Δοκιμαστική συζήτηση για τον διαβήτη: Αυτό που χάσατε

Περιεχόμενο

• 1. Τα τελευταία δέκα χρόνια, πώς η έρευνα για τον διαβήτη άλλαξε τη ζωή των ασθενών;
• Από την κοινότητά μας:
• 2. Τι ρόλο παίζουν οι ασθενείς στην κλινική έρευνα για τον διαβήτη; Τι ρόλο πρέπει να διαδραματίσουν;
• Από την κοινότητά μας:
• 3. Πώς μπορούμε να επικοινωνήσουμε καλύτερα το πρόβλημα της έλλειψης συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές με ασθενείς;
• Από την κοινότητά μας:
• 4. Ποια πιστεύετε ότι είναι τα πιο κοινά εμπόδια για τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές; Πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν;
• Από την κοινότητά μας:
• 5. Πώς κάνουμε τις κλινικές δοκιμές πιο επικεντρωμένες στις ανάγκες των ασθενών;
• Από την κοινότητά μας:
• 6. Πώς μπορώ να βρω σε ποιες κλινικές δοκιμές θα λάβω μέρος;
• 7. Ποιοι πόροι προτείνετε για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις κλινικές δοκιμές;
• 8. Ποιες πιθανές θεραπευτικές εξελίξεις στον διαβήτη είναι πιο συναρπαστικές για εσάς;
• Από την κοινότητά μας:
• 9. Πόσο κοντά σε μια θεραπεία για τον διαβήτη νομίζετε ότι είμαστε;
• Από την κοινότητά μας:
• 10. Ποιο είναι το μόνο πράγμα που επιθυμείτε να γνωρίζουν οι ασθενείς για τις κλινικές δοκιμές;
• Από την κοινότητά μας:
• 11. Ποιος είναι ο μεγαλύτερος μύθος για τις κλινικές δοκιμές;
• Από την κοινότητά μας:

Τον Ιανουάριο, η Healthline φιλοξένησε μια συνομιλία στο Twitter (#DiabetesTrialChat) για να μιλήσει για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με διαβήτη τύπου 1 στην πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές με στόχο την εύρεση νέων θεραπειών και πιθανώς μια θεραπεία. Συμμετείχαν στη συζήτηση ήταν:

• Σάρα Κέρρου, επικεφαλής στρατηγικής και υπεύθυνος ανάπτυξης στο Antidote. (Ακολουθήστε τους @Antidote)
• Έιμι Τίντριχ, ιδρυτής και αρχισυντάκτης του DiabetesMine. (Ακολουθήστε τους @DiabetesMine)
• Δρ Sanjoy Dutta, βοηθός αντιπρόεδρος μεταφραστικής ανάπτυξης στο JDRF. (Ακολουθήστε τους @JDRF)

Διαβάστε παρακάτω για να δείτε ποια προβλήματα και πιθανές λύσεις, αυτά και η υπέροχη κοινότητά μας εντοπίστηκαν!

1. Τα τελευταία δέκα χρόνια, πώς η έρευνα για τον διαβήτη άλλαξε τη ζωή των ασθενών;

Δρ Sanjoy Dutta: «Αυξημένη ευαισθητοποίηση, μειωμένη επιβάρυνση, επιστροφή χρημάτων συνεχούς παρακολούθησης γλυκόζης (CGM), καλύτερα αποτελέσματα με χρήση συσκευών και προηγούμενες διαγνώσεις».

Sarah Kerruish: «Έχει αλλάξει τα πάντα. Από τη μεταμόσχευση νησιού σε ένα πιθανό τεχνητό πάγκρεας - έχει σημειωθεί τεράστια πρόοδος… Μου άρεσε πολύ αυτό το άρθρο από την Αμερικανική Ένωση Διαβήτη για όλη την πρόοδο που σημειώθηκε τα τελευταία 50 χρόνια. "

Amy Tendrich: "Η έρευνα μάς έδωσε CGM και σύντομα τεχνητό πάγκρεας και το αντίδοτο για να μάθουμε για τις αιτίες του διαβήτη - καταπληκτικό!"

