Όταν η θεραπεία του καρκίνου του παιδιού σας σταματά να λειτουργεί

Μερικές φορές ακόμη και οι καλύτερες θεραπείες δεν είναι αρκετές για να σταματήσουν τον καρκίνο. Ο καρκίνος του παιδιού σας μπορεί να έχει γίνει ανθεκτικός στα αντικαρκινικά φάρμακα. Μπορεί να έχει επιστρέψει ή να συνεχίσει να αναπτύσσεται παρά τη θεραπεία. Αυτό μπορεί να είναι μια δύσκολη στιγμή για εσάς και την οικογένειά σας καθώς λαμβάνετε αποφάσεις σχετικά με τη συνεχιζόμενη θεραπεία και τι θα ακολουθήσει.

Δεν είναι πάντα σαφές πότε να σταματήσετε τη θεραπεία που κατευθύνεται στον καρκίνο.Εάν η πρώτη θεραπεία δεν λειτούργησε, οι γιατροί δοκιμάζουν συχνά πολλές διαφορετικές προσεγγίσεις. Συνήθως, η πιθανότητα επιτυχίας μειώνεται με κάθε νέα γραμμή θεραπείας. Οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης της οικογένειας και του παιδιού σας μπορεί να χρειαστεί να αποφασίσουν εάν η περαιτέρω θεραπεία που απευθύνεται στον καρκίνο αξίζει τις παρενέργειες που προκαλεί στο παιδί σας, συμπεριλαμβανομένου του πόνου και της δυσφορίας. Η θεραπεία για παρενέργειες και για τον πόνο που σχετίζεται με τον καρκίνο και τις επιπλοκές του δεν τελειώνει ποτέ.

Εάν η θεραπεία δεν λειτουργεί πλέον ή έχετε αποφασίσει να σταματήσετε τη θεραπεία, το επίκεντρο της φροντίδας θα αλλάξει από τη θεραπεία του καρκίνου σε να διασφαλίσετε ότι το παιδί σας είναι άνετο.

Ακόμα κι αν δεν υπάρχει ελπίδα ότι ο καρκίνος θα εξαφανιστεί, ορισμένες θεραπείες μπορούν να αποτρέψουν την ανάπτυξη των όγκων και να μειώσουν τον πόνο. Η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης του παιδιού σας μπορεί να σας μιλήσει για θεραπείες για την πρόληψη περιττού πόνου.

Εάν δεν το έχετε κάνει ήδη, θα πρέπει να λάβετε ορισμένες αποφάσεις σχετικά με το τέλος της ζωής του παιδιού σας. Είναι απίστευτα δύσκολο να το σκεφτείτε, αλλά η φροντίδα αυτών των ζητημάτων μπορεί να σας βοηθήσει να επικεντρωθείτε στο να αξιοποιήσετε στο έπακρο την υπόλοιπη ζωή του παιδιού σας. Τα πράγματα που πρέπει να λάβετε υπόψη περιλαμβάνουν:

• Τι είδους θεραπεία πρέπει να χρησιμοποιήσετε για να βοηθήσετε το παιδί σας να παραμείνει άνετο.
• Είτε θέλετε είτε όχι να μην αναζωογονήσετε τη σειρά.
• Όπου θέλετε το παιδί σας να περάσει τις τελευταίες του μέρες. Ορισμένες οικογένειες είναι πιο άνετες σε ένα νοσοκομείο όπου ένας γιατρός είναι πολύ κοντά. Άλλες οικογένειες αισθάνονται καλύτερα στην άνεση του σπιτιού. Κάθε οικογένεια πρέπει να λάβει την κατάλληλη απόφαση για αυτούς.
• Πόσο να εμπλέξετε το παιδί σας στις αποφάσεις.

Μπορεί να είναι το πιο δύσκολο πράγμα που πρέπει να κάνετε, αλλά αλλάζοντας την εστίασή σας από τη θεραπεία του καρκίνου στην προστασία του παιδιού σας από θεραπείες που δεν θα βοηθήσουν μπορεί να είναι το καλύτερο πράγμα για το παιδί σας. Μπορεί να είστε καλύτερα σε θέση να καταλάβετε τι περνάει το παιδί σας και τι χρειάζεται το παιδί σας από εσάς, εάν είστε ρεαλιστές για το τι συμβαίνει.

Δεν χρειάζεται να το καταλάβετε μόνοι σας. Πολλά νοσοκομεία και οργανισμοί έχουν υπηρεσίες για να βοηθήσουν τα παιδιά και τους γονείς να αντιμετωπίσουν προβλήματα στο τέλος του κύκλου ζωής τους.

Τα παιδιά γνωρίζουν συχνά περισσότερα από όσα πιστεύουν οι γονείς τους. Παρακολουθούν τη συμπεριφορά των ενηλίκων και ακούνε αυτά που λένε. Εάν αποφύγετε δύσκολα θέματα, θα μπορούσατε να δώσετε στο παιδί σας το μήνυμα ότι τα θέματα είναι εκτός ορίου. Το παιδί σας μπορεί να θέλει να μιλήσει, αλλά δεν θέλει να σας ενοχλήσει.

Από την άλλη πλευρά, είναι σημαντικό να μην πιέσετε το παιδί σας να μιλήσει εάν δεν είναι έτοιμο.

Η συμπεριφορά του παιδιού σας μπορεί να σας δώσει κάποιες ενδείξεις. Εάν το παιδί σας κάνει ερωτήσεις σχετικά με το θάνατο, θα μπορούσε να είναι ένα σημάδι ότι θέλει να μιλήσει. Εάν το παιδί σας αλλάξει το θέμα ή θέλει να παίξει, το παιδί σας μπορεί να είχε αρκετό για τώρα.

