Τι με δίδαξε η υιοθεσία της κόρης μου με εγκεφαλική παράλυση για το να είμαι δυνατή

Περιεχόμενο

• Αξιολόγηση για

Μέσω της Christina Smallwood

Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν γνωρίζουν εάν μπορούν να μείνουν έγκυες μέχρι να προσπαθήσουν πραγματικά. Το έμαθα με τον δύσκολο τρόπο.

Όταν ο σύζυγός μου και εγώ αρχίσαμε να σκεφτόμαστε να κάνουμε ένα μωρό, ποτέ δεν φανταζόμασταν πόσο δύσκολο θα μπορούσε να είναι στην πραγματικότητα. Πάνω από ένας χρόνος πέρασε χωρίς τύχη και στη συνέχεια, τον Δεκέμβριο του 2012, η ​​τραγωδία έπληξε την οικογένειά μας.

Ο πατέρας μου είχε ένα ατύχημα με μοτοσικλέτα και κατέληξε σε κώμα για τέσσερις εβδομάδες πριν πεθάνει. Το να πω ότι έπαθα σοκ τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά είναι υποτιμητικό. Όπως είναι λογικό, πέρασαν μήνες πριν είχαμε τη δύναμη να προσπαθήσουμε να κάνουμε ξανά ένα μωρό. Πριν το καταλάβουμε, ο Μάρτιος γύρισε και τελικά αποφασίσαμε να αξιολογήσουμε τη γονιμότητά μας. (Σχετικά: Τι επιθυμούν οι Ob-Gyns να γνωρίζουν οι γυναίκες για τη γονιμότητά τους)

Τα αποτελέσματα επανήλθαν λίγες εβδομάδες αργότερα και οι γιατροί με ενημέρωσαν ότι το επίπεδο της ορμόνης αντι-Müllerian ήταν εξαιρετικά χαμηλό, μια κοινή παρενέργεια της λήψης Accutane, που είχα πάρει ως έφηβος. Τα πολύ χαμηλά επίπεδα αυτής της κρίσιμης αναπαραγωγικής ορμόνης σήμαιναν επίσης ότι δεν είχα αρκετά ωάρια στις ωοθήκες μου, καθιστώντας σχεδόν αδύνατο για μένα να συλλάβω φυσικά. Αφού αφιερώσαμε λίγο χρόνο για να ξεπεράσουμε αυτή τη θλίψη, πήραμε την απόφαση να υιοθετήσουμε.

Μετά από αρκετούς μήνες και πολλά χαρτιά και συνεντεύξεις, βρήκαμε τελικά ένα ζευγάρι που ενδιαφερόταν για εμάς ως θετούς γονείς. Λίγο μετά τη συνάντησή τους, είπαν στον άντρα μου και σε μένα ότι θα γίνουμε γονείς ενός μικρού κοριτσιού σε λίγους μήνες. Η χαρά, ο ενθουσιασμός και η πλημμύρα άλλων συναισθημάτων που νιώσαμε εκείνες τις στιγμές ήταν σουρεαλιστικές.

Μόλις μια εβδομάδα μετά το ραντεβού μας για έλεγχο 30 εβδομάδων με τη μητέρα, γεννήθηκε πρόωρα. Όταν έλαβα το κείμενο που έλεγε ότι η κόρη μου είχε γεννηθεί, ένιωσα ότι είχα ήδη αποτύχει ως μαμά επειδή μου έλειπε.

Σπεύσαμε στο νοσοκομείο και ήταν ώρες πριν φτάσουμε στην πραγματικότητα. Υπήρχαν τόσα πολλά χαρτιά, «γραφειοκρατία» και ένα roller coaster συναισθημάτων, που όταν μπήκα στην αίθουσα, συνειδητοποίησα ότι δεν είχε ποτέ την ευκαιρία να σκεφτεί πραγματικά την πρόωρη γέννησή της. Αλλά το δεύτερο που έβαλα τα μάτια μου πάνω της, το μόνο που ήθελα να κάνω ήταν να την αγκαλιάσω και να της πω ότι θα κάνω ό, τι περνά από το χέρι μου για να σιγουρευτώ ότι έχει την καλύτερη δυνατή ζωή.

Η ευθύνη της τήρησης αυτής της υπόσχεσης έγινε πιο ξεκάθαρη όταν μόλις δύο μέρες μετά τη γέννησή της μας υποδέχτηκε μια ομάδα νευρολόγων λέγοντας ότι βρήκαν μια μικρή δυσπλασία στον εγκέφαλό της κατά τη διάρκεια ενός υπερήχου ρουτίνας. Οι γιατροί της δεν ήταν σίγουροι αν θα γινόταν κάτι ανησυχητικό, αλλά επρόκειτο να το παρακολουθούν κάθε λίγες ώρες για να βεβαιωθούν. Τότε άρχισε πραγματικά να μας χτυπάει η προωρότητά της. Αλλά παρά το γεγονός ότι η οικογένειά μας σχεδίαζε αποτυχίες και δυσκολίες στο νοσοκομείο, δεν σκέφτηκα ποτέ, "Ω. Maybeσως δεν πρέπει να το κάνουμε αυτό". Τότε και εκεί αποφασίσαμε να την ονομάσουμε Finley, που σημαίνει «δίκαιη πολεμίστρια».

