Στο άτομο που καταπολεμά τον καρκίνο, επιτρέπεται να είστε θυμωμένος και φοβισμένος

Περιεχόμενο

• Όταν ο αδερφός μου πέθανε από καρκίνο του παγκρέατος, η νεκρολογία του έγραφε «ότι έχασε τη μάχη του».
• Η κουλτούρα καταπολέμησης του καρκίνου
• Το θανατηφόρο κόστος του καρκίνου με επικάλυψη ζάχαρης
• Πρέπει να υπάρχει χώρος για την ιστορία όλων
• Δεν υπάρχει τίποτα λάθος με την ελπίδα
• Πάρε μακριά

Όταν ο αδερφός μου πέθανε από καρκίνο του παγκρέατος, η νεκρολογία του έγραφε «ότι έχασε τη μάχη του».

Το έκανε να ακούγεται σαν να μην ήταν αρκετά δυνατός, δεν αγωνίστηκε αρκετά σκληρά, δεν έτρωγε τα σωστά τρόφιμα ή δεν είχε τη σωστή στάση.

Αλλά κανένα από αυτά τα πράγματα δεν ήταν αλήθεια. Και δεν ήταν αλήθεια ούτε για τη μητέρα μου, όταν έλαβε διάγνωση καρκίνου των ωοθηκών.

Αντίθετα, είδα δύο ανθρώπους, που μου άρεσαν πολύ, να κάνουν την καθημερινή τους ζωή με όσο το δυνατόν περισσότερη χάρη. Ακόμα κι αν αυτή η ημέρα περιλάμβανε ένα ταξίδι στο τμήμα ακτινοβολίας στο υπόγειο του νοσοκομείου, το νοσοκομείο VA για περισσότερα φάρμακα για τον πόνο ή μια εφαρμογή περούκας, το χειρίστηκαν με ηρεμία.

Αυτό που αναρωτιέμαι τώρα είναι τι, αν, πίσω από αυτή τη χάρη και την ανθεκτικότητα, ήταν ανήσυχοι, φοβισμένοι και μοναχικοί;

Η κουλτούρα καταπολέμησης του καρκίνου

Νομίζω ότι ως κουλτούρα βάζουμε παράλογες προσδοκίες στους ανθρώπους που αγαπάμε όταν είναι πολύ άρρωστοι. Χρειαζόμαστε να είναι δυνατοί, αισιόδοξοι και θετικοί. Χρειαζόμαστε να είναι έτσι για εμάς.

«Πήγαινε στη μάχη!» λέμε με αφέλεια, άνετα από τις θέσεις της άγνοιας. Και ίσως είναι δυνατοί και θετικοί, ίσως αυτή είναι η επιλογή τους. Τι γίνεται όμως αν δεν είναι; Τι γίνεται αν αυτή η αισιόδοξη, αισιόδοξη στάση μετριάζει τους φόβους της οικογένειας και των αγαπημένων τους, αλλά τίποτα δεν τους βοηθά; Δεν θα ξεχάσω ποτέ όταν συνειδητοποίησα από πρώτο χέρι.

Το θανατηφόρο κόστος του καρκίνου με επικάλυψη ζάχαρης

Η Barbara Ehrenreich, μια αμερικανίδα συγγραφέας και πολιτική ακτιβίστρια, διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού λίγο μετά τη δημοσίευση του βιβλίου της «μυθοπλασίας» Nickel and Dimed. Μετά τη διάγνωση και τη θεραπεία της, έγραψε «Bright-Sided», ένα βιβλίο για το λαιμό της θετικότητας στον πολιτισμό μας. Στο άρθρο της, «Χαμόγελο! Πήρατε καρκίνο », το αντιμετώπισε ξανά και ισχυρίζεται,« Όπως ένα διαρκώς αναβοσβήνει σημάδι νέον στο παρασκήνιο, σαν ένα αναπόφευκτο κουδούνισμα, η εντολή για να είσαι θετικός είναι τόσο πανταχού παρούσα που είναι αδύνατο να προσδιοριστεί μία μόνο πηγή ».

