Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για τη μετάβαση από το RRMS στο SPMS

Περιεχόμενο

• Τι είναι η υποτροπιάζουσα-απομάκρυνση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;
• Τι είναι η δευτερογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας;
• Λήψη διάγνωσης του SPMS
• Πώς να καθυστερήσετε την εξέλιξη της ΣΚΠ
• Πώς να αντιμετωπίσετε τα RRMS και SPMS
• Το πακέτο

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια προοδευτική ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που επηρεάζει τον εγκέφαλό σας και τον νωτιαίο μυελό. Σύμφωνα με την Εθνική Εταιρεία MS, περίπου 1 εκατομμύριο άτομα άνω των 18 ετών ζουν με αυτήν την κατάσταση στις Ηνωμένες Πολιτείες.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια αυτοάνοση ασθένεια στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στο ΚΝΣ. Αυτό προκαλεί φλεγμονή και βλάπτει τη μυελίνη, ένα μονωτικό υλικό που περιβάλλει τις νευρικές ίνες. Ο ακριβής μηχανισμός για το πώς κάποιος παίρνει την ασθένεια είναι άγνωστος. Ωστόσο, γνωρίζουμε ότι υπάρχει πιθανώς ένας συνδυασμός ενεργοποιητών, συμπεριλαμβανομένων γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων.

Η βλάβη σε αυτές τις ίνες μπορεί να προκαλέσει πολλαπλά νευρολογικά συμπτώματα. Αυτό περιλαμβάνει κόπωση, μούδιασμα, αδυναμία, γνωστικά προβλήματα και προβλήματα με το περπάτημα.

Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων σας ποικίλλει από άτομο σε άτομο και εξαρτάται από τον τύπο της σκλήρυνσης κατά πλάκας που έχετε. Πολλοί άνθρωποι αρχικά διαγιγνώσκονται με υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας (RRMS). Αλλά με την πάροδο του χρόνου, τα συμπτώματα μπορούν να εξελιχθούν σε έναν άλλο τύπο σκλήρυνσης κατά πλάκας, γνωστό ως δευτερογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας (SPMS).

Δείτε τι πρέπει να γνωρίζετε και για τους δύο τύπους MS.

Τι είναι η υποτροπιάζουσα-απομάκρυνση της σκλήρυνσης κατά πλάκας;

Το RRMS αναφέρεται σε έναν τύπο σκλήρυνσης κατά πλάκας στον οποίο αντιμετωπίζετε περιόδους νέων συμπτωμάτων MS ή υποτροπών ακολουθούμενων από περιόδους ύφεσης. Η ύφεση είναι όταν τα συμπτώματα βελτιώνονται ή εξαφανίζονται.

Κατά τη διάρκεια υποτροπών, μπορεί να έχετε νέα τυπικά συμπτώματα σκλήρυνσης κατά πλάκας όπως μούδιασμα, μυρμήγκιασμα και θολή όραση. Αυτά τα συμπτώματα μπορούν να διαρκέσουν για ημέρες, εβδομάδες ή μήνες και στη συνέχεια να βελτιωθούν αργά από εβδομάδες σε μήνες.

Μερικοί άνθρωποι βιώνουν πλήρη εξαφάνιση των συμπτωμάτων τους κατά την ύφεση. Από την άλλη πλευρά, εάν τα συμπτώματά σας συνεχιστούν, μπορεί να μην είναι τόσο σοβαρά.

Περίπου το 85% των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας λαμβάνουν διάγνωση RRMS στην αρχή.

Τι είναι η δευτερογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας;

Πολλοί άνθρωποι βιώνουν πρόοδο των συμπτωμάτων τους μετά από να ζήσουν με RRMS για κάποιο χρονικό διάστημα. Αυτό σημαίνει ότι η ασθένεια γίνεται πιο ενεργή και οι περίοδοι ύφεσης γίνονται όλο και λιγότερο συχνές.

Αυτό το στάδιο της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι γνωστό ως δευτερογενής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας ή SPMS. Αυτή η κατάσταση περιγράφεται καλύτερα ως MS χωρίς υποτροπή.

Το MS επηρεάζει όλους διαφορετικά, και δεν μεταβαίνουν σε SPMS όλοι με το RRMS. Αλλά το SPMS αναπτύσσεται μόνο μετά από μια αρχική διάγνωση του RRMS.

Θα έχετε τυπικά συμπτώματα MS κατά τη μετάβαση από το RRMS στο SPMS, αλλά μπορεί να αντιμετωπίσετε μια αργή επιδείνωση των συμπτωμάτων. Μπορεί ακόμη και να αναπτύξετε νέα συμπτώματα.

Στο παρελθόν, ίσως είχατε μούδιασμα ή ήπια αδυναμία και αυτά δεν παρεμβαίνουν πολύ στην καθημερινή σας ζωή. Ωστόσο, μόλις μεταβείτε στο SPMS, ενδέχεται να παρατηρήσετε γνωστικές αλλαγές, όπως δυσκολία εύρεσης λέξεων. Μπορεί επίσης να έχετε αυξημένη δυσκολία με το περπάτημα ή πιο αισθητό μούδιασμα και μυρμήγκιασμα.

Η αιτία αυτής της μετάβασης είναι άγνωστη, αλλά μπορεί να σχετίζεται με την εξαφάνιση των νευρικών ινών ως αποτέλεσμα της προοδευτικής βλάβης των νεύρων. Ή μπορεί να συνδεθεί με την προοδευτική απώλεια της γκρίζας ύλης, η οποία μπορεί να είναι πιο λεπτή.

Μερικοί άνθρωποι μεταβαίνουν αμέσως μετά τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας, ενώ άλλοι ζουν με RRMS για δεκαετίες πριν από τη μετάβαση στο SPMS.