• Εάν το παιδί σας είναι μικρό, σκεφτείτε να χρησιμοποιήσετε παιχνίδια ή τέχνη για να μιλήσετε για το θάνατο. Μπορείτε να μιλήσετε για το τι συμβαίνει εάν μια κούκλα αρρωστήσει ή να μιλήσετε για ένα βιβλίο για ένα ζώο που πεθαίνει.
• Κάντε ερωτήσεις αορίστου χρόνου που δίνουν στο παιδί σας την ευκαιρία να μιλήσει. "Τι νομίζετε ότι συνέβη στη γιαγιά όταν πέθανε;"
• Χρησιμοποιήστε την άμεση γλώσσα που θα καταλάβει το παιδί σας. Φράσεις όπως "πεθαίνουν" ή "πάμε για ύπνο" μπορεί απλά να μπερδέψουν το παιδί σας.
• Ενημερώστε το παιδί σας ότι δεν θα είναι μόνοι όταν πεθάνουν.
• Πείτε στο παιδί σας ότι ο πόνος θα εξαφανιστεί όταν πεθάνει.

Το ενεργειακό επίπεδο του παιδιού σας θα διαδραματίσει βασικό ρόλο στο πώς θα περάσει τις επόμενες εβδομάδες ή μήνες. Εάν είναι δυνατόν, κρατήστε το παιδί σας σε κανονικές δραστηριότητες.

• Παραμείνετε σε ρουτίνες όπως οικογενειακά γεύματα, μικροδουλειές και ιστορίες για ύπνο.
• Αφήστε το παιδί σας να είναι παιδί. Αυτό μπορεί να σημαίνει παρακολούθηση τηλεόρασης, παιχνίδι ή αποστολή κειμένων.
• Ενθαρρύνετε το παιδί σας να παραμείνει στο σχολείο, εάν είναι δυνατόν.
• Υποστηρίξτε το χρόνο του παιδιού σας με φίλους. Είτε αυτοπροσώπως, στο τηλέφωνο ή στο διαδίκτυο, το παιδί σας μπορεί να θέλει να παραμείνει συνδεδεμένο με άλλους.
• Βοηθήστε το παιδί σας να θέσει στόχους. Το παιδί σας μπορεί να θέλει να κάνει ένα ταξίδι ή να μάθει κάτι νέο. Οι στόχοι του παιδιού σας θα εξαρτηθούν από τα ενδιαφέροντά του.

Όσο θλιβερό είναι, υπάρχουν τρόποι που μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας να προετοιμαστεί να πεθάνει. Ενημερώστε το παιδί σας ποιες φυσικές αλλαγές μπορεί να συμβούν. Ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να σας βοηθήσει με αυτό. Ενώ είναι καλύτερο να μην συμπεριλάβετε τρομακτικές λεπτομέρειες, το να γνωρίζετε τι να περιμένετε μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να αισθάνεται λιγότερο ανήσυχο.

• Δημιουργήστε οικογενειακές αναμνήσεις. Μπορείτε να διαβάσετε φωτογραφίες και να δημιουργήσετε μαζί έναν ιστότοπο ή άλμπουμ φωτογραφιών.
• Βοηθήστε το παιδί σας να αποχαιρετήσει προσωπικά άτομα ή με γράμματα.
• Αφήστε το παιδί σας να γνωρίζει τι διαρκές αντίκτυπο θα αφήσει πίσω του. Είτε ήταν καλός γιος και αδελφός, είτε βοηθώντας άλλους ανθρώπους, πείτε στο παιδί σας πώς έχουν κάνει τον κόσμο ένα καλύτερο μέρος.
• Υποσχεθείτε ότι θα είστε εντάξει όταν το παιδί σας πεθάνει και θα φροντίσει τους ανθρώπους και τα ζώα που αγαπά το παιδί σας.

Φροντίδα στο τέλος της ζωής - παιδιά; Παρηγορητική φροντίδα - παιδιά; Προηγούμενος σχεδιασμός φροντίδας - παιδιά

Ιστοσελίδα της Αμερικανικής Εταιρείας Κλινικής Ογκολογίας (ASCO). Φροντίδα για ένα άρρωστα παιδί. www.cancer.net/navigating-cancer-care/advanced-cancer/caring-terminally-ill-child. Ενημερώθηκε τον Απρίλιο του 2018. Πρόσβαση στις 8 Οκτωβρίου 2020.

Mack JW, Evan E, Duncan J, Wolfe J. Παρηγορητική φροντίδα στην παιδιατρική ογκολογία. Σε: Orkin SH, Fisher DE, Ginsburg D, Look AT, Lux SE, Nathan DG, eds. Η αιματολογία και ογκολογία της βρεφικής ηλικίας και της παιδικής ηλικίας των Nathan και Oski. 8η έκδοση Φιλαδέλφεια, PA: Elsevier Saunders; 2015: κεφ. 70

Ιστοσελίδα του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου. Παιδιά με καρκίνο: Ένας οδηγός για τους γονείς. www.cancer.gov/publications/patient-education/children-with-cancer.pdf. Ενημερώθηκε τον Σεπτέμβριο του 2015. Πρόσβαση στις 8 Οκτωβρίου 2020.

Ιστοσελίδα του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου. Παιδιατρική υποστηρικτική φροντίδα (PDQ) - έκδοση ασθενούς. www.cancer.gov/types/childhood-cancers/pediatric-care-pdq#section/all. Ενημερώθηκε στις 13 Νοεμβρίου 2015. Πρόσβαση στις 8 Οκτωβρίου 2020.

• Καρκίνος στα παιδιά
• Ζητήματα στο τέλος της ζωής