Τελικά, καταφέραμε να φέρουμε τη Φίνλεϊ στο σπίτι, χωρίς να γνωρίζουμε πραγματικά τι σήμαινε η εγκεφαλική βλάβη για την υγεία και το μέλλον της. Μόλις το 15μηνο ραντεβού της το 2014 διαγνώστηκε τελικά με σπαστική διπλή εγκεφαλική παράλυση. Η κατάσταση επηρεάζει κυρίως το κάτω μέρος του σώματος και οι γιατροί ανέφεραν ότι η Φίνλεϊ δεν θα μπορούσε ποτέ να περπατήσει μόνη της.

Ως μαμά, πάντα φανταζόμουν ότι θα κυνηγούσε το παιδί μου στο σπίτι κάποια μέρα και ήταν οδυνηρό να πιστεύω ότι δεν πρόκειται να γίνει πραγματικότητα. Αλλά ο σύζυγός μου και εγώ πάντα είχαμε την ελπίδα ότι η κόρη μας θα ζούσε μια γεμάτη ζωή, έτσι θα ακολουθούσαμε το παράδειγμά της και θα ήμασταν δυνατοί για εκείνη. (Σχετικά: Το Trending Twitter Hashtag ενδυναμώνει τα άτομα με ειδικές ανάγκες)

Αλλά μόλις καταλάβαμε τι σημαίνει να έχεις ένα παιδί με «ειδικές ανάγκες» και να δουλεύεις μέσα από τις αλλαγές που πρέπει να κάνουμε στη ζωή μας, η μητέρα του συζύγου μου διαγνώστηκε με καρκίνο στον εγκέφαλο και τελικά πέθανε.

Εκεί ξαναπεράσαμε όλοι-περνούσαμε τις περισσότερες μέρες μας σε αίθουσες αναμονής. Μεταξύ του μπαμπά μου, της Φίνλεϊ, και μετά της πεθεράς μου, ένιωσα ότι ζούσα σε εκείνο το νοσοκομείο και δεν μπορούσα να κάνω ένα διάλειμμα. Whileταν ενώ ήμουν σε εκείνο το σκοτεινό μέρος, αποφάσισα να ξεκινήσω να γράφω για την εμπειρία μου μέσω του Fifi+Mo, για να έχω μια έξοδο και να απελευθερώσω για όλο τον πόνο και την απογοήτευση που ένιωθα. Iλπιζα ότι ίσως, απλά μπορεί, ένα άλλο άτομο διάβαζε την ιστορία μου και έβρισκε δύναμη και παρηγοριά γνωρίζοντας ότι δεν ήταν μόνος. Και σε αντάλλαγμα, ίσως και εγώ. (Σχετικά: Συμβουλές για να πετύχετε αν και μερικές από τις μεγαλύτερες αλλαγές της ζωής)

Πριν από περίπου ένα χρόνο, ακούσαμε μερικά υπέροχα νέα για πρώτη φορά μετά από πολύ καιρό, όταν οι γιατροί μας είπαν ότι ο Finley θα ήταν εξαιρετικός υποψήφιος για χειρουργική επέμβαση επιλεκτικής ριζοτομής (SDR), μια διαδικασία που υποτίθεται ότι είναι η ζωη ΑΛΛΑΖΕΙ για παιδιά με σπαστικό CP. Εκτός, βέβαια, υπήρξε μια σύλληψη. Η χειρουργική επέμβαση κοστίζει 50.000 $ και η ασφάλιση δεν την καλύπτει συνήθως.

Με το blog μου να αποκτά δυναμική, αποφασίσαμε να δημιουργήσουμε την #daretodancechallenge στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να δούμε αν μπορεί να ενθαρρύνει τους ανθρώπους να δωρίσουν τα χρήματα που χρειαζόμασταν απεγνωσμένα. Αρχικά, σκέφτηκα ότι ακόμη και αν μπορούσα να κάνω μέλη της οικογένειας και φίλους να συμμετάσχουν, αυτό θα ήταν υπέροχο. Αλλά δεν είχα ιδέα για τη δυναμική που θα κέρδιζε τις επόμενες εβδομάδες. Τελικά, συγκεντρώσαμε περίπου 60.000 δολάρια σε δύο μήνες, τα οποία ήταν αρκετά για να πληρώσουμε για τη χειρουργική επέμβαση της Φίνλεϊ και να φροντίσουμε για τα απαραίτητα ταξίδια και επιπλέον έξοδα.

Από τότε, έχει επίσης υποβληθεί σε θεραπεία με βλαστοκύτταρα εγκεκριμένη από τον FDA που της επέτρεψε να κουνήσει τα δάχτυλα των ποδιών της-πριν από τη χειρουργική επέμβαση και αυτή τη θεραπεία, δεν μπορούσε να τα μετακινήσει καθόλου. Έχει επίσης επεκτείνει το λεξιλόγιό της, χαράζοντας μέρη του σώματός της που δεν είχε ξανακάνει, κάνοντας διάκριση μεταξύ κάτι που "πονάει" και "φαγούρα". Και το πιο σημαντικό, είναι τρέξιμο ξυπόλητη στον περιπατητή της. Είναι πολύ απίστευτο και ακόμη πιο εμπνευσμένο να βλέπεις να χαμογελά και να γελάει μέσα από τις πιο δύσκολες και προκλητικές στιγμές της ζωής της.

Όσο κι αν εστιάζαμε στη δημιουργία μιας καλής ζωής για τη Φίνλεϊ, έκανε το ίδιο για εμάς. Είμαι τόσο ευγνώμων που είμαι η μαμά της και βλέποντας το παιδί μου με ειδικές ανάγκες να ευημερεί, μου δείχνει τι πραγματικά σημαίνει να είσαι δυνατός.

Αξιολόγηση για