Από την κοινότητά μας:

@everydayupsdwns: «Αρκετά νέα gadgets και παρασκευάσματα για να χαμογελάσουν στο T1D… Το αισθητήριο με αυξημένη αντλία έρχεται στο μυαλό. Τα ανάλογα ινσουλίνης έχουν βοηθήσει πολλούς, αλλά η έξυπνη ινσουλίνη φαίνεται καταπληκτική »

@ ninjabetic1: «Βλέποντας ότι η έρευνα για τον διαβήτη είναι ψηλά στην ατζέντα μου δίνει την ελπίδα ότι θα έχω μια ευτυχισμένη και υγιή ζωή»

@JDRFQUEEN: «Πολλή αλλαγή. Φορούσα για πρώτη φορά ένα Guardian Medtronic CGM το 2007. Ήταν φρικτό, 100-200 πόντους. Τώρα αξίζει AP. "

2. Τι ρόλο παίζουν οι ασθενείς στην κλινική έρευνα για τον διαβήτη; Τι ρόλο πρέπει να διαδραματίσουν;

ΣΤΟ: «Οι ασθενείς θα πρέπει να εμπλέκονται πολύ περισσότερο στην εκπόνηση μελετών! Ρίξτε μια ματιά στο νέο VitalCrowd. Δείτε τις διαφάνειες εκτόξευσης της Anna McCollisterSlip στο VitalCrowd crowdsourcing των κλινικών δοκιμών διαβήτη εδώ. "

SD: «Οι ασθενείς πρέπει επίσης να διαδραματίσουν ενεργό ρόλο στην παροχή προοπτικής και ανατροφοδότησης σχετικά με το σχεδιασμό και τα αποτελέσματα της δοκιμής.»

SK: "Ναί! Ο σχεδιασμός που επηρεάζει είναι κρίσιμος! Πρέπει να παίξουν τεράστιο ρόλο! Οι ασθενείς μπορούν να εκφράσουν καλύτερα τις ανάγκες τους, οπότε οι ερευνητές θα πρέπει να ακούνε προσεκτικά. "

Από την κοινότητά μας:

@ AtiyaHasan05: "τιμιότητα. Να είμαι ειλικρινής για το τι είναι και δεν κάνουν σύμφωνα με ερευνητικά πρωτόκολλα. "

@ ninjabetic1: «Νομίζω ότι οι ασθενείς διατηρούν την έρευνα για τον διαβήτη στα δάχτυλα των ποδιών τους (με καλό τρόπο!) - Τα έργα #wearenotwaiting είναι απόδειξη αυτού»

@JDRFQUEEN: "Το Clinicaltrials.gov [είναι] ένα καλό σημείο εκκίνησης για όσους θέλουν να συμμετάσχουν στην έρευνα!"

3. Πώς μπορούμε να επικοινωνήσουμε καλύτερα το πρόβλημα της έλλειψης συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές με ασθενείς;

ΣΤΟ: "Ταιριάζοντας υπηρεσία για ασθενείς με διαβήτη και ερευνητές, όπως το Living BioBank."

SK: "Εκπαίδευση! Κάνουμε ό, τι μπορούμε για να διαδώσουμε τη λέξη - 500.000 ασθενείς χρειάζονται για δοκιμές διαβήτη στις ΗΠΑ, αλλά το 85% των δοκιμών καθυστερεί ή αποτυγχάνει λόγω προβλημάτων εγγραφής. Αυτά είναι κακά νέα για ασθενείς ΚΑΙ ερευνητές. "

SD: «Πρέπει να είμαστε ΕΥΘΥΝΕΣ για τη σημασία κάθε ασθενούς. Είναι πρεσβευτές αυτών των δοκιμών και το μεγαλύτερο καλό όλων των ανθρώπων που ζουν με διαβήτη τύπου 1. Η βελτιωμένη συμμετοχή είναι το κλειδί! Μην φέρετε τον ασθενή σε δοκιμές. φέρτε δοκιμές στον ασθενή. "

SK: "ΝΑΙ!"

Από την κοινότητά μας:

@ ninjabetic1: «Ζητήστε από τα HCP να μοιραστούν αυτές τις πληροφορίες καλύτερα με κατάλληλους ασθενείς. Η έρευνα δεν μου έχει αναφερθεί ποτέ σε 13,5 χρόνια! "

@ AtiyaHasan05: «Εξηγώντας την πλήρη διαδικασία και τον αναπόσπαστο ρόλο τους σε αυτήν. Οι περισσότεροι δεν καταλαβαίνουν πλήρως πώς λειτουργούν οι δοκιμές. "

@everydayupsdwns: «Αξιοποιήστε τη δύναμη των κοινωνικών μέσων! … Πολλές μελέτες υποφέρουν επειδή [είναι] γεωγραφικά περιορισμένες ».

