Υποστήριξη, ελπίδα και σύνδεση: Πώς τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης βοηθούν την κοινότητα IBD

Περιεχόμενο

• Οι εφαρμογές προσφέρουν άνεση και ελπίδα
• Πρόσβαση σε αξιόπιστες πηγές πληροφοριών

Το IBD Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που ζουν με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play.

Όταν η Laura Scaviola ήταν 25 ετών, βρέθηκε ανίκανη να φάει ή να πιει χωρίς να τρέξει στο μπάνιο και να υποστεί σοβαρή, αιματηρή διάρροια. Η αφυδάτωση την προσγειώθηκε στην αίθουσα έκτακτης ανάγκης, η οποία οδήγησε σε κολονοσκόπηση που επιβεβαίωσε ότι είχε ελκώδη κολίτιδα (UC).

Μετά τη λήψη έξι διαφορετικών φαρμάκων και την υπομονή ενός λούνα παρκ των υποχωρήσεων και των εξάρσεων, η Scaviola βρίσκεται επί του παρόντος σε ύφεση για το μεγαλύτερο χρονικό διάστημα από τη διάγνωσή της το 2013.

Για να την βοηθήσει να αντιμετωπίσει την ασθένεια, βρήκε υποστήριξη σε διαδικτυακές κοινότητες.

"Τα κοινωνικά μέσα μου επέτρεψαν να βρω μια κοινότητα μαχητών με την ίδια χρόνια ασθένεια που έχω", λέει ο Scaviola. "Η διάγνωση και τα συμπτώματα μπορεί να είναι πολύ απομονωτικά και ενοχλητικά. Αλλά βλέποντας τον αριθμό των μαχητών να μοιράζονται τις εμπειρίες τους, με έκανε να νιώθω ότι θα μπορούσα να έχω και μια καλύτερη ζωή."

Η Μέγκαν Χ. Κοίλερ μπορεί να συσχετιστεί. Όταν διαγνώστηκε με νόσο του Crohn το 2017, λέει ότι τα κοινωνικά μέσα της επέτρεψαν να αισθάνεται λιγότερο μόνη.

"Πριν από τη διάγνωση, είχα ακούσει για τη νόσο του Crohn και το UC και ήξερα μερικά κορίτσια στο κολέγιο που είχαν διαγνωστεί, αλλά εκτός από αυτό, πραγματικά δεν ήξερα πολλά. Μόλις είχα μια διάγνωση και άρχισα να μοιράζομαι περισσότερα στο Instagram, πλημμύρισα με καταπληκτικά σχόλια και λόγια ελπίδας από άλλους ", λέει ο Koehler.

Η Natalie Suppes εκτιμά τα κοινωνικά μέσα επειδή ξέρει πώς ζούσε με το UC πριν οι διαδικτυακές κοινότητες έγιναν mainstream.

"Όταν διαγνώστηκα το 2007, το μόνο πράγμα που ήταν διαθέσιμο τότε ήταν ένα φόρουμ με άτομα με IBD που βρήκα στο Google. Από τότε που βρήκα την κοινότητα IBD στο διαδίκτυο, ένιωσα πολύ ενδυναμωμένη και πολύ λιγότερο μόνη, "λέει ο Suppes. «Περνάμε κυριολεκτικά την πλειονότητα της ημέρας μας μόνος μας στο μπάνιο ή μόνος μας με πόνο. Έχοντας μια κοινότητα ανθρώπων στο διαδίκτυο που ασχολούνται με το ίδιο ακριβώς πράγμα που είσαι είναι πραγματικά η ζωή αλλάζει».

Οι εφαρμογές προσφέρουν άνεση και ελπίδα

Η τεχνολογία που απευθύνεται σε άτομα με χρόνια ασθένεια, περιλαμβάνει εφαρμογές, μπορεί να προσφέρει πολλά οφέλη, από τη σύνδεση ανθρώπων σε άτομα με κοινές εμπειρίες έως την προβολή νέων κλινικών δοκιμών.

Στην πραγματικότητα, μια ανασκόπηση του 2018 για 12 τυχαιοποιημένες ελεγχόμενες δοκιμές σε εφαρμογές υγείας για κινητά (συμπεριλαμβανομένων των εφαρμογών) έδειξε ότι, σε 10 από τις δοκιμές, η χρήση εφαρμογών υγείας για κινητές συσκευές έδειξε σημαντικές βελτιώσεις σε ορισμένα αποτελέσματα υγείας.

Ωστόσο, με τόσες πολλές εφαρμογές για να διαλέξετε, η εύρεση της κατάλληλης για εσάς μπορεί να είναι δύσκολη.

Για τη Scaviola, η εύρεση μιας εφαρμογής όπως η IBD Healthline βοήθησε να περιορίσει τους διαδικτυακούς της πόρους.

