Μια μέρα στη ζωή μιας υποτροπής των MS

Περιεχόμενο

• 5:00 π.μ.
• 6:15 π.μ.
• 6:17 π.μ.
• 6:20 π.μ.
• 6:23 π.μ.
• 11:30 π.μ.
• 12:15 μ.μ.
• 2:30 μ.μ.
• 9:30 μ.μ.
• 9:40 μ.μ.

Διαγνώστηκα με υποτροπιάζουσα υποχώρηση σκλήρυνσης κατά πλάκας (RRMS) το 2005, σε ηλικία 28 ετών. Από τότε, έχω βιώσει πώς είναι να παραλύσω από τη μέση προς τα κάτω και να τυφλώσω στο δεξί μου μάτι και να έχω γνωστική απώλεια όχι σε αντίθεση νωρίς έναρξη του Αλτσχάιμερ. Είχα επίσης αυχενική σύντηξη και, πιο πρόσφατα, μια υποτροπή όπου παρέλυσα σε όλη τη δεξιά πλευρά του σώματός μου.

Οι υποτροπές του MS μου είχαν όλες διαφορετικές βραχυπρόθεσμες και μακροπρόθεσμες επιπτώσεις στη ζωή μου. Είχα την τύχη να βιώσω ύφεση μετά από κάθε υποτροπή, ωστόσο, υπάρχουν μόνιμες ανεπιθύμητες ενέργειες που ζω με κάθε μέρα. Η πιο πρόσφατη υποτροπή μου με άφησε με επαναλαμβανόμενο μούδιασμα και μυρμήγκιασμα στη δεξιά μου πλευρά, μαζί με κάποια γνωστικά ζητήματα.

Αυτή είναι η μέση ημέρα για μένα όταν αντιμετωπίζω μια υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας.

5:00 π.μ.

Ξαπλώνομαι στο κρεβάτι, ανήσυχος και πιασμένος ανάμεσα στο ξύπνημα και τα όνειρα. Δεν κοιμήθηκα όλη τη νύχτα για περισσότερα από 20 ή 30 λεπτά κάθε φορά. Ο λαιμός μου είναι δύσκαμπτος και πονεμένος. Λένε ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν έχει πόνο. Πες το ότι στη φλεγμονή της σπονδυλικής μου βλάβης, πιέζοντας την πλάκα τιτανίου στο λαιμό μου. Κάθε φορά που νομίζω ότι τα MS φλεγόμενα είναι πίσω μου, μπούμα, εκεί είναι και πάλι. Αυτό αρχίζει πραγματικά να το κρατά.

Πρέπει να κατουρήσω. Έπρεπε να το κάνω για λίγο. Εάν μόνο η AAA μπορούσε να στείλει ένα ρυμουλκό για να με τραβήξει από το κρεβάτι, τότε ίσως θα μπορούσα να το φροντίσω.

6:15 π.μ.

Ο ήχος του συναγερμού εκπλήσσει τη κοιμισμένη γυναίκα μου. Είμαι στην πλάτη μου γιατί αυτό είναι το μόνο μέρος που μπορώ να βρω στιγμιαία άνεση. Το δέρμα μου είναι αφόρητα φαγούρα. Ξέρω ότι τα νευρικά άκρα αποτυγχάνουν, αλλά δεν μπορώ να σταματήσω το ξύσιμο. Πρέπει ακόμη να κατουρήσω, αλλά δεν μπόρεσα να σηκωθώ ακόμα. Η σύζυγός μου σηκώνεται, έρχεται στην πλευρά μου του κρεβατιού και σηκώνει το μούδιασμα, βαρύ δεξί πόδι μου από το κρεβάτι και στο πάτωμα. Δεν μπορώ να κινήσω ή να νιώσω το δεξί μου χέρι, οπότε πρέπει να την κοιτάξω καθώς προσπαθεί να με τραβήξει σε καθιστή θέση, από όπου μπορώ να ταλαντώσω την κανονικά αριστερή μου πλευρά. Είναι δύσκολο να χάσεις αυτή την αίσθηση αφής. Αναρωτιέμαι αν θα ξέρω ξανά αυτό το συναίσθημα;

6:17 π.μ.