Λήψη διάγνωσης του SPMS

Δεδομένου ότι τα συμπτώματα MS είναι απρόβλεπτα, μπορεί να είναι δύσκολο να γίνει διάκριση μιας υποτροπής RRMS από την έναρξη του SPMS.

Μιλήστε με το γιατρό σας εάν αισθάνεστε ότι αντιμετωπίζετε νέα ή επιδεινούμενα συμπτώματα. Ο γιατρός σας μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα τεστ απεικόνισης όπως μια μαγνητική τομογραφία για να εξετάσει τη φλεγμονή στον εγκέφαλό σας.

Με βάση το επίπεδο φλεγμονής στον εγκέφαλό σας, καθώς και το ιστορικό υποτροπής, ο γιατρός σας μπορεί να καθορίσει εάν τα συμπτώματά σας είναι νέα υποτροπή ή SPMS.

Πώς να καθυστερήσετε την εξέλιξη της ΣΚΠ

Παρόλο που ορισμένα άτομα με RRMS μεταβαίνουν τελικά στο SPMS, είναι πιθανό να καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου.

Η θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι το κλειδί για τη βελτίωση των συμπτωμάτων και της ποιότητας ζωής σας, και τελικά, επιβράδυνση της νόσου. Ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει θεραπείες τροποποίησης της νόσου για να μειώσει τη φλεγμονή, η οποία μπορεί επίσης να βελτιώσει τη σοβαρότητα και τη συχνότητα των επιθέσεων σας.

Αυτά περιλαμβάνουν ενέσιμα, από του στόματος και φάρμακα έγχυσης όπως:

• φουμαρικό διμεθύλιο (Tecfidera)
• Φινγκολιμόντ (Gilenya)
• ναταλιζουμάμπη (Tysabri)
• siponimod (Mayzent)
• οξική γλατιραμέρη (Κοπαξόνη)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• τεριφλουνομίδη (Aubagio)

Αυτές οι θεραπείες και άλλοι μπορούν να βοηθήσουν στις υποτροπιάζουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας. Συζητήστε με το γιατρό σας για να μάθετε ποιο είναι καλύτερο για εσάς.

Μπορεί επίσης να λάβετε ενδοφλέβια κορτικοστεροειδή για τη μείωση της οξείας φλεγμονής στο ΚΝΣ σας. Αυτό βοηθά στην επιτάχυνση της αποκατάστασης από μια υποτροπή MS.

Πώς να αντιμετωπίσετε τα RRMS και SPMS

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια προοδευτική κατάσταση που μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία. Ενδεχομένως να χρειαστείτε κάποιο είδος αποκατάστασης για να βοηθήσετε στην καθημερινή ζωή.

Τα προγράμματα διαφέρουν ανάλογα με τις ανάγκες σας. Εάν αντιμετωπίζετε δυσκολία με την ομιλία ή την κατάποση, ενδέχεται να λάβετε βοήθεια από έναν παθολόγο ομιλίας ή γλώσσας. Ή μπορεί να χρειαστείτε ραντεβού με έναν εργοθεραπευτή εάν αντιμετωπίζετε δυσκολίες με προσωπική φροντίδα, οικιακή εργασία ή εργασία.

Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη βελτίωση των συμπτωμάτων σας. Η τακτική άσκηση μπορεί να μειώσει τη σπαστικότητα και την ακαμψία των αρθρώσεων. Μπορεί να βελτιώσει τόσο την ευελιξία σας όσο και τη γενική υγεία σας. Επιπλέον, η άσκηση αυξάνει την παραγωγή ενδορφινών στον εγκέφαλο, οι οποίες είναι ορμόνες που βοηθούν στη ρύθμιση των συναισθημάτων και της διάθεσής σας.

Για να αποφύγετε τραυματισμούς, ξεκινήστε αργά με απαλές δραστηριότητες όπως αερόμπικ στο νερό ή περπάτημα. Είναι επίσης σημαντικό να τεντώσετε τόσο πριν όσο και μετά τη δραστηριότητα για να μειώσετε τους μυϊκούς σπασμούς, οι οποίοι είναι συχνές στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Μάθετε πώς να ρυθμίζετε τον εαυτό σας και να ορίζετε όρια.

Επιπλέον, θα θελήσετε να αποφύγετε τρόφιμα που μπορούν να αυξήσουν τη φλεγμονή. Αυτά περιλαμβάνουν πολύ επεξεργασμένα τρόφιμα όπως χάμπουργκερ και χοτ-ντογκ και τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε αλάτι. Παραδείγματα τροφίμων που μπορούν να μειώσουν τη φλεγμονή είναι ολόκληρα τρόφιμα όπως πράσινα φυλλώδη λαχανικά, ψάρια με υψηλή περιεκτικότητα σε ωμέγα-3 και φρούτα όπως τα βατόμουρα και τα σμέουρα.

Εάν καπνίζετε, μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τρόπους για να σταματήσετε.

Μερικοί άνθρωποι αισθάνονται καλύτερα μετά την εμπιστοσύνη σε έναν στενό φίλο ή μέλος της οικογένειας ή μετά την ένταξη σε μια ομάδα υποστήριξης για MS.

Το πακέτο

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια σοβαρή κατάσταση, αλλά η έγκαιρη θεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να επιτύχετε ύφεση και να επιβραδύνετε την εξέλιξη της νόσου. Η επιδείνωση των συμπτωμάτων μπορεί επίσης να επηρεάσει την ποιότητα της ζωής σας. Συζητήστε με το γιατρό σας εάν παρουσιάσετε νέα συμπτώματα ή σημάδια εμφάνισης σκλήρυνσης κατά πλάκας.