Φροντίδα για ένα παιδί με ΚΙ; 7 συμβουλές που μπορούν να βοηθήσουν

Περιεχόμενο

• Κάντε μια συνήθεια από τη θεραπεία εκκαθάρισης των αεραγωγών
• Αποφύγετε τα μολυσματικά μικρόβια
• Παραμείνετε στην κορυφή των εξετάσεων υγείας
• Αποθηκεύστε με απλά σνακ
• Εργαστείτε με το σχολείο του παιδιού σας
• Συμμετοχή του παιδιού σας στη φροντίδα του
• Δείξτε στον εαυτό σας κάποια αγάπη
• Το πακέτο

Έχετε παιδί με κυστική ίνωση (CF); Η διαχείριση μιας σύνθετης κατάστασης υγείας όπως η ΚΙ μπορεί να είναι δύσκολη. Υπάρχουν προληπτικά μέτρα που μπορείτε να κάνετε για να προστατέψετε την υγεία του παιδιού σας. Ταυτόχρονα, είναι σημαντικό να φροντίζετε και τη δική σας υγεία.

Ας εξερευνήσουμε επτά στρατηγικές που μπορεί να είναι χρήσιμες.

Κάντε μια συνήθεια από τη θεραπεία εκκαθάρισης των αεραγωγών

Για να καθαρίσετε τους πνεύμονες του παιδιού σας, ένας γιατρός μπορεί να σας διδάξει πώς να κάνετε θεραπεία εκκαθάρισης αεραγωγών. Θα σας ενθαρρύνουν πιθανώς να κάνετε τουλάχιστον μία συνεδρία αυτής της θεραπείας την ημέρα.

Για να είναι λίγο πιο εύκολο για το παιδί σας, μπορεί να σας βοηθήσει:

• προγραμματίστε τη συνεδρία θεραπείας σας για να συμπέσει με την αγαπημένη τηλεοπτική εκπομπή του παιδιού σας, ώστε να μπορούν να το παρακολουθήσουν ενώ λαμβάνουν θεραπεία
• προσθέστε ένα στοιχείο ελαφρού ανταγωνισμού στη συνεδρία θεραπείας σας - για παράδειγμα, βλέποντας ποιος μπορεί να βήξει τον βαθύτερο βήχα
• αναπτύξτε ένα τελετουργικό όπου διαβάζετε ένα αγαπημένο βιβλίο, παίζετε ένα αγαπημένο παιχνίδι ή απολαύστε μια άλλη ειδική απόλαυση μετά από κάθε συνεδρία

Μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να προγραμματίσετε τις συνεδρίες θεραπείας σας την ίδια ώρα κάθε μέρα, ώστε εσείς και το παιδί σας να συνηθίσετε να το κάνετε προτεραιότητα.

Αποφύγετε τα μολυσματικά μικρόβια

Τα παιδιά με ΚΙ διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο πνευμονικών λοιμώξεων. Για να διατηρήσετε το παιδί σας ασφαλές, λάβετε μέτρα όπως αυτά που αναφέρονται παρακάτω για να μειώσετε τον κίνδυνο μόλυνσης στο σπίτι σας:

• Διατηρήστε ενημερωμένο το παιδί σας και άλλα μέλη του νοικοκυριού σχετικά με τους εμβολιασμούς, συμπεριλαμβανομένου του εμβολιασμού της γρίπης.
• Ενθαρρύνετε το παιδί σας και άλλα μέλη του νοικοκυριού να πλένουν τα χέρια τους με σαπούνι και νερό πριν φάτε και μετά από βήχα, φτέρνισμα ή φυσώντας τη μύτη τους.
• Διδάξτε το παιδί σας και άλλα μέλη του νοικοκυριού για να αποφύγετε την κοινή χρήση προσωπικών αντικειμένων, όπως μπουκάλια νερό.
• Εάν κάποιο άλλο μέλος του νοικοκυριού σας αρρωστήσει, ζητήστε του να μείνει σε απόσταση από το παιδί σας με ΚΙ.

Αυτές οι απλές στρατηγικές πρόληψης θα μπορούσαν να κάνουν έναν κόσμο διαφοράς στην υγεία του παιδιού σας.

Παραμείνετε στην κορυφή των εξετάσεων υγείας

Ο γιατρός του παιδιού σας και άλλοι επαγγελματίες υγείας μπορούν να παρέχουν τις απαραίτητες πληροφορίες και υποστήριξη. Μπορούν να συνταγογραφήσουν θεραπείες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων του παιδιού σας και την παρακολούθησή τους για σημεία επιπλοκών.

Για να παραμείνετε ενημερωμένοι για τις ανάγκες υγείας του παιδιού σας, είναι σημαντικό να προγραμματίζετε τακτικές εξετάσεις υγείας με το γιατρό σας και να ακολουθείτε το προτεινόμενο πρόγραμμα θεραπείας. Το να κάνετε χρόνο για ιατρικά ραντεβού δεν είναι πάντα εύκολο ή βολικό, αλλά μπορεί να σας εξοικονομήσει μακροπρόθεσμα πόνο και το παιδί σας.

Ρωτήστε το γιατρό τους πόσο συχνά πρέπει να τα επισκέπτεστε. Εάν χάσετε ένα ραντεβού, προγραμματίστε το αμέσως.

