Πώς μπορώ να βρω υποστήριξη εάν ζω με CML; Ομάδες υποστήριξης, υπηρεσίες και άλλα

Περιεχόμενο

• ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ
• Ειδικοί λευχαιμίας
• Οικονομική βοήθεια
• Κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη
• Πόροι κατάστασης
• Το πακέτο

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Με τις πρόσφατες εξελίξεις, η θεραπεία για χρόνια μυελογενή λευχαιμία (CML) μπορεί συχνά να επιβραδύνει ή να σταματήσει την εξέλιξη της νόσου. Σήμερα, η CML μπορεί να αντιμετωπιστεί παρόμοια με μια χρόνια μακροχρόνια πάθηση. Ο στόχος είναι τα άτομα που ζουν με CML να έχουν προσδόκιμο ζωής όσο το δυνατόν πιο κοντά στο φυσιολογικό.

Η αποτελεσματική θεραπεία μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής και τις μακροπρόθεσμες προοπτικές σας. Εάν λάβετε θεραπεία κατά τη διάρκεια της χρόνιας φάσης του CML, οι πιθανότητές σας για ύφεση είναι καλές. Ωστόσο, η διαχείριση αυτής της χρόνιας κατάστασης μπορεί να θέσει προκλήσεις.

Διαβάστε παρακάτω για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τους πόρους υποστήριξης που μπορεί να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις της ζωής με το CML.

Ειδικοί λευχαιμίας

Εάν έχετε διαγνωστεί με CML, είναι σημαντικό να συνδεθείτε με επαγγελματίες υγείας που έχουν εξειδικευμένες γνώσεις σχετικά με τη θεραπεία της πάθησης.

Ρωτήστε τον γιατρό της πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή το κοινοτικό κέντρο καρκίνου για παραπομπή σε ειδικό λευχαιμίας. Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε ειδικούς λευχαιμίας στην πολιτεία σας χρησιμοποιώντας διαδικτυακές βάσεις δεδομένων που λειτουργούν από την Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας και την Αμερικανική Εταιρεία Αιματολογίας.

Οικονομική βοήθεια

Πολλοί διαφορετικοί παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν το κόστος της θεραπείας σας. Το κόστος της θεραπείας σας εξαρτάται από:

• τη συγκεκριμένη θεραπεία που λαμβάνετε
• πού και πόσο συχνά λαμβάνετε θεραπεία
• εάν έχετε ασφάλιση υγείας που καλύπτει μέρος ή όλη τη θεραπεία σας
• αν έχετε εγγραφεί σε προγράμματα οικονομικής υποστήριξης

Εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε το κόστος της φροντίδας σας, μπορεί να σας βοηθήσει:

• Επικοινωνήστε με τον ασφαλιστικό σας φορέα για να μάθετε ποιοι ειδικοί, κέντρα θεραπείας και διαδικασίες καλύπτονται από το σχέδιό σας. Μπορεί να υπάρχουν αλλαγές που θα μπορούσατε να κάνετε στο πρόγραμμα θεραπείας ή στο ασφαλιστικό σας πρόγραμμα για να εξοικονομήσετε χρήματα.
• Μιλήστε με τους γιατρούς σας και άλλους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης για το πρόγραμμα θεραπείας σας. Μπορεί να είναι σε θέση να προσαρμόσουν τη συνταγογραφούμενη θεραπεία σας για να μειώσουν το κόστος της φροντίδας.
• Συμβουλευτείτε έναν οικονομικό σύμβουλο ή έναν κοινωνικό λειτουργό στο κέντρο καρκίνου της κοινότητάς σας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε εάν πληροίτε τις προϋποθέσεις για κρατική χρηματοδοτική ασφάλιση, προγράμματα ιατρικής βοήθειας ή άλλα προγράμματα οικονομικής υποστήριξης.
• Επικοινωνήστε με τον κατασκευαστή τυχόν φαρμάκων που παίρνετε για να μάθετε εάν χρησιμοποιούν προγράμματα έκπτωσης ασθενών. Ενδέχεται να δικαιούστε επιδοτήσεις ή εκπτώσεις.

