Στα 32, ανακάλυψα ότι είχα MS. Εδώ είναι τι έκανα στις ημέρες που ακολούθησαν.

Περιεχόμενο

• Πώς μάθατε για πρώτη φορά ότι έχετε MS;
• Ποια ήταν τα επόμενα βήματα;
• Γνωρίζατε τη σκλήρυνση κατά πλάκας όταν λάβατε τη διάγνωσή σας;
• Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες προκλήσεις στην αρχή και πώς τις αντιμετωπίσατε;
• Αισθανθήκατε ότι είχατε επαρκείς πόρους για να αντιμετωπίσετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας, τόσο σωματικά όσο και διανοητικά;
• Ποιες ήταν οι κύριες πηγές καθοδήγησης και υποστήριξής σας κατά τη διάρκεια αυτών των πρώτων ημερών;
• Όταν σας ζητήθηκε να συμβουλευτείτε την εφαρμογή MS Buddy, ποιες ήταν οι δυνατότητες που πιστεύατε ότι ήταν πιο αναπόσπαστες για να αποκτήσουν σωστά οι προγραμματιστές;
• Έχουν περάσει πάνω από δέκα χρόνια από τη διάγνωσή σας. Τι σε παρακινεί να πολεμήσεις τον αγώνα MS;
• Τι είναι ένα πράγμα για τα κράτη μέλη που επιθυμείτε να κατανοήσουν άλλοι άνθρωποι;

Πάνω από 2,3 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας. Και οι περισσότεροι από αυτούς έλαβαν διάγνωση μεταξύ των ηλικιών 20 και 40. Λοιπόν, πώς είναι να λαμβάνετε διάγνωση σε νεαρή ηλικία όταν πολλοί άνθρωποι ξεκινούν καριέρα, παντρεύονται και ξεκινούν οικογένειες;

Για πολλούς, οι πρώτες ημέρες και εβδομάδες μετά τη διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν είναι απλώς ένα σοκ για το σύστημα, αλλά μια πορεία συντριβής για μια κατάσταση και έναν κόσμο που μόλις ήξεραν ότι υπήρχαν.

Ο Ray Walker το γνωρίζει από πρώτο χέρι. Ο Ray έλαβε τη διάγνωση της υποτροπιάζουσας μετατόπισης σκλήρυνσης κατά πλάκας το 2004 σε ηλικία 32 ετών. Έτυχε επίσης να είναι υπεύθυνος προϊόντων εδώ στην Healthline και έχει διαδραματίσει σημαντικό ρόλο στη διαβούλευση με το MS Buddy, μια εφαρμογή iPhone και Android που συνδέει άτομα που έχουν MS μεταξύ τους για συμβουλές, υποστήριξη και πολλά άλλα.

Καθίσαμε να συζητήσουμε με τον Ray για τις εμπειρίες του κατά τους πρώτους μήνες μετά τη διάγνωσή του και γιατί η υποστήριξη από ομοτίμους είναι τόσο σημαντική για όσους ζουν με χρόνια πάθηση.

Πώς μάθατε για πρώτη φορά ότι έχετε MS;

Ήμουν στο γήπεδο του γκολφ όταν πήρα ένα τηλεφώνημα από το γραφείο του γιατρού μου. Η νοσοκόμα είπε, "Γεια σου Ρέιμοντ, καλώ να προγραμματίσω τη σπονδυλική σου βρύση." Πριν από αυτό, είχα μόλις πάει στο γιατρό γιατί είχα μούδιασμα στα χέρια και τα πόδια μου για μερικές μέρες. Ο γιατρός μου έδωσε μια φορά και δεν άκουσα τίποτα μέχρι την κλήση της σπονδυλικής στήλης. Τρομακτικά πράγματα.

Ποια ήταν τα επόμενα βήματα;

Δεν υπάρχει καμία δοκιμή για MS. Πραγματοποιείτε μια πλήρη σειρά δοκιμών και, εάν πολλές από αυτές είναι θετικές, ο γιατρός σας μπορεί να επιβεβαιώσει τη διάγνωση. Επειδή κανένας από τους ελέγχους δεν λέει, «Ναι, έχετε σκλήρυνση κατά πλάκας», οι γιατροί το κάνουν αργό.

Πιθανότατα ήταν μερικές εβδομάδες πριν ο γιατρός είπε ότι είχα MS. Έκανα δύο σπονδυλικές βρύσες, μια προκλητική πιθανή εξέταση των ματιών (η οποία μετρά πόσο γρήγορα αυτό που βλέπετε το κάνει στον εγκέφαλό σας) και στη συνέχεια ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες.

