Λήψη υποστήριξης όταν το παιδί σας έχει καρκίνο

Το να έχετε ένα παιδί με καρκίνο είναι ένα από τα δυσκολότερα πράγματα που θα αντιμετωπίσετε ποτέ ως γονέας. Όχι μόνο γεμίζετε με ανησυχία και ανησυχία, αλλά πρέπει επίσης να παρακολουθείτε τις θεραπείες του παιδιού σας, τις ιατρικές επισκέψεις, την ασφάλιση και ούτω καθεξής.

Εσείς και ο σύντροφός σας συνηθίζετε να διαχειρίζεστε την οικογενειακή σας ζωή μόνοι σας, αλλά ο καρκίνος προσθέτει ένα επιπλέον βάρος. Μάθετε πώς να λαμβάνετε βοήθεια και υποστήριξη, ώστε να μπορείτε να αντιμετωπίζετε πιο εύκολα. Με αυτόν τον τρόπο θα έχετε περισσότερο χρόνο και ενέργεια για να είστε εκεί για το παιδί σας.

Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας είναι σκληρός σε μια οικογένεια, αλλά είναι επίσης σκληρός σε συγγενείς και φίλους της οικογένειας. Αφήστε τους να γνωρίζουν ότι το παιδί σας αντιμετωπίζεται για καρκίνο. Ζητήστε βοήθεια από έμπιστα μέλη της οικογένειας και στενούς φίλους για δουλειές στο σπίτι ή φροντίζοντας αδέλφια. Το να έχετε ένα παιδί με καρκίνο είναι μια κρίση στην οικογένειά σας και άλλοι άνθρωποι μπορούν και θέλουν να βοηθήσουν.

Μπορεί επίσης να θέλετε να πείτε στους ανθρώπους στην κοινότητά σας, στην εργασία, στο σχολείο και στη θρησκευτική κοινότητα. Βοηθά όταν οι γύρω σας καταλαβαίνουν τι περνάτε. Επίσης, οι άνθρωποι μπορούν να σας βοηθήσουν με διαφορετικούς τρόπους. Μπορεί να έχουν παρόμοια ιστορία και μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη ή μπορεί να σας βοηθήσουν να εκτελέσετε εργασίες ή να καλύψετε μια αλλαγή εργασίας.

Μπορεί να είναι δύσκολο να ενημερώνουμε όλους σχετικά με το τι συμβαίνει. Η επανάληψη ειδήσεων μπορεί να είναι κουραστική. Τα διαδικτυακά e-mail ή τα κοινωνικά δίκτυα είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να ενημερώσετε τους ανθρώπους στη ζωή σας. Μπορείτε επίσης να λάβετε ευγενικά λόγια υποστήριξης με αυτόν τον τρόπο. Ίσως θελήσετε να ζητήσετε από ένα άλλο μέλος της οικογένειας να είναι το άτομο που πρέπει να ενημερώσει τα άτομα και να τους ενημερώσει τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν. Αυτό θα σας επιτρέψει να λάβετε υποστήριξη χωρίς να χρειάζεται να τη διαχειριστείτε.

Μόλις ενημερώσετε τους ανθρώπους, μην φοβάστε να θέσετε όρια. Μπορεί να αισθάνεστε ευγνώμονες που οι άνθρωποι θέλουν να βοηθήσουν. Αλλά μερικές φορές αυτή η βοήθεια και υποστήριξη μπορεί να είναι συντριπτική. Το πιο σημαντικό πράγμα για εσάς και την οικογένειά σας είναι να εστιάσετε στη φροντίδα του παιδιού σας και του άλλου. Όταν μιλάτε με άλλους:

• Να είστε ανοιχτοί και ειλικρινείς
• Δείξτε και πείτε σε άλλους πώς εσείς και το παιδί σας θέλετε να αντιμετωπίζετε
• Ενημερώστε τους ανθρώπους αν σας δίνουν πολύ προσοχή σε εσάς ή στο παιδί σας

Πολλοί πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης και ομάδες είναι διαθέσιμοι για να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε ένα παιδί με καρκίνο. Μπορείτε να επικοινωνήσετε με:

• Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης
• Σύμβουλοι ψυχικής υγείας
• Ομάδες υποστήριξης διαδικτυακών και κοινωνικών μέσων
• Ομάδες κοινότητας
• Τοπικές τάξεις και ομάδες νοσοκομείων
• Θρησκευτική εκκλησία
• Βιβλία αυτοβοήθειας

Συζητήστε με έναν κοινωνικό λειτουργό του νοσοκομείου ή ένα τοπικό ίδρυμα για να λάβετε βοήθεια με υπηρεσίες ή έξοδα. Οι ιδιωτικές εταιρείες και οι κοινοτικοί οργανισμοί μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην υποβολή ασφαλιστικών στοιχείων και στην εύρεση χρημάτων για την πληρωμή των εξόδων.