Η σύζυγός μου τραβά το υπόλοιπο μου από τα καθίσματα. Από εδώ, μπορώ να κινηθώ, αλλά έχω σταγόνα στα δεξιά. Αυτό σημαίνει ότι μπορώ να περπατήσω, αλλά μοιάζει με ζέμπι. Δεν εμπιστεύομαι τον εαυτό μου να σηκωθώ, οπότε κάθομαι. Είμαι επίσης λίγο μουδιασμένος στο υδραυλικό τμήμα, οπότε περιμένω να ακούσω τις ντρίμπλες να ρίχνουν το νερό της τουαλέτας. Τελειώνω, ξεπλένω και μοχλώ τον πάγκο μπάνιου στα αριστερά μου για να σηκωθώ από την τουαλέτα.

6:20 π.μ.

Το κόλπο για τη διαχείριση μιας υποτροπής MS είναι η μεγιστοποίηση του χρόνου που ξοδεύετε σε κάθε χώρο. Ξέρω ότι όταν φύγω από το μπάνιο, θα περάσει πολύς καιρός πριν το ξαναδώσω. Ξεκινώ το νερό στο ντους, νομίζοντας ότι ίσως ένα ατμόλουτρο θα κάνει τον πόνο στο λαιμό μου να αισθανθεί λίγο καλύτερα. Αποφασίζω επίσης να βουρτσίζω τα δόντια μου ενώ ζεσταίνει το νερό. Το πρόβλημα είναι ότι δεν μπορώ να κλείσω πλήρως το στόμα μου στη δεξιά πλευρά, οπότε πρέπει να ξαπλώσω πάνω από το νεροχύτη καθώς η οδοντόκρεμα βγάζει έξω από το στόμα μου με φρενήρη ταχύτητα.

6:23 π.μ.

Τελειώνω το βούρτσισμα και χρησιμοποιώ το αριστερό μου χέρι για να προσπαθήσω να πιάσω νερό στο μόνιμα ανοιχτό στόμα μου για να ξεπλύνω. Ζητώ από τη γυναίκα μου να με βοηθήσει ξανά στην επόμενη φάση της πρωινής ρουτίνας μου. Έρχεται στο μπάνιο και με βοηθάει από το μπλουζάκι μου και στο ντους. Μου αγόρασε ένα λούφα σε ένα ραβδί και λίγο πλύσιμο σώματος, αλλά χρειάζομαι ακόμα τη βοήθειά της για να καθαρίσω πλήρως. Μετά το ντους, με βοηθάει να στεγνώσω, να ντυθώ και να ξαπλώσω στο καθιστικό σε αρκετό χρόνο για να πω αντίο στα παιδιά πριν φύγουν για το σχολείο.

11:30 π.μ.

Είμαι σε αυτό το recliner από το πρωί. Δουλεύω από το σπίτι, αλλά είμαι εξαιρετικά περιορισμένος όσον αφορά τις εργασίες που μπορώ να χειριστώ αυτήν τη στιγμή. Δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω το δεξί μου χέρι για να πληκτρολογήσω καθόλου. Προσπαθώ να πληκτρολογήσω με το ένα χέρι, αλλά το αριστερό μου χέρι έχει ξεχάσει τι να κάνω χωρίς το δεξί χέρι. Είναι απίστευτα απογοητευτικό.

12:15 μ.μ.

Αυτό δεν είναι το μόνο πρόβλημα εργασίας μου. Το αφεντικό μου συνεχίζει να καλεί να μου πει ότι αφήνω τα πράγματα να ξεπεράσουν τις ρωγμές. Προσπαθώ να προστατεύσω τον εαυτό μου, αλλά έχει δίκιο. Η βραχυπρόθεσμη μνήμη μου με αποτυγχάνει. Τα προβλήματα μνήμης είναι τα χειρότερα. Οι άνθρωποι μπορούν να δουν τους φυσικούς μου περιορισμούς αυτή τη στιγμή, αλλά όχι την ομίχλη του εγκεφάλου που με επιβαρύνει γνωστικά.