4. Ποια πιστεύετε ότι είναι τα πιο κοινά εμπόδια για τη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές; Πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν;

SK: "Πρόσβαση! Οι πληροφορίες εκεί υπάρχουν για ερευνητές, όχι για ασθενείς - γι 'αυτό δημιουργήσαμε το Match. Πρέπει να θέσουμε τους ασθενείς στο κέντρο της έρευνας. Τι είναι σημαντικό για αυτούς; Ο Dave deBronkart μας δίδαξε αυτό. "

ΣΤΟ: «Οι άνθρωποι μας στέλνουν συχνά e-mail στο Diabetes Mine ρωτώντας πώς αυτοί ή παιδιά με διαβήτη τύπου 1 μπορούν να συμμετάσχουν σε δοκιμές. Πού είναι καλύτερο να τα στείλετε; Το πρόβλημα είναι ότι το Clinicaltrials.gov είναι τόσο πολύ δύσκολο να πλοηγηθείτε. "

SD: «Η άμεση και έμμεση συμμετοχή είναι το κλειδί, καθώς και η ανοιχτή επικοινωνία. Ένα υποστηρικτικό οικοσύστημα φροντιστών & HCP. Μπορεί να υπάρξει δυσπιστία στις δοκιμές. Μοιραστείτε τη μεγαλύτερη εικόνα και μεταβείτε από τη δοκιμασία-κεντρικότητα σε ασθενή-κεντρικότητα.

ΣΤΟ: "Υπέροχη ιδέα! Πώς θα πρότεινατε να το πετύχουν αυτό; "

SD: «Δοκιμές ΒΑΣΕΙΣ με την είσοδο του ασθενούς. Τι θα διευκόλυνε τον διαβήτη τύπου 1; Ποιες είναι οι προτιμήσεις και οι περιορισμοί τους; "

SK: "Είναι απλό. Πληροφορίες και πρόσβαση. Η συντριπτική πλειονότητα των ανθρώπων δεν γνωρίζει για τις κλινικές δοκιμές. Προσπαθούμε να το διορθώσουμε. "

Από την κοινότητά μας:

@davidcragg: "Σημαντικός παράγοντας για μένα είναι να δω μια δέσμευση για όλες τις μεθόδους και τα αποτελέσματα που πρέπει να αναφέρονται ανεξάρτητα από το αποτέλεσμα."

@gwsuperfan: «Περισσότερες δοκιμές φιλικές προς τους συμμετέχοντες θα αυξήσουν τη συμμετοχή. Κάποιος ήθελε να μείνω σε μια εγκατάσταση για [πάνω από δύο εβδομάδες]… Δεν είναι ρεαλιστικό πράγμα για [άτομα με διαβήτη] με δουλειές / σχολείο / ζωές. "

@everydayupsdwns: Εξαρτάται από τη δοκιμαστική σχεδίαση. Θα μπορούσα να είναι πολλά πράγματα… Έχω προσφερθεί συμμετοχή αρκετές φορές και έχω εγγραφεί για να «βρεθώ» αλλά μόνο που προσλήφθηκα ποτέ από τη δική του κλινική ».

@lawahlstorm: «Ξεπερνώντας τις παρανοήσεις σχετικά με τη συμμετοχή στη δοκιμή. Η πλάνη "ινδικό χοιρίδιο". "

@ ninjabetic1: «Χρόνος: πόσος χρόνος πρέπει να δεσμευτώ; Αποτελέσματα: θα δούμε αποτελέσματα; Απαιτήσεις: τι χρειάζεστε από εμένα; ​​"

5. Πώς κάνουμε τις κλινικές δοκιμές πιο επικεντρωμένες στις ανάγκες των ασθενών;

SD: «Μειώστε την πολυπλοκότητα του πρωτοκόλλου, και συγκεκριμένες επιθυμίες ασθενών πρέπει να ενσωματωθούν κατά την εξέταση της ανάπτυξης προϊόντων.»