Γνωρίζατε τη σκλήρυνση κατά πλάκας όταν λάβατε τη διάγνωσή σας;

Δεν ήμουν καθόλου. Ήξερα μόνο ένα πράγμα, ότι η Annette Funicello (ηθοποιός της δεκαετίας του '50) είχε MS. Δεν ήξερα καν τι εννοούσε το MS. Αφού άκουσα ότι ήταν πιθανότητα, άρχισα αμέσως να διαβάζω. Δυστυχώς, μπορείτε να βρείτε μόνο τα χειρότερα συμπτώματα και πιθανότητες.

Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες προκλήσεις στην αρχή και πώς τις αντιμετωπίσατε;

Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις κατά την πρώτη διάγνωσή μου ήταν η διαλογή όλων των διαθέσιμων πληροφοριών. Υπάρχουν πάρα πολλά να διαβάσετε για μια κατάσταση όπως το MS. Δεν μπορείτε να προβλέψετε την πορεία του και δεν μπορεί να θεραπευτεί.

Αισθανθήκατε ότι είχατε επαρκείς πόρους για να αντιμετωπίσετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας, τόσο σωματικά όσο και διανοητικά;

Δεν είχα πραγματικά επιλογή, απλά έπρεπε να ασχοληθώ. Ήμουν πρόσφατα παντρεμένος, μπερδεμένος και ειλικρινά, λίγο φοβισμένος. Στην αρχή, κάθε πόνος, πόνος ή αίσθημα είναι MS. Στη συνέχεια, για λίγα χρόνια, τίποτα δεν είναι MS. Είναι ένα συναισθηματικό τρενάκι.

Ποιες ήταν οι κύριες πηγές καθοδήγησης και υποστήριξής σας κατά τη διάρκεια αυτών των πρώτων ημερών;

Η νέα μου γυναίκα ήταν εκεί για μένα. Τα βιβλία και το Διαδίκτυο ήταν επίσης μια σημαντική πηγή πληροφοριών. Έσκυψα βαριά την Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας στην αρχή.

Για βιβλία, άρχισα να διαβάζω βιογραφίες για τα ταξίδια των ανθρώπων. Έσκυψα αρχικά τα αστέρια: ο Richard Cohen (σύζυγος της Meredith Vieira), ο Montel Williams και ο David Lander διαγνώστηκαν όλοι εκείνη την εποχή. Ήμουν περίεργος για το πώς τα MS επηρέαζαν αυτούς και τα ταξίδια τους.

Όταν σας ζητήθηκε να συμβουλευτείτε την εφαρμογή MS Buddy, ποιες ήταν οι δυνατότητες που πιστεύατε ότι ήταν πιο αναπόσπαστες για να αποκτήσουν σωστά οι προγραμματιστές;

Ήταν σημαντικό για μένα ότι καλλιέργησαν μια σχέση τύπου μέντορα. Όταν διαγνωστεί για πρώτη φορά, χάνετε και μπερδεύεστε. Όπως είπα νωρίτερα, υπάρχουν τόσες πολλές πληροφορίες εκεί έξω, καταλήγετε να πνιγείτε.

Προσωπικά θα μου άρεσε πολύ ένας βετεράνος των MS να μου πει ότι όλα θα ήταν εντάξει. Και οι βετεράνοι των κρατών μελών έχουν τόσο πολλές γνώσεις για να μοιραστούν.

Έχουν περάσει πάνω από δέκα χρόνια από τη διάγνωσή σας. Τι σε παρακινεί να πολεμήσεις τον αγώνα MS;

Ακούγεται κλισέ, αλλά τα παιδιά μου.

Τι είναι ένα πράγμα για τα κράτη μέλη που επιθυμείτε να κατανοήσουν άλλοι άνθρωποι;

Ακριβώς επειδή είμαι αδύναμος μερικές φορές, αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορώ να είμαι δυνατός

Περίπου 200 άτομα διαγιγνώσκονται με σκλήρυνση κατά πλάκας κάθε εβδομάδα μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Εφαρμογές, φόρουμ, εκδηλώσεις και ομάδες κοινωνικών μέσων που συνδέουν άτομα που έχουν MS μεταξύ τους μπορεί να είναι ζωτικής σημασίας για όσους αναζητούν απαντήσεις, συμβουλές ή απλά κάποιον για να μιλήσουν.

Έχετε MS; Ρίξτε μια ματιά στην κοινότητα Living with MS στο Facebook και συνδεθείτε με αυτούς τους κορυφαίους bloggers MS!