Στο ίδιο άρθρο, μιλά για ένα πείραμα που διεξήγαγε σε έναν πίνακα μηνυμάτων, στο οποίο εξέφρασε θυμό για τον καρκίνο της, ακόμη και για να επικρίνει τα «σάπινα ροζ τόξα». Και τα σχόλια κυλούσαν, προειδοποιώντας, ντροπιάζοντας να «βάλει όλες τις ενέργειές σας σε μια ειρηνική, αν όχι ευτυχισμένη, ύπαρξη».

Ο Ehrenreich υποστηρίζει ότι «η επικάλυψη του καρκίνου με ζάχαρη μπορεί να απαιτήσει τρομερό κόστος».

Νομίζω ότι μέρος αυτού του κόστους είναι η απομόνωση και η μοναξιά όταν η συνδεσιμότητα είναι υψίστης σημασίας. Λίγες εβδομάδες μετά τον δεύτερο γύρο της χημείας της μητέρας μου, περπατήσαμε έξω κατά μήκος εγκαταλελειμμένων σιδηροδρομικών γραμμών, κατευθυνόμενοι βόρεια. Ήταν μια φωτεινή καλοκαιρινή μέρα. Ήμασταν μόνο οι δυο μας, κάτι που ήταν ασυνήθιστο. Και ήταν τόσο ήσυχο, κάτι που ήταν επίσης ασυνήθιστο.

Αυτή ήταν η πιο ειλικρινή στιγμή μαζί μου, η πιο ευάλωτη. Δεν είναι αυτό που έπρεπε να ακούσω, αλλά αυτό που έπρεπε να πει και δεν το είπε ποτέ ξανά. Επιστροφή στο θορυβώδες οικογενειακό σπίτι, γεμάτο

με τα παιδιά της, τα αδέλφια της και τους φίλους της, επανέλαβε το ρόλο της ως πολεμιστής, κάνοντας μάχη, παραμένοντας θετική. Αλλά θυμήθηκα εκείνη τη στιγμή και αναρωτιέμαι πόσο μόνη της πρέπει να αισθάνεται ακόμη και με το ισχυρό σύστημα υποστήριξής της.

Πρέπει να υπάρχει χώρος για την ιστορία όλων

Ο Peggy Orenstein στους The New York Times γράφει για το πώς το ροζ meme, που δημιουργήθηκε από το Ίδρυμα Susan G. Komen για τον καρκίνο του μαστού, μπορεί να πειράξει άλλες αφηγήσεις - ή, τουλάχιστον, να τις σιγήσει. Για το Orenstein, αυτή η αφήγηση επικεντρώνεται στην έγκαιρη ανίχνευση και ευαισθητοποίηση ως μοντέλο λύτρωσης και θεραπείας - μια προληπτική προσέγγιση στην υγειονομική περίθαλψη.

Αυτό είναι υπέροχο, αλλά τι γίνεται αν αποτύχει; Τι γίνεται αν κάνετε τα πάντα σωστά και ο καρκίνος μεταφέρεται ούτως ή άλλως; Στη συνέχεια, σύμφωνα με τον Orenstein, δεν είστε πλέον μέρος της ιστορίας ή της κοινότητας. Αυτή δεν είναι μια ιστορία ελπίδας και "ίσως για αυτόν τον λόγο, οι μεταστατικοί ασθενείς απουσιάζουν κυρίως από τις εκστρατείες ροζ-κορδέλας, σπάνια στο βάθρο του ομιλητή σε έρανο ή αγώνες."

Η συνέπεια είναι ότι έκαναν κάτι λάθος. Ίσως δεν ήταν αρκετά αισιόδοξοι. Ή μήπως θα μπορούσαν να έχουν προσαρμόσει τη στάση τους;

Στις 7 Οκτωβρίου 2014, έστειλα μήνυμα στον αδερφό μου. Ήταν τα γενέθλιά του. Και οι δύο ήξερα ότι δεν θα υπήρχε άλλο. Περπατούσα στον Ανατολικό Ποταμό και του μίλησα στην άκρη του νερού, τα παπούτσια μου, τα πόδια μου στην άμμο. Ήθελα να του δώσω ένα δώρο: ήθελα να πω κάτι που ήταν τόσο βαθύ που θα τον έσωζε, ή τουλάχιστον θα μείωνε όλο το άγχος και τον φόβο του.