SK: «Σχεδιασμός με γνώμονα τους ασθενείς! Οι ερευνητές θα πρέπει να σκέφτονται σαν ασθενείς και να φροντίζουν να συμμετέχουν σε μια δοκιμή. Και μην φοβάστε να ρωτήσετε! Οι ασθενείς γνωρίζουν τι είναι καλύτερο για τους ασθενείς και οι ερευνητές θα πρέπει να το εκμεταλλευτούν. "

ΣΤΟ: "Επίσης, χρειαζόμαστε κάτι σαν το Diabetes Research Connection για να παρακολουθούμε τι πετυχαίνει η δοκιμή σας."

Από την κοινότητά μας:

@lwahlstrom: "Συμμετοχή των ασθενών σε κάθε στάδιο της δοκιμαστικής σχεδίασης - πέραν της δοκιμαστικής δοκιμής." Η συμβολή της κοινότητας είναι το κλειδί! "

@ ninjabetic1: «Εκτελέστε περισσότερες συνομιλίες tweet σαν αυτό. Ομάδες εστίασης. Διαβάστε ιστολόγια. Μίλησέ μας. Περάστε τα HCP για να φτάσετε στους ασθενείς »

@JDRFQUEEN: «Και όχι ότι πρέπει να καταβληθούν εξωφρενικά ποσά, αλλά η αποζημίωση για χρόνο και φυσικό αέριο είναι ένα μεγάλο κίνητρο για τους συμμετέχοντες».

6. Πώς μπορώ να βρω σε ποιες κλινικές δοκιμές θα λάβω μέρος;

SD: «Ένας συνδυασμός προσωπικής έρευνας και η συμβολή του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης».

SK: "Δείτε το νέο μας εργαλείο - απαντήστε σε μερικές ερωτήσεις και το σύστημά μας θα βρει δοκιμές για εσάς!"

7. Ποιοι πόροι προτείνετε για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις κλινικές δοκιμές;

SD: "Clinicaltrials.gov, καθώς και JRDF.org"

SK: «Οι φίλοι μας CISCRP προσφέρουν εξαιρετικούς πόρους. Και η διαδικτυακή κοινότητα του διαβήτη είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να μάθετε για προσωπικές εμπειρίες. "

8. Ποιες πιθανές θεραπευτικές εξελίξεις στον διαβήτη είναι πιο συναρπαστικές για εσάς;

SK: "Τόσα πολλά! Με εντυπωσιάζει περισσότερο το τεχνητό πάγκρεας - φανταστείτε πόσες ζωές θα άλλαζαν. Ενδιαφέρομαι επίσης για νέα έρευνα σχετικά με τη μετατροπή των βλαστικών κυττάρων σε παγκρεατικά βήτα κύτταρα - μοιάζει με μεγάλη πρόοδο! "

ΣΤΟ: "Σοβαρά. Οι ασθενείς και οι πάροχοι που πήραν συνέντευξη για το διαβήτη μας [άρθρο] και η μαριχουάνα αναφέρουν ότι χρειάζονται μελέτες. Είμαστε ενθουσιασμένοι για τις μελέτες που θα επιτρέψουν στο CGM να αντικαταστήσει τα μπαστούνια. "

SD: «Αυτοματοποιημένα συστήματα τεχνητού παγκρέατος, αντικατάσταση β-κυττάρων (ενθυλάκωση), δοκιμές νεφρικής νόσου… Νέα φάρμακα για καλύτερο έλεγχο της γλυκόζης, δοκιμές για τη διατήρηση της λειτουργίας των β-κυττάρων.»

SK: «Δύο μεγάλες, πολλά υποσχόμενες δοκιμές τεχνητού παγκρέατος που έρχονται το 2016 μέσω της Harvard Research και της Ιατρικής Σχολής UVA».

Από την κοινότητά μας:

@OceanTragic: "Σίγουρα το OpenAPS"

@ NanoBanano24: «Το AP φαίνεται πολύ κοντά! Πολύ ενθουσιασμένος για αυτό. "

9. Πόσο κοντά σε μια θεραπεία για τον διαβήτη νομίζετε ότι είμαστε;

SK: "Δεν ξέρω πόσο κοντά, αλλά μόλις χθες, αυτά τα νέα μου έδωσαν ελπίδα."

Από την κοινότητά μας:

@delphinecraig: «Νομίζω ότι έχουμε ακόμη πολύ δρόμο για να θεραπεύσουμε».

