6 πράγματα που θέλω να ήξερα όταν διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας

Περιεχόμενο

• 1. Τελικά, η θεραπεία θα βοηθήσει
• 2. Η δύναμη προέρχεται από προκλήσεις
• 3. Ζητήστε υποστήριξη
• 4. Μην συγκρίνετε τη διάγνωσή σας με άλλους με σκλήρυνση κατά πλάκας
• 5. Ο καθένας αντιμετωπίζει με διαφορετικούς τρόπους
• 6. Όλα θα είναι εντάξει
• Πάρε μακριά

Το όνομά μου είναι Rania, αλλά είμαι πιο γνωστός στις μέρες μας ως miss anonyMS. Είμαι 29 ετών, ζει στη Μελβούρνη της Αυστραλίας και διαγνώστηκα με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) το 2009 σε ηλικία 19 ετών.

Είναι αρκετά αστείο όταν διαγιγνώσκεσαι με μια ανίατη ασθένεια που σε αφήνει να φαίνεται ωραία στο εξωτερικό, αλλά καταστρέφει το εσωτερικό.

Ο εγκέφαλός σας ελέγχει το σώμα σας μέσω νευρικών παλμών και η ΣΚΠ επιτίθεται στα νεύρα που στέλνουν αυτά τα μηνύματα. Αυτό, με τη σειρά του, αλλάζει τον τρόπο λειτουργίας του σώματός σας. Έτσι, είμαι σίγουρος ότι μπορείτε να φανταστείτε πόσο ενοχλητική είναι αυτή η ασθένεια.

Έχω πάει πάρα πολύ κοντά στο κοινό με πάρα πολλές φορές για να μετρήσω γιατί το πόδι μου αποφάσισε να σταματήσει να λειτουργεί. Κάποτε έπεσα τόσο σκληρά στο σκυρόδεμα που έσκισα το παντελόνι μου.

Δεν μπορούσα να σηκωθώ επειδή αυτά τα ανόητα νεύρα στον εγκέφαλό μου αποφάσισαν να βραχυκυκλώσουν, αφήνοντας με στο πάτωμα με ανθρώπους που αναρωτιούνται: Πώς πέφτει τόσο άσχημα σε επίπεδη παπούτσια χωρίς τίποτα γύρω της; Γέλασα και φώναξα προσπαθώντας να εξηγήσω γιατί το πόδι μου δεν λειτουργούσε.

Η ταλαιπωρία αυτής της ασθένειας συνεχίζεται με ακούσιους μυϊκούς σπασμούς.

Έχω κλωτσήσει τους ανθρώπους κάτω από τραπέζια, έβαλα τον καφέ μου στους ανθρώπους και έμοιαζα σαν να ακρόαζα για μια ταινία τρόμου στη μέση του εμπορικού κέντρου. Φαίνεται επίσης ότι είμαι μέρος μιας αποκάλυψης ζόμπι στην τακτική από την τρομακτική κόπωση που προκαλεί.

Αστεία, η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι πολύ χειρότερη, ειδικά στη νεαρή ηλικία των 19. Εδώ είναι όλα τα πράγματα που εύχομαι να ήξερα νωρίτερα.

1. Τελικά, η θεραπεία θα βοηθήσει

Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά με σκλήρυνση κατά πλάκας, δεν υπήρχαν πολλές μορφές θεραπείας. Έπρεπε να κάνω ένεση τέσσερις φορές την εβδομάδα ενώ δεν μπορούσα να αισθανθώ τη σωστή πλευρά του σώματός μου.

Συνήθιζα να κλαίω για ώρες, δεν μπόρεσα να εγχύσω τον εαυτό μου με φάρμακα γιατί θα περίμενα τον πόνο.

Μακάρι να μπορούσα να επιστρέψω και να πω σε αυτό το κορίτσι που θα καθόταν με τον εγχυτήρα στο πόδι της - το οποίο ήταν καλυμμένο με μάτια και μώλωπες από τις βελόνες - ότι η θεραπεία θα έφτανε τόσο μακριά που δεν θα χρειαστεί να κάνετε την ένεση πια.