Είμαι πεινασμένος, αλλά επίσης δεν έχω κανένα κίνητρο για φαγητό ή ποτό. Δεν θυμάμαι καν αν είχα πρωινό σήμερα ή όχι.

2:30 μ.μ.

Τα παιδιά μου φτάνουν σπίτι από το σχολείο. Είμαι ακόμα στο σαλόνι, στην καρέκλα μου, ακριβώς εκεί που ήμουν όταν έφυγαν σήμερα το πρωί. Ανησυχούν για μένα, αλλά - στις τρυφερές ηλικίες 6 και 8 ετών - δεν ξέρουν τι να πουν. Πριν από μερικούς μήνες, προπονούσα τις ομάδες ποδοσφαίρου τους. Τώρα, είμαι κολλημένος σε ημι-φυτική κατάσταση για τις περισσότερες μέρες. Το 6χρονο μου αγκαλιάζει και κάθεται στην αγκαλιά μου. Συνήθως έχει πολλά να πει. Όχι σήμερα, ωστόσο. Παρακολουθούμε ήσυχα κινούμενα σχέδια μαζί.

9:30 μ.μ.

Η νοσοκόμα υγείας στο σπίτι φτάνει στο σπίτι. Η υγεία στο σπίτι είναι πραγματικά η μόνη μου επιλογή για θεραπεία γιατί δεν είμαι σε κατάσταση να φύγω από το σπίτι αυτή τη στιγμή. Νωρίτερα, προσπάθησαν να με προγραμματίσουν ξανά για αύριο, αλλά τους είπα ότι ήταν κρίσιμο να ξεκινήσω τη θεραπεία μου το συντομότερο δυνατό. Η μόνη προτεραιότητά μου είναι να κάνω ό, τι μπορώ για να επαναφέρω αυτήν την υποτροπή MS στο κλουβί του. Δεν υπάρχει τρόπος να περιμένω άλλη μέρα.

Αυτό θα είναι μια έγχυση πέντε ημερών. Η νοσοκόμα θα το φτιάξει απόψε, αλλά η γυναίκα μου θα πρέπει να αλλάξει τις σακούλες IV για τις επόμενες τέσσερις ημέρες. Αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να κοιμηθώ με μια βελόνα IV κολλημένη βαθιά στη φλέβα μου.

9:40 μ.μ.

Βλέπω τη βελόνα να πηγαίνει στο δεξί αντιβράχιο μου. Βλέπω το αίμα να αρχίζει να συγκεντρώνεται, αλλά δεν μπορώ να νιώσω τίποτα καθόλου. Με κάνει λυπημένο που το χέρι μου είναι νεκρό, αλλά προσπαθώ να προσποιηθώ ένα χαμόγελο. Η νοσοκόμα μιλά με τη γυναίκα μου και απαντά σε μερικές ερωτήσεις της τελευταίας στιγμής πριν αποχαιρετήσει και φύγει από το σπίτι. Μια μεταλλική γεύση καταλαμβάνει το στόμα μου καθώς το φάρμακο αρχίζει να τρέχει στις φλέβες μου. Το IV συνεχίζει να στάζει καθώς ξαπλώνω στην καρέκλα μου και κλείνω τα μάτια μου.

Αύριο θα είναι μια επανάληψη του σήμερα, και πρέπει να εκμεταλλευτώ όλη τη δύναμη που μπορώ να συγκεντρώσω για να καταπολεμήσω αυτήν την υποτροπή της πάθησης αύριο.

Ο Matt Cavallo είναι ηγέτης σκέψης εμπειρίας ασθενών που υπήρξε βασικός ομιλητής για εκδηλώσεις υγειονομικής περίθαλψης σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Είναι επίσης συγγραφέας και τεκμηριώνει τις εμπειρίες του με τις σωματικές και συναισθηματικές προκλήσεις του MS από το 2008. Μπορείτε να συνδεθείτε μαζί του στο δικτυακός τόπος, Facebook σελίδα, ή Κελάδημα.