Έτσι, έστειλα γραπτά μηνύματα, «Διάβασα κάπου ότι όταν πεθαίνετε, πρέπει να ζείτε κάθε μέρα σαν να δημιουργούσατε ένα αριστούργημα». Έγραψε πίσω: «Μη μου φέρεσαι σαν να είμαι το κατοικίδιό σου».

Με έκπληξη, έτρεξα να ζητήσω συγγνώμη. Είπε: «Μπορείς να με κρατήσεις, μπορείς να κλάψεις, μπορείς να μου πεις ότι με αγαπάς. Αλλά μην μου πεις πώς να ζήσω. "

Δεν υπάρχει τίποτα λάθος με την ελπίδα

Δεν υπάρχει τίποτα λάθος με την ελπίδα. Εξάλλου, η Emily Dickinson λέει, «η ελπίδα είναι το πράγμα με τα φτερά», αλλά όχι σε βάρος της ακύρωσης όλων των άλλων σύνθετων συναισθημάτων, όπως η θλίψη, ο φόβος, η ενοχή και ο θυμός. Ως πολιτισμός, δεν μπορούμε να το πνίξουμε.

Η Nanea M. Hoffman, ιδρυτής της Sweatpants & Coffee, δημοσίευσε μια υπέροχη συνέντευξη με τους Melissa McAllister, Susan Rahn και Melanie Childers, τους ιδρυτές του The Underbelly τον Οκτώβριο του 2016. Αυτό το περιοδικό δημιουργεί έναν ασφαλή και ενημερωτικό χώρο για τις γυναίκες να μιλούν ειλικρινά για τους καρκίνος, υποστηρίζοντας:

«Χωρίς ένα μέρος σαν αυτό, που προκαλεί την κοινή αφήγηση, οι γυναίκες είναι πιθανό να συνεχίσουν να πέφτουν στη« ροζ παγίδα »των μη ρεαλιστικών προσδοκιών και ρόλων με ετικέτες που δεν μπορούν να ανταποκριθούν. Ρόλοι όπως μαχητής, επιζών, ήρωας, γενναίος πολεμιστής, χαρούμενος, ευγενικός, ασθενής με καρκίνο, κ.λπ., κ.λπ. Μόνο για να καταλήξω να παραδώσω και να αναρωτηθώ… Τι συμβαίνει με εμάς; Γιατί δεν μπορούμε να κάνουμε τον καρκίνο, σωστά; "

Πάρε μακριά

Σήμερα, υπάρχει μια αξιοσημείωτη κουλτούρα γύρω από τον εορτασμό των επιζώντων από καρκίνο - και πρέπει να υπάρχει. Τι γίνεται όμως με εκείνους που έχασαν τη ζωή τους από την ασθένεια; Τι γίνεται με εκείνους που δεν θέλουν να είναι το πρόσωπο της θετικότητας και της ελπίδας ενόψει της ασθένειας και του θανάτου;

Δεν πρέπει να γιορτάζονται οι ιστορίες τους; Πρέπει να απορριφθούν τα συναισθήματα φόβου, θυμού και θλίψης τους, επειδή, ως κοινωνία, θέλουμε να πιστέψουμε ότι είμαστε ανίκητοι μπροστά στον θάνατο;

Είναι παράλογο να περιμένουμε τους ανθρώπους να είναι πολεμιστές κάθε μέρα, ακόμη και αν μας κάνει να νιώθουμε καλύτερα. Ο καρκίνος είναι κάτι παραπάνω από ελπίδα και κορδέλες. Πρέπει να το αποδεχτούμε αυτό.

Λίλιαν Αν Σλούγκοκκι γράφει για την υγεία, την τέχνη, τη γλώσσα, το εμπόριο, την τεχνολογία, την πολιτική και την ποπ κουλτούρα. Η δουλειά της, που είναι υποψήφια για βραβείο Pushcart και Best of the Web, έχει δημοσιευτεί στο σαλόνι, στο Daily Beast, στο περιοδικό BUST, στο The Nervous Breakdown και σε πολλά άλλα. Έχει πτυχίο MA από το NYU / The Gallatin School γραπτώς και ζει έξω από τη Νέα Υόρκη με τη Shih Tzu της Molly. Βρείτε περισσότερα από τα έργα της στον ιστότοπό της και tweet την @λαζούγκοκι