταστατική διάγνωση καρκίνου του μαστού έχει διάμεση διάρκεια ζωής 36 μηνών. Οι 36 μου μήνες ήρθαν και πήγαν στις 28 Αυγούστου 2016 όταν διαγνώστηκα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού σταδίου 4 de novo το 2013. Ο καρκίνος είχε εξαπλωθεί έξω από το δεξί μου στήθος, μέσω της κυκλοφορίας του αίματος μου, και δημιούργησε κατάστημα στη σπονδυλική στήλη και στα πλευρά μου. Δεν είχα ιδέα μέχρι που η πλάτη μου άρχισε να πονάει νωρίτερα αυτόν τον μήνα. Το μαστογράφημα που είχα εννέα μήνες νωρίτερα ήταν σαφές. Λοιπόν, για να πούμε ότι αυτή η διάγνωση ήταν συγκλονιστική είναι μια υποτίμηση.

Μακάρι να μπορούσα να πω ότι ήταν ομαλή μέχρι τώρα. Υπήρξαν δύο ξεχωριστοί κύκλοι ακτινοβολίας που προκάλεσαν βλάβη στα νεύρα, τρεις ξεχωριστές χειρουργικές επεμβάσεις, δύο διαμονές στο νοσοκομείο, πέντε διαφορετικές βιοψίες και αμέτρητες εξετάσεις και σαρώσεις. Βρίσκομαι στο τέταρτο πρόγραμμα θεραπείας και στην τελευταία επιλογή χωρίς χημειοθεραπεία.

Γνωρίζοντας ότι ο χρόνος σας θα είναι σημαντικά μικρότερος από ό, τι είχατε φανταστεί βάζει τα πράγματα σε μια πολύ διαφορετική προοπτική. Έγινε πολύ σημαντικό για μένα να προσπαθήσω να βοηθήσω άλλους ανθρώπους που μπορεί να βρεθούν στην ίδια θέση που έκανα. Δεν είχα ιδέα πριν από τη δική μου διάγνωση ποιος ήταν ο μεταστατικός καρκίνος του μαστού ή ότι ήταν τελικός. Πήγα στη δουλειά για να δημιουργήσω μια παρουσία στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ώστε να μπορούσα ενδεχομένως να ενημερώσω και να εκπαιδεύσω από τις εμπειρίες μου. Άρχισα να γράφω blog, να μοιράζομαι σε διάφορες πλατφόρμες και να επικοινωνώ με άλλες γυναίκες που είχαν όλες τις μορφές καρκίνου του μαστού.

Έμαθα επίσης δύο πράγματα που ανοίγουν τα μάτια: η έρευνα για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού είναι πολύ θλιβερή και ο καρκίνος του μαστού είναι οτιδήποτε άλλο εκτός από το «αρκετά ροζ κλαμπ» που απεικονίζεται. Ήθελα να βοηθήσω να το αλλάξω αυτό. να αφήσω μια κληρονομιά για την οποία μπορεί να είναι περήφανος ο 17χρονος γιος μου.

Τον περασμένο Αύγουστο, δύο από τους στενότερους φίλους μου με προσκάλεσαν να συμμετάσχω στη δημιουργία ενός πρώτου ψηφιακού περιοδικού / κοινότητας για όλους όσους έχουν πληγεί από καρκίνο του μαστού: TheUnderbelly.org. Έχουμε δεσμευτεί να ρίξουμε φως στο πιο σκοτεινό, αλλά πολύ σημαντικές πτυχές του καρκίνου του μαστού που συνήθως δεν ακούγονται ή σκουπίζονται κάτω από το χαλί. Όταν η κοινή αφήγηση για το πώς να «κάνουμε» τον καρκίνο του μαστού δεν αντηχεί, θέλουμε να έχουμε ένα ασφαλές μέρος για όσους θέλουν να εμφανιστούν και να είναι οι τίμιοι εαυτοί τους χωρίς κρίση. Αυτό ακριβώς κάνουμε!

Οι πρωτοβουλίες μου για τη συγκέντρωση περισσότερων χρημάτων για σημαντική μεταστατική έρευνα με οδήγησαν να γίνω συντονιστής προσέγγισης για το The Cancer Couch Foundation. Αυτή η νεοσυσταθείσα οργάνωση διευθύνεται από εθελοντές και χρηματοδοτείται ιδιωτικά. Όλες οι δωρεές πηγαίνουν κατευθείαν στην έρευνα για τον μεταστατικό καρκίνο του μαστού και το 100% όλων των κεφαλαίων συνδυάζεται με τα ιδρύματα που χρηματοδοτούνται από αυτό το εκπληκτικό ίδρυμα, που σημαίνει ότι τα χρήματα διπλασιάζονται. Δεν υπάρχει άλλος οργανισμός MBC σαν αυτόν, και είμαι πολύ περήφανος που υποστηρίζω όλες τις προσπάθειές τους όποτε μπορώ.

Αν κάποιος με ρώτησε πριν από πέντε χρόνια τι θα έκανα και πώς θα ήταν η ζωή μου, αυτό θα ήταν πολύ μακριά από αυτό που θα ήταν η απάντησή μου. Έχω τις μέρες μου όταν θυμώνω εξαιτίας αυτού που πρέπει να κάνω για να βεβαιωθώ ότι συνεχίζω. Θα έλεγα ψέματα αν είπα ότι ήταν όλες καρδιές και λάμψη. Αλλά αισθάνομαι ευλογημένος που εργάζομαι με τους φίλους μου σε καθημερινή βάση και ξέρω - είμαι θετικός - ότι θα αφήσω μια κληρονομιά για την οποία ο γιος μου θα είναι περήφανος και θα μοιραστεί με τα παιδιά του εάν έρθει η ώρα μου πριν Τους συναντώ.

Η Susan Rahn είναι υποστηρικτής του καρκίνου του μαστού και ένας από τους εκδότες / εκδότες του TheUnderbelly.org. Επίσης γράφει στο Stickit2Stage4.