@davidcragg: «Όχι στη ζωή μου. Πολλή διαφημιστική εκστρατεία σχετικά με τις θεραπείες γύρω από το θέμα είναι η εξασφάλιση χρηματοδότησης για έρευνα »

@Mrs_Nichola_D: "10 χρόνια? Αστειεύομαι, πραγματικά δεν ξέρω. Αλλά όχι τόσο γρήγορα όσο θα ήθελα να είναι. "

@ NanoBanano24: «Πιο κοντά από ποτέ! Είμαι 28 ετών, δεν είμαι σίγουρος ότι είναι στη ζωή μου. Ένα υπέροχο AP θα μπορούσε να είναι περίπου 10 χρόνια. Προσοχή αισιόδοξος. "

@diabetesalish: «Είπε για 38yrs ότι ο [διαβήτης] θα θεραπευτεί σε 5 έως 10 χρόνια. Χρειάζομαι αποτελέσματα όχι προβολή »

10. Ποιο είναι το μόνο πράγμα που επιθυμείτε να γνωρίζουν οι ασθενείς για τις κλινικές δοκιμές;

SD: «Μακάρι να γνωρίζουν οι ασθενείς πόσο σημαντικό είναι πραγματικά… Οι ασθενείς είναι παίκτες και διευθύνουν μια πορεία προς το καλύτερο για όσους ζουν με διαβήτη τύπου 1».

SK: «Τις περισσότερες φορές, κάνω ερωτήσεις σχετικά με την εύρεση δοκιμών - οι ασθενείς έρχονται σε εμάς όταν έχουν κολλήσει και τους βοηθάμε να βρουν μια δοκιμή. Έχουμε μια καταπληκτική ομάδα που μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε μια δοκιμή διαβήτη. Παραθέτουμε όλες τις δοκιμές, οπότε δεν υπάρχει προκατάληψη. "

Από την κοινότητά μας:

@lwahlstrom: «Το 80% είναι εγγεγραμμένοι, αποτρέποντας σημαντικές ανακαλύψεις και όλοι οι συμμετέχοντες έχουν ελάχιστο. τυπική θεραπεία φροντίδας. "

11. Ποιος είναι ο μεγαλύτερος μύθος για τις κλινικές δοκιμές;

ΣΤΟ: «Θα έλεγα ότι ο μεγαλύτερος μύθος είναι ότι οι δοκιμές διαβήτη είναι ανοιχτές μόνο στην« ελίτ »και δεν είναι προσβάσιμες για όλους. Πρέπει να διαδώσουμε τη λέξη! "

SD: «Η επίτευξη μιας υγιούς ισορροπίας ως προς το ποιες κλινικές δοκιμές είναι και τι δεν είναι το κλειδί. Μερικοί κυνικοί πιστεύουν ότι οι ασθενείς ισούνται με τα εργαστηριακά ζώα. Αυτό είναι αναληθές. Οι ιδεαλιστές μπορεί να πιστεύουν ότι κάθε δοκιμή ισούται με μια θεραπεία. Αυτό είναι επίσης αναληθές. Η εξισορρόπηση της επιστήμης, των προσδοκιών και της ελπίδας είναι οι κλινικές δοκιμές. "

Από την κοινότητά μας:

@davidcragg: "Ο μεγαλύτερος μύθος είναι ότι όλες οι δοκιμές είναι καλά σχεδιασμένες και τα δεδομένα δημοσιεύονται πάντα - πολλοί ποτέ δεν δημοσιεύουν, καθιστώντας την είσοδο λιγότερο πολύτιμη ... οι ασθενείς πρέπει να αισθάνονται ότι δεν είναι συμβολισμός αλλά βασικό μέρος της διαδικασίας στην οποία επηρεάζουν (από την αρχή)"

@delphinecraig: «Νομίζω ότι οι μύθοι περιλαμβάνουν. χωρίς αποζημίωση, άβολα για φάρμακα / κλινικές / κλινικούς, κόστος για τον συμμετέχοντα. "

@JDRFQUEEN: Αποτελέσματα «Μασάζ». Έχετε πάντα το δικαίωμα να αποσύρετε εάν η διεύθυνσή σας υποφέρει. "

Ευχαριστώ όλους όσους συμμετείχαν! Για να μάθετε για επερχόμενες εκδηλώσεις στο Twitter, ακολουθήστε μας @Healthline!