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες συμβουλές και πόρους για τη διαχείριση του κόστους φροντίδας μέσω αυτών των οργανισμών:

• Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου
• Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας
• Φροντίδα καρκίνου
• Συνασπισμός οικονομικής βοήθειας για τον καρκίνο
• Εταιρεία λευχαιμίας και λεμφώματος
• Εθνική Εταιρεία CML

Κοινωνική και συναισθηματική υποστήριξη

Μπορεί να είναι αγχωτικό να ζείτε με μια χρόνια πάθηση, όπως η CML. Εάν έχετε συχνά συναισθήματα άγχους, άγχους, θυμού ή θλίψης, ενημερώστε την ομάδα θεραπείας σας. Μπορεί να σας παραπέμψουν σε ψυχολόγο ή άλλο ειδικό ψυχικής υγείας για υποστήριξη.

Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να συνδεθείτε με έναν εκπαιδευμένο κοινωνικό λειτουργό μέσω του Cancer Care's Hopeline. Για πρόσβαση σε αυτήν την υπηρεσία, καλέστε 800-813-4673 ή στείλτε email στο [email protected].

Η σύνδεση με άλλα άτομα που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να αντιμετωπίσετε τις κοινωνικές και συναισθηματικές προκλήσεις του CML. Για να συνδεθείτε με άλλους:

• Ρωτήστε το γιατρό σας ή το κοινοτικό κέντρο καρκίνου εάν γνωρίζουν σχετικά με τοπικές ομάδες υποστήριξης για άτομα που ζουν με καρκίνο, συμπεριλαμβανομένης της λευχαιμίας.
• Ελέγξτε τη διαδικτυακή βάση δεδομένων της American Cancer Society για τοπικές ομάδες υποστήριξης.
• Επισκεφτείτε τον ιστότοπο της Εταιρείας Λευχαιμίας και Λεμφώματος για να αναζητήσετε τοπικές ομάδες υποστήριξης. Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε για ομαδική συνομιλία ή να αποκτήσετε πρόσβαση σε υποστήριξη ομότιμων ατόμων.
• Εγγραφείτε σε μία από τις διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης του Cancer Care.

Πόροι κατάστασης

Αρκετοί μη κερδοσκοπικοί και κυβερνητικοί οργανισμοί έχουν αναπτύξει διαδικτυακούς πόρους για άτομα που ζουν με CML.

Για να βρείτε πληροφορίες σχετικά με αυτήν την κατάσταση, επισκεφθείτε αυτούς τους πόρους:

• Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου
• Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας
• Εταιρεία λευχαιμίας και λεμφώματος
• Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου
• Εθνική Εταιρεία CML
• Εθνική Βιβλιοθήκη Ιατρικής των Η.Π.Α.

Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με ειδικούς πληροφοριών στην Εταιρεία Λευχαιμίας και Λεμφώματος καλώντας στο 800-955-4572. Εάν προτιμάτε, μπορείτε να συμπληρώσετε μια ηλεκτρονική φόρμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή να χρησιμοποιήσετε την υπηρεσία διαδικτυακής συνομιλίας τους.

Η ομάδα θεραπείας ή το κοινοτικό κέντρο καρκίνου μπορεί επίσης να έχει τη δυνατότητα να μοιράζεται ή να προτείνει βιβλία, ιστότοπους ή άλλους πόρους για άτομα με CML.

Το πακέτο

Εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε τις σωματικές, συναισθηματικές ή οικονομικές επιπτώσεις της διαβίωσης με CML, ενημερώστε την ομάδα θεραπείας σας. Μπορεί να είναι σε θέση να προσαρμόσουν το πρόγραμμα θεραπείας σας και να σας συνδέσουν με τοπικούς πόρους. Πολλές οργανώσεις καρκίνου προσφέρουν επίσης υποστήριξη μέσω διαδικτύου, μέσω email ή μέσω τηλεφώνου.