Φροντίζοντας τον εαυτό σας, θα δείξετε στο παιδί σας πώς να απολαμβάνει αυτό που έχει να προσφέρει η ζωή.

• Να ασκείστε τακτικά και να τρώτε μια υγιεινή διατροφή. Η φροντίδα του σώματός σας μπορεί να σας δώσει ενέργεια για να εργαστείτε με το παιδί και τους παρόχους σας. Το παιδί σας θα επωφεληθεί από την υγεία των γονιών του.
• Πάρτε τον ξεχωριστό χρόνο μόνοι σας με τον σύζυγό σας και άλλα παιδιά και φίλους. Μιλήστε για πράγματα εκτός από τον καρκίνο του παιδιού σας.
• Αφιερώστε χρόνο για να κάνετε πράγματα που σας άρεσε πριν κάνετε το παιδί σας να αρρωστήσει. Κάνοντας τα πράγματα που σας αρέσουν θα σας βοηθήσουν να διατηρήσετε την ισορροπία σας και να μειώσετε το άγχος. Εάν αισθάνεστε ήρεμοι, θα είστε καλύτερα σε θέση να αντιμετωπίσετε αυτό που έρχεται με τον τρόπο σας.
• Ίσως χρειαστεί να περάσετε πολύ χρόνο στις αίθουσες αναμονής. Σκεφτείτε κάτι ήσυχο που απολαμβάνετε, όπως ανάγνωση βιβλίων ή περιοδικών, πλέξιμο, τέχνη ή παζλ. Φέρτε αυτά τα πράγματα μαζί σας για να τα απολαύσετε όσο περιμένετε. Μπορείτε ακόμη και να κάνετε ασκήσεις αναπνοής ή γιόγκα για να μειώσετε το στρες.

Μην αισθάνεστε ένοχοι για τη χαρά της ζωής. Είναι υγιές για το παιδί σας να σας βλέπει να χαμογελάτε και να σας ακούει να γελάτε. Αυτό καθιστά εντάξει για το παιδί σας να αισθάνεται επίσης θετικό.

Αυτοί οι ιστότοποι διαθέτουν διαδικτυακές ομάδες υποστήριξης, βιβλία, συμβουλές και πληροφορίες σχετικά με την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου.

• Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου - www.cancer.org
• Παιδική Ογκολογική Ομάδα - www.childrensoncologygroup.org
• Αμερικανικός Οργανισμός Καρκίνου Παιδικής Παιδείας - www.acco.org
• CureSearch για τον καρκίνο των παιδιών - curesearch.org
• Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου - www.cancer.gov

Ιστοσελίδα της Αμερικανικής Εταιρείας Καρκίνου. Εύρεση βοήθειας και υποστήριξης όταν το παιδί σας έχει καρκίνο. www.cancer.org/content/cancer/en/treatment/children-and-cancer/when-your-child-has-cancer/during-treatment/help-and-support.html. Ενημερώθηκε στις 18 Σεπτεμβρίου 2017. Πρόσβαση στις 7 Οκτωβρίου 2020.

Liptak C, Zeltzer LM, Recklitis CJ. Ψυχοκοινωνική φροντίδα του παιδιού και της οικογένειας. Σε: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Η αιματολογία και ογκολογία της βρεφικής ηλικίας και της παιδικής ηλικίας των Nathan και Oski. 8η έκδοση Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier Saunders; 2015: κεφ. 73

Ιστοσελίδα του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου. Παιδιά με καρκίνο: Ένας οδηγός για τους γονείς. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Ενημερώθηκε τον Σεπτέμβριο του 2015. Πρόσβαση στις 7 Οκτωβρίου 2020.

• Καρκίνος στα παιδιά