Θα βελτιωθεί τόσο πολύ που θα ξανακερδούσα την αίσθηση στο πρόσωπο, το χέρι και το πόδι μου.

2. Η δύναμη προέρχεται από προκλήσεις

Μακάρι να ήξερα ότι μαθαίνεις τα μεγαλύτερα δυνατά σου όταν είσαι αντιμέτωπος με τις χειρότερες προκλήσεις της ζωής.

Έχω βιώσει ψυχικό και σωματικό πόνο από την ένεση, έχω χάσει την αίσθηση στα άκρα μου και έχω χάσει τον γενικό έλεγχο του σώματός μου. Από αυτά τα πράγματα, όμως, έμαθα τα μεγαλύτερα δυνατά μου σημεία. Κανένα πτυχίο πανεπιστημίου δεν μπορούσε να με διδάξει τα δυνατά μου σημεία, αλλά οι χειρότερες προκλήσεις της ζωής μπορούσαν

Έχω μια ανθεκτικότητα που δεν μπορεί να νικήσει και έχω ένα χαμόγελο που δεν ξεθωριάζει. Έχω βιώσει πραγματικό σκοτάδι και ξέρω πόσο τυχερός είμαι, ακόμη και σε μια κακή μέρα.

3. Ζητήστε υποστήριξη

Μακάρι να μπορούσα να πω στον εαυτό μου ότι χρειάζομαι απολύτως υποστήριξη και είναι κάτι παραπάνω από εντάξει να το αποδεχτώ και να το ζητήσω.

Η οικογένειά μου είναι τα απόλυτα πάντα. Είναι ο λόγος που αγωνίζομαι τόσο σκληρά για να είμαι καλά και με βοηθούν στο μαγείρεμα, τον καθαρισμό ή την κηπουρική. Δεν ήθελα, ωστόσο, να επιβαρύνω την οικογένειά μου με τους φόβους μου, γι 'αυτό στράφηκα σε έναν επαγγελματία θεραπευτή που ειδικεύεται στη σκλήρυνση κατά πλάκας και δεν κοίταξε ποτέ πίσω.

Το να είμαι σε θέση να μιλήσω με κάποιον άλλο από την οικογένειά μου με βοήθησε πραγματικά να δεχτώ τις κάρτες που μου είχαν μοιραστεί και να ασχοληθώ με τα συναισθήματα που ένιωθα. Έτσι ξεκίνησε το anonyMS του blog μου, και τώρα έχω μια ολόκληρη κοινότητα ανθρώπων για να μοιραστώ τις καλές και κακές μέρες μου.

4. Μην συγκρίνετε τη διάγνωσή σας με άλλους με σκλήρυνση κατά πλάκας

Μακάρι να μπορούσα να πω στον εαυτό μου να μην συγκρίνω τη διάγνωσή μου με τις διαγνώσεις άλλων ανθρώπων. Κανένα δύο άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν θα μοιραστούν τα ίδια ακριβή συμπτώματα και εμπειρίες.

Αντ 'αυτού, βρείτε μια κοινότητα για να μοιραστείτε τις ανησυχίες σας και να βρείτε υποστήριξη. Περιποιηθείτε τον εαυτό σας με εκείνους που καταλαβαίνουν ακριβώς τι περνάτε.

5. Ο καθένας αντιμετωπίζει με διαφορετικούς τρόπους

Αρχικά, ο τρόπος αντιμετώπισής μου ήταν να προσποιούμαι ότι ήμουν καλά, παρόλο που έγινα φιγούρα που δεν αναγνώρισα. Σταμάτησα να χαμογελάω και να γελάω και έθαψα το κεφάλι μου στις σπουδές μου γιατί αυτός ήταν ο καλύτερος τρόπος που ήξερα πώς να το αντιμετωπίσω. Δεν ήθελα να επιβαρύνω κανέναν με την ασθένειά μου, έτσι είπα ψέματα και είπα σε όλους που αγαπούσα ότι ήμουν καλά.