Αποθηκεύστε με απλά σνακ

Τα παιδιά με ΚΙ πρέπει να τρώνε περισσότερες θερμίδες από το μέσο παιδί. Για να κάνετε τη ζωή λίγο πιο εύκολη, αποθηκεύστε σνακ που είναι εύκολο να αρπάξετε και πλούσια σε θερμίδες, πρωτεΐνες και λιπαρά για την υγεία της καρδιάς.

Για παράδειγμα, εξετάστε το ενδεχόμενο να διατηρήσετε μερικά από τα ακόλουθα τρόφιμα:

• granola με καρύδια
• μείγμα ίχνους
• βούτυρο καρύδι
• μπάρες πρωτεΐνης
• ποτά συμπληρωμάτων διατροφής

Εργαστείτε με το σχολείο του παιδιού σας

Επικοινωνήστε με συνέπεια με το σχολείο του παιδιού σας για να αναπτύξετε ένα σχέδιο για να καλύψετε τις ανάγκες υγείας του. Για παράδειγμα, μπορείτε να ζητήσετε από το σχολείο τους να:

• τους δώστε χρόνο και απόρρητο για να εκτελέσετε θεραπεία εκκαθάρισης αεραγωγών
• αφήστε τους να πάρουν φάρμακα
• προσαρμόστε τους κανόνες συμμετοχής για να τους επιτρέψετε να πάρετε ιατρικά ραντεβού
• παρέχετε επεκτάσεις και βοηθήστε τους να καλύψουν τα μαθήματα και τις εργασίες που χάνουν λόγω ιατρικών ραντεβού ή ασθένειας

Εάν το σχολείο του παιδιού σας είναι απρόθυμο να ικανοποιήσει τις ανάγκες του, ίσως είναι καιρός να εξερευνήσετε τις νομικές σας επιλογές. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, τα δημόσια δημοτικά και τα γυμνάσια υποχρεούνται νομικά να παρέχουν προσιτή εκπαίδευση σε παιδιά με αναπηρία.

Συμμετοχή του παιδιού σας στη φροντίδα του

Για να εξοπλίσετε το παιδί σας για μια ανεξάρτητη ζωή, είναι σημαντικό να τους διδάξετε δεξιότητες αυτοδιαχείρισης. Καθώς μεγαλώνουν και αναλαμβάνουν περισσότερη ευθύνη για τη φροντίδα τους, μπορεί να σας βοηθήσει να ελαφρύνει το φορτίο σας.

Μπορείτε να ξεκινήσετε νωρίς, διδάσκοντας στο παιδί σας βασικές πληροφορίες σχετικά με την κατάστασή του, πώς να μιλήσετε με άλλα άτομα για αυτό και απλές στρατηγικές για να παραμείνετε ασφαλείς, όπως το πλύσιμο των χεριών. Μέχρι να είναι 10 ετών, πολλά παιδιά μπορούν να δημιουργήσουν τον δικό τους θεραπευτικό εξοπλισμό. Μέχρι να φτάσουν στο γυμνάσιο, πολλοί είναι αρκετά ώριμοι για να αναλάβουν την κύρια ευθύνη για την αποθήκευση, τη μεταφορά και τη λήψη φαρμάκων, καθώς και την απολύμανση του εξοπλισμού τους.

Δείξτε στον εαυτό σας κάποια αγάπη

Για να αποφύγετε την εξουθένωση, είναι σημαντικό να εξασκηθείτε υγιείς συνήθειες και να αφιερώσετε χρόνο για τον εαυτό σας. Προσπαθήστε να πάρετε επτά έως εννέα ώρες ύπνου ανά διανυκτέρευση, τρώτε μια ισορροπημένη διατροφή και να ασκείστε τακτικά. Προγραμματίστε χρόνο στο ημερολόγιό σας για να κοινωνικοποιήσετε με τους αγαπημένους σας και να λάβετε μέρος σε δραστηριότητες που απολαμβάνετε.

Για να περιοριστεί το άγχος της φροντίδας, μπορεί επίσης να βοηθήσει:

• ζητήστε και αποδεχτείτε βοήθεια από άλλους
• ορίστε ρεαλιστικές προσδοκίες για τον εαυτό σας και σεβαστείτε τα όριά σας
• εγγραφείτε σε μια ομάδα υποστήριξης για φροντιστές ατόμων με ΚΙ
• αναζητήστε άλλες υπηρεσίες φροντίδας στην κοινότητά σας

Εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε τα επίπεδα άγχους σας, κλείστε ραντεβού με το γιατρό σας. Μπορεί να σας παραπέμψουν σε έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας ή σε άλλες υπηρεσίες υποστήριξης.

Το πακέτο

Η ΚΙ επηρεάζει πολλές πτυχές της ζωής του παιδιού σας, καθώς και τις καθημερινές συνήθειες της οικογένειάς σας. Ωστόσο, η ενημέρωση σχετικά με τους ελέγχους υγείας του παιδιού σας και ακολουθώντας το προτεινόμενο πρόγραμμα θεραπείας μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε τα συμπτώματά σας υπό έλεγχο. Η ανάπτυξη υγιών συνηθειών στο σπίτι, μια καλή σχέση εργασίας με το σχολείο του παιδιού σας και ένα σταθερό σχέδιο αυτο-φροντίδας μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να παραμείνετε στην κορυφή των αναγκών υγείας του παιδιού σας.