"Το IBD Healthline είναι διαφορετικό από άλλες διαδικτυακές κοινότητες υποστήριξης, επειδή είναι ένας πόρος all-in-one. Μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους ασθενείς, να μοιραστείτε πληροφορίες σε ομαδικές συνομιλίες και υπάρχουν χρήσιμα άρθρα για το IBD όλα σε μία εφαρμογή", λέει. "Το καλύτερο μέρος είναι ότι ταιριάζετε με άλλα μέλη της εφαρμογής, ώστε να μπορείτε να συνδεθείτε μαζί τους και να μοιραστείτε το ταξίδι σας."

Σχεδιασμένο για άτομα που ζουν με Crohn ή UC, η δωρεάν εφαρμογή IBD Healthline περιλαμβάνει λειτουργίες όπως καθημερινές ομαδικές συζητήσεις με επικεφαλής έναν οδηγό IBD. Ο οδηγός καθοδηγεί θέματα γύρω από τη θεραπεία, τον τρόπο ζωής, την καριέρα, τις σχέσεις, τις νέες διαγνώσεις και τη συναισθηματική υγεία.

Ο Koehler λέει ότι το IBD Healthline είναι διαφορετικό από άλλους διαδικτυακούς πόρους, επειδή όλοι όσοι χρησιμοποιούν την εφαρμογή έχουν IBD.

"Υπάρχει περισσότερη κατανόηση και συμπόνια. Στο παρελθόν, έχω χρησιμοποιήσει το Instagram για να επικοινωνήσω και είναι δύσκολο γιατί οι άνθρωποι θα μοιραστούν συμβουλές επειδή δούλεψαν για τη μαμά ή τον καλύτερο φίλο τους ... όχι επειδή το έχουν περάσει προσωπικά", λέει. Κοίλερ.

Η διατήρηση της εμπειρίας IBD σε ένα ιδιωτικό μέρος είναι αυτό που τα Suppes αρέσουν περισσότερο στην IBD Healthline.

"Είναι ένα μέρος όπου μπορείτε να πάτε όταν αναζητάτε συμβουλές, αλλά δεν χρειάζεται να το βλέπετε συνεχώς στο newsfeed σας μαζί με τα άλλα πράγματα που ακολουθείτε στα κοινωνικά μέσα, όπως φωτογραφίες της ανιψιάς σας και του καλύτερου φίλου σας", Λέει ο Suppes. "Είναι ένα μέρος όπου δεν χρειάζεται να ανησυχείτε για κανέναν να βλέπει ποτέ τι δημοσιεύετε ή ότι ανήκετε στην ομάδα, επειδή μόνο άλλοι που έχουν IBD είναι στην κοινότητα."

Επιπλέον, οι ζωντανές συζητήσεις της εφαρμογής εξατομικεύουν την εμπειρία, προσθέτει ο Suppes.

"Είναι φοβερό να συνδεθείτε με άτομα σε ζωντανό χρόνο και να συζητήσετε για διάφορα θέματα IBD", σημειώνει.

Η Koehler συμφωνεί και λέει ότι το αγαπημένο της χαρακτηριστικό της εφαρμογής είναι τα προσωπικά μηνύματα.

"Μου άρεσε πολύ να συνομιλώ με άλλους πάσχοντες από IBD σε ένα πιο ιδιωτικό περιβάλλον. Μας επιτρέπει να συζητάμε λίγο περισσότερο για πράγματα που μπορεί να μην είμαστε ανοιχτοί για κοινή χρήση με όλους ακόμη", λέει.

Πρόσβαση σε αξιόπιστες πηγές πληροφοριών

Εκτός από τη σύνδεση με άλλους που ζουν με το IBD, το IBD Healthline προσφέρει επιλεγμένες ειδήσεις ευεξίας και ειδήσεων που εξετάζονται από την ομάδα ιατρών επαγγελματιών της Healthline που παραδίδονται σε χρήστες εφαρμογών κάθε εβδομάδα. Οι χρήστες μπορούν να ενημερώνονται σχετικά με τις νέες θεραπείες, τις τάσεις και τις τελευταίες κλινικές δοκιμές.

Με αυτές τις πληροφορίες και την ικανότητα της εφαρμογής να τη συνδέει με άλλους που ζουν με το IBD, η Suppes λέει ότι αισθάνεται την εξουσία να αναλάβει την ιδιοκτησία της δικής της υγείας.

"[Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης] είναι ένα εργαλείο που μας βοηθά να συνειδητοποιήσουμε ότι έχουμε τον έλεγχο της υγείας μας", λέει. "Δεν είναι δυνατόν για τους γιατρούς να έχουν σημεία επαφής με εκατοντάδες χιλιάδες άτομα που έχουν IBD, αλλά χρησιμοποιώντας κοινωνικά μέσα είμαστε. Μερικές φορές με νέα φάρμακα ή νέα συμπτώματα, είναι απλώς χρήσιμο να ρωτάτε άλλα άτομα με IBD και να λαμβάνετε σχόλια από άτομα που έχουν τα ίδια πράγματα. "

Η Cathy Cassata είναι ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες σχετικά με την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει μια ικανότητα να γράφει με συγκίνηση και να επικοινωνεί με τους αναγνώστες με έναν διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα για τη δουλειά της εδώ.