Έζησα έτσι για πολλά χρόνια μέχρι που μια μέρα συνειδητοποίησα ότι δεν μπορούσα πλέον να το κάνω μόνος, γι 'αυτό ζήτησα βοήθεια. Από τότε, μπορώ πραγματικά να πω ότι έχω βρει τον τρόπο ζωής μου καλά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Μακάρι να ήξερα ότι η αντιμετώπιση είναι διαφορετική για όλους. Θα συμβεί φυσικά και με τον δικό του ρυθμό.

Μια μέρα, θα κοιτάξεις πίσω και θα ξέρεις ότι είσαι ο ισχυρός πολεμιστής που είσαι σήμερα γιατί περπατούσες μέσα από αυτόν τον πόλεμο και συνεχίζεις να πολεμάς εκείνη τη μάχη. Θα βγαίνετε πιο δυνατοί και σοφοί κάθε φορά, έτοιμοι να το κατακτήσετε ξανά.

6. Όλα θα είναι εντάξει

Εύχομαι ο 19χρονος εαυτός μου να ήξερε να πιστέψει πραγματικά ότι όλα θα ήταν εντάξει. Θα είχα σώσει τόσο πολύ άγχος, ανησυχία και δάκρυα.

Αλλά ξέρω ότι έχει να κάνει με τη διαδικασία. Τώρα, μπορώ να βοηθήσω όσους ασχολούνται με μερικές από τις ίδιες εμπειρίες που πέρασα και να τους δώσω τις πληροφορίες που χρειάζονται.

Θα είναι πραγματικά εντάξει - ακόμη και μέσα από όλες τις καταιγίδες - όταν είναι πολύ σκοτεινό για να δείτε το φως και όταν νομίζετε ότι δεν έχετε πλέον δύναμη να πολεμήσετε.

Πάρε μακριά

Ποτέ δεν πίστευα ότι θα μου συμβεί κάτι σαν διάγνωση σκλήρυνσης κατά πλάκας, και όμως έκανα λάθος. Ήταν πολύ κατανοητό εκείνη την εποχή, και υπήρχαν πολλές πτυχές της νόσου που δεν κατάλαβα.

Με την πάροδο του χρόνου, ωστόσο, έμαθα πώς να αντιμετωπίσω. Έμαθα να βλέπω το καλό σε κάθε κακό. Έμαθα ότι η προοπτική είναι ο καλύτερος φίλος σας και έμαθα πόσο σημαντικό είναι να είμαι ευγνώμων για τα απλά πράγματα.

Μπορεί να έχω σκληρότερες μέρες από το μέσο άτομο, αλλά είμαι ακόμα τόσο τυχερός για όλα όσα έχω και για την ισχυρή γυναίκα αυτή η ασθένεια με ανάγκασε να είμαι. Ανεξάρτητα από το τι σας ρίχνει η ζωή, με ένα καλό σύστημα υποστήριξης και μια θετική νοοτροπία, όλα είναι δυνατά.

Η Ράνια διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας σε ηλικία 19 ετών, ενώ κατά το πρώτο έτος πανεπιστημίου. Στα πρώτα χρόνια της διάγνωσης και της πλοήγησης στο νέο τρόπο ζωής της, δεν μίλησε πολύ για τους αγώνες της. Πριν από δύο χρόνια, αποφάσισε να κάνει blog σχετικά με την εμπειρία της και από τότε δεν μπόρεσε να σταματήσει να διαδίδει την ευαισθητοποίηση για αυτήν την αόρατη ασθένεια. Ξεκίνησε το blog της miss anonyMS, έγινε πρεσβευτής της MS για την MS Limited στην Αυστραλία και διευθύνει τις δικές της φιλανθρωπικές εκδηλώσεις με όλα τα έσοδα να βρουν μια θεραπεία για τα κράτη μέλη και να υποστηρίξουν υπηρεσίες για να βοηθήσουν τους ανθρώπους που ζουν με MS. Όταν δεν υποστηρίζει MS, εργάζεται σε τράπεζα όπου διαχειρίζεται οργανωτικές αλλαγές και επικοινωνίες.